Det är stor positiv skillnad med mitt bäcken sedan fusionsoperationen i januari i år! Jag känner att det är stabilt, det låser sig inte när jag stiger i och ur bil, eller sitter på stol vid matbordet eller vänder mig i sängen. Jag möts inte heller av en skarp kniv som hugger eller skär  Men jag skulle så klart vara ännu mycket bättre och längre fram i min träning och rehabilitering om jag inte hade några andra kroppsdelar som krånglade. Det är så många övningar jag skulle kunna göra nu om det inte vore för nacksmärtan och de krampande musklerna.

Det är svårt att förklara för omgivningen att jag är supernöjd med bäckenoperationen när de ser att jag fortfarande är sjukskriven, äter medicin och "tränar" mycket soft. Men för er som har bäckensmärtor kanske ni känner igen hur jag beskriver ändå? Det är en underbar känsla att kunna vända sig i sängen, ja liksom bara vända sig i sängen, det är inte längre ett smärtsamt företag! När jag går en promenad och har fyllt min kvot blir det inte i dag så hemskt att benen liksom låser sig, eller att det toksmärtar när man sätter tyngden på benet. I dag är det mer mina ryggmuskler som krampar, jag har ju såklart en överrörig ryggrad också. Jag är inte längre rädd för att gå en promenad och bli stående eller måste ringa efter hjälp hem, den smärtan och "förlamningen" är borta.

Jag tror jag har mycket god kroppskännedom. Jag har haft så många olika smärttillstånd osv att jag brukar kunna känna skillnad på vad som är smärtor orsakade av muskler, av inflammation en översträckning osv. Så här var min känsla och upplevelse och det är många läkare som skulle fnysa: Men jag kände liksom hela tiden att det var mer med mitt bäcken än bara muskler i kramp. Bäckenet var instabilt och rockade runt som en geléklump. Ländryggens muskler gjorde allt för att krampa och gipsa in de "sladdriga" bäckenet. Ledbanden övertändes när jag gång på gång fick låsningar och "upplåsningar", vända sig i sängen, stiga ur bil. Det var djupa inflammationer som var spridda på många ställen. Musklerna i sätet likaså, de spändes och gav som träningsvärk. Gluteus Minimus en jäkla skitmuskel enligt mig. (Jag har äntligen för bara någon månad sedan fått lära mig namnet och hur jag kan ge den en match tillbaka). Den muskeln brukar reagera även på barn när de börjar bli mer aktiva, när det får en studsmatta eller börjar springa. Ofta sätter värken i gång höft, smalben och ofta nattetid och kallas av många för växtvärk. Jag har sedan barnsben haft denna "växtvärk"  Gluteus Minimus är också förknippad med instabilt bäcken, den blir överansträngd. Kanske är min "missbildad" och kortare, vad vet jag, men tokspänd och öm är den alltid. Den har ju varit så i så många år att det kommer att ta tid. Jag undrar hur långt jag skulle kunna gå om inte nacken och dess muskelkramper satt stopp för mina långpromenader?

Efter att jag fått blockaderna av Bengt Sturesson i Ängelholm bekräftade han min känsla och upplevelse om mitt bäcken och dess strukturer. De kunde dessutom både se och känna att mitt bäcken var "skadat". Sturesson sa också att jag inte skulle säga överrörligt bäcken utan istället bäckensmärtor. Men här får jag tak och lov skriva som jag vill  

Jag tyckte inte att de tre operationerna var nåt jobbigt eller smärtsamt. Det jobbiga har varit hemma, all tid med smärta i ensamheten. Operationerna är inte komplicerade, svåra och smärtsamma det är rehabiliteringen som är tuff för psyket och hjärnan. När jag hörde om tuff rehabilitering fick jag någon felaktig bild av hur jag kämpade att lära mig gå igen i ett gå barr ungefär. Det är inte så det är tufft utan att läkningen går mycket långsamt, att det tar lång tid innan man vågar tro och hoppas på de små små framsteg man känner och ser. Nu blev det iofs så ändå, att jag ska lära mig gå på nytt. Jag trodde jag gjorde det i sommar, men nu när nacken har kraschat så tror jag att jag måste lära mig ännu en gång ett nytt sätt.

Jag har planerat en flykt i dag. Jag har fixat barnvakt så i kväll ska maken och jag åka upp till iskalla stugan och dra i gång en bastu, såga ner en julgran och sova över. Jag ska njuta av tystnaden och stillheten och titta på alla fina gamla saker. Jag ska använda min stora förmåga att förtränga obehag så att jag inte känner mitt domnade ansikte eller fingrar som inte lyder osv. Jag lägger ner min strid nu, jag kommer inte försöka få en MR av min nacke. Jag får lita på att husläkaren undersökt mig, att det inte finns något trasigt diskbråck som kan trycka på ryggmärgen. Det är oerhört frustrerande att flera läkare tror att jag vill ha en steloperation av nacken bara för att jag sagt att min mamma och morbror är opererad! Men herregud, jag är USKA i grunden, att mamma är stelopererad sa jag som ett tillägg i min anamnes (sjukdomshistorik), på samma sätt som man gör angående ärftlighet och blodproppar. Men i går när husläkaren satte sprutorna med koksalt i min nacke, skuldror och ländrygg berättade jag om domningar/känselbortfall i ansikte, överarm, ljumske, bit av låret och sätet. Han lyssnade och jag fick berätta att jag inte vill ha steloperation av nacken, att alla bara säger vila och vänta men det har ju faktiskt 6 månader nu och jag blir bara sämre! Att den MR som gjordes i januari och besöket hos neurologen kändes jättekonstig för mig eftersom jag var problemfri i nacken och hade typ 1 migränanfall i månaden jämfört med 3 i veckan som 2011 eller nu. Jag såg hur han höjde på ögonbrynen över ny information och äntligen jag fick säga de viktigaste om hur jag blivit missförstådd och han lyssnade. Jag går härifrån dig och kommer hem och intar en konstig ställning i sängen. Jag får en migränattack som gör att jag inte kan prata på flera timmar, det är så varje dag, det är inte lätt att stå ut då och bara vänta. Han lyssnade på mig. Han frågade tyvärr inte om hela symtombilden denna gång heller, men jag nämnde ju flera i all fall och sedan kände jag bara nu räcker det, tack jag är nöjd, jag ska inte göra något mer. Jag ska vara tyst och snäll nästa gång.

Men husläkaren blev nog ganska sur för det är verkligen inte populärt att "prata för sig". I stället för att börja må dåligt över det slog jag bara bort den tanken, jag måste "slåss" för mig, det är ju jag som ska stå ut i dag, i morgon och våga tro på framtiden. Men han visade mig en lapp och ett väntrum för att gå och lämna blodprov i alla fall, så han fick kolla om Borreliasmitta och hur mitt sköldkörtelvärde låg. Jag satt mig mot en bokhylla så nacken kunde avlastas. Kände krampen växa och breda ut sig och huvudvärken komma. Folk kom och gick. När jag sutti 1 timme knackade jag försiktigt på dörren till labb.

- Eh, ursäkta så jättemycket men jag vill bara kolla så jag inte hamnat mellan stolarna för jag tycker de kommer och går så många men det blir aldrig min tur.

- Men åh, oj men kom in, kom in, sätt dig, sköterskan kollar i datorn.

- Tyvärr, din läkare har glömt beställa vilka prover han vill ha. Jag går genast och frågar honom.

- Läkaren hälsade och bad om ursäkt.

Det var ju snällt att han bad om ursäkt, men nu var migränattacken långt framskriden och jag vill bara vara hemma.

- Då ska vi se. Ja, du har väl inte tagit Levaxinet i dag då? (medicin mot lågt sköldkörtelvärde). Läkaren sade väl det? 

Självklart hade jag tagit min medicin på morgonen så provet kunde inte tas jag var välkommen tillbaka i morgon bitti. Jag suckade inte, jag tänkte inget, jag bara skrattade när jag kom ut, såklart att jag blev bortglömd och fick sitta 1 timme och ändå inte kunde lämna något svar. Bara fokusera, fokusera på alla som är trevliga, tänka att sköterskan var jättegullig, tänka på det som var bra med läkaren. Väl hemma i mörkret och efter migränanfallet som mätte VAS 7 i smärtskala 1-10 så blev jag ledsen. Koksalt sprutorna som jag trott och hoppats på, en behandling jag erbjudits som dessutom är gratis, den fungerar inte. Om jag inte kände något efter två gånger tyckte inte läkaren jag skulle göra det en tredje.

Jag lever och har levt med smärta och problem i så många år, självklart är jag bra på min kropps signaler. Jag vet att jag inte är något skolboksexempel, jag lider av flera ovanliga saker och mer åren har jag gjort allt för att förstå och kunna hantera det på bästa sätt. En läkare ska "snappa" upp och bilda sig en uppfattning på några minuter. Ja, tänk vad mycket det kan ge att bara lyssna och försöka förstå patienten. Sedan tycks de jag möter tro att jag är oerhört påläst, men nä, det är jag verkligen inte. Jag är ju helt emot att googla och läsa läkarböcker. Min mor har alltid gjort det och sedan dragit på i 110% och alltid trott det värsta och blivit så stressad att jag har fått gjort allt för att lugna henne. Jag vill verkligen verkligen inte bli så, därför söker och läser jag mycket sällan. Men lyssnar det gör jag och stället frågor när det gäller mig själv. Jag samla mina pusselbitar eller rättare sagt jag har en del knutar på mina garnnystan och jag ger mig inte för jag vill verkligen reda ut så många jag bara kan! 

När bäckensmärtorna var som värst kunde jag inte sitta och ville jag sitta i 5 minuter så valde jag hellre middagsbordet istället för framför datorn och läsa om bäckensmärtor. Nu kan jag inte sitta för nacken. Så de minuter jag prioriterar blir här på bloggen jag söker inget om nackskador eller symtom. Dessutom finns det ju oändligt med information och om jag ändå inte vet vad jag lider av så vet jag ju heller inte vad jag ska läsa  Nä, jag kör en annan metod jag försöker lyssna och suga åt mig som en tvättsvamp och bygga mitt egna lilla personliga bibliotek i hjärnan. Jag ska minsann reda ut knutorna på garntrasslet.

Kärlek och styrka

Pansen  

I går tyckte jag vi skulle åka till vårt sommarställe och se om vi kunde ta oss fram till våra stugor. Om det var oplogat skulle det betyda att vi skulle gå få gå ca 1 km. Packade ner Oboy och mackor och klädde oss ordentligt. Bilfärden tar ca 30 minuter och i somras gav den mig ganska mycket smärta, nu kändes det bättre.

Bilvägen till stugorna var inte farbar men skotrar hade kört upp ett bra spår. Min man sa att det nog var för långt för mig att gå, men jag tyckte att vi kunde gå så långt det gick och sedan bara sätta oss i skogen i solen och fika. Kryckorna gick inte att använda i snön så jag gick utan (ska ha dem ute 2 månader till). Men jag tog korta steg och gick ganska sakta. Det kändes bra trots att man småhalkade och sjönk ned i snön lite. Det tog 16 minuter att komma fram till stugorna sedan var det slut på skoterspåret. Min man och dotter villa ta sig genom djupsnön för att ta sig in i storstugan. Först sa jag att jag skulle sitta kvar (jobbar mkt med att undvika bakslag) men sedan sa jag vänta 3 minuter så hänger jag på! Det blev ytterligare några minuter att gå i makens fotspår i djupsnö, vi har 1,5 meter snö men man sjönk ju inte ned 1,5 meter i alla fall. Satte oss på altanen jag log så stort att det stramade i kinderna och ett lyckorus sköljde över mig. Solen sken, fyra plusgrader, snön droppade från taket och fårglarna kvittrade. Det var inte smärta jag kände bara lite tung känsla i benen och typ träningsvärk. Vi myste och pratade om sommaren och vad vi ville göra på det olika husen. Jag kände ett sådant hopp, denna sommar kommer jag minsann också kunna bidra och vara med i mycket mer  

När vi suttit ca en halvtimme kände jag att vi måste ta oss tillbaka till bilen, trötthetsvärken började sprida sig. På vägen tillbaka finns en rejäl lång uppförsbacke. Min man undrade hur det gick. Jag flåsade och sa att det bara var avsaknad av kondition och lite värk i de svaga musklerna i ländryggen. Det var så skönt att höra han och dottern säga att det var samma sak för dem. Det var inte jag som kom på efterkälken som vanligt heller, det var dottern, haha. Bilresan hem gick också utan problem. Hemma lade jag mig genast i sängen och var så otroligt glad och nöjd. Efter en timme kunde jag utan problem stiga upp och laga middag, många framsteg!

I morse eller i nu känns det inget särskilt, ingen ökad smärta bara träningsvärk. Jag har gått på promenad med min familj  Det bästa är att dessa prommisar kan fortsätta. Tänkte ta en prommis i dag också men så kom på jag på att jag lovat mig själv och min man att inte förhasta mig. Bara vanlig träning i dag, känns det bra ska jag ta en promenad med kryckorna i morgon.

Stabiliseringsövningarna jag gör 3 ggr/dag går jättebra nu, hjärnan har äntligen kopplat ihop muskler och nu hittar jag dem och kan spänna hårt. Åh, så bra det känns, ska göra ytterligare en sänkning i veckan av mitt långtidsverkande morfin. I oktober hade jag 60+60 mg Depolan/dag + 10 ml flytande morfin 2-3 ggr. Till helgen kommer jag ha 10+10 mg/dag och 10 ml flytande morfin 0-1 ggr/dag, stor skillnad.

Kram, kärlek och styrka

Pansen

Trött eller uttråkad..tja, inte vet jag. Är så himla morgontrött, lägger mig efter att skjutsat barn till skolan, kollar på TV. Funderar om jag ska göra ett ryck och göra något...Bollar med vågskålen i tanken...solen skiner in, välkommet, absolut men oj, vad allt damm syns! Mina tre älskade katter fäller dessutom nu så de tappar med hår än mig och de ligger dammkatthårsråttor lite överallt.

Solen lyser in och visar samtidigt hur smutsiga fönstren är. Suck, men att städa hela huset kommer bara straffa mig...Hm, kyl och frys behöver fyllas på...ska jag göra en storhandling, det borde kunna gå med bara min vilja, eller tar det för mycket energi? Min man är bortrest så jag kanske borde hushålla med krafterna?...Ser allt som behöver göras och känner samtidigt att det är MYCKET. Funderar även allt mer om hur det ska gå med jobb för mig, det är en stor oro. Jag måste få arbetsträna på något ställe som kan tänkas anställa mig sedan. Om jag tar på mig positiva-boost rocken istället för offerkoftan så tänker jag att "bara jag får komma in någonstans så kan jag visa vad jag går för och då vill de ha kvar mig. Jag är öppen, positiv och ambitiös och alla har tyckt om mig på tidigare arbetspltaser" jobbar med att behålla den tanken...Ska ringa några ställen och se om de kan ta emot mig, men jag vill vara pigg när jag ringer och det är jag inte...idag heller;-)

Upptäckte i går också att någon skottat hos oss, gången in till huset...Vi borde vara glada och tacksamma va? Nä, det känns mer förnedrande att någon annan stör sig på hur vi har det. Suck, säkert min pappa för dem är det förskräckligt om man har oskottat och dammråttor också för den delen. Vi i vår familj särskilt kanske jag har arbetat hårt med att "allt behöver inte se ut som att det är så himla bra. Finns det någon gång vi ska släppa prestigen är det nu under min sjukdomstid". Jag tycker vi i familjen blivit ganska bra på att tänka: "det är värdsliga saker som vi inte läggger energi på". I höstas tittade mamma sorgset på mina pionbuskar som jag alltid brukar vara så noga att klippa ned. "Åh, så sorgligt det ser ut. Pappa får väl komma ned och klippa hos dig". Jag blev inte glad då heller, mamma tar gärna på offerkoftan och tycka synd om och hennes kommentar fick mig att så fort hon gått - snabbt klippa ned och riva bort allt som behövdes. Jag var arg och ledsen när jag stod och balanserade på kryckor och med sekatör i hand. Jag älskar blommor och trädgård men hade mycket enkelt konstaterat utan någon sorg att i år skiter jag i trädgården, jag får ta igen det kommande år...Äsch, kan någon förstå vad jag menar? Jag vet att de bara vill vara snälla..Jag vill inte stå med mössan av och buga och tacka och skämmas för att jag inte kan ta hand om hushållet helt prickfritt för det är tyvärr så jag upplever det. Helt ärligt tycker jag det är sunt om man tillåter att det syns om man nu har det lite tuffare än vanligt. Varför stå med ett falsk leende och ta emot någon i ett städat hus för att sedan bryta ihop i smärta och gråt för att man överansträngt sig? Jag erkänner absolut att jag har gått igenom den saken också, flera gånger...Nä, jag är nyopererad så jag tillåter vissa och till viss del dammråttorna dansa runt de roar faktiskt katterna:-)

Träningen då? Jo, jag följer verkligen noga mitt träningsschema, men som så många gånger förr gick jag in lite väl noga ännu en gång. Har fått backa och tex inte göra heldjupa benböj, likaså om jag spänner sätet allt vad jag kan, får jag mycket mer ont efteråt. Jag vill vara duktig, jag vill fort att träningen ska ge resultat och jag är en tävlingsmänniska därför gör jag sådär. Det är många som inte förstår, men mycket är min tävlingsvilja, sist när jag pratade med sjukgymnasten Thomas så sa han att det är tack vare den tävlingsviljan du har klarat det så bra...Jo, det är sant men den goda viljan är också en vågskål som sagt. Sedan är det svårt som när jag häromkvällen fick mycket ökad smärta..hmm, vilken av de 6 övningarna hade gett mig det? Det är svårt tycker jag att veta vilken. Läste förresten tidningen Topphälsa i går och där stod det hur noga det vara tt man inte för knäet framför tårna när man gör benböj, det sliter på knäna! Kollade och visst, gjorde jag fina djupa benböj men med knäna över tårna, aha, kanske därför jag fått ont i dem. Gör om gör rätt  

Bäckenbottenövningarna är bara så jobbiga, känner hur svag jag är och det slutar ofta med att hela jag skakar av dessa ynkliga stabiliseringsövningar. Så mitt eget heja, heja för stabiliseringsövningar förra veckan ska jag nog läsa själv igen NOGA;-) Så vad jag ska jag göra idag städa, handla eller gå på en sakta prommis med kryckorna i solskenet? Jag skulle svara prommis i solsken, helt klart men jag vill ju samtidigt inte upptäcka att min mamma står och dammsuger här någon dag  

Kärlek och styrka alla fighters

Kram Pansen

I dag tänkte jag berätta lite om hur bra det var att gå till en psykolog. Mitt motstånd var enormt och jag erbjöds flera gånger men sa nej och väntade och avvaktade tyckte att jag visste så mycket om mig själv och mitt psykiska och fysiska välbefinnande. Mycket av mitt motstånd berodde på att när jag var ca 18 år arbetade jag som mentalskötare på en psykiatrisk avdelning för människor som behandlats under ca 30 år och led av olika psykiska sjukdomar. Jag vet att det är helt galet tänkt men på något sätt hade jag en skräck att bli eller vara som dem....trots att jag på min höjd led av en deppression;-)

Avdelningen kallades "kroniska avdelningen", ja, läskigt men de flesta ansågs så sjuka och instutionsskadade att de aldrig skulle klara av ett vanligt liv i samhället. Vissa visste inte hur man bryggde kaffe eller lagade mat för de hade alltid vårdats på mentalsjukhus och liknande. Många hade ganska svåra sjukdomar och bälte och tvångsinjektioner användes relativt ofta och var mycket obehagligt. Vissa patienter var också mycket obehagliga och våldsamma. Nog om det, men att ha sett dessa människor och hur de levde har alltid varit skrämmande för mig. Rädslan att hamna sådär och tappa kontrollen över sitt liv och kanske inte bli trodd *rys*

Jag kom till insikten att jag behövde hjälpt sedan min sjukgymnast så vänligt svarat på mina långa och olyckliga och röriga mejl. Han skrev att jag gärna fick mejla honom när jag behövde en ventil. Han skrev typ "Jag tycker du klarat dig otroligt länge, men det är faktiskt en livskris du har och det vore konstigt om det aldrig kom en reaktion på det". Då kände jag att det stämde nu orkade jag inte reda ut allt själv och ja, det var en livskris, det stämde. Då kände jag också att detta är ju inte alls hans jobb, han är sjukgymnast och har det ändå så otroligt pressat. 

Så för ganska precis 1 år sedan gick jag hos en psykolog i kognitiv betende terapi (KBT-terapi) och jag trots mitt motstånd fann jag det mycket givande. Det var helt fantastisk och jag kommer alltid ha nytta av det jag lärde mig. Efter att jag hade haft en deppression (eller egentligen tror jag att hade jag fått fungerande smärtlindring redan då hade jag inte behövt anti-depp medicin ) och under några månader ätit antideppressiv medicin (vilket jag såklart hade ett ännu större motstånd från att börja med) kände jag själv att jag behövde stöd. Jag behövde hjälp att sortera allt som rörde sig i mitt huvud. Jag kände själv att det var ganska elaka tankar mot mig själv och jag kunde inte sluta tänka dem heller. De kunde vara typ "jag är ju faktiskt helt värdelös" och "jag lever mitt liv i sängen" och "Ingen kan väl ha glädje av mig" osv.

Så jag tog mod till mig och sa till min husläkare att nu skulle jag gärna vilja komma i kontakt med en psykolog. Efter några månaders väntetid hade jag ett möte med en arbetsterapeut och hon undrade hur jag klarade av allt som hänt? Jag som var så ung och med familj, hade jag fått hjälp och stöd? Då pep jag till henne att jag stod i kö till psykolog. Efter vårt möte gick arbetsteraputen direkt till min husläkare och "tryckte på" så redan nästa vecka fick jag komma till psykologen:-)

Jag var väldigt nervös för första besöket hos psykologen, hon var yngre än mig och glag, lugn och trevlig. Hon började att berätta att jag skulle delta i något som hette Kognitiv Beteende Terapi.

- Vi ska alltså inte prata om din barndom och eventuella andra problem som varit i ditt liv. Du kommer få uppgifter av mig varje vecka som du ska arbeta själv med hemma och sedan går vi igenom resultatet av dem tillsammans.

Det tyckte jag kändes så skönt, det fanns struktur och papper att fylla i, passar mig. Första gången ville hon såklart att jag skulle berätta lite om mitt liv just nu och det var svårt, jag kunde inte hålla tillbaka tårarna utan satt och grät och snyftande fram hur det kändes. Jag skämdes och tyckte det kändes dumt att tiden rann i väg med mina tårar;-) Men hon sa att jag måste tillåta mig att vara ledsen och sörja och hon sa att jag gärna fick sitta hos henne och gråta varje vecka, haha. Men tårarna blev snabbt färre och färre. Vi besämde ockås att jag en gång i veckan med gott samvete skulle ta bilen och köra runt och gråta ut...de blev också snabbt färre sådana bilturer. Men mycket skönt att få ett okej och en lösning på allt som "bubblade" inom mig.

Jag fick berätta hur jag tänkte och mina tankar var "för elaka" mot mig själv. Jag tänkte "jag klarar inget" då fick jag i uppgift att skriva ned saker jag kunde göra och sedan träna på att istället tänka "just nu kan jag inte göra detta, men jag kan ju göra det här istället". Jag skulle omformulera och få så kallade alternativa tankar istället osv. Det kallas för negativa tankar och tankefällor. Många gånger har jag också en enorm skuldkänsla gentemot barnen eftersom jag inte alls kan vara den aktiva mamman jag vill vara. Då kunde det bli så att om dottern frågade "kan vi åka pulka" så bar jag på en sådan enorm skuld redan inom mig så jag liksom fräste över "men det kan jag inte" vilket såklart ledde till att jag kände mig ännu sämre och fick ångest efteråt. Nu fick jag jobba under veckan med detta att tänka igenom situationera som uppstod. Jag fick verktyg för hur jag skulle "tackla" dem och det bästa av allt DET FUNKADE  

Så jag vill verkligen rekomendera er att gå och prata med någon om ni är i det läget att tårarna allt för ofta stiger fort och svämmar över i ögonen, att ni känner skuld eller har ångest. Om man hamnar i sådan situation att man inte länge känner sig som en bra mamma, fru, vän osv då har man kanske hamnat i livskris och behöver lite stöttning för att ta sig uppåt igen   Jag har kvar alla mina pappaer och uppgifter jag gjort och kan därför titta och få hjälp av dem ännu i dag. Jag kan också se att jag är i bättre skick nu i mitt bäcken, för när jag började gå hos henne hade jag enormt svårt att sitta på stolen under de 45 minuter jag var där. Det fixar jag i dag.

Lite annat vanligt vardagsgnäll;-) Jaha, då har så äntligen min husläkare förnyat de andra medicinerna också, två veckor tog det. Suck, jag blir inte ens förvånad längre när jag såg att han skrivit ETT uttag på min migränmedicin Zomig med 12 tabletter. Herregud, jag har haft migrän sedan jag var 10 år och går hos neurolog som dessutom ordinerat förebyggande migränmedicin och den andra migränmedicinen Zomig tar jag ca 3-6 tabletter i veckan.

Så kommer det nog vara resten att mitt liv alltså är det ganska dumt att bara få ETT uttag på den, det kommer ju liksom inte att räcka särskilt länge. Det innebär att jag måste "beställa" den igen nu i veckan just med tanke på att det tar husläkaren två veckor att förnya. Ja, suck jag får inte bli besviken, det tar helt enkelt för mycket energi av mig;-)

Kram kram

Pansen

Sol i dag och 0 grader då får jag vårkänslor trots 1,5 meter snö, haha. Gissar att i dag kommer jag möta massor av folk ute på vägen när jag kör bil, typisk dag när "alla" ska ut och promenera, hmm, det får jag också göra....nästa år, haha. I går ringde min sjukgymnast och jag fick en del övningar som ska göras 3 ggr/dag. Jag har börjat min rehabilitering för mina stelopererade bäckenleder och tillbaka mot ett liv som inte betyder sängliggande! 

Övningarna som skulle göras tre gånger per dag var:

• Spänna sätesmusklerna, låt även magmusklerna spännas och gärna även bäckenbotten 10x3
  
• Pressa ned svanken i underlaget med hjälp av magmusklerna 10x3
  
• Spänna bäckenbotten 10x3 (Knip med musklerna. Tänk dig som att du har en liten boll som du drar upp i en hiss, upp till vånning 1, till våning 2 och till våning 3, försök få den ända upp till vinden och håll;-) Gick det där att förstå?

Psst, tjejer, de är tråkiga övningar, men de ger verkligen resultat. Känns det jobbiga att genomföra beror de på att dina muskler är svaga;-) Ger de riktig smärta då ska du självklart minska repetionerna och om du bara klarar 3 per gång är den ändå bättre än ingen gång alls. Kom även i håg att du inte är ensam, vi är många som är svaga i denna muskulatur utan att ens veta om det. Jag fick själv börja med mindre antal. För att knyta an till det med sex och smärta som jag skrev om häromdagen så kan jag säga att både min man och jag märkte av hur fort de tråkiga övningarna ändå gav resulatat   Det blir så mycket roligare att fortsätta göra dem så man blir ännu starkare:-) Efter några veckor med övningarna brukar de ge resultat så att man får mindre smärta efter/vid sex. Att kunna "knipa" under sexet förstärker njutningen för bägge parter, testa  . När jag tidigare har jobbat länge med dessa övningar + Pilates som också arbetade mycket med bäckenbottenövningar så var det mycket stabilare i mitt bäckenområde och det gick verkligen att "knipa hårt" och det kan har abolut sina fördelar även vid sex.

Som tur är får jag ligga i sängen när jag gör övningarna, annars skulle det hugga och smärta för det är fortfarande ömt och lite, lite svullet i ländryggen. Han berättade att när man får en sådan stor blödning som jag fick vid senaste operationen så reagerar vävnaden på blodet eftersom blodet är "surt". Blodet liksom "fräter" och retar vävnaden och det är därför det ömmar i huden. Det hade jag aldrig hört men det förklarar verkligen detta med blåmärken:-)

De andra övningarna som ska göras var att:

• Tyngöverföring
  Stå brett isär med benen och sedan luta sig i sidled och flytta över all kroppstyngd till ena benet. Stödja mig mot ett bord (diskbäcken om det kändes vingligt, vilket det gör, men jag vill göra det utan stöd ändå;-)

Det skulle mest träna hjärnan och kopplingar mellan muskler och signaler, men den kändes absolut i musklerna också. Målet är att få flyt i övningen så den görs mjukt och med flytande övergångar.

• Träna på att ta ett steg framåt, noga med rak rygg och att låta kraften komma från vaden. Är det höger ben som ska ta ett steg så ska höger höft skjutas fram, den övningen känns i höftböjarmuskeln och ljumsken. Jag kunde använda kryckor om det behövdes, men det funkar ändå.

• Squats- Knäböj 
  I tanken ska man sätta sig på huk, rak rygg, skjut ut rumpan ned och sedan upp. Noga att inte föra knåskålarna över tårna, det sliter på knäna! Den övningen skulle jag ta det lugnt med och kanske bara sätta mig några ynka cm och sedan öka varje vecka. Gärna markera med penna varje vecka så man ser framstegen. Den här övningen har jag gjort mig på många gånger, eftersom jag genast går för djupt...Jag borde lärt mig nu så jag bara gör det mjukt och inte så djupt, gör om gör rätt;-)

Medan sjukgymnasten förklarade övningar via  telefon stod både han och jag och provade övningarna och då kände jag plötsligt den där gnistan, den som är så energisk, som vill så mycket och är förväntansfull. Äntligen ska jag få börja träna något! Jag fick även en träningsdagbok, ett excelark med kolumner att sätta kryss på utförda övningar samt kommentera. Det är verkligen min metod, jag har den där tävlingsinstinkten och jag vill ha struktur. Mitt hantelprogram jag kört senaste året har jag alltid skrivit in exakta övningar, om någon gjort ont, vilken vikt jag använder osv. Då kan jag se framstegen och det är ett måste för mig. Träningsdagboken jag fick av sjukgymnasten kommer jag sedan att mejla in till honom varje vecka.

Jag gjorde genast hela programmet samt mitt hantelprogram och det kändes fantastiskt att äntligen ha påbörjat vägen tillbaka   Men på kvällen när jag låg i sängen och det som vanligt värkte lite här och där, började jag tänka, gjorde jag för mycket?, gick jag för djupt i knäböjningen? Jag kanske ska ta det lugnt första två veckorna och göra övningarna enklare? Jag som aldrig varit rädd för smärta har liksom blivit det senaste åren. Jag har tränat och tränat och fått baklsag och bakslag och börjat om med nytt träningsprogram och blivit lycklig för att efter några veckor konstatera att de inte fungerar, då har jag luften gått ur mig jag har blivit ledsen, sedan har jag hittat min gnista och påbörjat nytt träningsschema och kört några veckor för att sedan upptäcka att det inte heller fungerade..Sådär har det sett ut oi många, många år för det tog ju trots allt några år innan jag fick en sjukgymnast som ställde rätt diagnos och som gav mig bättre övningar, men även där fick jag uppleva samma saker eftersom mitt bäcken var i det skick att den behövde stelopereras. Men jag har alltid sett framåt, inte tänkt på misslyckade träningsprogram osv, det har varit min räddning. Men nu dyker de upp och jag minns alla besvikelser. Men på med skygglapparna igen, bara att se framåt, denna gång ska jag lyckas!   

Kram och kärlek

Pansen  

Ja, då har det gått 4 veckor sedan min senaste och sista steloperation av mina bäckenleder! I går var jag på Apoteket och eftersom det bara är sjukhuset som alltid har mina mediciner hemma så blir det ganska långt att gå. Jag var duktig och tog med kryckorna:-) På vägen tillbaka lägger jag märke till att det är höger ben jag avlastar, alltså inte vänster ben som är "nyopererat".

Oops, men det är höger som är min sämsta sida med mkt smärta och det är fortfarande höger sidan som ger mer smärta. Men trots att det känns helt fel och leder till ökad smärta på högra sidan måste jag antagligen fortsätta belasta den sidan i ytterligare två veckor...Angående att jag hämtade ut ny medicin, usch, vad man ska orka ligga på jämt. Förra måndagen alltså 4 februari, gick jag in via webben och "Minavårdkontakter" så kan jag via Bank-ID förnya recept, boka läkartid osv. Jag skrev in de fyra läkemedel som behövdes förnyas, (mediciner jag haft i 1,5 år). En av dem var mitt Depolan, det långtidsverkande morfinet och jag skrev samtidigt till min husläkare att jag vill prova att sänka dosen så jag bad honom skriva ut en lägre styrka. Ja, det är också en historia, det är JAG som föreslår sänkning av morfin och för två veckor sedan slutade jag med Alvedon som jag hade 6 tabletter/dygn.När jag sa till husläkaren att det kändes onödigt och att jag var rädd att onödigt belasta levern. Men han sa att det var med Alvedon som komplement till morfinet. Men nu har jag alltså själv tagit iniativ till att sluta med sex tabletter Alvedon/dygn. Jag har inte fått mer smärta trots att jag tog bort Alvedonet och det känns så mycket bättre när jag ser ner i dosetten och tänker på min lever, jag tror den ler lite nu:-) 

Tillbaka till mitt saknade Depolanrecept. Jag loggade in varje dag, men inget förnyat recept, typiskt min husläkare, det tar alltid längst tid med just honom. I förrgår var jag tvungen att ringa Vårdcentralen eftersom jag bara hade två doser kvar. Via den autamtiska telefonsvaren får jag meddelandet "Vi har en ledig telefontid om fyra timmar, vill du ha den?", knappar in JA, mitt personnummer och mitt telefonnummer och en sköterska ringer upp som avtalat 16.00 Jag förklarar att det nu känns bråttom att få Depolan förnyat. "Oj, beställde du i måndags och har inte fått svar ännu+", Ehhh, nä, FÖRRA måndagen. Jag hör hur sköterskan liksom skäms och beklagar...jag hör en faktiskt muttra läkarens namn, skönt då överreagerar inte jag i alla fall. Så i går förnyades Depolanet, men inte de andra medicinerna, t.ex min mycket viktiga migränmedicin. Suck, då kommer jag säkert få göra om samma procedur igen nästa vecka, ringa vårdcentralen, stå i telefonkö, vänta i timmar på en telefontid osv. Ja, det gäller att ha kraft kvar för att alltid bejaka sina intressen;-) Väl på Apoteket tittar apotekaren mig djupt i ögonen och säger att "Nu står det här nedtrappning enligt tidigare ordination, förstår du vad han menar då och att du nu ska minska Depolanet". Då kunde jag inte hålla mig för jag var allt lite besviken på allt strul så jag svarade glatt och lungt: "Ja, jag vet mycket väl om ordinationen och sänkningen för det är nämligen jag själv som har skrivit den!". Jag måste medge att apotekaren såg lite förvånad ut.

Jag är med i en åsiktsundersökning som heter Novus, emellanåt besöker jag en sida och får svara på en lång enkät med olika frågor varje gång. Sist fick jag frågan: "Vilka tre platser har du befunnit dig på senaste veckan? Du får inte skriva Dagligvaruhandeln, Hemmet eller Skolan" Hmm, jag gnuggade geniknölarna...hm, nä, just det inte skolan...ehh, ingen plats! Kändes tragiskt att jag inte hade något att skriva! Inte så konstigt att jag tycker det är såååå tråkigt emellanåt. På morgonen och förmiddagarna är jag ofta ledsen och lite deppig. Jag känner att jag inte kan göra så mycket eftersom det då ger ökad smärta och straffas genom att jag kanske inte orkar med familjen då de kommer hem på eftermiddagarna. Många, många dagar drar jag bokstavligen täcket över huvudet, jag är ändå tacksam att jag emellanåt sover så mycket så att tiden går. Så varje dag måste jag intala mig att kämpa och ta i. I går satte jag mig med hantelprogrammet för armarna, då kändes det lite bättre, så jag "gick" vidare och tonade håret och duschade och använde omsorgsfullt scrubkräm över hela kroppen osv, kände mig så mycket fräschare. Lade mig, aj, aj efter en stund kände jag att smärtan i ländryggen bara ökade och ökade. Tog en dos extra morfin. Smärtan kröp bort igen äsch, då kanske jag kan fortsätta, upp igen, nu klippte jag hela håret och dammsög lite, bytte om till kjol (som alltid leder en gullig kommentar från maken och det är också viktig energi;-) Sedan åkte jag iväg för att inhandla Alla Hjärtans Dag presenter och godis till övriga i familjen, hel raklång i sängen i 45 minuter, sedan dags att skjutsa sonen till träningen totalt 2 mil och ca 40 minuter i bilen. Hem middag, raklång i sängen en stund, sdan kom dottern hem och det var dags att sätta sig med henne och läxorna. På kvällen frågade min man hur det varit med smärtan senaste dagarna och då sa jag ungefär som jag beskrivit ovan, jag mår rätt skit på morgonen och måste samla kraft för att palla med allt.

Men jag längtar till om två veckor för då borde jag få komma till min duktiga sjukgymnast och få lite övningar och börja bygga upp musklerna igen  Jag kommer sedan även att få gå något som kallas "Smärt-rehabliteringskurs" under några veckor, man tränar två gånger per dag och har teori. Det längtar jag efter det kommer nog vara mycket som klarnar när jag får veta mer om hjärnan och olika smärtinpulser. Min rehabilitering kommer att ta mycket tid framöver och det blir en mycket bra sysselsättning för mig, precis det jag behöver. Totalt beräknas min rehabilitering till 1 år, vilket är ett halvår längre än vanligt men det beror på min sjukdom EDS och att jag har många, många fler kroppsdelar än bara mitt stelopererade bäcken att bygga upp.

Ja, då var det fredag igen, har sänkt mina krav denna vecka till att "bara" dammsuga nedre våningen och att laga middag, det ska jag nog klara utan några stora bakslag  

Trevlig helg alla!

Kram, kärlek och styrka

Pansen  

Har varit upp på vinden och hämtat ned gamla dagböcker. Skrattade gott när jag hittade min allra första då var jag 7 år och beskriver att skolan varit bra med att pojkarna i klassen varit lite bråkiga, vad enkelt livet var då, haha. För att komma framåt hoppade jag över några år och där är jag nu. Letar och sätter lappar där jag har beskrivet om höftsmärtor och ryggont.

Jag måste först leta reda och sedan renskriva och sedan lägger jag ut det här. Det konstiga för mig att läsa gamla dagböcker är att känslorna kommer tillbaka. Det står ju såklart mycket annat i dem än bara höftsmärta, saker som jag glömt, diskusioner man haft, studietiden, arbeten, graviditeter och förlossningar och de underbara känslorna när man blir mamma. Så nu är jag är alldeles omrörd av känslor igen, haha. Dagböckerna är alltså både bra och dåliga.

Jag vill så gärna möblera om i dotterns rum också. Jag har redan flyttat hennes säng, men jag har ont i ländryggen och blir så kluven, ska jag fortsätta eller inte? Det är kul gre enrgi, eller blir jag sämre? Är det bra att jag gör något, ryggkrampen kan lossna om jag rör mig. Gå ner för trappen till köket...ser att det behöver dammsugas, nä, då vill jag hellre möblera om än att ödsla kraften på dammsugning. Lägger mig i sängen igen, känner ännu mer av ryggvärken, men är mycket tacksam att inte huvudvärken är så strak i dag  

Jag har redan suttit en stund vi datorn förut för jag gjorde en affisch till ridskolan. Så börjar jag att tänka på hästarna och den underbara ponny som burit mig i tre år. Som jag berättat allt för, han som burit mig ut i skogen så jag fått se allt det vackra som jag annars skulle fått avstå. När jag sitter på honom känner jag mig normal även om jag inte alls kunnat rida på önskat sätt senaste två åren. Jag har inte kunnat pressa mig tillräckligt och jag har inte haft de muskler som behövs och som dessutom helt plötsligt gjort mig oblanserad på hästryggen. Ridningen, människorna på stallet och hästarna har varit min ventil jag vet inte hur många gånger det få mig att må bättre, att få kraft eller att få mig känna mig i harmoni trots en massa smärta. 

Ja, så här är det nu, en otrolig berg- och dalbana jag åker varje vecka, jag åker så mycket att jag borde vara expert! Men ändå siter jag här nu och är smått förvirrad, kliva upp och göra något eller inte?! Helgen var ju helt fantastisk, (på toppen av berget med underbar utsikt) sedan rätt ned med enorm trötthet och migrän (rakt ned i dalen med grumlig och grå utsikt). I dag lite  piggare, (börjar upp igen mot berget) men då kommer tankarna: hur mkt kan och ska jag göra? Jag måste ta tag i mig själv inte tänka på hur tråkigt det är egentligen är just nu, bara hemma och mest i sängen, gör jag något blir jag straffad...av smärta, trötthet och ledsenhet. Jag höjer blicken och ser framåt snart får jag övningar av sjukgymnasten, snart får jag börja min uppbyggnad! Tänk, jag kanske får tillbaka bättre former, jag kanske kan bygga upp min rumpa igen så den inte ser ut att tillhöra en 80-årings som den gör idag  Fortfarande finns en sting av oro kvar, tänk om jag inte blir bra trots steloperationen? Sturesson sa att han trodde att jag även hade ryggproblem! Han sa att vissa av mina besvär och smärtor inte hörde ihop med bäckenet utan med ländryggen! Men och andra sidan sa han att han trodde att jag kanske kunde träna upp och träna bort de problemen. Haha, jag annars får jag väl steloperera ländryggen också och lika bra att ta knäna på en gång, dvs. korta ledbanden så de inte kan går ur led. Hmm, vet inte vad jag ska göra...möblera om eller ligga still!? Får berätta i morgon hur det blev.

Kram, kärlek och styrka   

Pansen

Åh, jag har haft en helt underbar helg. Jag har varit en bra mamma och fru. Min helg har säkerligen innehållit sådant som de allra flesta gör varje helg, men för mig (och några av er) har det varit så fantastiskt. I fredags hade jag köpt blommor till maken och lagat en god Indonesisk kycklingrätt, dottern hjälpte till med maten och sedan spelade barnen innebandy i vardagsrummet och var bara vänner:-) Att parkettgolvet är nylagt och kanske fick några repor är sånt man får ta, haha. Så kom maken hem med en underbart fin blombukett till mig också, bild ovan   Jag tyckte inte att jag värd den efter att ha förstört "hans" bil, men han tyckte att det var just därför jag behövde lite tröst  

Maken och jag drack lite mousserande vin som jag köpt (yes, jag fixade både Bolaget, livsmedelsaffären, blomsteraffär och att fixa mig själv;-) och tillsammans rörde vi ihop en kladdkaka till efterrätt och pratade om veckan som gått. Jag hade föreslagit att dottern skulle ringa och fråga om hon fick sova hos mormor och morfar så hon och sonen gick dit efter efterrätten (sonen vidare till fritidsgården). Maken och jag hann prata mer och det var så skönt att barnen inte varit trötta och börjat tjafsa som det ofta gör på fredagarna;-) Vi har inte pratat ett dugg om detta med sex eller att det gått lång tid denna gång. Men det ena ledde till andra och det blev en efterlängtad akt;-)

Det enda som kändes lite var när jag var ovanpå, jag var förvånad att det inte gjorde ont och att jag inte behövde tänka på mina operationer. Känner att jag blir generad men flera av er tycker ju att det bra attj ga tog upp detta med sex så jag fortsätter väl vidare då. De ställningar som ger mer besvär än andra är väl missionären och när jag är ovanpå. De bästa är när vi ligger på sidan, för då får kroppen stöd av madrassen. Att stå på alla fyra funkar inte någon längre stund för då känns det som om ländryggen ska gå av, men en kortare stund funkar;-) Ställ gärna fler frågor för jag vet inte vad mer jag ska skriva...Så jag fortsätter med min fantastiska helg i stället.

På lördagen hade dottern en innebandymatch och hon spelade så otroligt bra det var det bästa matchen vi sett med det laget. Trots att jag gick en del och satt på hård träbänk under hela matchen så behövde jag inget extra morfin på hela dagen! Vi lagade middag tillsammans och åt sedan kyckling taccos. Barnen spelade vidare med innebandy inomhus och katterna jagade bollen de oxå. Sedan bänkade vi oss framför TVn med en massa gott och såg på melodifestivalen, t.o.m tonåringen! Den stora saken med det var att jag satt i soffan i vardagsrummet, det brukar jag inte göra utan jag vill helst ligga i sängen i sovrummet och se på TV.

Söndagen tillbringade jag med att städa och sortera ordentligt i tvättstugan. Jag flyttade om ett helt skåp med porslin och gjorde om det till makens garderob och fick sortera så fint med hans kläder. I gengäld fick jag nu en tom lång stång att kunna hänga tvättade kläder på. Jag gick ute och skottade och hackade bort hård snö från vår trapp utomhus också. Det har snöat varje dag och mycket stora mängder så snövallarna är så höga riktigt farligt när man ska köra ut på vägarna för man måste ut i vägeen innan man har sikte. Det var tre-fem olyckor i närheten under loppet av tre timmar...På kvällen bakade vi egna semlor och åt tillsammans, supergott! Sedan bänkade jag och dottern oss i vårt "pysselrum", det är en av de saker som jag gillar allra mest när hon och jag är där och "pysslar". Hon skrev en berättelse och jag slog in skokartonger i vackra omslagspapper, perfekt till mina skor i klädkammaren eller min walk-in-closet som det är så populärt att säga, själv tycker jag det låter lite löjligt;-)

Åh, vilken härlig helg, hoppas det är så här det ska vara framöver! Jag går utan kryckor inomhus nu. Jag går även utan ibland när jag ska gå på affären, för med dessa stora snömängder vi har så är det farligare för mig att gå med kryckor. Eftersom kryckorna sjunker ner i snön helt olika så jag "vrickas" så lätt...Jag går mycket bättre utan kryckorna än med. Blä, det är ju tre månader till jag blev tvingad att ha dem...Kommer bli svårt att inte glömma dem när jag går så bra utan dem.

I morse när jag vaknade var jag enormt trött bara somnade om hela tiden. Har ont i ländryggen och svär till mig själv som skottade i går. Men egentligen är det en typisk måndag, det är min sämsta dag för jag vill ju göra så mycket och vara med familjen på helgen...Ska ändå försöka klara mig utan extra morfin i dag också. Jag har bett min husläkare om lägre doser på Depolan också (långtidverkande morfin som jag tar 2 ggr/dag). Ja, så är det med min husläkare det är Jag som måste föreslå sänkningar eller att få prova andra läkemedel om de inte fungerar. Min husläkare har tyvärr inte var något som helst stöd för mig under denna resan...Sorgligt.

En idé som skulle göra mig glad: Skulle inte ni som läser denna blogg kunna mejla mig en kort beskrivning om er och om ni har evt bäckenproblem, symptom, behandlingar osv eller vad ni vill skriva? Så kan jag publicera dem här så får vi se att vi inte är ensamma om våra symptom? Det blir som en stöttning för oss alla. Vad säger ni? Ni kan ju vara anonyma, skriv det bara i mejlet. 

E-post: pansen76@gmail.com  

Massor av Kramar och kärlek

Pansen