Inlägg publicerade under kategorin Rehab efter steloperationerna

Av Pansen - 27 mars 2013 14:55

I morgon åker vi Spanien och hoppas på en del sol. Jag har haft det lite tungt igen, för mycket att fundera på med utförsäkringen av Försäkringskassan, smärtkursen och arbetsträning. I går träffade jag en kurator för det är första steget om man ska gå smärtkursen.


Hon sa att man ska gå kursen för sin egen del och inte vad Försäkringskassan eller någon annan anser. Det fick mig att fundera...hmm, i så fall har jag nog känt att smärtkursen kommer lite för snabbt på med start vecka 16...eller inte? Jag vet ju såklart inte vad som är bäst därav mitt funderande och oro, hatar när jag inte har svar och kontroll på situationen. Men jag har mejlat min handläggare och frågat varför inte jag får vara sjukskriven och återhämta mig 6 månader som alla andra som har stelopererat sig? Har inte fått något svar men jag hoppas såklart på rättvisa  


När jag inte kunde sova i går kväll trots att jag hade försökt lyssna på ljudböcker, se på TV osv så klev jag upp och mejlade min sjukgymnast för tankarna var så många och "trassliga". Sedan i fredags har jag fått tillbaka en "nygammal" sorts smärta, den som hugger, pulserar och känslan är "att mina ben dragits rakt ut från kroppen och sedan har någon släppt så det blivit uttändja ledband och små blödningar";-) Det värker och hugger trots att jag bara ligger still   I dag när jag skulle gå till brevlådan kunde jag inte stödja på höger ben utan fick halta jättesakta. Halat får jag inte göra då måste jag ta kryckorna så de måste alltså följa med till utlandet fast jag hade tänkt att lämna dem hemma. Det är såklart ett nederlag i min hjärna, träningen har varit rolig och jag har kunnat öka på en del övningar. Men nu blev jag lite ledsen och nollställd, så jag undrade om min sjukgymnast visste om någon av övningarna är särskilt provocerande? Jag har alltså kunnat haft ont innan träning men när jag tränat har det gått bra, fast jag har fått dela upp övningarna till ett pass på förmiddagen och ett på kvällen, annars har mina muskler blivit så trötta att jag bara skakat och inte kunnat göra dem ordentligt. Jag sa att sjukgymnasten att han inte behövde ringa utan bara kunde skriva någon rad via mejl när han hade tid. Han hade svarat med ett tydligt mejl, men jag var så trött i morse att jag genast somnade om när barnen åkt till skolan.

 

Sedan ringde sjukgymnasten klockan 10. Bakslag med bäckensmärtor, helt normalt, de har vi ju pratat om att det kan hända, sa han..Jovisst, men jag vill inte inse, för träningen gick bra och jag har haft bra med träningsvärk, vilket för mig betyder att jag gjort övningarna noga och bra...Så nu kom vi överens att jag ska avstå ALL träning i 2-3 dagar och sedan försiktigt bara göra stabilieringsövningar + några till. Jag som tänkt gå till hotellets gym varje dag hade sett fram emot det...suck, jag kommer ändå gå dit för jag kan ju träna överkroppen   Jag är så dum när det blir så här jag blir så arg, vill straffa kroppen min tanke var att genast köra dubbla hantelpass för överkroppen, fatta vad barnsligt, haha. Det är fler delar av kroppen som blivit överansträngd, min vänstra fot gör otroligt ont ovanpå i benen, ibland kan jag inte stödja på foten, har haft den lindad en vecka nu. Sedan har min högra handled tydligen också något att säga så idag har jag skena och det är så otroligt skönt för när jag har den så är jag smärtfri.

 

Thomas (sjukgymnasten) pratade mycket med mig i 30 minuter, han peppade mig mentalt för han vet hur knäppa tankar jag får när det blir så här med bakslag av träningen att jag först vill förneka så jag kört vidare ändå några dagar trots att jag egentligen visste att det var en försämring. Jag vill jämt vara så duktig jag vill att nadra ska tänka så om mig, jag vill snabbare än väntar rehabilitera mig, jag vill ha kontroll så himla dumt ibland men jag är så och jag har blivit otroligt mkt bättre att säga nej och tänka på detta beteende men det går inte fullt ut. Jag har varit så här sedan jag var ca 4 år. Hur jag kunde städa för att göra mamma glad osv. Thomas sa att jag ska lämna alla bekymmer hemma i morgon när vi åker till flygplatsen, att allt ordndar sig ändå att jag ändå inte kan påverka något när jag är borta. Att jag se på och njuta av mina barn, av solen och av blommorna. Det vore verkligen bra för senaste två veckorna har min man och jag tjafsat och varit så irriterad på varandra och det är verkligen så tråkigt då rinner min kraft ut...Men vi har pratat om att vi ska skärpa oss bägge två när vi nu åker på resa utan ett massa måsten. Och...eftersom jag är rätt bra på att medvetet förtränga saker så tror jag att det kommer gå bra  Sjukgymnasten sa också att "stabiliseringsövningarna kan ju användas på ett bra och roligt sätt till andra aktiviteter också", och vi skrattade för som jag tidigare skrivit här så är de musklerna och övningarna verkligen bra för ett skönare sexliv för bägge parter. 

 

Jag är så oerhört tacksam för denna sjukgymnast, han är så otroligt överkompetent och ibland känner jag min som ett ynkligt barn som trugar med läppen, haha. Jag vet hur det måste anses utifrån hur dumt jag tänker angående bakslag osv. Men jag har varit en högpresterande person som verkligen har gillat press och stress och att ha mycket på gång. Kuratorn frågade i går "Jaha, är/var du en sådan person som antingen är/var på 110% eller ligger i sängen och sover och är helt av?" Ja, fick jag instämma det är nog precis en sådan person jag är. Jag gör gärna så hemma nu också helt plötsligt på kvällen när vi ser på TV kan jag flyga upp och börja tvätta, stryka, planetera om blommor och rensa och städa dottern eller sonens rum, jag skapar själv sådan scenarion jag tidigare gillat, haha. Ja, jag vet mkt om ming själv men jag kan inte alltid leva som jag lär, det bara är så! Jag är ju ändå den jag är någonstans där under, även om mkt förändrats under dessa 5 år av konstant smärta och 2 1/2 år av sjukskrivning.

 

Så nu dröjer det säkerligen en vecka innan ni hör något av mig...eller så loggar jag in på hotellets dator och kollar av om jag fått någon ny energi0kommentar.

 

Ta hand om er nu kämpar vi vidare!

Kram och kärlek

Pansen  

Av Pansen - 24 mars 2013 11:00

 

Har ju skissat på ett utkast att skicka till Försäkringskassan eftersom jag ska göra någon form av överklagan eftersom jag inte nådde min handläggare via telefon. I förra veckan ringde jag vårdcentralen, lämnade meddelande och så skulle de ringa upp efter 7 timmar. Så ringde sköterskan och jag bad om en läkartid för att förlänga min sjukskrivning och förklarade att jag verkligen vill träffa min läkare eftersom jag inte gjort det sedan i höstas! Jo, jag blir trött av hela tiden dubbelkolla, stå i telefonköer osv...

 

Jag förklarade att jag varit i Skåne och stelopererat mitt bäcken och att jag gärna ville berätta om det och mina framtidsutsikter, rehabiliteringsplan med arbetsträning osv samt disskutera morfinet och hur jag ska fortätta sänka osv. Hitills har jag ju själv läst i Fass och på nätet hur man ska göra  (det är lite sådan här sura bittra tankar som börjar komma nu när jag är mitt i det tänker jag inte på det, men jag håller ju bearbeta allt som hänt:-)

- Nä, tyvärr hittar jag ingen läkartid. Vad hade du gjort för operation sa du, stelopererat ryggen? Hon lät som om hon knappt trodde mig, i alla fall som aldrig hört talas om steloperation av bäckenlederna det, haha. 
Så jag fick rådet att istället logga in via nätet och Minavårdkontakter. Så jag beställde nya recept och skrev några rader om min status...När en vecka gått utan att jag hört något började jag fundera: flera av mina mediciner höll på att ta slut och jag ska åka utomlands nästa vecka...Jag har förresten inte känt någon längtan att åka iväg till solen! Jag har inte packat och jag känner verkligen inte igen mig själv. Tror att jag kanske är rädd att smärtan ska hindra mig att vara lika aktiv som de andra (vi är 17 st ur familjen som åker). Rädd att jag ska måsta bita ihop och sedan få bakslag...Sedan är det ju detta med rehabkurs, arbetsträning slut på sjukdagar som maler i mitt huvud hela tiden. Jag fokuserar flera gånger per dygn på att slå bort att tänka positivt, att tänka: det är inte ALLS synd om mig, det hade kunnat var värre...Men jag lyckas inte övertyga mig själv så bra 

 

Men så jag var i alla fall åter tvungen att ringa vårdcentralen och knappa in olika val och fick till svar att en sköterska skulle ringa mig ett visst klockslag om 6 timmar. Tiden hölls och jag förklarade igen att min sjukskrivning snart går ut och att mina mediciner håller på att ta slut...Hon var trevlig och tyckte det var konstigt att ingen åtgärdat mitt ärende på en hel vecka!

- Oj, nä, det är inget konstigt alls tycker jag, det händer mig nästan hela tiden, svarade jag glatt.

Medicinerna skulle finnas att hämta ut på Apoteket dagen efter...Men tur för mig att jag loggade in och tittade i medicinlistan innan jag åkte till Apoteket, för såklart...de var inte förnyade. Men nu har jag i alla fall fått dem och ny sjukskrivning....Hur var det det skrevs här bara för någon dag sedan av en läsare....Man måste vara frisk för att orka vara sjuk  


I går sa jag till en person min närhet (en som verkligen vet om min situation och mitt liv).

- Jag blir så trött att jag och hålla på ringa och vänta osv.

- Vadå, hur kan du BLI trött av att sitta i telefon?, rösten var hård och sarkastisk.

Jag visste inte vad jag skulle säga...luften gick ur mig... så jag var bara tyst...

- Hur menar du med trött? ...Psykiskt?

- Ja, svarade jag bara, men jag blir egentligen även fyskiskt trött. Efter läkarbesök eller andra möten brukar jag vara helt utmattad, se dubblet och liksom sluddra och sedan falla i djup sömn i nån timme...Det var otroligt skönt en gång när min sjukgymnast Thomas tog upp detta att det är liksom"normalt" att kroppen reagerar så efter svåra kriser, utbrändhet, sorg, efter stora opereationer, efter depressioner med mera. Det är i alla fall mycket vanligt!

Så jag kände bara som en en stor suck...som att börja om på ruta 1. Jag trodde verkligen denna person hade lite mer kunskap om vad som händer när man levt med stark kronisk smärta i åratal, haft depression eller för 8 veckor sedan genomgått stora operationer. Denna person trodde dessutom för typ ett år sedan att jag led av kroniskt trötthetssyndrom...så jag kände mig less och ledsen...Det är så mycket enklare att förklara jag får ökad smärta av det...Men jag sade i alla fall:

- Min sjukgymnast förklarade att eftersom jag haft det tufft och kämpat med mycket innan operationerna så saknade jag energi och kraftreserver när jag genomgick OP. Att jag inte har någon reserv att ta av, därför blir jag helt kraftlös av vissa saker och kanske känner att jag knappt kommer ur sängen. Vissa patieneter som genomgår en stor operation kan också få sådan plötsliga inslag av "kraftlöshet" trots att de innan operationen varit fullt frisk och hade normalt med energi och kraft....

Jag är glad att jag i alla fall "citerade" sjukgymnasten för när jag återberättade hans förklaring så blev jag själv stärkt och kände att jag är inte ovanlig och konstig, det är många andra människor som reagerar likadant!

 

Känner ni igen vad jag beskriver? Har ni känt eller känner likadant? Hur bemöter ni sådan kommentarer som jag fick eller snarare tonläge/kroppspsråk som man också kan utläsa mycket ifrån?

 

I går kväll började jag ta fram lite kläder till dotterns packning och sedan lite till mig själv och då började en liten längtan pirra...tänk om några dagar är vi hela familjen tillsammans i solen på semester, tjoho det kommer nog göra mig mycket gott. Håller tummarna att jag hinner prata med min handläggare på Försäkringskassan innan vi reser och att det lutar åt positivt besked så jag kan lägga all oror och "skit" åt sidan och ha lite semster jag också  

 

Kram kram

Pansen

Av Pansen - 23 mars 2013 10:45

Ja, då var den här då, den där innebandyhelgen jag gruvat mig för. Gruvar mig också för detta att mina sjukdagar är slut hos Försäkringskassan. Jag borde få rehabiliteringsersättning nu när jag äntligen fått behandling och precis börjat min rehabilitering! När jag känner så mycket oro i kroppen orkar jag inte med smärtan så seanste dagarna har jag tagit morfin igen  

 

Men först lite innebandycup och annat   Nu har min man tagit alla kioskpass på ca 13 timmar och jag agerar chaufför och supporter till sonen. Dock är det ändå en helt smärtfritt för det blir mycket köra bil-sitta still och sedan stå eller sitta som publik under matcherna. Men otroligt skönt att slippa stå och sälja fika för att stå still är fortfarande svårt och ger stark smärta i ländryggen. Det blir som kramp och känns som jag ska få ryggskott så jag måste lägga mig på golvet eller sängen. Det blev så i går eftermiddag också, och det var länge sedan. Så då låg jag på golvet med ett leende på läpparna i alla fall. På kvällen spred sig smärtan och det kändes som någon försökt rycka loss mitt högra ben från kroppen, att ledbanden blivit överansträngda och ja, som en mindre fraktur känns det. Det känns som om höfterna ska sprängas itu. I min kalender skrev jag "smärta som före operationerna", så mycket bra ändå eftersom det var länge sedan smärtan var på det viset  Jaha, då kommer nästa sak,får jag sådär ont så måste jag såklart se över vad jag gjort under dagen. I går hade jag minsann för första gången struntat i att dammsuga, annars brukar det absolut ge ökad smärta och "ryggskottskänslan". Min man har flera gånger sagt att "du ska strunta i att dammsuga och fokusera på träning eller att orka göra något annat i stället". Det är verkligen så gulligt sagt men...låter jag "skiten" ligga i flera dagar blir det så mycket mer stökigare och jag måste plocka undan mer saker (det gör verkligen ont att böja sig ned på golvet upp och ned, upp och ned..). Sedan så är jag ju hemma hela dagarna så jag ser allt stök och damm mycket oftare än de andra i familjen=retar mig mer på "stöket" . Just nu fäller även jag mycket hår och jag har långt hår samt mina tre katter så det jag måste dra av golvet varje dag med en golvmopp. Den däremot är inte påfresatande och mycket bra, från Vileda och långsmal.

 

Jag har ändå forsatt att oroa mig för detta med att dagarna på Försäkringskassan tar slut. Jag känner att jag forcerar i träningen och måste snabbt blir bra, blir samtisigt rädd att gå för fort fram...Jag vill liksom inte känns efter om det ger mer smärta utan bara "köra på", när de tankarna kommer upp ringer numera en stor varningsklocka...det tankesättet har sänkt mig många gånger...Hmm, funderade att skriva ett mejl till min handläggare för jag fick itne tag på henne igår. På eftermiddagen ringde min helt fantastiksa sjukgymnast för att prata om smärtrehabiliteringskursen jag ska gå. Han sa undefär så här:

- Ta inga strider med F-kassan, reta inte upp dig, du måste hushålla med din energi. Be din handläggare leta fram rätt blankett och hänsvisa henne till mig om hon behöver mer om dig och vad du gått igenom. Varför skulle reglerna vara annourlunda för dig, varför ska inte du få vara sjukskriven 6 månader som alla andra som genomgått steloperation?

 

Hans stöd, jag kan inte förklara hur mycket det betyder för mig. I går var hans ord som bedövningssalva på mina svidande sår...Men det är så jag känner att det ska vara rättvist. Så här ser mitt utkast till min handläggare ut:

 


"Nu har jag funderat och känt ett stort obehag och mycket press de senaste dagarna. Både min sjukgymnast och jag tycker det känns fel att jag inte längre kan få rehabiliteringsersättning från Försäkringskassan, det är ju NU jag precis har påbörjat min rehabilitering efter 3 stora steloperationer!? Läkning och återhämtning beräknas av läkarna till 6 månader efter senaste operationsdatum (17/1), min rehabilitering hos sjukgymnast 6-12 månader.


 


Jag har kämpat i år för behandling och fick den så till slut med tre steloperationer varav den sista 17/1 -13.


 


Det är inte mitt fel att hela 2012 gick åt till att stå i olika vårdköer. Jag var sängliggande med höga doser morfin. Jag väntade först i 5 månader bara för att få träffa en ortoped i Sundsvall som kunde skriva remiss till Ängelholms sjukhus, sedan tog det ytterligare 5 månader innan mitt första besök i Ängelholm.  Trots den höga smärtan arbetstränade jag, så min vilja och kämparglöd att bli bra är det inget fel på. Men läkarna i Ängelholm hade inte godkänt min arbetsträning då jag behövde ännu mer morfin för att klara av de få timmarna.  Jag har kämpat och kämpat för att få hjälp och för att få dessa ovanliga operationer, nu när jag äntligen genomgått detta tuffa och ska enligt läkare, sjukgymnaster och arbetsgivare sakta och försiktigt rehabilitera mig.


 


Trots att hela 2012 var ett väntans år var det ett bättre år än 2011 nu fick jag i alla fall åter hoppet om framtiden tillbaka. 2011 fylldes av misslyckade sjukgymnastisk-program, nekande till steloperation i Strängnäs, deltagare i en studie med misslyckat resultat (kortsioninjektioner), en depression, tre dagar på strokeavdelning med misstanke om stroke och sedan utredning hos neurolog om MS-diagnos (negativit). Osv.


 


Senaste dagarna har jag känt sådan stress att snabbt bli bra, jag har lagt undan kryckorna (vilka jag ska ha i 1 månad till) men jag måste ju bli bra! Jag tränar och ökar på minuter och tyngder och kan/får inte känna efter om det ger ökad smärta eller om kroppen säger ifrån. Jag känner bara att jag måste skynda mig att bli bra…Jag är mycket rädd för att bakslag och att denna press att snabbt bli bra ska försämra mig. Samtidigt är jag sådan som person att säger någon ett datum jag ska vara frisk kommer jag låtsas både för mig och andra att så är fallet.


 


Det känns helt fel att mina a-kasse dagar ska försvinna medans jag nu äntligen kan rehabilitera mig. OM det inte skulle finnas något arbete till mig om några månader när jag är fullt arbetsför behöver jag ha min a-kassaersättning.


 


Jag behöver hjälp att hitta en blankett. Jag har letat och laddat ned mängder av blanketter från er hemsida, men inte hittat rätt blankett hur jag ska ansöka om att få ”sjukpenning innan 87 dagar gått” alltså förlängd rehabiliteringsersättning under min rehabilitering:-)"



Så med min sjukgymnst som stöd kommer jag söka min handläggare igen på måndag och når jag inte henne ska jag skicka något liknande mejl absolut inte lika långt jag ska korta och styrka massor!

 

I går tränade jag ökade på cyklingen från 9 till 11 minuter. Bjorde en benövning där jag sitter på en stol och sedan lyfter samlben och knä upp, i den övningen satte jag fast en 1 kg hantel på foten...Vet inte om den var den som gjorde mig sämre, jag vet att den övningen varit svår förut. Sedan tog jag en prommis på 10 minuter. Sedan var det dags att åka till Apoteket, hämta rulltårtor till innebandycupen på ett bageri och slutligen handla för godare fredagsmiddag. När jag kom hem hade det gått 2 timmar och jag ställde mig direkt för att fixa med maten. då fick jag den där hemska smärtan, att ryggen vill vika sig, jag kan inte hjälpa det men varje gång jag känt så känner jag tårarna spränga bakom ögonlocken. Jag känner mig maktlös och vet att inget hjälper förutom att ligga still i sängen. efter middagen var det att skjutsa sonen till innebandymatch, ytterligare nästan 1 timme i bilen. Hem lade mig ca 40 minuter, sedan biltur igen för att se sonen spela match. Jag stod på läktaren under 1 timme...ja, det blev tydligen för mycket. Fredag och allt klart jag hade velat haft lite vuxenmys...Det hade gått, men då visste jag att risken fanns att jag inte skulle hämta igen mig tills i dag. Jag valde alltså att inte ha en mysig stund. Känslorna som kommer då är ju inte så roliga. Det dåliga samvetet knackar på axeln och de dunna tankefällorna pockar på...det vill säga tankarna "jag kan inget", "jag förstör för min man", "jag är en värdelös fru"...Försöka få fram verktygen jag fick under KBT-terapin...minns dem inte riktigt, somnar ändå och sover otroligt oroligt och vaknar som det känns 100 gånger.

 

Oj, oj nu måste jag åka och se sonen spela match.

 

 Kämpa på ni, styrka till er

Kram och kärlek

Pansen  

 

Av Pansen - 21 mars 2013 11:50

Japp, då är jag tillbaka igen. Ni vet, jag är seg, jag reser mig alltid någon gång  Tack så mycket för era uppmuntrande kommentarer...Har sansat mig och tänker att det hade ju kunnat vara värre...

 

Jag har många gånger tänkt på om jag skulle varit ensamstående, då hade jag fått leva på existensminimum. När jag pratade med mina man om allt i går så kunde han inte förstå varför jag var orolig, så då kändes allt bättre...som vanligt! Först känner jag mig helt ensam, men när jag svalt gråten så pass att jag kan prata om det som tynger mig så känns allting så mycket bättre! Den där klumpen som växer och bygger tårar i ögonen är till största del mitt dåliga samvete...Att jag "förstör" för familjen att det är "mitt" fel att ekonomin inte ser ut som förut...När jag gick i KBT-terapi lärde jag ju mig att inte vara så elak mot mig själv i mina tankar om själv så därför har jag nu citattecken för jag vet ju att jag egentligen inte kan rå för mitt tillstånd...men jag tror ni känner igen er?

 

Har tränat och ska försöka mig på en promenad sedan. Den blir på 10 minuter. Ja, ja tyvärr var det den fula offerkoftan som jag tog på mig i går, men den har jag som ni märkt kastat av mig igen, skönt, för den sticks och är lite unken och det kan tyvärr sprida sig till andra också  

 

Kram och kärlek

Pansen  

Av Pansen - 20 mars 2013 14:24

Suck...har så mycket oro i kroppen på efter samtal med Försäkringskassan. Det kom tidigare ett brev där det stod att i slutet på maj skulle mina "sjukdagar" ta slut. Jag känner en sådan sjuk stress att bli bra innan dess.

 

Nu säger alla omkring mig: läkare, sjukgymnast, arbetsplatsen där jag ska arbetsträna att jag ska starta upp långsamt och verkligen träna och rehabilitera mig sakta och noggrant. Jo, det skulle jag också vilja göra men på grund av att jag stod i väntetider 10 månader i fjol så är nu mina sjuka dagar slut!! Usch, jag vill bara gråta, tycker att jag kämpat så bra och ändå allra oftast med ett positivt sätt. Jag har bitit ihop såååå många år och jobbat trots sjuk smärta, jag har kämpat med olika behandlingar och aldrig gett upp alltid gett mig in i nya behandlingar med 100% och tron at nu blir jag bra. Jag har kämpat för att få operationerna...Jag har gjort opereationerna och precis börjat med sjukgymnastisk och nu måste jag bli bra...

 

När jag påbörjar min arbetsträning är det Arbetsförmedlingen och min A-kassa som ska besluta om hur stor ersättningen blir och för varje dag jag arbetstränar minskar mina a-kasse dagar...Så när jag arbetstränat färdigt kommer mina a-kassedagar vara slut...Jag har totalt 73 a-kasse dagar men kan ialla fall ansöka om ytterligare 150 då jag har barn under 18 år...får jag det beviljat har jag 220 dagar med ersättning endera som arbetslös eller som jag kan arbetsträna på...Sedan då? Inga pengar alls!! F-n jag måste hitta ett jobb!! Nä, jag orkar inte skriva mer, jag är för ledsen och orolig och snart måste jag dessutom åka med dottern på ridskolan och då kan jag inte hålla på grina...Bita ihop...


Kram

Pansen

Av Pansen - 18 mars 2013 14:04

I går anordnade "min" ridskolan Loppis & Auktion. På lördagen åkte jag dit med bilen fullpackad av saker som jag skänkte. I går åkte vi dit för att handla andras saker. Jag gick inte så mycket, men jag stod still i flera timma för så fort jag tog ett steg träffade jag någon jag kände. Det var fantastiskt roligt och kryckorna hade jag i bilen eftersom jag gick inne i ridhuset.


Vi var där i flera timmar och det kändes bara bra för mig. Jag var så otroligt speedad, glad att träffa alla och nöjd att jag kunnat bidra. Pengarna som kom in ska användas till en ny ridhall då vårt ridtält rasade i december. Jag, min mamma och dottern fyndade en hel del också   Jag åkte hem för att lägga mig och vila ryggen i en timme för sedan skulle jag tillbaka och hjälpa till att plocka ihop. Jag hann bara innanför dörren så kom min storebror med familj på besök, mycket trevligt...men ingen sängvila  Så tillbaka till ridhuset och hjälpa till att plocka ihop allt, jag bar och drog och plockade ihop porslin och lade i kartonger osv. Jag fyllde vår bil med saker som jag ansåg ha ett värde så tänkte jag åka och sälja dem till en stor affär som säljer 

begagnat. Mot slutet började jag känna hur värken spred sig i ryggen så då var jag faktiskt duktig och avbröt mig själv där. Bilen var ändå full. På kvällen var kassan sammanräknad, vi hade tjänat 90.000 kr på Loppisen & Auktionen, tjoho  

 

Jag lade mig i sängen och tittade på TV klockan 18.00 i går kväll, det var första gången på hela dagen jag låg ner! Sedan kom jag faktiskt inte upp på benen något mer, värken och tröttheten bredde ut sig. Men jag hade ett stort leende på läpparna och kände mig nöjd att jag kunnat gjort så mycket för klubben. I morse när jag vaknade hade jag mycket ont i ben, rygg, höfter jag typ överallt. Det var svårt att stiga upp ur sängen och gå ner för trappan. Då slog det mig att såhär såg varje morgon ut innan stelopereationerna!! Shit, jag har verkligen blivit mycket bättre   Skjutsade dottern till skolan och somnade om. Vaknade flera gånger för smärtan var så stark, visste inte hur jag skulle ligga. Jag var tvungen att ta en dos morfin, tänk jag tog inget morfin i går trots allt jag gjorde! Eftersom dagen såg ut som den gjorde i går så hann jag inte göra alla träningsövningar och då får jag dåligt samvete, så nu har jag gjort dubbla pass. Jo, jag vet, inte så smart kanske när man redan har så ont och mycket träningsvärk, men jag hatar dåliga-samvetet-känslan. Nu ska jag snart hämta dottern och sedan åka med sonen på utvecklingssamtal...känss mycket jobbigt att gå långt från parkering till ksolan samt stitta "fint". Hoppas jag hinner hämta mig innan onsdag då det är dags att tillbringa några timmar på riskolan igen med dottern. Men till helgen kommer det stora kraftprovet och något jag gruvar mig något enromt för...INNEBANDYCUPEN...Både sonen och dottern spelar matcher runt om i hela Sundsvall och man vill ju gärna se dem spela. Bara deta är en stor anstängning för mig men då har vi dessutom tre kioskpass på vardera 4 timmar!! Samt att vi ska baka två stora rulltårtor och jag har aldrig gjort rulltårta i hela mitt liv...Blä, VILLL INTE...vill bara att helgen ska försvinna  

 

Men till något mycket mer roligare som ni kommer skratta åt  I fredags när jag låg och gjorde de jobbiga stabiliseringsövningarna (spänna sätet, spänna bäckenbotten samt pressa ned svanken i golvet) började jag fundera...Hmm, har jag inte räknat fel ändå? Jag räknade ihop och kom fram till att mina övningarn tog 42 minuter att göra per dag, inte konstigt att jag delade upp dem eftersom jag har andra styrketräningsövningar också. 42 minuter lät inte så mjuk start precis räknade och titta på mina anteckningar igen...Jag riktigt kände hur mina ögon nästan hoppade ur huvudet när jag inser att jag tränat 42 min/dag istället för ca 4 minuter!! När jag gjort en övning 10x10 sekunder ansåg jag mig ha gjort övningen 1 GÅNG (när jag egentligen var klar) så jag gjorde den ytterligare 9 gånger och lika med alla tre övningarna...Haha, vad jag skrattat åt mig själv och inte konstigt att de övningarna kändes tråkiga. Nu går de så fort att göra och är inte de minsta jobbiga, jag känner hur stark jag blivit av dem   Haha, ja, så kan de gå när man har en hjärna som sover emellanåt. Gissar att även min sjukgymnast kommer himla med ögonen när jag berättar.

 

Kram, kram och ta hand om er.

Pansen  

Av Pansen - 15 mars 2013 14:00

Grattis till läsaren Maria som nu äntligen, äntligen fått sin operationstid för steloperation av sina bägge bäckenleder i Ängelholm. Är så glad för din skull vännen  Är också glad för sist när jag skrev om min smärta/dommningar i muskeln till höger om smalbenet (mitt högra ben) så var det ingen som kommenterade eller beskrev detsamma. Bra, då antar jag att ni har sluppit den smärtan  Känner ni igen att hjärnan "slår av ibland" och då kommer en sjuklig trötthet...

 

Men jag är ändå förvånad för jag trodde det skulle vara fler eftersom flera av er är överrörliga och kanske har instabila fotleder osv. När jag kommer en liten svacka som efterföljs den av enorm trötthet, typ skjuklig trötthet. Känns som tungan svällen så jag sluddrar, tja, typ som om jag skulle vara berusad. Det har hänt så otroligt många gånger nu så jag vet i alla fall var det är även om det är mycket jobbigt och frusterande. Det är enklare att säga till omgivningen att man har smärta säger man att man är så trött säger bara de flesta. ja,ja det är jag också...Men denna trötthet är något annat! Tröttheten har drabbat mig när jag tycker att jag klarat mig förbi svåra saker. Den kommer EFTER ofta när jag tycker att "nu är det äntligen bra". Den har kommit efter att jag haft det överpressat på jobbet, när något plötsligt hemskt hänt i familjen, efter att jag rehabiliterat mig efter olika kroppsskador m.m De första gångerna var jag så trött att jag itne hade någon hjärnverksamhet alls, alla känslor var bortkopplade!! Kunde inte ens känna rädsla för vad som hände. Efter några dagar blev jag jätterädd för fick ångest... Men nu blir jag inte rädd längre jag vet att detta är något som hör till den krokiga och guppiga väg jag färdas på...den som kallas livet. Life is a journey not a destination... 

 

Jag har analyserat tröttheten som att det är hjärnans skydd. Man måste sova/vila för att läka efter det som hänt...När kroppen varit utsatt för extra påfrestningar, det kan vara att den är stressad över hög smärta, eller av sorg osv. Här tror jag kroppen/hjärnan inte kan skilja på vad som är vad utan jag ser samma symptom av trötthet på några av mina kompisar. Den ena har drabbats av en traumatisk händelse då hennes 15-åriga son hastigt insjuknande i en hjärntumör. Hennes enda barn avled på bara några månader. Efter hans död imponerades många över hon stretade och kämpade för andra sjuka cancerbarn och deras familjer. Hon anordnade stora arrangemang som gav stora pengar (100.000-tals kronor!) hon drog i gång en fond som sålde olika saker som också genererade pengar, ja en stor kämpe och hjälte precis som hennes döda son (han ordnade under sin sjukhusvistelse gratis kabel-TV till hela barnavdelningen!).

 

Det är nu lite mer än ett år sedan sonen dog och nu har den där förlamande tröttheten drabbat henne. Kroppen/hjärnan vet bara att den utsatts för ett hot men inte vilken sort. Kroppen/hjärnan reagerar alltså på liknade sätt oavsett om det är en sorgeprocess man genomgår, eller att man genomgått en stor operation eller utamattningsdepression. Därför är jag glad att jag nu kan prata med henne och ge henne tips och förklara att denna hemska trötthet är på riktigt och att den hör i hop med året som gått. Jag bad henne sluta ösa i sig kaffe och Red Bull för det stressar den enerergilösa kroppen bara ännu mer. Drick måttligt med koffein och köp istället B-vitamin brus, öka på doseringen under några dagar, överskottet kissar man ändå ut. De som drabbas av kroniskt trötthetssyndrom behandlas med injektioner av starka B-vitaminer, så jag är inte helt fel ute  När kroppen tycker den utsätts för stress så förbrukas mycket B-vitaminer. När jag skulle opereras skrev hon till mig : "Jag skickar en av de finaste änglarna att vaka över dig" gissa om jag grät...I förra veckan kom ett armband med posten hon hade gjort det själv, pärlor, läderband och rosa pärlor som var söta dödskallar. Jag log hela dagen och bär armbandet dag och natt. Min kompis är en amazonkvinna, en överlevare och kämpe av rang 

 

Ska förresten själv köpa B-vitamin i dag eftersom jag varit utan i flera dagar. Har en annan kompis som mycket hastigt miste sin syster i mycket ovanlig och aggressiv cancerform. Det tog tre månader från diagnos till döden. Hon var 42 år och hade två små barn. För mig som ser detta utifrån ser jag faserna hon genomgår ganska tydligt. Det är hemskt att inte kunna göra något. Men jag har verkligen försökt med det som går, det som jag skulle uppskattat, att visa att jag finns, många SMS med bara kram, tänker på dig osv, lämna färdig mat på trappen till hela familjen, ringa och boka läkartid till henne, ordna recept osv. Jag kunde bara se på när hon genomgick djup rivande sorg, saknad och förlust, irritation som riktar sig mot annat och andra och ångest, oro osv. Hennes trötthet har inte slagit in med full kraft ännu. Hon har inte kommit dit. Hon har inte hunnit bearbeta vad som hände. Sedan har hon fyra barn som hon alltid såklart ger omsorg. När hennes syster insjuknade hade hon ett litet spädbarn som skulle ammas. Men hon, kompisen är också en otroligt kämpe, hon tog med sin lilla bebis och följde med sin syster varje resa och vårdtid i Umeå...Trots att jag inte alls genomgått deras helvete kan vi ändå förstå varandra mycket väl. Våra kroppar/hjärnor arbetar på mycket liknande sätt. Den ser inte skillnad på vad vi genomgått därför ser våra faser väldigt lika ut. Mitt i den chockartade sorgen, efter ca tre månader får hon ett telefonsamtal "Tyvärr har din sambo hoppat och dykt från en brygga. Han har brutit nacken". Sambon befann sig på en arbetsresa 90 mil hemifrån. Alla säger "vi förstår inte hur du klarat det". Nä, men vad hade hon för val? Men visst kändes det överjävligt att de även skulle drabbas av detta! Sambon kommer hem med en nackkrage varken kan eller får lyfta eller göra något. Hon som är mitt i sitt kaos måste ta hand om alla barnen, hemmet osv. Hennes sambo skickas till Umeå för ev operation. I sista minut ändrar sig läkarna och han slipper ialla fall den. Han kommer hem igen och har själv såklart genomgått några påfrestande dygn med säkerligen stor rädsla. Min kompis är en amazonkvinna, en överlevare och kämpe av rang  

 

Jag hade själv så mycket smärta att jag inte kunde lyfta och bära hennes lilla barn...Men jag försökte göra något i alla fall. Vi pratade och träffades mycket till exempel jag sa att du får vara precis som du vill, du får gråta, svära eller sitta tyst, allt är accepterat! Ja, när så mycket händer på kort tid förstår man ju verkligen att kroppen/hjärnan inte hinner med att ta in allt. 

 

Det skulle glädja mig om ni orkar kommentera eller skriva något om vad ni tycker om min analys av kroppen/hjärnans reaktioner. Känner ni igen det? Jag är ju inte läkare precis  

 

Ja, jisses vilka kämpar och hjältar det finns i världen!!

Tänker ofta på er J och O, några av himlens fina änglar...R.I.P  

 

Kram och kärlek

Pansen 

Av Pansen - 14 mars 2013 12:15

Jag vet så mycket om hur denna läkning och rehabiltering kan tänkas bli. Jag har gjort många rehabiliteringar av olika kroppsdelar. Jag började hos sjukgymnast när jag var 10 år!! Tålamodskrävande med nedgångar och uppgångar och plaåter då inget händer. Men inte f-n spelar det någon roll när dessa olika skiftningar drabbar mig jag faller i fällan ialla fall, haha, det är verkligen skrattretande. Senaste dagarna har jag befunnit mig på en platå, då inget händer och jag blev tom och trött. Men har såklart lyckats kavla upp ärmarna igen och fått lite ny luft, skönt  


Jag satte ord på mina tankar här och jag lyckades pratat lite lätt min man och iaf erkänna att jag varit lite låg senaste dagarna. Det var som vanligt otroligt skönt att få ur sig det och det gav lite ny fräsch luft till att orka fungera lite igen. Angående fällor så¨trillar jag inte längre ner i alla hela tiden och jag kan analysera en del och jag har lärt mig att skita helt i vissa saker!Typ en dålig dag..punkt..inget mer..det finns dåliga dagar och det behöver inte bero på något särskilt...Detta sa förresten också Thomas (sjukgymnasten) att ibland finns det inga svar. Men om de dåliga dagarna håller i sig då måste jag reflektera. Jag är ju dessutom lite skraj för jag vet att man har lättare att drabbas av depression igen om man haft det en gång...Till exempel pratade min sjukgymnast och jag om att under denna rehabilitering måste vi veta att helt plötsligt kanske "EDSen" sätter någon annan led ur spel t.ex ett knä eller handled så vi måste tänka om och vila från vissa övningar osv. Jaja, självklart visst är det så men egentligen så lyssnade jag bara jag accepterade det inte! I förrgår när jag gjorde squats (knäböj) hugger det plötsligt till i höger knä. Det smärtade och gick inte att utföra riktiga squats. Knäet fortsatte och värka och jag fick dra på ett knäskydd. Känner hur jag börjar mumla med mig själv..."satans, j-vla, skitknä, kan du låta bli och j-vlas, det räcker att handleden är "paj"". Jag har varit med om detta så många gånger men jag blir så frusterad, kan jag inte bara få kämpa och göra min träning i fred liksom?! Nä, jag kan inte det för jag måste inse att jag har en binvävssjukdom och då blir det verkligen inte bra att bli förbannad och "köra på ändå"..Jag har verkligen blivit otroligt, otroligt  mycket bättre men helt klart kommer genomslag då jag inte är lika klok  Att säga och veta och ge råd till andra är inte så svårt men att lyckas med de, DET är det svåra.

 

När jag opererade mig sist sa ju Dr Sturesson att min smärta som är som brinnande eld, pinvärk i muskeln till höger om skenbenet och som även ger domningar i främst höger fot inte hade med mina bäckenproblem att göra. Han var nästan säker på att det kompartment syndrom (musklerna svullnar och får liksom inte plats). När han sa det tog min lilla hjärna över och skyddade mig dvs. jag förnekande att jag lyckats få ännu en ny diagnos, haha. NU har hjärna släppt fram informationen och Dr Sturessons nya diagnos tycks stämma för jag får väldigt ont efter att jag gått, efter "träning" och på kvällarna. När jag kör bil domnar foten ofta. När jag träffade Thomas (sjukgymnasten) i förrgår så frågade jag lite om detta (för jag har inte orkat googla eller kolla upp det). Thomas förklarade att det är en liten muskel på benet som inte orkar med, den blir typ överansträngd. Dessa problem vid skenbenet kom för något år sedan när jag haft ont och haltat osv på grund av bäckensmärtorna.

- Ah, men då kanske kompartment syndrom försvinner/minskar när jag kommit i gång och fått tillbaka muskler och funktion?

Ja, Thomas trodde det skulle bli mycket bättre   Så skönt för det kan göra väldigt ont. typ jag-står-inte-ut-smärta och inte ens morfin hjälper när det "kör" som värst vid skenbenet. Det går alltså att träna upp den "lilla-skit-musklen" lugnt och metodiskt. Detta drabbade förresten längdskidåkarna när det började med "skate" för ett x antal år sedan (Thomas berättade).

 

Det är inte bara skit med den nya diagnosen alltså, den tydliggjorde också för mig att det är samma sak med mina armar och fingrar. Jag domnar även lätt i armar och fingrar, men det trodde jag berodde på nackskadan. Men så såg jag en nytt klipp på You Tube om EDS http://www.youtube.com/watch?v=0TWLB24fVJk  och jovisst, där fanns komparment syndrom som en symtom/underdiganos till EDS. Jag frågade Thomas:

-Men hur ska jag göra? Kan jag linda benet nu när jag tränar så jag kan fortsätta fast smärtan kommer?

- Då ska du linda foten/fotleden istället. För det är fotleden som är instabil och då jobbar den där musklen i "smalbenet" och blir överanstängd.

Då kom nästa stora AHA, min högra fotled är sååå instabil, den har såklart , krånglat av och till sedan jag var typ 7 år! Jag har stödskydd i bland och ett absolut måste är mina hålfotsinlägg för hälbenen är sneda och jag pronerar mycket, platta fotvalv osv (mkt vanligt vid EDS III, såklart  ) Min instabila högra fotled gör att den där "skit-musklen" i skenbenet blir överanstängd och svullnar. Är så himla glad att jag frågade och fick veta detta!! Vi kom överens om att jag skulle stödlinda högra foten för att se om det lindrar. För det är absolut inte bra att bara "tokköra" och strunta i om muskeln sväller och ökar i smärtgrad det har jag minsann orkat läsa nu på: http://www.1177.se/Vasternorrland/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Kompartmentsyndrom/?ar=True   

 

Så nu sitter jag i mina träningskläder och är så taggad att köra ett träningspass! Okej, det är många som kanske skulle vilja kalla min träning för sjukgymnastik och det är såklart också rätt. Men för mig är det träning, ordet betyder för mig "blod, svett och tårar" jag får kämpa med de "enklaste" övningarna och har en lång väg tillbaka men jag ska träna mig tillbaka och jag kommer att lyckats!! Jag ska bara komma i håg att VÄGEN ÄR INTE RAK OCH EN NEDFÖRSBACKE, haha, det är kurvor och hopp och gropar och ibland kommer jag slinka av vägen och ned i diket. Då kanske det svider lite när jag kliver upp och jag kanske måste få läka lite men sedan är det bara att köra vidare...igen..och igen! Jag skriver det här så jag kanske får in det och kan inse det också och inte bara säga det så klokt, haha.   

 

Men nu skulle jag så gärna vilja veta är det någon annan som har/haft ont i musklen som ligger bredvid skenbenet? Eftersom många som har bäckensmärtor är överrörliga så tror jag att det borde finnas mer som har detta kompartment syndrom av er? Det är ju inte så att jag hoppas att någon lider av det, men om det nu ändå är så så fick DU just veta att du inte är ensam och förhoppningsvis lyckades jag kanske förklara hur det kan komma sig. Nä, nu ska jag linda foten, dra på ett knäskydd och ev handlledsstöd sedan är det bara att köra ett träningspass  

 

Kram, kärlek och styrka

Pansen  

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

41 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2023
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards