Senaste inläggen
Catarina Torsdag
Ps. Verkar inte bli nåt Sundsvallsbesök för mig just nu. Har utvecklat Hashimotos, har höga PTO-antikroppar och min läkare säger att det inte är aktuellt med operationsbedömning så länge antikropparna lever rövare i kroppen. Han sa också att det nog också kan vara en av orsakerna till varför bäckenet förblir dåligt, kroppens läkningsförmåga är satt ur spel. Vet att du tidigare skrivit om allas våra likheter, att många av oss har EDS och överrörlighetsproblematik tex. Vet du om det är vanligt att vi bäckenkvinnor även har sköldkörtelproblem och hormonstörningar? Haha, blev ett långt Ps! :)
Svar: Jag har aldrig tänkt på det. Jag har lågt sköldkörtelhormon och äter Levaxin likaså min storasyster även hon har krånglande bäcken i perioder. Jag har typ förträngt mitt sköldkörtelproblem den diagnosen fick jag när allt var i kaos typ våren 2011. Men jag mådde otroligt mycket bättre när jag började äta Levaxin! Är inte ständigt frusen och förkyld. Har inte tänkt på det men kanske skulle det kunna finnas något samband bäcken-hormoner som hormoner...ingen aning.
Men hur är det för er andra?
Kram kram
Pansen
Läsaren Malin nr 2
Ja, var ska jag börja? Hittade hit häromdagen då jag googlade avlastning+bäcken+kryckor eller något sånt. Är sjukskriven sedan snart tre år för Utmattningssyndrom och långvarig smärta.
För ett år sedan diagnosticerades jag för Hypermobilitetssyndrom. Har haft bäckenproblem i halva mitt liv (nu 40+) med låsningskänsla och viss smärta men för åtta år sedan blev det markant sämre (åt P-piller då). Har sedan haft besvär i perioder, som i skov. Har även besvär från fötter, bröstrygg, nacke, axlar, händer pga smärta o överrörlighet.
Efter jag fått min HMSdiagnos ville VC att jag skulle träna ThaiChi, men det tålde inte bäckenet öht vilket gav ytterligare försämring. Inga andra åtgärder än rekommenderas att köpa bäckenbälte då för ett drygt år sedan. Nu är bäckenet hyfsat, men inte smärtfritt, i bakåtlutat läge i soffan men allt annat ger genast ökad smärta. Att gå, stå och sitta upprätt samt att ligga still i sängen fungerar dåligt. Nästan helt isolerad hemma (beror även på mina andra besvär), om ingen skjutsar mig korta sträckor.
Kommer i alla fall gräva ner mej o leta tips o råd i din blogg. Jo, förresten - ingen djupgående undersökning gjort, olika sjukgymnaster säger olika. Aldrig röntgats. Har du haft några hjälpmedel - kryckor såg jag ju, men rollator? Rullstol? Elrullstol? Annat? Kram så länge, vi hörs! (Kika gärna in på min blogg om du vill!) http://www.livetsbilder.blogspot.com
Hej Malin
Välkommen hit jag ser att vi har mycket liknande smärtbild och överrörlighetsymptom också. Vet ej om du hunnit uppfatta men jag har diagnosen Ehlers-Danlos (EDS) typ 1-3, vill du läsa de inlägg som är kopplat till det så skriv Ehlers-Danlos och EDS i sökfältet.
Till dina frågor. Jag har mycket svårt att ta till mig detta med hjälpmedel. Försöker dölja det jag har och känner mig så nöjd när ingen ser eller kommenterar. Men kryckor har jag ju använt i perioder och de gick inte att dölja Men jag vet andra läsare som använder rullstol och elrullstol. Det finns även flera läsare som är överrörliga och en del som har dignosen EDS. Jag har fått ett elryggstöd till sängen från arbetsterapeuten. Alltså höj-sänkbart ryggstöd, det gjorde stor skillnad. Tyvärr kan jag inte använda det nu för nacksmärtorna kräver helt plant läge, haha en ny erfarenhet för med bäckensmärtor var det tvärtom
Tyvärr behöver inte våra bäckensmärtor synas på röntgen. Jag hade gjort flera och även MR men Sturesson såg i alla fall förändringar på MR. Men han är specialist och med just hans operationsmetod är han nog ensam i Sverige kanske i Europa...Men det finns nästan ett fara med läkare som förväntar sig att det ska synas på röntgen och syns det inget kan vi istället få höra att det bara är att träna på, inte tänka efter osv...
Hmm, jag vet ju inte vart du bor, men du skulle verkligen kunna få en hel del hjälp om du fick en bedömning och rätt rehab-träningsprogram för bäckenet av samma sjukgymnast som jag har: Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus. Innan läkare ställde EDS-diagnos gjorde Thomas också det. Det är också superviktigt att vi med bäckensmärtor får rätt sorts uppbyggnadsprogram för bäckenet rehab-träning. Fel träning eller rörelser kan försämra! Jag vet att det är flera läsare här på bloggen som bor långt ut i landet som åkt till Sundsvall och fått träffa Thomas...
Hur har ni gjort för att få komma till Thomas?
Kanske har du också hunnit läsa och sett att flera kvinnor blivit sämre av p-piller/hormoner och i alla fall jag tror helt klart på ett samband.
Jag hoppas du fortsätter att läsa och kommentera här. Dela med dig av dina tankar, frustration, glädje eller dina frågor!
Massor med varma kramar till er alla!
Pansen
Det var en mycket rolig 40-års fest och jag både dansade och sjöng kareoke. I morgon ska jag träffa en ny husläkare eftersom min nu själv är sjukskriven. Det är lite pirrigt tänk om han inte förstår mig eller min situation. Jaja, det ordnar sig nog jag är inte vervös i alla fall för jag har varit till honom en gång för många år sedanoch då var han jättebra i alla fall.
I dag publicerar jag Annikas kommentar från förra veckan samt svar såklart.
Annika:
Jag har fått tid till Bengt Sturesson ons 15 Jan.Oj oj vad jag blev glad när kallelsen kom, trodde jag skulle få vänta mycket längre.
Tänkte höra vad han gör vid första besöket?
Kan han efter undersökning se om operation kan vara till hjälp?
Eller behövs röntgen? Är han lätt att prata med?
Svar: Grattis, vad härligt att det gick fortadre än vad du trodde! Bengt Sturesson är otroligt lätt att prata med förutom den skånska dialekten Många fler än bara jag vittnar om att han är en mycket ödmjuk och empatisk människa. Inte alls sådär mekanisk och teknisk som en del läkare kan bli. Innan jag fick datum för besök sade Sturesson att han ville ha en nygjord MR på mig. Därför fick jag först stå på MR-kö i tre månader här i S-vall innan kallelsen kom från Sturesson. Han såg på MR något som de i S-vall aldrig sett.
De gör ingen röntgen där vid första besöket annat för att i så fall kolla att testskruven hamnat rätt. Eftersom jag reste så långt över 90 mil fanns operationstid inbokad för mig på eftermiddagen om blockaderna skulle fungera. I detta inlägg tror jag du kan få en bra bild av både känslor och vad som gjordes.
http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/11/13/8959219-2012-bedovning-av-backenlederna-en-religios-upplevelse/
Nu vet du lite mer så nu kanske du fick flera frågor och funderingar så då är det bara att skriva alla frågor eller tankar igen. Kanske glömde jag något också?
Kärlek och styrka till er alla! Kämpa lagom och bit inte ihop för mycket.
Pansen
I dag snöar det som smått i S-vall och det känns genast ljust och fint. Jag har aldrig tidigare upplevt en sådan snöfattig vinter, det har nog varit så som typ Göteborg alltid har vintertid, regn, grått och mörkt. Inte norrländsk vinter precis Denna vinter sa min sjukgymnast att jag skulle kunna åka slalom för då hade ett år gått efter steloperationerna och jag skulle ha rehabtränat mycket, men livet blev annat och mina rehab och nacksmärtan kom emellan...Jaha, jag får väl sikta på nästa vinter då, tur jag har ridskolan
Själv har jag mycket ont i nacken i dag och musklerna krampar, känns som jag inte orkar hålla upp huvudet. Huvudvärken kommer krypande och på eftermiddagen ska vi på 40-års kalas, jippi eller inte... Lite vin brukar i alla fall vara muskelavslappande. Jag både vill och behöver få ha lite kul och dansa i kväll med mina bästa kompisar och det kommer jag se till Nackkragen har jag trätt in i en svart strumpa och sedan drar jag en tunn sjal runt halsen, sim-sala-bim så har jag trollat bort mitt handikapp Haha, jag som var så nöjd över att slippa att alltid använda sacrobälte, nu måste jag istället varje dag använda nackkrage för att avlasta musklerna.
Jag är så otroligt glad för jag har så mycket kontakt nu med flera bäckentjejer även via SMS och mejl. En del har hört av sig tidigare och skriver nu igen för att berätta hur det går, så otroligt roligt och stimulerande! Önskar bara att jag hade kunnat få lägga ner så mycket mer på detta...Men, men den tiden kommer. För det är så synd att jag inte kan sitta så länge vid datorn eller skriva så mycket som jag önskar. För att hinna med att svara alla och samtidigt kunna stötta övriga som läser publicerar jag så mycket som går här på bloggen. Ni som skriver får svar och ni andra kanske få svar på samma saker som ni ligger och funderar på. Skulle jag svara på allt genast skulle jag få lägga flera timmar varje dag och det hoppas jag att ni förstå är en omöjlighet för mig hur mycket jag än vill.
Jag har fått flera frågor och rapporteringar som jag nu delar upp och publicerar lite av varje dag (Annika, Malin, Catharina). Tack, tack snälla fortsätt fundera och fråga eller bara skriva av er Glömmer jag någon så snälla skriv bara igen.
Senaste inlägget http://admin.bloggplatsen.se/blogga/inlagg/redigera-inlagg/ar-2014/inlagg-10468479/manad-januari/typ-1/kontrollsumma-246ba149a8badda06d58381e269657a7/ ställde jag lite frågor till läsaren Malin S gällande hennes frågor till mig om A-kassa och sjukskrivning.
Malin S
Hej och tack för alla svar snälla du :)
Nej, jag är nog inte helt arbetsför och ca 1 ggn i månaden ngn vecka inte alls skulle jag tro. Men jag har liksom nog inte orkat ta den kampen med läkare. Ska försöka ta mig ork till att få en ordentlig utredning av mina leder och skelett.
Värken tar ork och "misstron" fr sjukvården gör det så svårt att ens ta första steget till ett läkarbesök.
Vill ju vänta med steloperationen tills yngsta barnet är ca 3 år och det är om 1 år ungefär. Vill ju jobba, men hur ska jag veta hur mkt jag kan jobba? Det kanske är läkarens uppgift att avgöra?
Åh har asångest för att gå till läkarn :(
Men gud va skönt å kunna plocka leksaker utan värk :) vad lyxigt ;) detta förstår nog bara vi som har de så här :)
Kram kram
Svar Pansen: Nä, det är inte lätt för läkarna att känna hur mycket du kan arbeta. De träffar dig en kvart och även om det skulle finnas flera undersökningar och tester till grund så kan det ändå vara långt ifrån verkligheten, testerna kan vara missvisande. Till exempel "missas" nog detta med att leka med sina barn, plocka leksaker, lyfta leksakslådor osv. ni förstår nog hur jag menar Läkaren kan behöva lite hjälp att förstå hur vi har det.
Jag brukar kort förklarar hur en dag ser eller hur det såg ut. Typ kommer inte fram till mjölkdisken, kan sitta 10-15 min vid middagsbordet ibland inte alls för att matlagningen vid spisen blev för mycket. Kan inte ens köra in till stan typ 15 min för kopplingen retar bäckenet och sedan måste jag kunna köra hem igen också...Flera korta mycket tydliga och igenkännande exempel har jag använt mig av.
Sedan finns det tester som sjukgymnasterna kan göra, enkäter som mäter t.ex funktionen i ländryggen. Man kryssar i olika rutor svaren ger olika poäng och räknas om till procent så får man ut hur mycket nedsättning eller hur mycket funktion man har t.ex 25 % funktion i ryggen motsvarar "svår oförmåga" typ jag kommer inte ihåg exakt. Men undrar någon vad de olika testen heter kan jag leta i mina journaler
Att ha ångest för att gå till läkaren tycks gälla för måååånga av oss. Det blir väl så efter alla felbedömningar och "dumma" kommentarer vi fått. Men det kan bli fort bättre efter trevligt och rättvist bemötande ifrån andra. Tex. efter jag varit i Ängelholm och blivit så otroligt bra bemött av ALLA jag kom i kontakt med så var jag på flera läkarbesök sedan hemma utan oro. Nu kunde jag heller inte misstros mer efter ha blivit stelopererad...Men sedan har tyvärr min historia upprepats nu med nacken. Efter tre månader av smärta, nackspärrar och kramp började jag säga att något hänt men ingen läkare tog mig på allvar och det var även annan sjukvårdspersonal som inte lyssnade på mig...
Nu klarar jag inte av sitta och skriva mer, men i morgon publicerar jag och svarar på Annikas kommentar/frågor och sedan på Malin nr 2 och sist Catharinas så vet ni att era kommentarer har kommit fram till mig och svar kommer
Kärlek och styrka
Pansen
I dag känns det bättre. Jag har en ny plan. Tänkte prova att starta upp mitt företag igen och prova att arbeta 25%. Det är så otroligt mycket mer flexibelt för mig med det arbetet, jag kan styra arbetstiderna på ett helt annat sätt än vad som är möjligt på ett vanlig arbetsplats. Så nu är jag gladare igen.
I går fick jag mejl från en läsare och jag svarar på hennes funderingar här så att fler kan få läsa
Jag är allt less nu. Det känns som det mesta av min kraft runnit bort. I förrgår rann mina tårar i fem timmar!! Jag ville bara ha tillbaka mitt liv som det såg ut innan bäckenet "kraschade" totalt augusti 2008.
Mina forsar av tårar utlöstes efter efter att dottern och jag sett finalen i ridskolans hopptävling. Väl hemma i kudden och i sovrummet grät jag för att inte jag fick utvecklas något mer i ridningen och att inte var med i hoppningen. Så ska jag försöka trösta mig själv och tänka jag ska komma tillbaka, yes, fight, fight tills jag minns att jag är rekomnederad av Nengt Sturesson att inte hoppa hinder något mer. Att det är för stora risker med mitt stelopererade bäcken om jag skulle falla av. Jag undvek även mina tidigare ridvänner eller förresten jag undvek alla på stallet! Jag pallade inte ens att möta min älsklingshäst, jag lämnade morötterna i bilen. Men jag såg honom i hagen och när jag pratade med honom gnäggade han lågt. Det är ändå stort för han är en ridskoleponny och de brukar fort bli avtrubbade...Jag ville bara hem jag orkade inte mer, orkade inte vara glad och svara käckt på frågor. Vet ni, det kändes som jag inte klarade av att vara trevlig och glad.
Jag är just nu bitter och ledsen och kan inte förstå varför jag inte "fick" klara den där smärtkursen och sedan börja arbetsträna och börja jobba. Detta med pengarna och Föräkringskassan som hände dagarna före julafton knäckte mig så mycket. Det känns verkligen som det räcker nu och samtidigt bävar jag för vad som mer kan hända. Jag vill helst fly igen och då går tankarna att jag bara vill stiga upp och åka till ett jobb, ta en kopp kaffe och hälsa på arbetskamraterna och sedan med lagom press sätta igång och producera och känna mig nöjd med mig själv
Det är tungt att vara deppig för färgerna syns inte, bara de grå, svarta och möjligtvis bruna färgerna. Inget är roligt, inget att se fram emot, allt bara penslas med gråfärg.
- Usch, fy nu är du både bitter och tycker så otroligt synd om dig själv. Vilken skam du är, att du kan sjunka så lågt, fräser min inre röst. Jag tänker att jag måste få vara så här i bland eller får jag inte det, hur ska jag göra, vad är rätt och vad är bäst? Men har jag inte rätt att tycka det är tufft då?
Det har nog varit svårt och jobbigt att leva ihop mig denna höst. När jag började smärtkursen i sex veckor skulle jag sedan genast börja arbetsträna. Men smärtan från huvud och nacke blev så kraftig slog ut mig totalt. Och dörren till framtiden och mitt liv igen, slog igen med sådan kraft att den slog omkull mig och gav mig både näsblod och hjärnskakning. Jag har hanterat hösten på det sätt som jag trott varit rätt och bäst. Jag har inte pratat om mina känslor utan bara rapporterat på frågor typ, ont i huvud, ont i nacken slutrapport. Jag har inte berättat om mina enorma skuldkänslor, mina frustration och sorg över hur mitt liv varit senaste åren. Eller om hur jag själv arbetat med mina känslor och hur jag ska hantera dem och min livssituation. Jag har istället bitit ihop och tänkt att så länge middagn står på bordet 17.00 så gör jag ju ialla fall något bra. Jag har envist varje kväll bett en bön och hoppats att jag ska må bättre följande dag.
De dagar jag varit ledsen elller haft för stark smärta har jag bara varit tyst och säkerligen tänkt att omgivningen ska förstå det! Men för åtminstone mig är det så att när omgivningen är tyst mot mig uppfattar jag dem som sura och bittra. Nu har de berättat att det är precis så de uppfattat mig denna höst, som att jag mest varit sur, usch, rys det jag så föraktar...Jaha, och jag har också i min tur många gånger uppfattat dem som sura och dragit mig undan. Inte velat fråga och tilltala och är rädd att "väcka den björn som sover".
Men i går kväll berättade jag lite om mina känslor för min man. Jag berättade att jag inte höll på få stopp på mina tårar dagen innan, hur dottern strukit mig på håret och tröstat så fint.
- Mamma, det blir bättre. Såja, tänk på när vi kan rida uta i skogen tillsammans!
Så grät jag igen och han tog mig i sin famn och kramade mig hårt, sade att han var ledsen att han inte kunde göra något. Men det var ju precis det han gjorde! Han gjorde de allra bästa och finaste - en varm kram!
Det hade ju varit så annorlunda om inte den här jäkla nacksmärtan hade uppstått den där dagen i maj! Så många gånger som jag startat om, tänkt om, gjort en ny plan, redigerat, börjat om många gånger har varje dag krävt en "jävlar anamma" för att kämpa mig upp. Jag har ingen plan nu, jag vet inte varför nacken smärtar och ger mig huvudvärk, hur länge det ska vara så här och hur min framtid ser ut. Men en sak kan jag säga: snacka om att jag är less på att ligga i sängen!
I dag ska jag följa dottern till hennes ridlektion och jag hoppas verkligen att jag sansat mig så jag bara får energi av att träffa folk och hästarna Jo, och sedan måste jag hitta något som får mina ögon att svälla av jag känner inte igen mig själv jag har fått så stora påsar både upp och nedanför ögonen...som värsta blodhunden
Kärlek och styrka
Pansen
Kära läsare. Fantastiskt att så många läst min blogg under jul- och nyår trots att jag inte skrivit några nya inlägg!! Förhoppningsvis har det tillkommit några nya läsare också som jag vill hälsa varmt välkomna Gääsp, jag var vaken mesadels fram till 04 i natt då mina älsakde tonåring med övernattande kompis inte riktigt förstått detta med att smyga och viska! Herregud, som jag smög när jag var tonåring, jag visste vart i trappen det knarrade hur man låste upp ytterdörren utan ett ljud osv. Ja, jag hade nog enorm respekt inför mina föräldrar när jag tänker tillbaka på det kan det tyckas som att det gällde livet att jag smög, att jag annars kune väcka hela björnfamiljen Nä, men jag har nog alltid haft en mycket god portion empati hur andra människor kan tänkas känna och tänka...Det "biter" mig själv i svansen i bland också. För nu borde jag ju vara fortsatt hård och arg på sonen säga att nu får ingen kompis sova över följande nätter osv. Nä, men då kommer jag ju istället känns hur HAN känner, stackarn, sista dagarna på lovet, kul med kompis som sover över...Hmrpf, just det även här håller jag på hitta BALANS...
Men till er...
Vad vill ni läsa om just nu här på bloggen?
Är det något ni undrar över?
Hur får man rätt diagnos?
Hur jag tänkte innan operation?
Hur jag bestämde mig?
Om operation skulle kunna vara något just för dig?
Rehab efter operation?
Eller vad som helst, jag vill ju att ni ska kunna läsa här på bloggen om saker ni funderar över. Att ni ska känna att ni inte är ensam och att vi kan dela våra erfarneheter och stärka varandra.
Några av er har ju påbörjat serien med steloperationer, kanske ni vill berätta lite om hur det är nu för er? Hur gick era operation, uppvak osv? Ni kan ju mejla mig först om ni vill: pansen76@gmail.com
Kärlek och styrka
Pansen
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
|||||||
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
|||
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
|||
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
|||
25 |
26 | 27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
|||
|