Alla inlägg under december 2013
I går var jag nere, ledsen och tom. Funderade in i det sista att avboka skritturen på ridskolan. Men dottern hade sett framemot att få följa med och agera hästskötare så jag åkte ändå. Det är så bra när dottern följer för då kan hon borsta och kratsa hovarna som annars blir jobbigt för nacken. jAg rider dessutom ponny så hon når bra och kan dessutom leda honom.
- Kom hit till mig och gör halt, röt ridläraren till mig.
Jag och ponnyn lufsade fram.
- Vad är det frågan om? Du ser ut som en begravningsentreprenör. Det är kul att rida, le!
- Ja det stämmer jag är inte glad, mumlade jag.
När lektionen var slut var hela min kropps spända muskler avslappnade trots att jag mestadels hade travat. Jag log och kände mig så otroligt nöjd, jag hade kämpat för att hitta en bra sits.
- Du ska vara supernöjd i dag Anna och se nu ler och skrattar du, toppen ha kvar detta nu, berömde ridläraren.
Jag kände mig lättare och gladare och dottern och jag tog ett varmt bad när vi kom hem.
Min mobil ringer:
- Heeeeej, nu är det fredag tjohoo, min man låter så otroligt glad.
Ja, se så olika det kan vara, jag har gråtit och varit ledsen och känt mig långt ifrån honom i ett dygn medans han är gladare än vanligt Det var skönt för då bestämde jag mig för att vara glad jag också. När han kom hem överräckte han en stor vacker blombukett med orden:
- Förlåt för allt dumt jag gjort dig under 2013.
Så min gårdag blev verkligen bra till slut och det känns rätt bra i dag också, ja förutom huvudvärken då såklart. Känns som en hemsk bakfylla varje morgon
Jag har också fått mer ont i muskulaturen runt bäckenet, det molvärker och hugger och höger problemhöft har börjat värka mer ordentligt. Jag har så funderat vad det kan bero på, jag har tränat så mycket mindre och inte promenerat ute på hela veckan...Så slog det mig igår. Tänk om det beror på hormoner? Jag har ju hormonspiral nu sedan en månad tillbaka...Hmm, i alla fall så vet jag att mycket av värken skulle minska om jag kunde gå till naprapaten men det kostar 540 kr så det är inte läge för det just nu. Attans, jag skulle väl ha önskat mig det i julklapp och även presentkort på Apoteket och hjälpmedelsbutiken Haha, även om det behövs så vägrar jag nä, jag vill ha glitter och glamour och julklappar bara för mig så som det var för 5 år sedan när jag levde ett helt annat liv...ett för mig normalt liv Tror jag banne mig ska köpa en trisslott idag pengar är inte allt men det gör stor skillnad och minskar bråk hos oss i all fall. Så snart kanske miljonerna ska fördelas
Kram och kärlek
Pansen
Tack, tack, tack för alla kommentarer Så underbart att ni bryr er och jag kan säga att idag behövde jag verkligen era kommentarer för Försäkringskassan har gett mig en mycket tråkig julklapp.
I förrgår kändes det bra trots huvudvärk och nacksmärta, jag hade äntligen efter kämpande fått remiss till MR och jag kände att jag minsann skulle skulle fokusera på att få en mysig jul. Tänkte på alla julklappar som jag funderat ut och kände en förväntan för när mottagarna skulle öppna. Att få ge är verkligen en härlig känsla! I går hade jag migrän redan när jag vaknade tidigt på morgonen. På natten hade jag sovit mycket dåligt. Lyckades somna en stund på eftermiddagen då ringer det från Försäkringskassan.
- Så jobbigt att du mår så dåligt också ringer jag tyvärr och har något negativt att berätta. Du har på grund av ett fel hos oss fått för mycket utbetalat senaste månaderna. Jag ska försöka få det avskrivet, men det är inte jag som beslutar det, sa min tidigare handläggare.
Tack och hej för den julklappen Försäkringskassan! Jag höll mig samlad i cirka femton minuter men sedan började tårarna bara rinna. Jag ville säga att jag inte orkar mer, men haha, jag har inte det valet! Men jag vill "lätt kasta in handduken", "lämna WO", om det hade gått som sagt. Kände mig helt tom och kände ångest krypa fram, ångest känslan som om att jag är rädd och bara vill var liten och krypa upp i någon famn, att någon styrker mig på huvudet och säger det är bra, det blir bra, allt ordnar sig. Jag som trodde att efter kontakt med Försäkringskassan att de nu räknat upp min ersättning i och med en ny sjukperiod att jag liksom straffats tillräckligt. Jag gjorde ju det jävla felet för att inte skada kunder och mitt företags rykte att jag först avslutade alla "affärer" och sedan lade ned mitt företag och sedan sjukskrev mig. Jag skulle sjukskrivit mig när jag drev mitt företag då hade jag haft ca 4 000 kr mer varje månad. Nu blev jag istället sjukskriven som arbetslös och då finns ett tak. Fy fan vad jag ångrar det, men det är verkligen ingen idé att tänka på det och jag slår bara bort det för det går ju ändå inte att göra något åt.
Jag försökte att koncentrera mig att se på TV trots att tårarna bara rann. Jag visste till slut att nu måste jag skärpa mig. Snart kommer familjen hem. Så jag valde att i mina tankar tacka för mina fina barn och att de är friska och att jag är tacksam att det är jag som drabbas och inte de i alla fall. Och sedan gjorde jag mitt välbekanta och berömda fokusryck. Jag steg upp och bestämde att så här kan jag inte bete mig. Jag sminkade mig och flätade t.om håret och bytte kläder. Tog med dottern som sällskap (så inte tankarna skulle få utrymme att komma fram igen) och åkte på apoteket för att hämta mer migränmedicin. Lagade extra god middag med lyxen bröd och dricka trots vardag. Gav maken en lång varm kram och kyss. Vi åkte och handlade, det kändes okej.
På vägen hem låter han plötsligt (enligt min upplevelse) tvär och börjar fråga om vad Försäkringskassan egentligen sagt. Hur mycket pengar var det? Vad skulle jag få ersättning nu? osv. Jag blev så ställd när hon ringde att jag inte ens frågat! Men jag tror det rör sig om kanske 8 000 kr, suck. Men jag tålde liksom inte några sura miner, jag kämpade ju hårt med min mask och fasad och jävla smärta. Och tänkte mycket på känslan att jag var glad att mina barn inte är drabbad av sjukdom. Det blev ett otrevligt tjafs om en annan sak med maken där jag kände mig så orättvist behandlad. Men sedan var det kört, tårarna bara rann och rann, ingen i familjen märkte något jag är numera expert på att gråta tyst och dölja mig. Vi pratade inte något mer med varandra och sa inte God natt trots att vi bestämt att man måste säga förlåt innan vi somnar. Men jag kunde inte, jag var så sårad och jag ville inte börja stortjuta ville inte att han skulle börja fråga mer. Jag somnade äntligen en stund, men vaknade efter 10 minuter och genast var tårarna där igen och ångesten. Så otroligt fel när min make och jag bråkar i detta läge, vi borde stå enade som ett team och stötta varandra. Det är ju inte vårt fel, men vi blir såklart båda stressade och pressade och då är det lätt med sura miner och bråk, men det blir att ta ut det på fel sätt. Nä, vi borde bara ha kramats hela kvällen istället.
Vad vill livet mig egentligen? Jag har ju sagt att jag ger mig! Det som inte dödar det stärker, går nu som mantra i mitt huvud och jag hoppas att det stämmer. Det är så otroligt jobbigt att ha stark sprängande huvudvärk det är liksom verkligen redan nog. Jag vet att det snart är okej igen, jag har ju herregud varit med om så mycket värre saker än detta. Men det kom verkligen inte i en bra tid. All julstämning är såklart bortblåst och jag vill bara skita i allt. Jag bara gråter mer när jag ser alla julklappar och inser att jag liksom köpt den för pengar som var Försäkringskassans och nu ska de ha dem tillbaka. Jag förstår inte hur jag ska hitta min fasta mask och fasad. Även på nyår ska vi ha en stor fest med över 20 personer, våra fina kompisar och deras barn. Ja, ja till dess har det nog lagt sig även fast jag funderar hur jag ska klara det med denna huvudvärk?
Men jag blev så rörd av 8 nya kommentarer från er, det värmer verkligen och ger mig styrka att vi alla finns och stöttar varandra! Hade anmält mig för att rida/skritta i dag, men i morse förstod jag inte hur jag skulle orka det, jag var mycket nära att avboka passet. Men så vet jag att när det som tuffast är det oerhört viktigt att få något positivt så jag får väl be ridläraren var snäll mot mig i dag Tänk på det arbeta verkligen med att komma på något ni kan göra som ger er något positivt så att inte smärtan helt vinner allt övertag. Nä, en käck promenad är inte det jag menar det kan vara att unna sig ett bad med scrubkräm, en bra "tjejfilm" med bara favorit-lyx-godis osv. Tänk också på att ringa en bra vän verkligen kan ge energi.
Tyvärr blev det inget bäckensnack i dag, men gärna i morgon så fortsätt kommentera och skriva era tankar och frågor
Kram kram
Pansen
"Behandla andra såsom du vill behandlad själv" det har varit en av mina ledstjärnor ända sedan barnsben och nu hände det igen! Karma kanske, i alla fall så fick jag tillbaka något gott och bra.
I många dagar har jag gruvat mig och skjutit upp att ringa vårdcetralen och boka läkartid. Jag var rädd att inte få någon alls! Jag underdrev och sa att jag haft huvudvärk konstant i fyra veckor fast det är i månader. De tyckte sköterskan lät förskräckligt jobbigt och gav mig en läkartid inom 3 timmar samma dag! Min husläkare är sjukskriven så jag fick en ny.
Min nya kvinnliga läkare satte sig på en pall mitt emot mig och bad min berätta! Tack, jag får berätta och en läkare ska lyssna! Jag tog det kort och konsist. Sade att naprapaten ringt för några veckor sedan och sagt att han inte vågade behandla mig mer första nacken var utredd helst med en MR. Att "mina" sjukgymnaster också skulle tycka det vore bra med en MR och så även jag så vi alla vet vad vi har förhålla oss till "bara muskler" eller något annat.
- Vad har man sagt då om din nacke?, sa läkaren.
- Det är det som är så svårt för mig för ingen har sagt något, det finns inte någon annan, sa jag. Hon var mycket intresserad och ställde många frågor om min bäckenfusion. Men jag var mycket noga att inte gå in på det. Min "dyrbara" och mycket efterlängtade läkartid ville jag använda till största problemet just nu: min konstanta nacksmärta och huvudvärk. Som vanligt fick jag liksom ursäkta mig och förklara att jag kan vrida huvudet mycket bra ändå trots nacksmärtan för jag är överrörlig, hon fnös inte, hon sa bara att hon såg det, hon kändes bra! Hon sa att hon också tyckte det var dags att gå vidare och se vad det kunde vara som gav mig stora besvär. Så kom orden som jag väntat på i några månader!
- Jag skickar en remiss för en MR-undersökning av din nacke, men det kan var lång kö, sa hon.
- Tack, tack, tack så mycket jag vill ju bara veta OM det är något och är det inget utan bara muskler så är det ju bara bra, sa jag.
Jag har bestämt mig nästa läkarbesök blir hos henne. Jag har inga frågor som jag glömde ställa för att hon "tog över", hon gjorde mig inte upprörd eller fnyste åt mig, det känns bara skönt. Det kostade ingen energi som det brukar göra dock kostade det som vanligt med ökad smärta att sitta på hård stol i väntrum funkar aldrig. Hon får klart godkänd
Kärlek och styrka
Pansen
Kärlek och styrka
Pansen
Jag har fått tillåtelse att publicera ännu en läsares berättelse om sina SI-leder eller bäckenbesvär. Vi bor nära varandra så vi träffades förra veckan och jag hoppas jag lyckades lite med att stötta och ge råd. Men snälla ge henne gärna stöd eller tips så hon ser att hon är långt ifrån ensam Vet ni, vi är så många läsare med bäckensmärtor som är så lika! Det finns många ryttare här och många med Ehlers-Danlos. Många av oss har varit rastlösa, aktiva och drivna. Det tror jag är mycket bra med den tuffa utmaning som det är att ha bäckensmärtor. Vårt driv kan vi använda för att hitta vägar till förbättringar, behandlingar, kontakter osv. De som har tävlingsinstinkt har stor nytta av det när det gäller träning/sjukgymnastik. Mmm, ja den där tävlingsinstinkten kan ju vara ett hot också när vi tar i för mycket och vill för mycket och kör för hårt
Hej!
Jag såg ditt reportage i ST för någon månad sen http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- och har nu samlat kraft att skriva detta mail. I stora drag var det som att läsa om mig själv…
Jag är 36 år och har två barn och det var i samband med den andra graviditeten 2008 som mina problem med foglossning började. Redan i v 8 började det och jag gick med kryckor stora delar av graviditeten. Problemen försvann inte efter förlossningen men stabiliserade sig något. Det var ingen som sedan när smärtan ökade sammankopplade det med foglossning.
När jag sedan såg Thomas Torstensson och studien med kortisonsprutor mejlade jag honom för att höra om han trodde att det fanns något samband? Jag fick svar inom några minuter och fick sedan träffa honom och dr Per Kristiansson som konstaterade att mina besvär följde skolboken.
Jag fick träningsprogram, kortisonspruta och blev snabbt bättre. Men saker får ju inte vara enkelt så jag råkade ut för först ett trauma som ledde till kraftig försämring och precis när jag börjat hämta mig råkade jag ut för ytterligare ett trauma som gjorde att Thomas och Per gav mig en kortisonspruta till eftersom jag svarat så bra på den första sprutan.
Blev snabbt bättre igen och mådde riktigt bra nästan hela 2012. Det kändes som jag fått livet tillbaka. Sen fast jag åt p-piller blev jag gravid senvintern 2012, men fick ett missfall. Tyvärr hade jag redan fått besvär från bäckenet igen och en ofrivillig språngmarsch till tåget på en jobbresa i februari 2013 tippade mig rakt över kanten igen…
Var sjukskriven på heltid någon vecka, fick kontakt med företagshälsovården och hade bra stöd av Thomas men denna gång har det varit väldigt segt att vända den negativa trenden. Har till och med nu påbörjat antihormonell behandling för att se hur det fungerar… Om du har tid och möjlighet skulle jag gärna vilja ha kontakt med dig…
Tack så mycket för era styrkekramar och kommentarer det betyder mycket och värmer skönt Jag lägger in Catarinas fråga här och mina tankar efter.
Hej!
En liten fråga här. Ett problem som vi alla bäckenpatienter verkar stöta på är ju att kunskapen kring bäckenproblem är kraftigt eftersatt. Och när jag under min "bäckenkarriär" tagit upp frågan med läkare och sjukgymnaster om steloperation så har jag mötts med stor skepticism. Vilket jag gissar till stor del beror på okunskap.
Det jag funderar mycket över som ev har en steloperation framför mig är om det finns vanliga sviter efter operationen, tex värk i rygg, nacke osv? Och då menar jag alltså långvariga sviter.
De få graderna av rörlighet som naturligt ska finnas i SI-lederna finns ju där av en anledning gissar jag och min tanke är att om de graderna försvinner så finns risken att belastning på ryggens kotpelare ökar. Nu måste ju det givetvis ställas i proportion till all värk man får av bäckenet innan operation så även om det medför viss ny problematik så kan det ju vara värt det!!
Men min fråga är alltså om du hört något om dessa eventuella konsekvenser, om Bengt Sturesson eller någon informerade om nåt sånt?
Många kramar!! :)
När jag skulle göra fusionsoperationen av SI-lederna hade jag svår smärta och stora problem, jag var ju till största delen sängliggande. Därför tror jag att jag såg så framåt. Mitt mål när jag första gången mycket nervös åkte till Ängelholm var "bara" att Sturesson skulle säga "JA, jag kan operera dig".
När så operationerna påbörjades blev det andra frågor dessutom tillstötte mindre komplikationer och då pratade vi om det när han besökte mig. Men självklart hade det funnits tid om jag bara hade frågat honom om "biverkningar", men jag tror inte jag frågade Sturesson om negativa konsekvenser efter operationen. Jag vet bara att vi pratade om att många blivit så otroligt mycket bättre efter operationen. Jag såg det som att jag skulle få tillbaka delar av mitt liv, kunna handla livsmedel igen men självklart hade jag större drömmar än så, kunna dansa spela anpassad badminton med familjen m.m Men dock sa ortopeden i Sundsvall något om "att steloperationer brukar bara flytta problemen uppåt", men bäckenet är ju isolerat så det är nog en annan sak. Det som hänt med min nacke skulle kunna vara en "komplikation" av fusionsoperationen, men då övergående. Min naprapat sa att om det inte är ett diskbråck så skulle nacksmärtan kunna bero på min ändrade kroppshållning efter operationen. Jag har ju en nackskada sedan en ridolycka 2008 och vet att jag har buktande diskar i halsryggen, alltså en svag punkt är min nacke...Skulle det vara så att det är förändrad kroppshållning som nu gett mig nackbesvär så kommer den definitivt att lindras för då går det att ändra hållningen igen samt att vi vet hur jag ska bygga upp mig igen. Problemet just nu är ju att jag inte vet vad som ger mina svåra besvär!? "Ingen" har lyssnat på mina symtom eller berättat något om behandlingar, sjukgymnastik, läkningstider, symtom osv. så jag känner mig som i ett vakuum för det kan ju vara ett diskbråck också men jag vet ju inget och har därför inget att förhålla mig till Vid varje besök hos Sturesson har jag fyllt i långa enkäter och jag vet att de används för studier eller uppföljningsstatistik om operationerna, jag har inte sökt men det kanske finns att hitta på nätet?
Jag skulle lätt göra om steloperationerna i morgon och jag är mycket nöjd. Jag har tagit tillbaka flera delar av mitt liv. I maj kom ju detta med nacken helt klart emellan, men jag kommer fortsätta att ta tillbaka fler delar av mitt liv när det "akuta" skedet med mina nacksmärta har lagt sig och jag har fått hjälp
Jag kom ju inte med några regelrätta svar utan bara lite tankar hur jag tänkt osv. Jag hoppas verkligen det ändå kan vara till någon hjälp? Testa att söka på Bengt Sturesson om fusionoperation av Si-leder eller liknande. Jag kan tyvärr inte sitta vid datorn mer än korta stunder...
I morgon kommer läsarens AAs berättelse om sina bäckensmärtor.
Kärlek och styrka
Pansen
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
|||||||||
2 |
3 | 4 |
5 | 6 |
7 |
8 |
|||
9 |
10 |
11 | 12 | 13 |
14 |
15 |
|||
16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
|||
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
|||
30 |
31 |
||||||||
|