Inlägg publicerade under kategorin Läsarnas berättelse om sina bäckenbesvär
Jag är mycket glad och tacksam för en ny läsarberättelse eftersom jag tror att det finns många andra läsare som vill ta del av den. Kommentera gärna för det är modigt att berätta och ge mig tillåtelse att publicera . Här kommer den och mitt svar till läsaren publiceras imorgon. Kram Pansen
Jag har tidigare gjort en diskbråcksoperation, en steloperation av ländryggen samt diskbyte och rensning av trång ryggmärgskanal, men smärtan blev om möjligt ännu värre efter L5-SI fusionen. Efter mer än ett år på väntelista fick jag äntligen göra min I FUSE (samma slags steloperationer som Pansen genomgått). Kirurgen som gjort alla mina operationer, är en oerhört skicklig läkare, men socialt sett är han en mardröm (man får i princip dra ut tänderna på honom för att få information). Hur som haver! Det bestämdes att jag skulle få vänster sida gjord och vid återbesöket tre månader efter, skulle han avgöra om även höger måste göras.
Pansen
Tack så mycket för ditt svar och så kul att få läsa hur det gått och går för dig! Jag kunde oxå tidigt ändå på något sätt känna att något blivit annorlunda i kroppen även om jag hade ont och inte sprang fram;-)
Kram Annika
Jag har fått tillåtelse att publicera ännu en läsares berättelse om sina SI-leder eller bäckenbesvär. Vi bor nära varandra så vi träffades förra veckan och jag hoppas jag lyckades lite med att stötta och ge råd. Men snälla ge henne gärna stöd eller tips så hon ser att hon är långt ifrån ensam Vet ni, vi är så många läsare med bäckensmärtor som är så lika! Det finns många ryttare här och många med Ehlers-Danlos. Många av oss har varit rastlösa, aktiva och drivna. Det tror jag är mycket bra med den tuffa utmaning som det är att ha bäckensmärtor. Vårt driv kan vi använda för att hitta vägar till förbättringar, behandlingar, kontakter osv. De som har tävlingsinstinkt har stor nytta av det när det gäller träning/sjukgymnastik. Mmm, ja den där tävlingsinstinkten kan ju vara ett hot också när vi tar i för mycket och vill för mycket och kör för hårt
Hej!
Jag såg ditt reportage i ST för någon månad sen http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- och har nu samlat kraft att skriva detta mail. I stora drag var det som att läsa om mig själv…
Jag är 36 år och har två barn och det var i samband med den andra graviditeten 2008 som mina problem med foglossning började. Redan i v 8 började det och jag gick med kryckor stora delar av graviditeten. Problemen försvann inte efter förlossningen men stabiliserade sig något. Det var ingen som sedan när smärtan ökade sammankopplade det med foglossning.
När jag sedan såg Thomas Torstensson och studien med kortisonsprutor mejlade jag honom för att höra om han trodde att det fanns något samband? Jag fick svar inom några minuter och fick sedan träffa honom och dr Per Kristiansson som konstaterade att mina besvär följde skolboken.
Jag fick träningsprogram, kortisonspruta och blev snabbt bättre. Men saker får ju inte vara enkelt så jag råkade ut för först ett trauma som ledde till kraftig försämring och precis när jag börjat hämta mig råkade jag ut för ytterligare ett trauma som gjorde att Thomas och Per gav mig en kortisonspruta till eftersom jag svarat så bra på den första sprutan.
Blev snabbt bättre igen och mådde riktigt bra nästan hela 2012. Det kändes som jag fått livet tillbaka. Sen fast jag åt p-piller blev jag gravid senvintern 2012, men fick ett missfall. Tyvärr hade jag redan fått besvär från bäckenet igen och en ofrivillig språngmarsch till tåget på en jobbresa i februari 2013 tippade mig rakt över kanten igen…
Var sjukskriven på heltid någon vecka, fick kontakt med företagshälsovården och hade bra stöd av Thomas men denna gång har det varit väldigt segt att vända den negativa trenden. Har till och med nu påbörjat antihormonell behandling för att se hur det fungerar… Om du har tid och möjlighet skulle jag gärna vilja ha kontakt med dig…
Med Malins tillåtelse (såklart) publicerar jag hennes mejl från 28 novemeber 2013 och svar från mig samtidigt.
Hej Pansen!
Måste be om råd för nu börjar det bli så in åt helev.... Jobbigt igen :(
Kan inte sova på sidorna för jag får så ont i höfterna eller ja, egentligen börjar det från rumpan och ner utsida lår, men där det gör ondast är ju vid höften som ligger mot madrassen. Så jag vänder mig om och då får jag ont på andra sidan efter ett tag...
Känner du igen detta? Har ju ont där i vanliga fall oxå, men jag har inte haft ont där på natten sedan jag gjorde 1:a blockaderna. De hjälpte verkligen mot detta.
Nu är det så att jag först hade mens sen blev jag förkyld och sen fick jag bihåleinflammation och igen mens! Minipillrerna som strula. Allt detta inom 3 veckor. Vet inte om det har med saken att göra, men kanske påverkar.
Dessutom påbörjade jag ett projekt att färga klädseln på en vagn med färg från Panduro som man penslar på och sedan stryker fast. Lite jobbiga ställningar måste jag erkänna, men det kändes ändå ok att göra det. Tror väl att det att detta som utlöst det hela på natten. Men vad fan något ska man väl få kunna göra. Blir snart helt deprimerad.
Inget kul mejl att skicka heller till dig. Vill egentligen skicka att det gått så bra med övningar och allt, men tyvärr inte blivit av så mkt senaste tiden.
Men vad ska jag göra? Ringa och höra om blockader? Eller naprapat kanske?
Tack på förhand!
Kram kram
Göra meningsfulla sysslor
Jag gissar att många känner igen sig i Malins beskrivning det gör jag i alla fall. Och när man gör något man vill och som kanske dessutom ger en bra skjuts för självkänslan att man minsann kan nåt. Nä, då straffas man för det. Och svårt är det att veta innan hur hårt straffet blir.
För dig Malin blev det nog som flera gånger förut, det händer flera saker samtidigt som kan påverka bäckenet negativt. Kanske du gjorde för mycket med klädsel på samma gång? Kanske du ska minnas denna smärta och testa att dela upp? Göra under flera dagar eller göra, vila, göra, vila osv. För alla saker går ju inte att dela upp . Jag lagar middagen i många, många omgångar. Dukar, vila, sallad, vila, steka, vila osv...Att jag låter så klok beror ju på att jag lärt mig av mina misstag och insett att priset som är smärta den får jag betala själv.
Hormoner
Jag tror ju att hormoner tyvärr kan påverka negativt men bra i alla fall att du äter mini-piller som är svagare. Jag håller tummarna att jag har fel att hormoner INTE påverkar bäckenet. Jag tror att det gör bäckenområdet mer "sårbart och ömtåligt". Förstår ni hur jag menar? Att typ alla ledband blir lite svagare, små inflammationer typ osv och då tål det inte lika bra andra påfrestningar utifrån. Det jag skrev tidigare om att vid mens var extra försiktig och mycket snäll mot kroppen. Jag vet till exempel fler än min själv som blir förkyld just när mensen startar, som att kroppen inte orkar med något mer.
Att inte kunna ligga på någon sida
Hitta en mjuk madrass och lägg i sängen! När jag hade opererat mig låg jag många månader på tre madrasser! Du får tänka att du är prinsessan på ärten. Har du ingen extra så leta på JYSK eller IKEA, det kan verkligen vara värt det. Nu har jag lagt tillbaka min extra madrass och tyckte jag sov lite bättre nån timme i alla fall och minsta lilla sak som är positiv betyder ju så mycket för oss.
Värmemadrass? Jag köpte min värmemadrass på Rusta kostar 299 kr den lindrar skönt. Önska i julklapp men extra madrass går före värmemadrass om du ska välja mest nytta för pengarna.
TENS? Har du fått prova någon från din sjukgymnast? Jag tycker att det lindrade jättebra och var skönt att få känna några andra signaler än samma gamla smärtmönster Jag satte klisterlapparna oftast i ländryggen och på skinkorna.
Naprapat
Ja, en naprapatbehandling kan verkligen hjälpa! Men OBS! inte manipulera/knäcka ditt instabila bäcken. Du ska säga att du väntar på steloperation av ditt instabila bäcken så han vet . Du ska be om triggerpunktsbehandling, det blir som en djup stretch för musklerna. Naprapaten trycker djupt in med tumme/armbåge och håller kvar på den ömmaste punkten, efter några sekunder släpper smärtan och han trycker om igen. Det kan verkligen släppa på muskelkramper och mycket smärtor! På mig måste naprapaten alltid behandla Gluteus Minimus och det är mycket vanligt att vi med instabila bäcken och bäckensmärtor har en överansträngd sådan eller inflammation i den. Jag vill inte verka märkvärdig, men säger du muskeln på latin så kommer alla naprapater och sjukgymnaster veta vad du menar https://www.google.se/search?q=gluteus+minimus&espv=210&es_sm=122&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=rrOXUqCJIeeF4gTNsYCwCg&ved=0CDQQsAQ&biw=1280&bih=898#facrc=_&imgdii=_&imgrc=pO2BgvdGTp2dtM%3A%3BKsMCX38_o__1XM%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fcontent%252Fimages%252Fkent1_stnd_34335_1_1_9457.gif%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fmpacms%252Fmt%252Farticle.php%253Fid%253D14414%3B360%3B242
Naturligtvis brukar min naprapat även behandla fler muskelgrupper, men de har jag inte frågat om namnet på. Berätta bara vart det göra som värst ont. Musklerna i sätet är så otroligt starka så de kan behöva en tillsägelse att sluta krampa Jag har manipulerat mitt bäcken massor av gånger under många år, men sedan jag fick klart för mig hur instabilt det är och min nuvarande superduktiga naprapat avrådde mig på grund av dels instabiliteten, men även Ehlers-Danlos. Man kan ju enkelt säga att hela jag är instabil med mina överrörliga leder och övertöja ledband osv Mina muskler går i kramp för lite, de gör vad de kan för att motverka att lederna rör sig och går ut för mycket. Musklerna försöker "gipsa in skadan". Det är det som händer med alla som har instabila bäcken därför får vi ont på många ställen inte bara "inuti". Jag brukar uppleva det som en oerhörd lättnad som om 30 kg lyfts från min höft. Dagen efter kan man ha träningsvärk i musklerna men det är inte alls lika som jobbigt som att leva med bäckensmärta. Jag går fortfarande på sådana här naprapatbehandlingar av musklerna. Mitt bäcken är stabilt, jag behöver inget sacrobälte, men musklerna har inte helt förstått att de inte behöver krampa mer samtidigt håller jag ju på att "träna/rehabilitera" dem så de måste nog liksom tänka om hur jag nu vill att de ska användas lite mer funktion
Malin, men förhoppningsvis alla andra. Nu hoppas jag verkligen att jag kunnat ingjuta lite hopp och inspiration. Vi ska kämpa absolut, men inte kämpa mot kroppen utan med. Sedan måste vi starka amazonkvinnor svälja vår stolthet och ta emot den hjälp som finns eller kanske erbjuds. När er familj, barn och vänner erbjuder sig att hjälpa er "säg bara till om det är något". Snälla, ta emot den hjälpen det är egentligen ett av de finaste erbjudanden vi kan få. Visst det var lite svårt till en början, kom som en klump i magen men nu är det bara bomull varför kämpa så i onödan? Nä, nu tackar ni ja eller ber om barnvakt, städhjälp, julpynta, julbaka. Ni kan väl i alla fall våga prova, ni är ju trots allt väldigt modiga och kämpar
Kärlek och styrka
Pansen
Besöket hos husläkaren hade jag nog mått bättre om jag hoppat över. Det blev situationen att jag upplever hans starka auktoritet, att jag inte ska komma och tro att jag vet nåt och då skäms jag som en barn och försöker sedan återställa balansen. Jag nickar och säger jaha, vad bra att du berättar och lär mig osv...
Han var mycket stressad, han frågade aldrig om min nacke jag hade gärna velat prata om mina symptom eftersom en del är helt nya för mig trots att det är 5 år sedan den skadades.
- Nä, någon operation blir det inte tal om, det är komplicerade saker och strukturer i nacken bla bla,
- Nä, men jag vill väl inte ha någon operation i nacken heller...Men gärna en MR så kan jag få veta om det blev ett diskbråck i maj, sa jag.
- Det är många människorna som har diskbråck...
- Ja, jag vet att många människorna har diskbråck utan att ha problem. Men vad gör den informationen mig?! Nu hade jag velat säga, men det finns ju även människor som har stora problem och smärtor som inte har diskbråck också. Dessutom finns det mängder med psykopater ute i samhället utan vare sig diagnos eller behandling. Det finns säker de som inte märker en mindre stroke eller hjärtflimmer osv men so what? Men jag sa inget, jag tänkte inget negativt under hela tiden jag var hos honom detta kom efter. Jag bara satt där och nickade och håll med och kom med mina teorier endera diskbråck eller ny kroppshållning som jag och nacken ännu inte anpassat sig till.
- Mmm, ja, det var en bra idé så kan det ju vara, sken han upp. Då kände jag skit, nu gjorde jag bort mig igen.
- Jag hade tänkt att du kunde få prova vattensprutor, man gör många stick och sprutar in i underhuden. Är du smärttålig?
- Ja, det är jag verkligen. Aha, sterila kvaddlar ja det vill jag gärna testa. Kan du lägga på ländryggen samtidigt?
Det var inte sterila kvaddlar för det var inte sterilt vatten så jag vet inte vad behandlingen hette.
Sedan såg jag ut som jag blivit getingstucken en sådär 30 gånger, han lade bara på skuldror och nacke inget på ryggen. Jag tycker det var skönt lite som när jag tatuerades lite som TENS, det blir nåt annat som känns och stör smärtsignalerna lite. Så jag trodde mycket på detta och läkaren erbjöd sig upprepa nästa vecka. Jag åkte hem och efter 40 minuter kom den spränghande huvudvärken och slog undan mina ben. Kotorna sprängde och värkte och jag letade som vanligt en ställning som kunde lindra.
Då när i smärtan tar över i ensamheten, det är tyst och jag ser klockan minut för minut. Jag kan inte se på TV när det blir så här, men tack och lov för ljudböcker. Men när smärtan blir för stark får jag anpassa böckerna för jag kan inte följa med så bra i handlingar, namn osv. Då tänker jag vattensprutor hjälpte inte ett dugg, läkaren hjälpte mig inte dugg och nu ligger jag här igen och vet inte vad jag ska ta mig till. Jag skrattade till och tänkte att läkaren kanske var sur på mig så han hittade på det där med vattensprutor han ville att jag få plågas lite, haha synd det funkade tyvärr inte för nu skulle jag bara velat ha de där sprutorna i huvudet, ögonen och ryggen också Kunde inte läkaren ha varit schysst och skickat en remiss till MR. Rent karmamässigt borde han var skyldig mig det. Jag vill säga: Jag är ingen hispig inbillningssjuk patient. Jag har inte sökt vård någon gång utan att verkligen behöva det, jag har istället fått höra otaliga gånger "varför kom du inte tidigare, hur har du klarat hemma så länge osv". Jag tror aldrig det värsta och läser inte inte på om sjukdomar och elände....
Han hittade ju inga fel när jag sökte 2009 och jag hade så ont i ljumske, höfter och rygg (bäcken), han kunde inte förstå att jag hade ont kanske trodde han mig inte ens. Han har hela tiden sagt "jag kan inget om EDS, jag kan inget om bäckensmärtor, jag kan inget om bäckenoperationer, jag kan inget om kortison . Inför detta besök sa han att inte visste om han kunde göra något med min nacke. Men hallå, det förväntar jag inte mig av en husläkaren det är ju därför du kan remittera! Däremot har han på helt eget initiativ tidigare skickat remiss till medicin trots att jag inte såg någon vits med det, remiss till smärtläkare (men jag hörde aldrig något mer).
Ja, det var piss men allra mest såklart för att smärtan består och jag inte vet vad jag ska göra. Hur jag ska orka strida och leta vägar in och få den hjälp jag har rätt till när jag har så ont...Skickade ett mejl på förmiddagen till min sjukgymnast som ännu "ansvarar" för mig eftersom smärtkursen ännu pågår. Skrev att nackövningarna tyvärr bara gjort mig sämre och att jag behövde andra. På eftermiddagen såg det likadant ut igen, jag låg plant i sängen utan kudde, ljudbok helt nedsläckt med sprängande smärta i nacke, huvud och ögon ja, lite andra symptom har jag ju också som kraftlös arm och smärta även där det gäller ju att krydda lite överallt Då ringer hon, sjukgymnasten! Hon lyssnar på mig, hon frågar om symptom, hon bekräftar mig och jag hör att hon tror mig. Hon förklarar och bekräftar mig igen att nu är nacken och dess muskler så otroligt retade av någon anledning vi måste bara få dem att lugna sig. Hon förstod mjölksyran, att jag inte hittar något läge, jag kunde bara prata behövde inte tänka på vad jag sa. Hon förklarade varför de förra nackövningarna inte fungerade och gav mig nya "övningar" och ordinerade nackkrage hela tiden och förklarade att jag inte behövde vara rädd för att bli stelare av den mjuka nackkragen osv. Så otroligt tacksam jag kände mig, hennes samtal förlät så mycket annat, gjorde att jag kunde skita i allt som malde från läkarbesöket. Jag satte på mig nackkragen och dolde den med en sjal.
- Kom älskade dotter så åker vi och byter dina skor nu!
Ja, så lätt kan jag få kraft, visserligen hade väl migränmedicinen hjälpt lite också men det största var kanske att någon lyssnade och trodde på mig. Med nackkragens hjälp kunde jag bevilja henne att besöka leksaksaffären. Jag såg genast en ursöt mjuk vit liten pudel för 39 kr som jag sa att jag ville ge henne. Sedan såg jag söta små föl för 29 kr.
- Du får välja pudel eller häst?
- Vilken tycker du är finast mamma? Jaha, precis det jag skrev om i förrgår med vackra spelkulor och Pet Shops. Jag hjälpte henne värdera färgerna så till slut hade vi valt en häst, men då kvarstod ändå valet mellan pudel eller häst!
-Åh, det är ju så himla söta gumman du får bägge!
-Åh, mamma du är världens, världens bästa mamma.
- Bara för att köpte lite söta djur?
- Nä, du är så himla bäst mamma!
- Ja, härligt att jag kan köpa din kärlek.
Det var ju lite kul för alla 8-åringar hänger inte med i ironi och skämt, men hon är ofta helt med och det är så himla kul att få skratta ihop. Skit, tänkte jag i nästa mening. Nu måste vi hem och jag måste börja med middag och aj, oj, barnen bråk och katterna skriker. Hm, om inte jag äntligen skulle kunna lyckats med min middagsflykt för igår blev det åter övertid för maken så jag har försökt "smita" två gånger denna vecka! SMS till maken som för att kolla om jag kunde var så ego att dottern och jag kunde få gå och äta på McDonalds istället. Beviljas och glad gubbe.
-Åh, vad mysigt mamma vi har haft det, Helt otroligt mysigt, sa dottern lyckligt och jag kände likadant. Värdefull timme det blev på flera sätt och med nackkragens hjälp orkade jag hålla huvudet på plats dessutom.
Jag känner igen denna situation så väl, den skrämmer mig inte, jag tänker jag kan detta jag är stark. Jag har klarat mycket. men jag känner att jag är så mycket svagare. Jag bor vid havet och älskar havet. Jag tänker nu att jag drivit en bit ut från land, jag försöker sakta utan panik ta mig tillbaka, vågorna slår ganska hårt, jag måste guppa med en del utåt trotsa att jag inte vill, men jag simmar även något simtag in någon våg. I slutet på smärtkursen då stormade havet och när smärtteamet försökte slänga ut en livboj till mig uppfattade jag det bara som att den träffade mitt huvud och jag trycktes tillfälligt ner under vattnet. Jag visste att smärtteamet och livbojen var rätt för mig, men jag hade inte kraft att kravla mig in i den för vinden och vågorna var för starka och höga.
Bilder med havet är det nog det vanligaste jag har. Det var sådana bilder jag hade även när jag födde barn. Även min storasyster tänker nog ofta hav och hon skrev i något SMS för många år sedan sist jag hade det som nu (2011) "Vi är på öppet hav, vi driver ibland åker ditt huvud ner under ytan men jag drar upp dig. Ibland åker jag ned men vi kommer upp, och vi ser land och ljus men det är en bit där. Nu är jag starkare och kan bära dig det kommer vända du kommer bli starkare och snart når vi land"
Ja, smärta är en sak och hjärnan är en annan. Men glad jag har min hjärna och att den fortfarande vill fungera, haha. Har senaste veckorna åter igen precis som med bäckensmärtorna börjar jag tänka.
"Jag kanske inbillar mig, jag kanske känner efter för mycket? Om jag bara åker iväg och gör något så kanske det inte finns några smärtor. I går gjorde jag "ryck" sminkade mig och tänkte ta en promenad men när barnen sa typ pip i motgång till mig var allt kraft slut".
Det är så sjukt, jag har fått den känslan så många gånger och jag vet ju nu efter att ha kontakt med så många andra med smärtor att de ofta också tänker likadant. I natt lyssnade jag på ljudboken "Ro utan åror" som handlar om en kvinnlig 4-barns mor och känd journalist som får ALS. När hon ligger halvt förlamad tänker hon "tänk om jag bara inbillar mig". När jag hörde det tänkte jag ju bara men tok, herregud hur kan HON tänka så. Men vi är många som gör det.
Ändå har jag inte blivit så hårt ansatt från vårdens sida som en del. Inte en massa spydiga kommentarer när det gäller mina bäckensmärtor. Men däremot har det hänt vid nästan varje läkarbesök att läkaren INTE lyssnat/trott på vad jag sagt t.ex inför sterilisering på frågan "Jo, jag blöder lätt". När det inte fanns någon läkare som kunde bekräfta detta struntade de i mina ord och blödningen som uppstod gav i sin tur komplikationen lungsäcksinflammation. Inte behövde någon av de lida för det, men jag fick lära mig hur det känns att ha smärta i lungorna...igen. Jag har ju skrivit lite om detta förut men det får bli en lite till för nya läsare, haha. Ja, just det när jag hade lunginflammation sa läkaren på VC att det var inbillning att jag upplevde det svårt att andas. Hostmedicinen skulle hjälpa sa hon. Jag satt timme efter timme med stigande feber och andnöd och kunde inte lägga mig ned. Jag blev allt sämre och när jag sa i telefonen att nu hallucinerar jag gubbar på sänggaveln så kom svärfar läkaren genast sättande Han hämtade mig och följde mig till akuten där upptäcktes att halva lungan var ur funktion...Hmhm, hostmediicin och inbillning...Men värst hittills och värsta tänkbara smärta det var ju för ganska precis 1 år sedan. Jag försökte säga Nej, nej, ingen läkarkandidat ska sticka mig. Jag är t.o.m dokumenterat svårstucken och fått komplikation förut. Nä, läkaren lyssnade/trodde inte på mig och Lumbal Punktionen blev fel jag tappade hela känseln i benet, hemsk smärta och sedan läckte det ut ryggmärgsvätska. Herregud, VAS 9-10 i fyra dagar på akutavdelning med dropp och knappt någon sömn pg av smärtan. Läkarna som "bråkade" och talade över mitt huvud och trodde på migrän! Jag kunde knappt tala för ansträngningen gjorde att smärtan totalt "kvävde" mig. Ja, de fick ju se att jag talade sanning när behandlingen blood-patch hjälpte på 2 timmar!
I morgon håller vi tummarna för Pernilla som ska till den "hemska" vårdcentralen. Jag ska skjutsa henne dit och peppa henne, men har inte kraft eller möjlighet att sitta med på en stol. Men herregud, hon kan ju inte sitta, stå eller gå då har hon rätt att vara sjukskriven!
Ja, det känns i alla fall så skönt med nackkragen som avlastar tokmusklerna mina som fått någon knäpp. I morgon ska köra grannen i Beck hela kvällen och fråga alla i familjen om "de vill ha en stänkare".
Kram och kärlek
Pansen
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
|||||||
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
|||
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
|||
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
|||
25 |
26 | 27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
|||
|