Inlägg publicerade under kategorin Diagnos
Förra veckan var jag på sjukhuset och hos min sjukgymnast Thomas Torstensson som hjälpt mig genom många skador och rehabliteringar nu;-) Jag fotade av affischerna om laser och kortsion som behandlingar av bäckensmärtor. Tänkte skriva lite på bloggen och lägga upp dem. Men så skulle jag skjutsa dottern och det slutade med att jag bara slängde upp bilderna på affischerna och kollade i min mobil om det gick att förstora så man kunde läsa texterna.
Det var en läsare som hade avbrutit en MR-undersökningen (magnetkamera-röntgen-bilder) för hon tyckte det var så obehagligt och hon undrade om jag hade gjort MR. Jag har svarat henne, men eftersom jag är "rädd" att svaret lätt försvinner i "flödet bakom" svarar jag även här och lyfter fram det lite till alla.
Jag tycker om man är orolig har ångest osv. Då ska man ta kontakt med röntgen personalen. Man brukar på ett papper hemskickat att fylla i innan och då frågas det bla om rädsla att vistas i trånga utrymmen. Likt andra viktiga undersökningar kan man vid behov få lugnande.
Jag gjort massor av MR;) I affischen på tidigare inlägg finns det lite info om kortsion studie en åsdan ingick jag i och då gjordes kortisoninjektioner i bäckenets inre ledband, då togs MR bilder alldeles före och alldeles efter och sedan efter någon vecka. Jag gjorde MR på mitt sjukhus och fick till svar från någon läkare jag inte kände att "mitt bäcken såg bra ut". Men sedan har jag även gjort MR innan Bengt Sturesson skulle bedöma mig för ortopederna anser att MR bilder "bara" är färska och aktuella i 1 år och den tidigare MR var gjord kanske 1,5 år innan.
Sedan vill jag åter påpeka långt ifrån alla läkare kan utläsa bäckenproblem på MR bilder!! De läkare som tittade på mina bilder på mitt sjukhus sa ju att det INTE var ngt fel eller problem medan Bengt Sturesson genast såg mina problem och jag opererades. Jag är också ganska säker att min sjukgymnast Thomas Torstensson som lett flera studier på detta område och är otroligt, otroligt kunnig och uppdaterad han skulle garanterat också kunna se förändrningar på mina MR-bilder av bäcken innan operationerna...men det ska ju vara röntgen läkare till sådant...Ihh, jag blir så jäkla arg när jag tänker på det inte för min skulle utan för er och alla som kanske i detta nu blir felbehandlade och fel bemötta!!
Jag önskar verkligen att Sundsvalls sjukhus och rehabiltieringskliniken med Thomas Torstensson och Anne Lindgren fick ordentlig uppbackning och erkännande för sin otroliga kunskap och engamang. Sundsvalls sjukhus skulle kunna ha ett riksintg för kvinnor med bäcken prolbem-smärtor-långvariga foglossningproblem-instabila bäcken- det finns så mycket man kan kalla det;-) Det finns så många som inte ens har rätt diagnos men den kan Thomas och Anne ställa sedan finns flera olika behandlingsmöjligheter att få--som jag sagt Ifuse eller steloperation är verkligen inte den enda utan det är en drastiskt metod som man inte ska välja som steg 1.
Förresten jag ska själv testa laserbehandling fast inte på bäckenområdet utan på nacken ska bli spännande jag har inte testat det men vet många ryttare som kör det på sina hästar med goda resultat.
Kram till er
Pansen
Ps mejlar ni kan svar dröja för jag har det lite...tungt med både kropp och jobb, men jag lovar svara
pansen76@gmail.com
Jag är mycket glad och tacksam för en ny läsarberättelse eftersom jag tror att det finns många andra läsare som vill ta del av den. Kommentera gärna för det är modigt att berätta och ge mig tillåtelse att publicera . Här kommer den och mitt svar till läsaren publiceras imorgon. Kram Pansen
Jag har tidigare gjort en diskbråcksoperation, en steloperation av ländryggen samt diskbyte och rensning av trång ryggmärgskanal, men smärtan blev om möjligt ännu värre efter L5-SI fusionen. Efter mer än ett år på väntelista fick jag äntligen göra min I FUSE (samma slags steloperationer som Pansen genomgått). Kirurgen som gjort alla mina operationer, är en oerhört skicklig läkare, men socialt sett är han en mardröm (man får i princip dra ut tänderna på honom för att få information). Hur som haver! Det bestämdes att jag skulle få vänster sida gjord och vid återbesöket tre månader efter, skulle han avgöra om även höger måste göras.
Kommentar från läsaren saraemma:
Undrar om du har några bra tips på stretchövningar för ländrygg och sätesmuskler? Som inte är dåliga för bäckenet... När jag stretchar sätesmuskeln får jag så jätteont i ljumskarna :( I min resa har jag kommit en liten bit... Har gjort ny MR av ländrygg och vanlig röntgen av höger höft, inget på bäckenet för det trodde inte ortopeden på... Har inte fått svar än men visar detta inget kommer jag kämpa vidare och försöka få remiss till Ängelholm eller StGöran. Din blogg är ett stort stöd, tack!
Kram
http://ryggresan.bloggplatsen.se
Kämpa på vännen . Jag har gjort både MR och vanlig slätröntgen på höfter, bäcken och ländrygg på "mitt" sjukhus fick jag svaren att det såg bra ut ingen påverkan SI-leder osv. Men Dr Bengt Sturesson som sedan stelopererade mina bäckenleder såg förändringar på samma MR-bilder! "de krävs en specialist på bäcken för att kunna se det, sa Sturesson" Och som jag hört från många kan man ha svåra problem utan att det visar sig på MR eller så kan det bli som för mig, det fanns ingen specialist på just bäcken som avläste min MR-bilder och det vet vi ju alla vilken stor okunskap det är på detta område.
Men som jag förstod det så var det MR bilder tillsammans med min journal som gjorde att jag fick komma för bedömning i Ängelholm. Jag kan koppla ihop dig med en tjej som opererats vid StGöran om du vill veta mer om den OP-metoden. Men jag tror inte den studien pågår just nu?
Stretchövningar för sätet: Allra helst hoppas jag att du även har en sjukgymnast som kan hjälpa dig med tips? Men denna funkar bättre vid ljumsksmärta. Jag brukar sitta långt ut på en stol, rak i ryggen, sedan lägg höger ben över vänster, böj höger benet och sätt händerna under knäskålen och dra benet mot dig, det stramar i höger lårmuskel. Här visar en sjukgymnast övningen: https://www.youtube.com/watch?v=AlbTy5_nbIc
När jag haft mer ont i ljumsken har jag haft benet mer upprätt och dragit det mot bröstkorgen inte nedfällt som i videon.
En annan följeslagare är att jag letar reda på en hög bänk eller staket slänger upp ett vikt ben, rak i ländryggen och sedan luta sig framåt. Himla svårt att beskriva i text Men det blir som den i klippet fast jag står och då stretchas ländryggen samtidigt. Jag hittar ingen bild eller film heller men det är denna övning som funkat allra bäst för mig. Jag har svårt att stretcha eftersom jag är överrörlig och så mjuk i många leder och muskler att jag liksom håller på slå knut på själv för att komma åt att det stramar i muskeln.
Nä, nu ska jag faktiskt gå och göra det där övningarna själv för att sitta vid dator är ju verkligen inte bra för min del. Jag blir stel och öm på 10 minuter, så på jobbet står jag hela dagarna
Hoppas detta var till någon hjälp.
Massa kärlek och styrka
Pansen
Jag slutar aldrig att förundras över tankens kraft, den mentala styrkans påverkan. Jag brukar säga att jag är så glad att jag föddes postitiv och så öppen för förändringar. Det kom upp på anställningsintervjun igår också. Men för att avdramtisera min styrka lite så sa jag "men och andra sidan äter jag samma frukost varje dag" så jag har en sansad sida också, det gjorde att alla skrattade.
Med tankens kraft: tänk dig själv att du ler eller ställ dig och skratta högt. Det kan kännas fånigt men testa några dagar på något sätt fungerar det, eller hur? Ta tag i en negativ tanke och fokusera på hur du ska vända den! Tänk att den förstör och att den gör dig svagare. Arbeta med att hitta positiva saker. Är man deprimerad är detta en en nästintill omöjlig uppgift. Men ni ska veta att det kräver träning också precis som allt annat så ge inte upp på en gång och tänka kan man göra ypperligt och världsbäst när man ändå ligger och avlastar sin kropp i säng eller fåtölj. Klart jag haft negativa tankar och varit negativ, det är ju det jag kallar för att ha på sig offerkoftan. Alla får ha den på ibland och kanske till och med ska ha den på om man kämpar med något så tufft som bäckensmärtor eller andra smärttillsånd till exempel.
Om jag ska vända en negativ tanke gjorde/gör jag nog ofta så här: "Skit, jag kan ju inte göra något, jag är verkligen värdelös och jag bara straffas av smärta om jag rör på mig". Nä, vad var det där för tanke!? Sådana tankar är inte bra, de leder inte framåt, de omöjliggör möjligheter och leder inte till att jag söker lösning på problem. Stopp. Vänd tanken: "Jag har familj, två underbara barn, lyckligt gift med min ungdomskärlek, villa, djur, otroliga vänner, rikt socialt liv med många olika nätverk"...Fortsätter jag ändå älta i min offerkofta...går jag in i tanken om mina barn skulle vara dödligt sjuka, eller min man eller någon annan i min familj. Det brukar genast leda mig tillbaka till sans och förnuft
Men jag vet gånger som när jag till exempel hade drabbats av postpunktionell huvudvärk efter ett ryggvätskeprov. Då kunde jag knappt, knappt ens tänka, att tänka på familjen gick inte. Jag var på något sätt helt inkapslad i och inåtvänd i mig själv. Jag tror vi människor blir så när det känns som vi kämpar för att överleva. Jag vet att jag tänkte hur många dagar kan jag stå ut, tänk om det inte går över ,klarar jag så mycket som tre veckor då? Jag låg plant på akutavdlening i fyra dagar med dropp, kunde absolut inte röra mig, den mest djävulska smärta jag inte trodde fanns bodde i mitt huvud. Länk till del två i den berättelsen om felbehandlingarna
Då tänkte jag på Metallicas låt "one", den handlar om en soldat som vaknar upp efter ett krig. Han vaknar på sjukhus, han kan inte se, inte höra, har mist sina armar och sina ben med mera! Det är inte bara en sång, självklart har många soldater och civila drabbats så under krig, något vi inte haft i Sverige på hundratals år, det kan vi också tänka tacksamt om! Så jag har emellanåt tänkt på soldaten. Jag vet en kompis som håller på likadant, när hon föder barn säger hon att hon blir helt inåtvänd och hon brukar tänka på de människor och kulturer som spikar fast "brottslingar" såsom Jesus på korset hon tänker "föda barn är naturligt och jag blir inte fastspikad i alla fall. Hon har ändå vad som räknas som "lätta" förlossningar och älskar dem för hon har fem barn och fler lär det bli
Visst, jag är egentligen en väldigt öppen person både vad det gäller religioner eller kristaller eller astrologi och new age trots att jag har min barnatro. Visst, har jag en förkärlek för vetenskapen med dess studier som förankrar och ger tyngd. Men ändå, blir jag som en fågelholk emellanåt vad? Hur liksom?
I dag till exempel vaknar utan ont någonstans, är trött, men tänker om jag hade fått jobbet skulle jag skynda mig nu och åka de 5 milen norrut. Pling, så var jag pigg och laddad! I går kväll lyssnade jag på en ljudbok om mental träning för ryttarens sits och balans. Jag var skeptisk, mycket skeptisk. Hur kan man bli bättre ryttare av att ligga och slappna av och TÄNKA på hur man rider? Jag blev lite fågelholk igen, när jag kände hur tydliga affirmationerna, alltså bilderna var. Nu har jag ju inte ridit ännu, men jag känner mig så förberedd och vet vad jag ska tänka på inför dagens pass. Känns helt knäppt egentligen, en ljudbok!
I går på anställningsintervjun frågade den ena projektledaren som intervjuade mig.
- Du tycker verkligen om att jobba du, låter det som?
Ja, är ju det givna svaret. Jag kom på efteråt att jag itne sagt något om in familj eller intressen, tja, jag är nog ganska fokuserad på jobb och arbetet betyder väldigt mycket för mig, haha. Efter tackade han för alla den positiva energin jag givit dem. Det var underbart att höra. Men jag tänkte lite på det i bilen hem. Ja, jag är lite som ett piggt barn, vill så mycket, älskar alla och allt och är liksom så levnadsglad och vill passa på att fylla mitt liv rätt som det är kanske det inte går längre. Trots att de som intervjuade var i min ålder hade de nyligen börjat bilda familj. Jag har en 16-åring för jag ville inte vänta in jobb, karriär, villa och vovve och allt. Nä, jag ville ha det mest fantastiska i livet så fort det gick. Jag/vi fick min son som 21-åring. Sedan läste jag på universitet och tog min kandidatexamen och sedan köpt vi villa. Efter 10 år tillsammans och två barn gifte vi oss, haha. Men jag är bra mycket klokare unge nu, hoppar inte jämfota av otålighet och uppror. Nä, jag är rätt smart och klok, har verkligen lärt mig att slappna av och inte alltid rusa på.
Tänk vilka år jag haft slog det mig i går efter intervjun. De skulle bara veta. Vad jag lärt mig, vad jag kämpat, 15 år av smärtor i ljumske och rygg innan en korrekt diagnos, tog själv kontrollen över mitt liv trots att det kan vara rätt komplext när man är involverad i den svenska sjukvården När jag fick nej hos en läkare sökte jag mig vidare till Dr Bengt Sturesson som stelopererade mitt bäcken. Men det är inte bara jag, min sjukgymnast Thomas Torstensson var ju den som ställde rätt diagnos och utan den hade i jag inte fått mitt liv tillbaka. Sedan har han funits med hela tiden med oataliga träningsupplägg och som ett stort stöd. Jag visste ju inte själv att det var bäckensmärtor jag hade när höften och ljumsken sprängde och de högg i ländryggen. Men tre års sjukskrivning, ovanlig och stor operation, jag får hoppas på något sätt att de som intervjuar mig förstår och ger mig chansen tillbaka till arbetslivet.
Nämen, nu var jag duktig skröt ju om mig själv och klappade mig inte bara på axeln utan kramade nog om mig själv, tror det var ett megastort steg för mig.
Känner ni igen något med postivit och negativa tankar? Kan ni kontroller några? Tankens kraft? Mental styrka osv. Det vore jättekul och intressant att få höra hur ni gör och hanterar detta.
Kärlek och styrka
Pansen
Länk text till Metallicas "ONE": http://www.azlyrics.com/lyrics/metallica/one.html
Så glad jag blev när såg hur många av er som skrivit och berättat lite om hur ert liv ser ut nu. Hur ni tänker och försöker planera framöver. Wow, ni är så starka kvinnor.
I går gjorde jag mycket plock och städ inför makens firande. Men jag lyfte inget det var jag så duktig och sade till maken att göra, ett steg framåt. Efter att släkten varit här och kalasat begav vi oss till en kompis och firade att även han fyllt 40 år. Badade badtunna, bastade och surrade. Kastade genast iväg "bollen" om hur jag mår och hur kroppen är, jag vill itne prata om sådant när jag är på fest, då vill jag ha "semester", haha. Vid 01-tiden ville barnen hem och vi bor ganska nära så för 20 kr fick jag skjuts av sonen hem på hans moped. Det kändes sååå konstigt att åka med sonen. Sist jag åkte bak på moppe sådär var jag 15 år själv och satt väl bakom de killar jag var kär i, haha. Somnade vid 04.00 så jag är lite, lite trött på ögat i dag och såååå trött i nackmusklerna och armarna. Det ska bli underbart med djupmassage i morgon. Sedan är det plugga, läsa och sätta mig in i det stora projektet som jag ska på intervju för.
Läsaren Annie undrade om jag är stelopererad. Ja, jag är steloperaerad eller fusionopererad som det också heter i bägge mina bäckenleder elelr si-leder som det också heter. Jag opererades i omgångar och den sista operationen gjordes januari 2013. Jag fick ett nytt liv efter operationen och skulle vara ännu bättre om jag inte hade haft andra bekymmer med kroppen som gjort att jag inte kunnat träna upp mig enligt planerna.
Jag har inte bloggen för att totalt förespråka steloperationer, utan för att stötta och kanske hjälpa andra att hitta vägar och stöd i sin "bäckensresa". Jag tror att det finns många behandlingar som kan hjälpa mot instabilt bäcken eller bäckensmärtor t.ex rätt sjukgymnastik, laser, kortison och andra metoder. Jag fick min rätta diagnos efter 15 år och tror själv att mina besvär då blivit för stora för att de mer lindriga behandlingsmetoderna skulle kunna hjälpa. För mig var fusionsoperation sista möjligheten eftersom jag provat det mesta som fanns att tillgå då 2012-2013.
Hoppas alla får en fin söndag.
Massor av kramar till er!
Pansen
Har haft möte med min sjukgymnast Thomas Torstensson för att åter kunna börja som smått att aktivera de små musklerna i nacken. Som vanligt är jag så taggad att komma igång, men jag har LÄRT mig- inte börja nya övningar i dag, för idag ska jag rida så då får det räcka för min nacke.
Bäckenträningen skulle jag behålla intakt ytterligare en vecka. Den går bra, men jag är faktiskt ganska less på den, måste liksom tvinga mig att göra den varje dag.
Egentligen skulle jag ju haft helt andra övgningar och träning nu för bäckenet om inte nackensmärtorna uppstått där i maj...
- Om inte detta med din nacke hade hänt är jag helt säker på att du hade kunnat åkt slalom nu, sa Thomas.
Thomas har precis skrivit klart en avhandling om kvinnor och bäckensmärta Så det fanns en del affischer uppsatta med information studieresultat och kommande studier. Jag hann inte läsa allt, men jag fotade av alla affischer så kan jag skriva här sedan Jag vill veta mer, mer, jag vill "allt". Jag vill arbeta med detta på riktigt. Jag önskar ett möte med honom bara för att få veta mer om studierna och annan fakta. Jag vill/behöver det till bloggen sa jag för det är så många som törstar efter information och stöd.
- Ja, men du kan ju ändå skriva din historia, din bäckenresa liksom, sa han.
Jo, men det är inte mitt syfte, jag vill kunna hjälpa er fram till mer hjälp och kunna stötta! Visserligen skriver jag ju allt och lite till ibland om min vardag för det rensar och jag vill visa att vi är många som en inte har en spikrak väg i livet. När jag blottar mig så känner någon annan stöd att de inte är ensam med smärta och kanske vågar fler öppna sig och för att kunna må bättre. Ensam är stark, absolut, men äntligen har iaf jag lärt mig att ensam är inte starkast.
Läsaren Malin nr 2
Ja, var ska jag börja? Hittade hit häromdagen då jag googlade avlastning+bäcken+kryckor eller något sånt. Är sjukskriven sedan snart tre år för Utmattningssyndrom och långvarig smärta.
För ett år sedan diagnosticerades jag för Hypermobilitetssyndrom. Har haft bäckenproblem i halva mitt liv (nu 40+) med låsningskänsla och viss smärta men för åtta år sedan blev det markant sämre (åt P-piller då). Har sedan haft besvär i perioder, som i skov. Har även besvär från fötter, bröstrygg, nacke, axlar, händer pga smärta o överrörlighet.
Efter jag fått min HMSdiagnos ville VC att jag skulle träna ThaiChi, men det tålde inte bäckenet öht vilket gav ytterligare försämring. Inga andra åtgärder än rekommenderas att köpa bäckenbälte då för ett drygt år sedan. Nu är bäckenet hyfsat, men inte smärtfritt, i bakåtlutat läge i soffan men allt annat ger genast ökad smärta. Att gå, stå och sitta upprätt samt att ligga still i sängen fungerar dåligt. Nästan helt isolerad hemma (beror även på mina andra besvär), om ingen skjutsar mig korta sträckor.
Kommer i alla fall gräva ner mej o leta tips o råd i din blogg. Jo, förresten - ingen djupgående undersökning gjort, olika sjukgymnaster säger olika. Aldrig röntgats. Har du haft några hjälpmedel - kryckor såg jag ju, men rollator? Rullstol? Elrullstol? Annat? Kram så länge, vi hörs! (Kika gärna in på min blogg om du vill!) http://www.livetsbilder.blogspot.com
Hej Malin
Välkommen hit jag ser att vi har mycket liknande smärtbild och överrörlighetsymptom också. Vet ej om du hunnit uppfatta men jag har diagnosen Ehlers-Danlos (EDS) typ 1-3, vill du läsa de inlägg som är kopplat till det så skriv Ehlers-Danlos och EDS i sökfältet.
Till dina frågor. Jag har mycket svårt att ta till mig detta med hjälpmedel. Försöker dölja det jag har och känner mig så nöjd när ingen ser eller kommenterar. Men kryckor har jag ju använt i perioder och de gick inte att dölja Men jag vet andra läsare som använder rullstol och elrullstol. Det finns även flera läsare som är överrörliga och en del som har dignosen EDS. Jag har fått ett elryggstöd till sängen från arbetsterapeuten. Alltså höj-sänkbart ryggstöd, det gjorde stor skillnad. Tyvärr kan jag inte använda det nu för nacksmärtorna kräver helt plant läge, haha en ny erfarenhet för med bäckensmärtor var det tvärtom
Tyvärr behöver inte våra bäckensmärtor synas på röntgen. Jag hade gjort flera och även MR men Sturesson såg i alla fall förändringar på MR. Men han är specialist och med just hans operationsmetod är han nog ensam i Sverige kanske i Europa...Men det finns nästan ett fara med läkare som förväntar sig att det ska synas på röntgen och syns det inget kan vi istället få höra att det bara är att träna på, inte tänka efter osv...
Hmm, jag vet ju inte vart du bor, men du skulle verkligen kunna få en hel del hjälp om du fick en bedömning och rätt rehab-träningsprogram för bäckenet av samma sjukgymnast som jag har: Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus. Innan läkare ställde EDS-diagnos gjorde Thomas också det. Det är också superviktigt att vi med bäckensmärtor får rätt sorts uppbyggnadsprogram för bäckenet rehab-träning. Fel träning eller rörelser kan försämra! Jag vet att det är flera läsare här på bloggen som bor långt ut i landet som åkt till Sundsvall och fått träffa Thomas...
Hur har ni gjort för att få komma till Thomas?
Kanske har du också hunnit läsa och sett att flera kvinnor blivit sämre av p-piller/hormoner och i alla fall jag tror helt klart på ett samband.
Jag hoppas du fortsätter att läsa och kommentera här. Dela med dig av dina tankar, frustration, glädje eller dina frågor!
Massor med varma kramar till er alla!
Pansen
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
|||||||
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
|||
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
|||
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
|||
25 |
26 | 27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
|||
|