Jag tänker ofta på flera av er   Men olika datum snurrar runt i mitt huvud med era respeltive och olika läkarbesök, röntgentider och operationstider. Jag skulle så gärna vilja bli uppdaterad om hur ni haft det sommar. Hur är smärtorna? Hur tänker ni på hösten, väntar ni någon åtgärd? Samtidigt så är det ju trevligt och intressant för alla andra att få ta del av berättelser och syn på olika saker inte bara min, min  

I dag fick jag träffa arbetsteraputen i smärtteamet och fylla i en "enkät" som utvärderar min Aktivitet Dagligt Liv (ADL). Jag har gjort en sådan ADL-bedömning för några år sedan och då var jag i mycket dåligt skick i många delar av kroppen. När jag ser tillbaka på den tiden minns jag hur jag tänkte typ härda ut timme för timme. Bäckensmärtorna hindrade mig i från att gå, stå eller ens delta vid en middag, jag kunde inte sitta. JAg hade hemsk nackvärk och migränanfall tre gånger i veckan. Dessutom värkte knäna och gled nästan ur led titt som tätt. Samma jobbiga värk hade jag även i fotleder och handleder och armbågar och det uppstod låsningar dagligen. Shit, inte konstigt att när jag i dag tänker på den tiden ser den som en tjock, tjock grå gegga. Jag var rädd att detta var hur mitt liv blev hur det skulle bli och jag kände mig så ledsen och lurad på livet. Dessutom upptäckte jag att jag hade lågt sköldkörtelhormon som iofs förklarade en del av olika symptom jag hade. Jag blev också mycket bättre när "krävde" medicin. Jag var ganska ensam då min sjukgymnast fanns men jag träffade inte honom så ofta för just d kunde jag inte träna. Det fanns inte några läkare som hade intresse att hjälpa mig. "Jag tänkte "så här kan jag inte ha det hur många år som helst. Vem vill leva med någon som lever sitt liv i sängen? Som det vissa dagar inte går att prata med för migränen är så svår och personen kräks och ser suddigt? Vad är det för slags mamma som bara helst vill vara i fred och inte orkar göra något på grund av smärtor och kraftlöshet? Varför vill jag bara sova? Men tänk vad fantastiskt det är inte ens i närheten så i dag   Klart jag har min kropp och min EDS-diagnos, men jag har i alla fall emellanåt lärt mig leva med den och de flesta delarna i kroppen har läkt och rehabiliterats och jag vet nog hur jag ska undvika ett sådant totalt "ras" igen, haha. Dessutom har jag fått en neurolog som genom licens-medicin lyckats stoppa mina migränanfall! Jag har namn och kontakter med olika ortopeder, en överläkare inom medicin, jag har träffat och pratat och fått namn på kurator, psykolog och arbetsterapeut vilket ger trygghet och jag känner ett "skyddsnät" jag vet vilka jag kan ringa om det skulle behövas. Jag upplever att min vårdcentralsläkare har blivit bättre och tar mig på allvar och glädjs åt mina framsteg. Även om han fortfarande gärna bollar tillbaka mina frågor till mig så jag ska undersöka dem. Som förra vekan när jag frågade hur jag ska göra och tänka med morfin. Då sa han "ta det med smärtteamet, de är mycket bättre på detta än mig". Så när tillfälle finns ska jag fråga hur jag ska göra och tänka tror inte jag fått någon smärtläkare tilldelad mig. Men annars gör jag väl som jag gjort några gånger förr, det vill säga söker på internet och använder mitt egna sunda förnuft hur jag ska hantera detta  

Men som jag skrev i inledningen snälla berätta hur ni har det och vad som kanske väntar osv.

Mejla gärna och hitta på ett namn om ni vill vara anonym.

Kärlek och Styrka och fortsätt kämpa och ger inte först ni fått rätt behandling!
Pansen