Senaste inläggen

Av Pansen - 1 maj 2014 07:00

I tisdags hade jag så förbannad sprängande huvudvärk som kommer från nacken. Sjukgymnasten som ger djup massage har semester. Det har "smällt" några gånger i nacken såsom det gör när det blir nackspärr. Jag triggerpunktsbehandlade mig sjhälv med tummarna och med tennisbollar. Tog alla medciner jag kunde, inget hjälpte. Jag hade ändå jobb men som tur att sköta hemifrån datorn så presterade gjorde jag på något sätt ändå. Jag vet ju att jag kan liksom. Funderade hit och dit om det var meningen att jag skulle "dra" i bromsen som min sjukgymanst Thomas sagt. Men så fick jag det där telefonsamtalet om ett sjukt spännande och erfarenhetsmässigt otroligt projekt som ska pågå till årets slut. Nä, jag måste, jag måste fixa detta åh, vad jag vill lyckas på den intervjun och arbetsprov och få det jobbet. Projekt är så min grej och arbetsuppgifterna är helt rätt.  Läste in mig lite om projektet. Det får bära eller brista det är min chans att få möjlightetn att rikgit ta mig in på arbetsmarknaden igen. Vaknade 30 april med en värre stelare nack och kunde inte böja mig framåt, så blir det precis innan nackspärren kommer för fullt. Men herregud ryggskott och nackspärr har ju alla människor någon gång. Men huvudvärken är helt otroligt mycket bättre. Kanske jag lyckades med min egen triggerpunktsbehandling? Men nackspärr funkar inte för jag skulle åka med dottern på ridningen 2 timmar och sedan var eventet att genomföra en enkätundersökning vid en majbrasa. Jag hittade en naprapattid hos en snart färdrig naprapattjej. Numera parkerar jag ganska långt ifrån för att få en kort prommis. JAg tar aldrig hissen till våning 2 som jag var tvungen när bäckesmärtorna härjade. Nä, istället springer jag med snabba steg smidigt upp för alla haltrappor, ni skulle sett mig så förstår ni hur bra mitt bäcken är efter steloperationen och till och med trots att jag har hganska mycket rehabträning kvar! Hon var kanon "min" naprapt är nr 1 men hon är helt klart nr 2 trots att hon har en månad till hon är färdigutbildad! Hon ville verkligen hjälpa mig och drog över tiden med 20 minuter. För mina musklern envisades och det tog megalång tiid innan de ville släppa efter. Hon manipulerade även bröstryggen och nacken. 


Denna vecka har jag känt febern och den färgar mina kinder röda. Jag tror att den är ofarlig, men jag har aldrig fått något riktigt svar. Jag frågade smärtläkaren när jag hade den fantastiska möjligheten under smärtrehabkursen, ska jag lägga mig ned tills den går ned igen eller kan jag strunta iden? Hon svarade något flyktigt om att jag ska lyssna på kroppen signaler. Så helt ärligt vet jag inte vad som är bäst. En kompis till mig som är psykolog blev alldeles förskräckt när vi skulle gå långpromenad och jag råkade nämna nåt om ofarlig feber. Det var två veckor innan vi åkte utomlands. Det tog bra många sms innan jag lyckats få henne förstå att jag ville ut och gå i alla fall. Min kropp ger mig så mycket signaler hit och dit och många av dem är nog rena felkopplingar och jag kan verkligen inte lyssna på dem alla   Men febern kommer när kroppen gett mig olika varningssignaler och jag ändå struntat i dem. Men jag måste faktiskt göra en massa saker, jag måste trycka bort allt en stund till, jag kan inte vara sjuk.

 

Jag skriver inlägg på bloggen och länkar till berättelsen om när jag fick blockader och bedövades i mina bäckenleder/si-leder. Jag minns, jag ler och fylls av lycka. Jag läser sällan vad jag skrivit tidigare, men det borde jag för det är nyttigt och jag ser och känner då så stora skillnader. Upplevelserna jag hade den dagen inträffar numera dagligen. För i min trassliga kropp finns många problem gömda, men min steloperation-fusionoperation av si-lederna den är mycket lyckad. Jag skulle bara vara ännu bättre och längre fram i min rehabiliteringsträning om inte mina andra problem fanns....som min jävla nacke till exempel  Jag ska verkligen försöka komma ihåg att delge er mer för det är varje dag jag tänker tacksamt och lyckligt på något jag numera kan göra som var omöjligt med starka bäckensmärtor. Påminn mig annars.

 

Jag träffade sjukgymnasten Thomas häromdagen när jag träffade läsaren Catarina. Han gjorde stora ögon när han såg mig och trodde väl att jag tagit fel på mötestid, haha. Jag var tvungen att gå för Catarina skulle träffa Thomas. Jag kramade varmt om henne och sa även hej då till Thomas. Då ropade han efter mig "jag har nog läst jag," sa han. Fascinerade hur fort hjärnan kan arbeta ibland. Nån tusendelssekund tänkte jag "vadå läst?". Sedan förstod jag! Han hade läst mina blogginlägg, skit, ännu en gång har jag glömt...Jag skriver ju för er, jag ser er framför mig vissa har jag ansikten på andra har jag era läsarberättelser färskt i minne. Jag vill stötta och hjälpa er framåt i er kamp för rätt diagnos och behandling av bäckensmärtor och si-leder som jävlas. Jag glömmer att mina syskon läser min blogg ibland, annan släkt samt andra. Jag ser bara er och skriver för er åhjo, jag skriver ju såklart för mig själv också, min ventil och min glädje att få författa  Så först tänkte jag inte skriva detta i dag, men så kom jag på att det är sista april och då umgås han nog med familjen och sedan är han ledig på 1 maj och förhoppningsvis på fredag. Så då kommer han inte att läsa här på min blogg och detta långa inlägg försvinner in i mängden, haha. (Om du nu ändå läser detta Thomas så behöver du inte oroa dig, jag har kontroll på mitt lilla kaos och erfarenheter av dessa "kaos" också. Mejlar dig framöver.  

 

Läsaren Pernilla skrev sms till mig häromdagen "men, du tar ju ut dig hela tiden!!!) Jo, det var tre utropstecken. Jag svarade "Japp, absolut jag kör huvudet i kaklet igen, men jag måste slutföra det jag påbörjat"  Eftersom mina strategier är sådana så har jag ju kraschat några gånger och de befarade sjukgymnasten Thomas också närt jag sa att jag skulle friskskriva mig och arbeta heltid. Jag lovade honom att inte köra mig själv lika hårt i botten som under smärtrehabkursen och riktigt så långt ned är jag inte än.

 

Varje gång jag hoppar upp ur sängen och går till arbetsrummet blänger ett 30-tal potatisar på mig också. Jag tänker precis som i fjol "jävla potatisjävlar" för jag vet att de inte tar illa upp, det gäller att använda rätt ventiler och låt irritationen gå ut över rätt saker/personer   De vill ner i jorden och groddarna är perfekt långa...Jag skulle gjort det i söndagskväll, men så blev vi tvungna att åka iväg och hämta igen vårt släp som stod i stugan äntligen snöfritt där. Trots att jag har en tung smärtdag vill jag få ned potatisarna också, då får jag kanske lugn och ro sedan. Det är ju en också en att-göra-sak.

 

Jag skulle behöva samma sorts muskelbehandling på höger höft och ländryggen, det är kramp och jag masserar mig själv genom att ligga på en tennisboll, jag placerar den på en triggerpunkt och spänner sedan muskeln 5 sekunder och släpper och upprepar 5 gånger. Sedan flyttar jag tennisbollen till nästa triggerpunkt. Men det är inte närheten så bra som när naprapaten eller massage-sjukgymnasten gör det. OBS!! Ni som har instabilt bäcken får absolut inte lägga er på en tennisboll! Ni kan halka eller vrida till bäckenet. Jag fick inte använda tennisboll först 6 månader efter steloperationen, det var först då som min naprapat visade mig den underbara behandlingen. Jag har även två tennisbollar i en knuten strumpa som jag placerar under där huvudet möter nacken- i nackrosetten, bollarna träffar då två triggerpunkter i min nacke och ibland om det görs i tid och inte är så allvarligt kan viss del av min huvudvärk försvinna:-)

 

När jag skulle träffa läsaren Catarina hade jag mycket bråttom. När jag parkerat och tog snabba steg in mot sjukgymnastiken på sjukhuset tänkte jag på mitt tempo. Åh, nu skulle Catarina och ni andra sett mig, hur otroligt rakt och fort jag kan gå utan att bäckenet smärtar ihop   Oj, sa Catarina när jag berättade och du sitter med ena knäet över det andra också. Ja, herregud, det är ingen konst, jag kan allt numera, fråga mig bara, sa jag. Jag kan ju sitta på golvet utan smärta och lika lätt ta mig upp igen, i och ur bilen går med lätthet jämfört med tidigare. Jag kan gå långt, jag skulle kunna gå 5 km 3-4 ggr/veckan om inte nackjäveln protesterade så högljutt;-) Har i kanske 8 månader kunnat sova utan kudde mellan knäna. Jag har inte haft mitt sacobälte-bäckenbälte-ryggskydd sedan testskruven opererades in oktober 2012. Jag kunde nästan inte vara utan sacrobältet något innan steloperationerna. Helt sjukt, men nu vet jag knappt längre vad jag ska skriva känns som jag kan det mesta. Jag har verkligen fått tillbaka många delar från mitt fantastiska liv efter steloperationen/fusioneoperationen av mina bäckenleder-si-leder. Jag har inte sådan smärta som när jag hade har foglossning eller si-ledssmärta, den värkande, sprängande. Det är som Winnerbäck sjunger i: ”Jag får liksom ingen ordning på mitt liv...Det är lätt att se hur sjuk man en gång var, när såren läker och regnet känns...Om nätterna har jag förskingrat så mycket förstånd, det kanske var pundigt, det kanske var bra”. Den låten drog igång i bilen i morse rätt träffande de där textraderna, hehe. Jag har bara muskelsmärtorna numera, det är i ländryggen och höften (gluteus minimus) eftersom mina muskler inte är som alla andras utan tycker att de ska ligga i kramp för minsta rörelse;-)Jag har även provat att ta några joggsteg och vore det inte för alla mina andra problem skulle jag säkerligen kunna jogga. Men Sturesson avrådde bestämt från det eftersom t.ex mina knän är rätt taskiga. Det kommenterade förresten neurologen också när han gjorde en neurologisk undersökning för nån månad sedan (minns inte om jag redan skrivit om det) Mina reflexer i knäna var i alla fall nästan borta, han slog och slog ehh, knackade hårt, löst och "överallt". Han gick ut och konsulterade en överläkare. Han böjde och grejjade med benen och sa sedan att mina knän "liksom släppte" när han böjde att de inte riktig följde med hela tiden. Egentligen sade att han att något knä var sämre men jag inte vilket. Skit samma, jag fick bara ännu en bekräftelse på att jag inte inbillar mig att knäna är rackiga och jag kommer fortsätta att inte utsätta dem för vissa saker. Knäna är en stor anledning till att jag inte trots lyckad steloperation av bäckenlederna kommer kunna åka slalom och jogga osv. Men springa till bussen om det behövdes kunde jag göra sa Dr Sturesson. Men knäböj/squats som jag är rätt less på kommer jag nog behöva resten av mitt liv. Jag har i många omgångar känt hur bra det är även för knäna förutom för bäckenet. Har jag plötsligt mer besvär i knäna gör jag knäböj/squats så att jag liksom niger istället och för knäna lite framåt. Thomas har lärt mig att det tar mindre på knäna då. Jag skriver även om detta eftersom jag vet att det är många av er som är överrörliga-hypermobila, det är nästan alla som Sturesson stelopererar i bäcknet. Ja, ja, haha ni vet sången "huvud, axlar, knä och tå, knä och tå" det är några fraser som jag ofta tänker för där har jag ju lite problem. Ibland när maken frågar hur det är med kroppen så svarar jag med sången och skrattar. Då vill jag inte prata om det helt enkelt. Min egen refräng blir även "nacken, ryggen, armbågen och fot, alla vill de jävlas på, jävlas på" ;-)

 

 

Behöver jag en varningens finger? Nä, jag vet vad det handlar om. Jag tänker igenom "symptomen" i huvudet och kör en checklista.  Det är lugnt jag mår så otroligt bra att få jobba i ett högt tempo emmelanåt. Men positiv är jag i alla fall fortfarande rätt mycket och offerkoftan har jag inte på bara nackkragen åter igen, men jag har klarat mig utan den förut så jag har fullt hopp att lyckas göra det igen nästa vecka Jo, och jag tänkte på er igen när jag hoppade ner för alla trapporna hos naprapaten och sedan sprang en bit till bilen. Jag gick def. snabbast av alla i hela stan.

 

Kraft, kärlek och styrka till er alla

Pansen   

Av Pansen - 30 april 2014 07:00

Jag fick ett mycket spännande telefonsamtal i går och ska på intervju för ett längre uppdrag i arbetet   Åh, som jag längtat efter just detta, snälla, håll alla tummar och tår för mig. Åh, snälla låt mig få detta, jag skulle få så mycket erfarenheter och ha så himla kul. Det skulle vara hela min revansch liksom. Jag tror till och med att jag skulle vara stolt över mig själv som kämpat mig så tillbaka både från bäckensmärtor, fusionoperation, nackbesvär och svåra migränanfall och allt var det nu varit  Håll gärna en tumme för att min nacke och övriga kropp nu också håller sig i bra skick. Jag vet att ju att den kan vara "lydig" och snäll. Med en bra lön kan jag ju också gå på behandlingar så den håller sig bra och kanske anlita städhjälp osv 
 
Eftersom jag tidigare hade mejlkontakt med läsaren Annika (senast januari 2014) skickade jag ett kort mejl och undrade hur hon hade det.
 
Hej!
Jag följer din blogg men har varit dålig på att komentera. Nu såg jag du varit utomlands utan internet. Om det varit semester hoppas jag det varit riktigt skönt. 
 
Jag har varit hos Sturesson och blev opererad den 8 april i den högra bäckenleden. Snart 3 veckor sedan..hehe inte klokt vad tiden flyger.
 
Allt har gått bra och jag har förundrats över hur rörlig jag ändå har kunnat varit. Rörlig i den bemärkelsen att komma i och ur sängen, ta på sig strumpor osv. Jag hade nog målat upp en bild att jag skulle vara helt utslagen efter operationen men det har fungerat över all förväntan. Efter jag läst på olika bloggar hur era upplevelse efter operationen var låg jag på uppvak och bara väntade att den hemska värken skulle komma.
Men den kom inte..jag hade inte alls ont.( Haha de har nog preparerat mig med mycket smärtstillande för så här iefterhand kan jag se att jag nog var ganska hög på morfin.)
Efterhand har jag givetvis fått ont och igår var första dagen som jag kunde släppa morfinet. Hoppas att det fortsätter så nu. 
 
Känslan i kroppen är att något positivt har hänt. Svårt att utvärdera när jag gått på morfin men det känns positivt annorlunda när jag sitter och ligger. Även gången är annorlunda,  jag känner när jag tar steget med den opererade sidan att det blir ett naturligt steg jag kan öva upp. Tidigare har det varit 2 käppben som styltat fram (svårt att beskriva men ni som har problemet vet hur det är, hur jag än övat på min gång kunde jag inte
gå med naturligt frånskjut).

Nu är det ju ett tag sedan du blev opererad och du får gärna berätta hur du känner det idag. Förstår du har mycket annat som upptar din tid, ork och uppmärksamhet.

Hoppade in på din sida nu och såg du berättat om din semester. Oh vad jag lider med dig. Även om du som du skriver har varit nära familjen och 
haft det trevligt så finns det en rejäl baksida till det. Svårt det där hur mycket man ska berätta eller bita ihop.
 
En utmanande tanke bara (hoppas du inte tar illa upp,det är välmenat). 
Kunde du innan bäckenoperationerna åka på en sådan här resa? Om svaret är nej så är det ju ändå en otrolig framgång att bara kunna ta dig dit och genomföra denna resa. Vilken bragd skulle jag säga! Att du lyckas med din styrka ta dig igenom denna veckan även om jag förstår att detsätter sina efterspår. Hoppas du kan återhämta dig och ändå njuta av dina framgångar. Det är tufft att inte kunna göra vad man vill och när man börjar bli bättre
vill man bara rusa fram ,vill att allt ska hända fort och nu. Tålamod är mitt recept hehe vilket inte alls är så lätt. Men det jag har läst om dig tror jag du kommer att
lyckas ta dig dit du vill, men kanske inte alltid på det sätt som du har tänkt. 

Vill berätta att även jag startat en liten blogg. Bara en i all enkelhet som ska få ventilera mina funderingar och berättelser om vägen framåt.
http://si-ledsteloperation.bloggplatsen.se/

Kram Annika

 

Pansen
Tack så mycket för ditt svar och så kul att få läsa hur det gått och går för dig! Jag kunde oxå tidigt ändå på något sätt känna att något blivit annorlunda i kroppen även om jag hade ont och inte sprang fram;-) 

 
Haha, jag har nog egentligen inte kunnat åka på sådana här resor, men gjort det ändå, så Gran anaria är verkligen smärta för mig. Jag gick på alla dessa gator som jag gjort nästan varje år senaste 8 åren och det jag mindes var smärta, hur jag haltat, vart jag suttit vart det fanns bänkar osv. Men jag kan säga att denna resa inte alls har varit lika smärtsam för mitt bäcken och jag har kunnat gå otroligt mycket längre än jag gjort på många år:-)
Kram kram Pansen
 
PS Jag var också förvånad över hur rörlig jag var efter operationerna! Till exempel efter "testskruven" glömde jag liksom bort att jag fått en lång skruv inopererad och då fick jag även gå mer utan kryckor.
 
Oj tack för ditt snabba trevliga svar.  Ja det där med att förtränga, glömma och stoppa undan är man bra på hehe. Skönt att höra trots dina smärtor att det ändå är en förbättring med förrut. Det ger mig och andra framtidstro:)
Du får gärna publicera mitt mejl..ta med vad du själv tycker du vill lägga ut:)

Tack ännu en gång för din blogg. (Jag försöker sprida bäckeninfo till de få människor jag träffar, senast när jag tog stygnen blev sköterskan mycket intresserad och 
hon skulle precis börja jobba med Mammor och barn, sedan är min man sjukgymnast och hans kollegor är väl insatta med detta nu:) )

Ha det bra

Kram Annika

Av Pansen - 29 april 2014 07:00

I går fick jag en kommentar av läsaren Anna som jag även träffat "in real life" för vi bor nära varandra. Jag publicerar hennes kommentar och mitt svar som inlägg så ingen missar det för jag tror det kan röra flera av oss. Men först måste jag berätta att jag i går träffade läsaren sedan 1,5 år tillbaka, Catarina (länk till hennes bäckenberättelse). Hon hade åkt mycket långt för att träffa min sjukgymnast Thomas Torstensson och få hans syn på hennes tankar om att steloperera/fusionsoperera bäckenet/SI-lederna. Det är en sådan häftig känsla och så kul att få träffa er på riktigt! Hon undrade lite om "testoperationen" som görs innan själva steloperationen och jag tänkte även skriva lite om vad vi pratade om.

 

För att få komma till Bengt Sturesson vid Ängelholms sjukhus behövdes en specialistremiss från mitt sjukhus. Så efter fem månaders kötid fick jag träffa en ortoped som fick ett grundligt skrivet underlag om min "bäckenhistorik" främst författat av min sjukgymnast vilka behandlingar jag provat, vilka tester som gjorts osv. Jag var enormt nervös, för om jag fick remissen kunde hela mitt liv och framtid förändras till det bättre! En chans till ett nytt liv. Jag blev beviljad specialistremiss till Sturesson i Ängelholm. Ett stort steg avklarat. Men skulle Sturesson kunna hjälpa mig eller skulle jag få ännu ett avslag på steloperation såsom det blev för Strängnäs studie?

 

Efter några veckor fick jag ett brev från ortopeden på mitt sjukhus där han skrev att Sturesson ville ha en färsk MR på mitt bäcken innan Sturesson kunde ta beslut om han ville kalla mig för bedömning. Min MR hade gjorts för lite över ett år sedan och det ansåg Sturesson vara för gammalt. Jag hamnade i väntekö för MR, det tog tre månader. Ett nytt brev meddelade att Sturesson kallade mig till Ängelholm för en bedömning och det stod något om att "blockad läggs 08.00" och i kuvertet fanns flera tvättsvampar Descutan som används inför en operation, så jag fick ringa och fråga vad det betydde.

 

Jag skulle tvätta mig enligt instruktioner som inför en operation och sedan gå in i en operationssal där det fanns särskild röntgenapparat. Sturesson skulle lägga blockader i mina SI-leder. Sedan skulle jag under några timmar känna efter om det hade god effekt och bedövade lite av mina smärtor. Om blockaden "föll väl ut" vilket betyder att den smärtstillade mig så skulle jag på eftermiddagen opereras och få en "ponnyspark" som hästägaren Sturesson kallade det. (länk till min upplevelse av blockad och testskruv)

 

Ponnysparken kan man kalla en sorts teststeloperation. De opererade in en lång skruv i min ena SI-led som jag skulle ha i 4-6 veckor. Om skruven hade effekt och gav mig stabilare SI-led så var det aktuellt med en fusionsoperation/steloperation av en SI-led i taget. Jag kände skillnad trots fortsatt smärta så var det någon skillnad. Skruven tog uts och ersattes av totalt sex titanstag, inopererade tre i vardera SI-led. Men Sturesson använder olika metoder, alla läsare här på bloggen har inte genomgått samma metod. Någon har skruvar, någon har både skruv och platta och någon har bara opererats på en sida. Men jag har problem med bägge SI-lederna så därför var det bägge sidorna för mig precois som jag också hoppats. Senaste åren har jag haft mest och värst på höger sida. Därför sattes testskruven på höger sida först.

 

Nu håller jag alla mina tummar och tår för att Catarina också får en steloperation för hon har också provat allt och sitter numer i rullstol. Jag förespråkar inte steloperation/fusionsoperationer utan tror att otroligt många skulle bli bra om de fick rätt diagnos i tid så de kan få rätt sorts träning. Jag tror många skulle kunna bli hjälpta av t.ex. kortisoninjektioner sådana studier har gjorts på Sundsvalls sjukhus av bl.a min sjukgymnast Thomas Torstensson. När kortisonet hjälper och smärtan minskar kan man börja med stabiliseringsövningar och träna upp musklerna. Men för bästa resultat måste man få lite minskade smärtor annars hjälper inte träning. Nu ska en ny studie starta för att se om laserbehandling kan vara lika effektivt som kortison. Jag fick fel diagnos flera gånger och fel sorts träning den var alldeles för kraftig så jag blev bara sämre och sämre. Det var när jag fick träffa Thomas Torstensson och han ställde rätt diagnos som min väg tillbaka till livet började. Hade jag inte fått rätt sorts rehabilitering efter steloperationerna hade jag inte alls varit lika bra i mitt bäcken som jag nu är   

 

 

Läsarens Annas kommentar:

Anna
Måndag 28 april 13:35
Hej fina du! Jag hoppas att du ändå kunnat njuta lite av semestern... Jag har varit precis som du, hållit det inom mig, tagit på mig masken och klistrat på mig ett leende och kämpat på. Detta har gjort förhållandet skevt, hur kan jag förvänta mig förståelse när jag inget berättat.

 

Nu ska jag generalisera lite, min kära man som jag älskar mycket är en problemlösare vilket gjort att varje gång jag lättat lite på skölden ska han hitta på lösningar vilket gjort både honom och mig oerhört frustrerad eftersom det inte finns någon Quick fix på detta problem som ni alla vet! Jag jobbar inom vården och vet precis vad jag råder mina patienter att göra och så gör jag tvärt om själv, snacka om att inte lära som jag lever😬 Det är likadant med min smärthantering😜 Nå, ja jag har med hjälp av Thomas Torstensson, bra kurator, fina arbetsvänner och klok mamma börjat lätta på masken och prata om hur jag mår och även om det är skitjobbigt så känns det som jag börjat få tillbaka balansen i mina relationer nu när jag börjat släppa in de jag älskar💕igen. Många tårar har det kostat men det är det värt. Min kära make har börjat förstå att vi inte kan fixa problemet men att vi tillsammans är starkare! Kram!


Pansens svar:
Absolut har jag njutit av semestern ändå och jag slapp ju definitivt städning, tvätt och matlagning:-) Iofs var det länge sedan jag städade;-) (Jag blir ju så dålig i nacken och ryggen av dammsugning att min man nu gjort det i flera månader det tillät jag inte ens under värsta bäckensmärtorna). Jag tyckte det gick bättre med kommunikationen mellan oss ett tag på senhösten efter smärtkursen. Jag kände mig oerhört lättnad över att kunna våga berätta lite om min känslor, tankar och hur jag mådde. Jag upplevde förståelse och som om jag omslöts av bomull typ enklare att andas  Vi pratade en del om att jag också upplever min man som problemlösare och att jag inte behövde det, det gör mig bara smått pressad och jag måste gå i försvar när han kommer med olika förslag. (jag har trots allt mycket kunskap om min kropp och dess problem och behandlingar osv ) Jag sade att jag allra oftast bara behöver få prata och få en kram  . Och min man lyssnade verkligen, det var stor förändring och det gjorde mig så gott av få våga säga hur jag mådde och sedan bara få en varm kram som tröst, det hjälpte så oerhört långt. Ibland vågade jag till och med släppa fram lite känslor att jag kände sådan lättnad att jag började snyfta, det var också skönt. Det är inte alltid så lätt att ha ett pokerface och vara isprinsessa. Jag är en känslomänniska absolut, vilket innebär att jag tycker att jag har för mycket känslor och känner för mycket ibland både av mina egna och andras känslor  Men det är lite allmänt känt att män ofta intar en position som problemlösare medan kvinnor har lättare med känslor, att kramas osv. Det finns säkerligen statistik, men jag gissar att det finns fler manliga professorer än kvinnliga och fler kvinnliga undersköterskor än manliga Jag har ju själv varit undersköterska så omvårdnad både gillar jag och är bra på. Så jag känner även igen det där när du beskriver vad du säger till patienterna och hur du gör själv. Jag kan ge er läsare som mycket goda råd om hur ni ska tänka, göra osv men själv går jag ofta på en nit...om och om igen, haha.


Men de där veckorna i höstas gjorde allt så oerhört mkt lättare, jag fick inte lika mkt dåligt samvete och ångest. Jag kände att jag var något stort på spåren, att jag började förstå vad kurator och sjukgymnaster på smärtkursen pratat om. Men så tre dagar innan julafton drog cirkus-Försäkringskassan igång med fel utbetalningar och "hot" om återbetalningar och sänkt ersättning. Vi blev bägge enormt stressade och julen blev till stor del förstörd trots mina goda egenskaper att kunna förtränga och skjuta på framtiden   När vi bägge var så stressade och jag hade ångest och blev helt tyst blev det såklart mycket sämre. Vilken spänning det låg i luften. Vi bråkade en hel del mest om skitsaker som vi förstorade upp hur mycket som helst...vi är ju som jag sa rätt lika varandra i mycket. Nu har vi nog bägge låtsas att allt ska vara bra, jag ska jobba heltid och vara normal...Men istället har jag bara höjt mina medicindoser så det är ganska falskt  Men vi har börjat prata lite och ska fortsätta med det....sedan...jag måste jobba klart det viktiga eventet först  

 

Kärlek och styrka

Pansen 

Av Pansen - 28 april 2014 08:31

Underbart vårväder hade vi i Sundsvall i går. Så jag vandrade runt i trädgården och småpysslade lite.Inte som förr när jag lyfte omkring 5-10 st 50 liters jordsäckar och grävde rabatter som en grävmaskin, men mysigt ändå  Jag har gjort så mycket tidigare och ibland fortfarande som jag nog egentligen inte kan. I natt har jag haft mycket ont i nacken  och ena höften trots att sängen känns så skön. Jag kunde inte sova med huvudkudde...igen. Även kudden mellan knäna är tillbaka, den som jag slutade med efter år av användande. 

 

I går hade jag kontakt med en bloggläsare som jag inte "pratat" med på länge, hon undrade om jag tidigare klarade av resor till Gran Canaria och liknande? Haha, svarade jag. Det är så mycket jag gjort som jag i dag inte förstår hur jag klarade. Hur jag suttit och tryckt skuldrorna hårt i flygstolen och liksom hängt i luften med rumpan för att avlasta bäckenet. Sovit på bad-luftmadrass i de hotellsängarna osv. Vi har varit på olika Kanarieöar nästan varje år i 8-9 års tid. Så när vi gick runt denna gång kom minnena tillbaka hur ont jag haft när jag gått där tidigare, eller vart nästa parkbänk finns eller hur smärtan varit nästintill olidlig och jag sjunkit ned för att sitta på huk på många olika ställen, legat utsträckt på golvet/marken helt plant. Att gå ned på huk och sätta mig gör jag inte längre, inte sedan fusionsoperationen av SI-lederna. Det är också mycket sällan jag lägger mig raklång på golvet för avlastning.

 

Jag går ju också på ett helt annat sätt sedan operationen. Men efter mycket gång och dessutom på hårt underlag blir musklerna runt höften överansträngda och inflammerade. Då blir min gång mer haltande som förut men det är inte foglossningsvärken, det är inte så att höfterna värker inifrån och känns som det ska sprängas utåt, så har jag inte heller längre. Däremot känner jag nu precis som under smärtrehabkursen i höstas att det blivit för mycket och då får jag ont i ledbanden inuti bäckenet, vilket ger lite underlivssmärtor skulle man kunna beskriva det som. Det hugger och skär och molar som mensvärk. Sedan gör min ena konstant ont och spränger.

 

Jag sa förresten till min man att jag sovit otroligt dåligt och varit mest vaken för jag hade haft så ont. Han sa "usch, då" och sedan glömde han nog det. Men samtidigt finns det ju inte så mycket han kan göra eller jag vet inte hur han skulle svara. Men för mig är det ett steg att ta kraft och klaga och säga så. Då är det ju inte så "kul" att han ändå glömmer det och sedan säger "men nu har du ju mått bra och kunnat göra massor"  Då blir situationen så himla knäpp, och ibland vill jag rätta till det att mer likna verkligheten. Så jag kanske säger jo, men jag har ju ont och jag hade ju svårt att gå och sova osv. Då blir han ju också lätt sur när han försöker vara positivt och glad och jag liksom kommenterar med negativa saker. Förstår ni hur jag menar? Jag känner mig så ofta snärjd i en hård snara. Om jag säger sanningen blir det bara skit för alla om jag sluter mig och gömmer allt i mig så blir det också skit men då drabbar det i alla fall bara mig, jag tror att det är så jag tänker och fungerar...

 

Både min man han och jag har detta guldfiskminne särskilt när det gäller tråkiga saker. Därför kan vi tillsammans ibland dra i väg. Vi planerar och drömmer och struntar liksom gärna fullständigt i att jag har problem med kroppen. Jag får mina tankar och varningsklockor men jag säger inget och sedan är gränsen nådd (som nu) och jag får lindrig ångest och måste liksom försöka börja förklara att jag verkligen inte mår bra. Klart att min älskling inte kan förstå då, han har inte märkt något jag har slutit mig och lett och själv föreslagit saker att göra. Suck, det är svårt och så himla jobbigt. Nä, jag är inte normal, jag kan inte göra allt och arbeta heltid trots att det varit min högsta dröm senaste åren  

 

Men något mycket roligt ska jag göra i dag i alla fall. Jag ska träffa Catharina på sjukhuset, hon är en trogen bloggläsare sedan 1,5 år tror jag. Hon åker långt för att träffa "min" sjukgymnast Thomas Torstensson, men innan det mötet ska hon och jag träffas "in real life"  Sedan måste jag vila lite innan familjen kommer hem och jag ska "ta på mitt pokerface igen; allt är så bra tralalala, jag vill inte betunga er med något tråkigt för livet är så himla kul"  I morgon måste jag fixa en massa inför ett jobb och ett roligt event jag ska göra på valborgsmässoafton. Har åter fått börja använda nackkragen för att avlasta och musklerna är åter i kramp och jag förstår dem, så skulle jag också göra om jag var en muskel i min kropp  

 

Snälla kommentera gärna på detta om hur ni känner och hanterar era problem i er egen familj. Gör ni som jag ofta gör och sluter mig och är tyst och därigenom biter er själva värst i svansen eller berättar ni ibland om hur det är och får ni förståelse osv?

 

Massor av kärlek och styrka ger jag er.

Kram kram

Pansen   

Av Pansen - 27 april 2014 16:50

Hej alla kära läsare. Jag har varit helt bortkopplad ett tag, men nu är jag tillbaka  Först var vi i stugan och sedan åkte vi till Gran Canaria på semester. Jag trodde den semesterveckan skulle göra att min kropp läkte ihop igen efter att jag hade högre arbetstempo innan jag åkte. Men tyvärr blev jag bara sämre och sämre. Men solen och att få vara med familjen var helt underbart  

 

Vi åkte tåg till Stockholm typ 3-4 timmar och sov sedan en natt på Arlanda för att kroppen skulle få hämta igen sig. Flög på morgonen och var framme på Gran Canaria vid 15-tiden, inom 20 minuter var vi vid poolen.   Men oj, då vaknade nästan mina "gamla" bäckensmärtor, att sitta så still är ju vidrigt. Stengolv och klinkers överallt och en stenhård säng. Ena höften sprängde som förr och under natten vaknade jag så många gånger av att hela benet värkte som om det var av. Så dagen efter hade jag ännu ondare och då även i nacken. Jag hade inte tillräckligt med smärtmediciner med mig för att kunna hålla smärtan på en okej nivå. Jag var tråkig och orkade inte riktigt med första dagarna och hade ont och fruktansvärt dåligt samvete.

 

Knäna började krångla, jättekonstigt, för plötsligt kunde det bli så jag absolut inte ens kunde stödja på t.ex vänster knä sedan kunde det försvinna för att sedan komma tillbaka på höger knä. Handlederna och fingrarna värkte också och det kalla poolvattnet kändes såklart inte bra då. Jag badade bara två gånger och det är verkligen uselt för att vara mig. Men jag hade det också helt underbart samtidigt trots att jag gjorde allt för att inte visa eller berätta för familjen hur ont jag hade. Det var underbart varm sol varje dag, hårda vindar visserligen, men dock varma och hotellet var fantastiskt och maten likaså. Att få vara så nära familjen var också helt underbart.

 

Barnen är så stora nu, 15 och 9 år så det finns mer tid att njuta. Inte som när dottern var 7 månader och jag ammade och hade henne i bärsele, en underbar sak förresten som hette Ergo. Den gjorde att jag kunde bära henne utan att få ont i nacke eller rygg för den belastar rätt. Pratade med en mamma på flyget som hade en likadan och jag nästan saknade den känslan -man är så nära barnet. En kväll önskade dottern att hon kunde få en litet syskon och jag förklarade åter igen att min kropp inte klarar av det så nu kan jag inte få barn längre. Jag sa inget om sterilisering och hon frågade inget mer  Men hon och jag ska i alla fall ha sommarkaniner i år och vi har tillsammans gjort ritningar och sågat och byggt två kaninhus samt renoverat gamla burar osv. Jättemysigt och jag längtar också efter de små ulltussarna/bebisarna. 

 

Jag har så svårt detta med att berätta hur jag mår. Om jag berättar hur ont jag har och på alla ställen (som under semester och nu) blir min man stressad och det känns inte bra mellan oss sedan. OM jag biter ihop och sluter mig förstår han inte hur jag hade det. Han sade flera gånger "jag förstår inte hur du klarar av att gå så här långt". En kväll sade jag att jag ju så van att ha mycket starka smärtor sedan foglossning och bäckensmärtor så jag är van att stå ut. Han hade ont i ländryggen och stretchade och grejjade. Det gjorde jag också såklart men det hjälpte föga. Men det är verkligen så också, en kväll när vi stod i en spelhall stod jag med vikten på ett ben för det andra värkte så förbannat. Det syntes inte och jag sade inget. Fingrarna och armbågarna låste sig och nacken sprängde. Men varför förstöra kvällen för hela familjen? Nä, jag slöt mig och jag lyckades tydligen bra. Men det är otroligt skönt att vara hemma igen. Min säng känns som himmelriket och jag har mediciner och vågar gå och lägga mig och vila. Men jag är såklart även rädd och ledsen igen, det funkade inte, jag klarar inte att arbeta heltid. Jag klarar inte ens att ha semester...

 

Men nu är jag i alla fall hemma igen så jag kan skriva inlägg och svara förhoppningsvis på era frågor och funderingar eller om ni vill berätta er historia, er dag och era tankar och bekymmer.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Av Pansen - 9 april 2014 14:13

Ja, min kropp är ju lustig, den gillar verkligen inte mitt sköna höga tempo så jag måste slå ned på takten. I går kväll fick jag feber och det tycks vara så min kropp talar om för mig att den inte gillar stress. Jag har varit med om detta många gånger, senast under smärtrehabiliteringskursen i höstas. Jag tycker själv det är "luddigt", att få feber fast jag inte är sjuk.

 

I dag har jag 38.2 så jag sitter här med rödblommiga kinder och ser liksom extra pigg ut med lite färg.  

 

Fick ett mejl av en läsare som jag har glömt att svara på. Men jag ska ta upp lite av det viktiga hon själv funderade på. Visst är det skönt när man äntligen får hjälp med läkemedel som smärtlindrar. Hon hade fått långtidsverkande morfin. Men var orolig för att hon "tog ut sig". Ja, ganska snart brukar nog det problemet uppstå när man blir lite smärtlindrad så kan man genast göra mer saker. Sådant som man inte kunde innan smärtlindringen och man tar lätt ut sig. Jag har skrivit om det förut och funderar fortfarande på det. Jag tycker att man ska få njuta av lite smärtlindrad tid och verkligen, verkligen fundera på vad man gör då. Inte dammsuga för det är för kraftigt. Nä, bättre iså fall att göra något med familjen eller barnen eftersom det oftast finns ett stort dåligt samvete gentemot dem. Eller ta sig till en sten i skogen och sitta och titta, lyssna och ladda med naturens krafter. Eller träffa en vän, det som man kanske inte orkat med när smärtorna tar upp alla tid. Det är mycket värt att få prata av sig eller bara prata om något annat än sina problem. Jag har tänkt så många gånger samt att träna. Har jag för ont kan jag itne träna och då får jag dåligt samvete och blir rädd att alla muskler ska försvinna så träna brukar vara en sådan ska jag gör. Ja, det är mina råd, gör inte "dumma" tunga saker som "biter dig i rumpan" sedan med större bakslag än det är värt. Gör något som ger dig flera saker.

 

Jag har själv gjort så i en vecka, ökat doserna för att kunna göra och prestera mer. Men jag är så vaksam på detta och mycket medveten, så jag har bestämt att så här får jag bara göra tills på söndag. Jag har inte dammsugit eller städat huset utan gjort andra saker. Sedan kommer jag sänka min smärtlindring igen. Jag har inte riktigt hunnit träna så som jag önskat. Jo, jag har tränat med gummiband, stabiliseringsövningar och även lätta hantlar för bicepsmusklerna. Men jag har inte tagit de långa promenaderna som jag hade planerat. Så nästa vecka är det promenader, minskad smärtmedicin och fokus på träna och må bättre. Jag har inte alls lika mycket jobb nästa vecka heller så jag ska minsann lyckas med min målsättning.

 

Den största anledningen till att jag vågar göra mer nu är inte alls bara medicinerna. För sätter muskelkramperna in och migränen i gång hjälper inte ens morfin. Nä, det är min nya behandling med djup och hård massage på nacken, skuldror och huvud. I söndags kväll bara växte muskelspänningarna och jag vaknade 04.00 av huvudvärk och nacksmärta. Men så på förmiddagen hade jag tid för muskelbehandlingen och han arbetade extra mycket i nackrosetten. Senaste två gångerna blir jag ganska påverkad efter behandlingen. Jag måste sitta kvar i väntrummet ca 15 minuter får yrsel, nästan dubbelseende, illamående, kraftig törst och frossa. Jag ser det som något mycket positivt, att det händer något och att en massa slaggprodukter frigörs. Sedan är jag mer avspänd och bara väldigt öm. Sedan under veckan byggs det upp igen. Tyvärr redan idag och jag har mycket mer kvar att göra, ett stort kalas på lördag till exempel, shit, måste hinna köpa presenter också. Men jag har tid igen på måndag känns tryggt.

 

För att komma ur den envisa spiralen av nackspänningar och huvudvärk tror jag det var en kombination av Saroten 20 mg till natten och 10 mg på morgonen samt dessa muskelbehandlingar. Jag somnar enklare på kvällen av dem. När jag provade dessa när jag hade bäckensmärtor/SI-lederna så hjälpte det inte alls mot smärtan. Provade både Saroten och Cymbalta, men den smärtan är något helt annat och det är det som så många läkare inte förstår...

 

I följande länkar har jag tidigare skrivit inlägg om nackdelar med morfin.


http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/12/04/9095951-nackdel-med-morfin/ 

 

http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/12/21/9174061-status-3-veckor-efter-operationen/

 

Kärlek och styrka

Pansen   

 

Av Pansen - 8 april 2014 18:19

Har nu hunnit med två härliga helger i stugan. Hunnit testa kroppen lite och hunnit med både bakslag och inte bakslag  Har träffat min sjukgymnast Thomas Torstensson och han såg allt lite förvånad ut när jag deklarerade att nu skulle jag börja arbeta på heltid.

 

Han höjde både ett och två varningens finger och jag vet vad han menar. Men nu har jag bestämt mig och jag är som han tyvärr också vet, mycket envis och lite teflonmänniska. Jag minns nästan inte längre hur otroligt dåligt jag mådde i höstas både fysiskt och psykiskt. Eller bara i vintras eller bara för några veckor sedan. Nu har jag bestämt att jag är frisk. Åh, kära nån vilket tempo jag haft i två dagar, det händer massor i jobbet både positivt och negativt. Men jag haren annan distans numera. Jag har nog trots allt blivit lite klokare under dessa år med bäckensmärta. Förutom att jag håller på att göra en enkät arbetar jag också med att ta fram en helt ny logotype och olika typsnitt för ett företag. På lördag kommer 30 personer till oss på dubbel-kalas maken fyller 40 år och dottern 9 år så emellan så bär jag stolar och bord och gnuggar min onda nacke. Just, ja måste stryka många dukar, blä. Har beställt tårtor i alal fall men det är mycket mat som ska tillagas och bröd som ska bakas. Men maken kommer göra mycket, tur det. Två möten på raken i dag gjorde att jag satt fint och rakt på hård stol sammanlagt nästan fem timmar, då fick jag såklart så ont i ländryggen att jag blev rädd för ryggskott. Men, tänk, herregud jag satt ändå fem timmar inte 10 minuter som förut när bäckenslederna sprängde som ja, usch, så ont det gör. Tänker på er därute och kommer kämpa för att vården av oss ska bli bättre. Men...lite smart var jag i alla fall och lade mig raklång en stund.

 

Hur mycket det ändå är just nu så trivs jag, jag gillar när det går i 150 knyck. Jag tycker att det känns som "förr i tiden" innan bäckenhelvetet. Dessutom jag ser ju ett slut på denna karusell, gjorde jag inte det så skulle jag nog inte gilla det. Efter kalaset, blir det några till intensiva dagar sedan stugan någon dag och sedan Gran Canaria 1 vecka utan Internet, haha.

 

Jag publicerar även här Catarinas kommentar så ingen missar för det kan vara en del nyttig information.

 

Kärlek och styrka

Pansen 


Catarina

Torsdag 3 april 09:56

Hej! Hoppas att helgen i stugan var skön och energigivande!!
Pratade med min distriktsläkare igår och nu är han äntligen med mig på operationståget! Han har nu oxå insett att det är min sista chans. Vi kom överens om att jag först ska träffa Thomas Torstensson för en till bedömning, för att bättre kunna övertyga kommande ortopedspecialist, och sen då skicka remiss till en sådan. Så jag hoppas nu på hyfsat snabb tid i Sundsvall!


Det känns stort, nervöst, spännande och skakigt att bollen är satt i rullning!! Önskar dock att inte 99% av alla i vården jag pratat fusionsoperation med var så ini bomben skeptiska...
Det gör att jag själv tvivlar... Men nu finns inget annat att prova och jag har bestämt mig för att följa min inre övertygelse! :) Det är därför oxå så skönt att läsa din blogg och få svart på vitt att det faktiskt KAN bli bättre efter op!
Jag tänkte ge min läkare lite mer info om operationen Bengt gör. Är det iFuse implant system-tekniken han använder sig av? Tror du att hemsidan för det si-bone.com är relevant att skicka till honom? Du behöver inte sätta dig och kolla upp nåt!!! Tänkte bara höra om det är nåt du vet rakt av!
Många kramar och TACK för ditt engagemang! <3

 


Hej hej,
Härliga nyheter, skönt att det äntligen händer något! Hör av dig innan när du kommer till Sundsvall så åker jag upp och ger dig en kram   Upprepar ett gammalt inlägg jag gjorde innan steloperationerna så hittar du två bra filmer. Bra att du frågar för jag sitter nog på en del trots allt  KRAAAAM

Film: Olika metoder för steloperationer av bäckenlederna

Av Pansen - 15 november 2012 11:33

Filmen visar steloperation ena sidan av bäckenlederna/SI-leden. Jag kommer stelopereras på bägge. Det är denna metod som används vid Ängelholms sjukhus av Bengt Sturesson.


http://www.youtube.com/watch?v=zWnb7zcGWno&list=LP89s9AkVkimg&index=5&feature=plcp


Filmen nedan visar också hur en steloperation av bäckenlederna/SI-lederna går till, men med en annan metod. Denna metod utförs i en studie på St Görans i Stockholm. 


http://www.youtube.com/watch?v=QklvxXa96Lk 


Av Pansen - 28 mars 2014 12:44

Ska strax åka till stugan för att ladda med lugn, harmoni och läkning. Kommer inte tänka något på Försäkringskassan. Ska istället göra lite planer för företaget samt hur jag ska kunna gå vidare med detta att så många lider av bäckensmärtor men inte får rätt diagnos och hjälp på grund av okunskap eller ointresse...


I går kväll red jag på en helt ny ponny så då fick jag inte så mycket ny kraft. Jag var mest nervös för att göra bort mig. Herregud, jag brydde mig att det satte folk på läktaren, skämmigt men sant. Fel, fel hade fokus på hästen istället på mig själv och min kropp. Det blev ett pass jag bara vill glömma och skäms för. Nä, en sak ska jag komma ihåg, vad ridläraren sa på slutet: "Du kämpade hårt i dag, du måste vara helt slut. Rätt analys av dig, men jag tycker du fick till det på slutet". De har ju även sagt till mig att ibland är det skit så skiter man idet också och går vidare och fokuserar på nästa pass istället "shit happens". Så det gäller att fokusera på det positiva och trycka bort det negativa, det som går och en stor del i alla fall. Usch, det sägs att en negativ tanke "äter" upp tre positiva och det tror jag tyvärr stämmer. Till exempåel så känns just nu mitt bäcken bra trots mens, tjhoo. Har bara ont i ländryggen, men det kommer jag nog aldrig ifrån. Okej, nacken smärtar men jag har inte migrän, jippi   Gör ni också som jag och förtränger och slår bort negativitet emellanåt? Funkar det?

 

Hoppas ni också kan hitta er oas, där ni kan ladda med harmoni och lugn. Såsom jag har stugan i skogen, vid en sjö. Jag kanske ska ta och ladda upp lite bilder så ni får se? Naturen/skogen brukar vara bra för de allra flesta, men jag vet att det inte är så lätt att hitta en bra plats, dvs som man kan köra bilen ändra fram till. Det är viktigt att få ro i själen om det så bara är för en stund det kan göra underverk för smärtorna. Men jag letade "skogsplats" och hittade till slut ett sådant ställe som jag typ "kröp" till när jag hade mycket smärta i bäckenet. Men nu är jag fri igen och kan gå till många gamla platser för att kunna få lite av natirens lugn och kraft...oj, vad flummigt men jag tror ni förstår vad jag menar och det är inte särskilt flummig alls.  

 

Sköt om er kära vänner och trevlig helg.

Pansen  

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

41 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2023
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards