Vi vill gärna jämföra oss med andra. I bland tänker vi att så ska man inte göra och oftast lär vi våra barn att inte jämföra med kamraterna.

-Åhnej, mig lurar du inte, Kalle i din klass har inte 250 kr i veckopeng och får vara vaken till 23.00, de åker inte utomlands varje år, har husvagn, stuga i fjällen och nytt hus och bilar...

Känner ni igen det där? Jag brukar säga och tänka att man inte ska jämfölra sig med aldirg, ibland slår jag fast det ordentligt och intalar mig jämför dig aldrig, alddrig med någon du vet inte hur det har det totalt sett. Vad du tror dig veta behöver inte vara hela sanningen...mina jämföresler numera är ibland med "friska" människor (jagv et man ska inte men ibland är tanken snabbare). I bland högst omedvetet som förra veckan när jag såg på "Maria Montazami med vänner". Maria gör sig iordning och hon står med sin man och förbereder maten då säger hon plötsligt.

- Åh, Kameran, ska vi inte hitta på något nu innan gästerna kommer?

Jag blixtsnabbt i min tanke tänkte, åhnej, är hon inte klok! Hon kan ju inte göra något nu när hon ska middag sedan. Hon har ju redan gjort asmycket. Haha, det är inte bara pengar som skiljer mig från henne  Min syster och jag har pratat mycket om detta att inte jämföra men tänka sig vi har ändå jämfört vilken av våra defekter som är värst, jhaha. Det tog nog flera veckor vi hade lite svårt att enas men till slut slog vi fast att hjärndimma (sjuklig trötthet då hjärnan inkl alla känslor helt försvinner) är värst och migrän tätt följt av det. Sedan tillbaka till att bestämma att jämföra ska man inte göra. Vi brukar också kolla av med varandra då och då att vi liksom inte fastnat på något sätt. Syrran skrev "Tur vi inte har Huntington" och jag skrev ja, eller ALS då har vi liksom gjrt klart att nä, vi glömmer inte det vi fakstikst har och kan men ibland vill vi drömma och önska lite  

Vid ett besök frågade kuratorn mig:

- Ja, okej nu är nacksmärtan jättejobbig, men det är väl lika hemskt som du hade med bäckensmärtorna?

Ih, denna jämförelse. Då var jag ju tvungen att fundera på det. Måste alltid något vara först och värst? Till min man brukar mitt svar ofta bli.

- Det är att nacken, bäckenet och huvudet- att gör ont samtidigt som är det värsta!

Många omkring mig säger också "jag har ont där och där, men sedan tillägger de ofta snabbt inte alls så hemskt som dig". Jag gillar verkligen inte det! Herregud, om någon är förkyld eller har ont i sitt knä så är det ju skitjobbigt, det blir väl inte lättare för dem på något sätt att någon annan har det värre? Jag vet inte hur jag ska få folk att sluta med det. Brorsan sa sist när han ville visa medkänsla angående min nacksmärta "Men jag har ju inte ens i närheten av de problem du har..." Men just när det gäller min släkt och familj är det verkligen inte bra att vi jämför oss med varandra. Så fort jag har haft ont i nacken har jag tänkt på mamma eller hennes bror som båda är stelopererade i nacken. Mitt är ju inget med hur de hade det eller nä, min arm är inte lika kraftlös som mammas för jag kan lyfta en liter mjölk. Haha, nu kom jag på förra veckans bästa kommenatar. Jag hade fått hormonspiralen isatt och då sa barnmorskan:

- Här kan du fylla i ett schema om du får mellanblödningar. Och få du mycket sådant kan du ringa mig!

- Eh, men vänta du kan väl ändå inte göra något åt om jag får mellanblödningar?, svarade jag fundersamt.

- Nä, visserligen inte. Men jag brukar säga så här att får man irriterande blödningar måste man ju i alla fall få prata och beklaga sig. Det är man värd!

Haha, vilken underbar människa dock är ju inte personen som kommer att ringa men den kommentaren bär jag med mig och den betydde mycket just nu.

Men jag förstår varför man säger så, "du har det mycket värre". Det finns ju människor som reagerar och tänker annorlunda än mig. De som blir förbannad om nån klagar på sina små besvär, men det blir jag inte alls. Vi har alla våra problem och bekymmer. Men visst, klart jag kan bli irriterad på människor som drar jättestora växlar och går på om små saker och bara gnäller och gnäller och är negativ i all oändlighet om ett skavsår, skyller på skotillverkaren osv. Jag kan ju inte säga att mitt sätt är det sundaste alla gånger. Så det jag kommit fram till nu efter att kuratorn bad mig jämföra min problem. (Men jag vill förbehålla mig rätten att när som helst ändra detta. Jag har ju aldrig haft en gallstensanfall och det är ju jävligt, jag har heller inte haft hjärtinfarkt med mera ) När mitt bäcken var instabilt och gjorde mig fast i huset så har jag kommit fram till att de smärtorna var mycket starkare än de jag har nu. Jag har ju dessutom dagböcker med VAS skalor...Bäckensmärtorna för mig betydde att det gjorde ont i ländryggen, i höfterna, inuti mig i ledband osv, i skinkorna, i ena benet tokvärkte det och gick inte ibland knappt att stå på. Det gjorde liksom "ont överallt i mellandelen av kroppen". Många gånger graderade jag min smärta till VAS 8-9 vecka efter vecka. En gång 2011 fick jag dessutom ont i nacken och migrän (jag hade inte morfin då). Jag minns hur jag ålade omkring i sovrummet och hängde över sängen allt för att hitta ett läge som jag kunde stå ut i. Det var hemskt och jag skrev VAS 10 för jag hade verkligen tankar att åka in akut för att få smärtlindring. Nu med nacksmärtor och migrän brukar jag landa på VAS 7. När man ligger på VAS 7 brukar jag uppfatta att något låter och efter en stund i detta töcken jag befinner mig upptäcker jag att det är jag själv som låter. Det kan vara små små ljud ibland åh, åh eller aj, aj men det sker liksom omedvetet. När jag låg inne för post-punktionell huvudvärk låg jag på VAS 9-10 då kan jag inte låta, då har jag så mycket smärta så allt handlar om att ligga still inte göra av med någon extra energi överhuvudtaget. Allt går åt till att andas. Vid VAS 8 har jag några gånger börjar hyperventilera ibland är det en rädsla som slår igenom då, att jag är rädd att det ska bli VAS 9-10 och då är det kört, med sådan smärta kan man inte bli rädd för då går energin åt fel håll 

Men som jag skrev i går så tar huvudvärk och migrän på mig hårt eftersom då kan jag inte "prata för mig" inte ställa frågor, jag kan inte tänka, jag bara står där med vit flagg och är så spak och svag. Just nu har jag bar lite smärta sådärför kan jag tack och lov få skriva här. När det gäller min nacke här i höst så har jag har haft ett enormt stort stöd av en annan läsare här från bloggen! Så nu kan jag förstå vad ni menar när mina ord blir styrka och stöd för er! 

Läsaren J och jag är sjukt lika varandra och jag skrattar ofta åt hennes beskrivningar. Jag ser att det är så många läsare här på bloggen som är lika, som har samma egenskaper, det är så häftigt! Vi far fram på livets väg och räds inte kurvor och gupp. Ibland går är vår fart mycket långsamt då vi måste anpassa oss efter våra kroppsliga problem, men vi strävar alltid efter att hitta lösningar till problemen. Vi lägger oss inte ner vare sig på vägen elller i dikeskanten. Vi har bestämt oss för att aldrig ge upp, men vi har till slut efter många avåkningar i dikeskanten insett att vissa saker måste vi acceptera och anpassa oss efter.

När jag upptäckte att jag tappat känslen i ljumsken en kväll blev jag bara helt stum och tänkte vad är nu detta? Jag vågade inte säga något till någon, dagen efter nä r jag gjorde ne magövning upptäckte jag att halva känslen på magen var borta. Jag tänkte bara, okej, ramlar jag ihop helt havlsidesförlamad så måste jag kunna söka akut i alla fall och då borde jag få en MR...Helt sjukt, men jag vågade inte säga något till någon inte ens när jag ringde till neurologmottagningen och försökte tigga åt mig en tid. Den enda då jag vågade yppa något till som jag inte visste skulle flyga i taket det var J som jag mejlade. Hon skrev att hon fått många konstiga symptom när hennes diskbråck i nacken låg och tryckte. Hon blev opererad och är bättre nu. Det var så otroligt skönt för sedan dess har jag ju vågat säga det till flera stycken. Jag vet också att det skulle kunna vara någon slags virus eller inflammation men naprapaten trodde inte det eftersom det ökar efter att jag rört mig. Visst, det skulle kunna vara stress också men just nu vill jag bara veta vad det är så jag har något att förhålla mig till. J och naprapaten är de som gav mig styrka att orka kämpa lite till för att få en klarhet i nackbesvären.

J skrev:

"För mig är det helt obegripligt att det inte ordineras en MR, så jäkla litet är ju inte S-vall att det ska vara så svårt att få till. Men jag har själv aldrig någonsin behövt strida för en MR…och faktiskt tror jag längsta tiden jag fått vänta är typ 10 dagar. Har jag haft tur?? Vet inte…men det jag vet är att så kostsamt är dessa MR inte att det ska vara något att bråka om ifall någon visar tydliga problem. Eller otydliga för den delen också…då är det än viktigare att få veta att något inte är på tok som kan bli riktigt illa. Till och med på den vårdcentral jag går på ( trots att jag varit så förbannad på min husläkare) så har jag ändå alltid fått röntgen/ MR när jag kommit med förslaget om han inte själv kommit på det.

Jag blir liksom helt rabiat när jag läser ditt inlägg…..för läkaren borde göra det enkelt för sig och faktiskt dra iväg dig till en MR, du skulle bli trygg och han får bekräftelse att han inte utsätter dig för onödigt som faktiskt går att fixa till. Risker med ev operation tar man med en kirurg om det behövs. Nä, det är nog tur han inte är nära mig…för då hade jag väl stolpat dit och ställt till det J

Så tänk så enkelt ifall du kunde få din MR av nacken…man får besked om hur läget är….och ingen behöver må dåligt heller? Sedan , om det inte bedöms lämpligt med op…ok, då har man ju i alla fall kollat att inget allvarligt trycker. För det är faktiskt värre än operationen i sig….

Pansen, jag tror du måste ryta till ordentligt och börja kräva MR. Vet att det är svårt…man kommer av sig när man kommer in i den miljön. Men mitt hot till husläkaren den där dagen blev en vändpunkt för mig….nu ber jag inte om ursäkt att jag stör när jag kommer till doktorn….jag utkräver min rätt till vård om den behövs. Och det enda man begär är ju att få veta ifall det behövs. Det kan ingen husläkare i världen avgöra utan att faktiskt kontrollera det med det hjälpmedel som finns, tex MR i ditt fall.

Så massa styrkekramar till dig, och jag hoppas så innerligt du kan få mod och styrka att bli förbannad på riktigt så du får hjälp.

Jag är mycket tacksam för alla fina, engagerade människor som finns runt omkring mig! Som ger mig fakta, energi och kraft och en vilja att ge tillbaka till andra i min tur! Tänker ofta på de människor som inte orkar strida, eller de som inte vet sina rättigheter eller som är helt ensamma...Men vi är ganska många här som kan stötta varandra så ge er tillkänna, ni kan ju vara anonyma.

Kärlek och styrka

Pansen  

Med Malins tillåtelse (såklart) publicerar jag hennes mejl från 28 novemeber 2013 och svar från mig samtidigt.

Hej Pansen!
Måste be om råd för nu börjar det bli så in åt helev.... Jobbigt igen :( 
Kan inte sova på sidorna för jag får så ont i höfterna eller ja, egentligen börjar det från rumpan och ner utsida lår, men där det gör ondast är ju vid höften som ligger mot madrassen. Så jag vänder mig om och då får jag ont på andra sidan efter ett tag...

Känner du igen detta? Har ju ont där i vanliga fall oxå, men jag har inte haft ont där på natten sedan jag gjorde 1:a blockaderna. De hjälpte verkligen mot detta. 

Nu är det så att jag först hade mens sen blev jag förkyld och sen fick jag bihåleinflammation och igen mens! Minipillrerna som strula. Allt detta inom 3 veckor. Vet inte om det har med saken att göra, men kanske påverkar.

Dessutom påbörjade jag ett projekt att färga klädseln på en vagn med färg från Panduro som man penslar på och sedan stryker fast. Lite jobbiga ställningar måste jag erkänna, men det kändes ändå ok att göra det. Tror väl att det att detta som utlöst det hela på natten. Men vad fan något ska man väl få kunna göra. Blir snart helt deprimerad. 

Inget kul mejl att skicka heller till dig. Vill egentligen skicka att det gått så bra med övningar och allt, men tyvärr inte blivit av så mkt senaste tiden. 

Men vad ska jag göra? Ringa och höra om blockader? Eller naprapat kanske? 

Tack på förhand! 
Kram kram

Göra meningsfulla sysslor

Jag gissar att många känner igen sig i Malins beskrivning det gör jag i alla fall. Och när man gör något man vill och som kanske dessutom ger en bra skjuts för självkänslan att man minsann kan nåt. Nä, då straffas man för det. Och svårt är det att veta innan hur hårt straffet blir.

För dig Malin blev det nog som flera gånger förut, det händer flera saker samtidigt som kan påverka bäckenet negativt. Kanske du gjorde för mycket med klädsel på samma gång? Kanske du ska minnas denna smärta och testa att dela upp? Göra under flera dagar eller göra, vila, göra, vila osv. För alla saker går ju inte att dela upp  . Jag lagar middagen i många, många omgångar. Dukar, vila, sallad, vila, steka, vila osv...Att jag låter så klok beror ju på att jag lärt mig av mina misstag och insett att priset som är smärta den får jag betala själv.

Hormoner
Jag tror ju att hormoner tyvärr kan påverka negativt men bra i alla fall att du äter mini-piller som är svagare. Jag håller tummarna att jag har fel att hormoner INTE påverkar bäckenet. Jag tror att det gör bäckenområdet mer "sårbart och ömtåligt". Förstår ni hur jag menar? Att typ alla ledband blir lite svagare, små inflammationer typ osv och då tål det inte lika bra andra påfrestningar utifrån. Det jag skrev tidigare om att vid mens var extra försiktig och mycket snäll mot kroppen. Jag vet till exempel fler än min själv som blir förkyld just när mensen startar, som att kroppen inte orkar med något mer.

Att inte kunna ligga på någon sida

Hitta en mjuk madrass och lägg i sängen! När jag hade opererat mig låg jag många månader på tre madrasser! Du får tänka att du är prinsessan på ärten. Har du ingen extra så leta på JYSK eller IKEA, det kan verkligen vara värt det. Nu har jag lagt tillbaka min extra madrass och tyckte jag sov lite bättre nån timme i alla fall och minsta lilla sak som är positiv betyder ju så mycket för oss.

Värmemadrass? Jag köpte min värmemadrass på Rusta kostar 299 kr den lindrar skönt. Önska i julklapp men extra madrass går före värmemadrass om du ska välja mest nytta för pengarna.

TENS? Har du fått prova någon från din sjukgymnast? Jag tycker att det lindrade jättebra och var skönt att få känna några andra signaler än samma gamla smärtmönster  Jag satte klisterlapparna oftast i ländryggen och på skinkorna.

Naprapat
Ja, en naprapatbehandling kan verkligen hjälpa! Men OBS! inte manipulera/knäcka ditt instabila bäcken. Du ska säga att du väntar på steloperation av ditt instabila bäcken så han vet . Du ska be om triggerpunktsbehandling, det blir som en djup stretch för musklerna. Naprapaten trycker djupt in med tumme/armbåge och håller kvar på den ömmaste punkten, efter några sekunder släpper smärtan och han trycker om igen. Det kan verkligen släppa på muskelkramper och mycket smärtor! På mig måste naprapaten alltid behandla Gluteus Minimus och det är mycket vanligt att vi med instabila bäcken och bäckensmärtor har en överansträngd sådan eller inflammation i den. Jag vill inte verka märkvärdig, men säger du muskeln på latin så kommer alla naprapater och sjukgymnaster veta vad du menar    https://www.google.se/search?q=gluteus+minimus&espv=210&es_sm=122&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=rrOXUqCJIeeF4gTNsYCwCg&ved=0CDQQsAQ&biw=1280&bih=898#facrc=_&imgdii=_&imgrc=pO2BgvdGTp2dtM%3A%3BKsMCX38_o__1XM%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fcontent%252Fimages%252Fkent1_stnd_34335_1_1_9457.gif%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fmpacms%252Fmt%252Farticle.php%253Fid%253D14414%3B360%3B242

Naturligtvis brukar min naprapat även behandla fler muskelgrupper, men de har jag inte frågat om namnet på. Berätta bara vart det göra som värst ont. Musklerna i sätet är så otroligt starka så de kan behöva en tillsägelse att sluta krampa  Jag har manipulerat mitt bäcken massor av gånger under många år, men sedan jag fick klart för mig hur instabilt det är och min nuvarande superduktiga naprapat avrådde mig på grund av dels instabiliteten, men även Ehlers-Danlos. Man kan ju enkelt säga att hela jag är instabil med mina överrörliga leder och övertöja ledband osv Mina muskler går i kramp för lite, de gör vad de kan för att motverka att lederna rör sig och går ut för mycket. Musklerna försöker "gipsa in skadan". Det är det som händer med alla som har instabila bäcken därför får vi ont på många ställen inte bara "inuti". Jag brukar uppleva det som en oerhörd lättnad som om 30 kg lyfts från min höft. Dagen efter kan man ha träningsvärk i musklerna men det är inte alls lika som jobbigt som att leva med bäckensmärta. Jag går fortfarande på sådana här naprapatbehandlingar av musklerna. Mitt bäcken är stabilt, jag behöver inget sacrobälte, men musklerna har inte helt förstått att de inte behöver krampa mer samtidigt håller jag ju på att "träna/rehabilitera" dem så de måste nog liksom tänka om hur jag nu vill att de ska användas lite mer funktion  

Malin, men förhoppningsvis alla andra. Nu hoppas jag verkligen att jag kunnat ingjuta lite hopp och inspiration. Vi ska kämpa absolut, men inte kämpa mot kroppen utan med. Sedan måste vi starka amazonkvinnor svälja vår stolthet och ta emot den hjälp som finns eller kanske erbjuds. När er familj, barn och vänner erbjuder sig att hjälpa er "säg bara till om det är något". Snälla, ta emot den hjälpen det är egentligen ett av de finaste erbjudanden vi kan få. Visst det var lite svårt till en början, kom som en klump i magen men nu är det bara bomull varför kämpa så i onödan? Nä, nu tackar ni ja eller ber om barnvakt, städhjälp, julpynta, julbaka. Ni kan väl i alla fall våga prova, ni är ju trots allt väldigt modiga och kämpar  

Kärlek och styrka

Pansen   

Det är stor positiv skillnad med mitt bäcken sedan fusionsoperationen i januari i år! Jag känner att det är stabilt, det låser sig inte när jag stiger i och ur bil, eller sitter på stol vid matbordet eller vänder mig i sängen. Jag möts inte heller av en skarp kniv som hugger eller skär  Men jag skulle så klart vara ännu mycket bättre och längre fram i min träning och rehabilitering om jag inte hade några andra kroppsdelar som krånglade. Det är så många övningar jag skulle kunna göra nu om det inte vore för nacksmärtan och de krampande musklerna.

Det är svårt att förklara för omgivningen att jag är supernöjd med bäckenoperationen när de ser att jag fortfarande är sjukskriven, äter medicin och "tränar" mycket soft. Men för er som har bäckensmärtor kanske ni känner igen hur jag beskriver ändå? Det är en underbar känsla att kunna vända sig i sängen, ja liksom bara vända sig i sängen, det är inte längre ett smärtsamt företag! När jag går en promenad och har fyllt min kvot blir det inte i dag så hemskt att benen liksom låser sig, eller att det toksmärtar när man sätter tyngden på benet. I dag är det mer mina ryggmuskler som krampar, jag har ju såklart en överrörig ryggrad också. Jag är inte längre rädd för att gå en promenad och bli stående eller måste ringa efter hjälp hem, den smärtan och "förlamningen" är borta.

Jag tror jag har mycket god kroppskännedom. Jag har haft så många olika smärttillstånd osv att jag brukar kunna känna skillnad på vad som är smärtor orsakade av muskler, av inflammation en översträckning osv. Så här var min känsla och upplevelse och det är många läkare som skulle fnysa: Men jag kände liksom hela tiden att det var mer med mitt bäcken än bara muskler i kramp. Bäckenet var instabilt och rockade runt som en geléklump. Ländryggens muskler gjorde allt för att krampa och gipsa in de "sladdriga" bäckenet. Ledbanden övertändes när jag gång på gång fick låsningar och "upplåsningar", vända sig i sängen, stiga ur bil. Det var djupa inflammationer som var spridda på många ställen. Musklerna i sätet likaså, de spändes och gav som träningsvärk. Gluteus Minimus en jäkla skitmuskel enligt mig. (Jag har äntligen för bara någon månad sedan fått lära mig namnet och hur jag kan ge den en match tillbaka). Den muskeln brukar reagera även på barn när de börjar bli mer aktiva, när det får en studsmatta eller börjar springa. Ofta sätter värken i gång höft, smalben och ofta nattetid och kallas av många för växtvärk. Jag har sedan barnsben haft denna "växtvärk"  Gluteus Minimus är också förknippad med instabilt bäcken, den blir överansträngd. Kanske är min "missbildad" och kortare, vad vet jag, men tokspänd och öm är den alltid. Den har ju varit så i så många år att det kommer att ta tid. Jag undrar hur långt jag skulle kunna gå om inte nacken och dess muskelkramper satt stopp för mina långpromenader?

Efter att jag fått blockaderna av Bengt Sturesson i Ängelholm bekräftade han min känsla och upplevelse om mitt bäcken och dess strukturer. De kunde dessutom både se och känna att mitt bäcken var "skadat". Sturesson sa också att jag inte skulle säga överrörligt bäcken utan istället bäckensmärtor. Men här får jag tak och lov skriva som jag vill  

Jag tyckte inte att de tre operationerna var nåt jobbigt eller smärtsamt. Det jobbiga har varit hemma, all tid med smärta i ensamheten. Operationerna är inte komplicerade, svåra och smärtsamma det är rehabiliteringen som är tuff för psyket och hjärnan. När jag hörde om tuff rehabilitering fick jag någon felaktig bild av hur jag kämpade att lära mig gå igen i ett gå barr ungefär. Det är inte så det är tufft utan att läkningen går mycket långsamt, att det tar lång tid innan man vågar tro och hoppas på de små små framsteg man känner och ser. Nu blev det iofs så ändå, att jag ska lära mig gå på nytt. Jag trodde jag gjorde det i sommar, men nu när nacken har kraschat så tror jag att jag måste lära mig ännu en gång ett nytt sätt.

Jag har planerat en flykt i dag. Jag har fixat barnvakt så i kväll ska maken och jag åka upp till iskalla stugan och dra i gång en bastu, såga ner en julgran och sova över. Jag ska njuta av tystnaden och stillheten och titta på alla fina gamla saker. Jag ska använda min stora förmåga att förtränga obehag så att jag inte känner mitt domnade ansikte eller fingrar som inte lyder osv. Jag lägger ner min strid nu, jag kommer inte försöka få en MR av min nacke. Jag får lita på att husläkaren undersökt mig, att det inte finns något trasigt diskbråck som kan trycka på ryggmärgen. Det är oerhört frustrerande att flera läkare tror att jag vill ha en steloperation av nacken bara för att jag sagt att min mamma och morbror är opererad! Men herregud, jag är USKA i grunden, att mamma är stelopererad sa jag som ett tillägg i min anamnes (sjukdomshistorik), på samma sätt som man gör angående ärftlighet och blodproppar. Men i går när husläkaren satte sprutorna med koksalt i min nacke, skuldror och ländrygg berättade jag om domningar/känselbortfall i ansikte, överarm, ljumske, bit av låret och sätet. Han lyssnade och jag fick berätta att jag inte vill ha steloperation av nacken, att alla bara säger vila och vänta men det har ju faktiskt 6 månader nu och jag blir bara sämre! Att den MR som gjordes i januari och besöket hos neurologen kändes jättekonstig för mig eftersom jag var problemfri i nacken och hade typ 1 migränanfall i månaden jämfört med 3 i veckan som 2011 eller nu. Jag såg hur han höjde på ögonbrynen över ny information och äntligen jag fick säga de viktigaste om hur jag blivit missförstådd och han lyssnade. Jag går härifrån dig och kommer hem och intar en konstig ställning i sängen. Jag får en migränattack som gör att jag inte kan prata på flera timmar, det är så varje dag, det är inte lätt att stå ut då och bara vänta. Han lyssnade på mig. Han frågade tyvärr inte om hela symtombilden denna gång heller, men jag nämnde ju flera i all fall och sedan kände jag bara nu räcker det, tack jag är nöjd, jag ska inte göra något mer. Jag ska vara tyst och snäll nästa gång.

Men husläkaren blev nog ganska sur för det är verkligen inte populärt att "prata för sig". I stället för att börja må dåligt över det slog jag bara bort den tanken, jag måste "slåss" för mig, det är ju jag som ska stå ut i dag, i morgon och våga tro på framtiden. Men han visade mig en lapp och ett väntrum för att gå och lämna blodprov i alla fall, så han fick kolla om Borreliasmitta och hur mitt sköldkörtelvärde låg. Jag satt mig mot en bokhylla så nacken kunde avlastas. Kände krampen växa och breda ut sig och huvudvärken komma. Folk kom och gick. När jag sutti 1 timme knackade jag försiktigt på dörren till labb.

- Eh, ursäkta så jättemycket men jag vill bara kolla så jag inte hamnat mellan stolarna för jag tycker de kommer och går så många men det blir aldrig min tur.

- Men åh, oj men kom in, kom in, sätt dig, sköterskan kollar i datorn.

- Tyvärr, din läkare har glömt beställa vilka prover han vill ha. Jag går genast och frågar honom.

- Läkaren hälsade och bad om ursäkt.

Det var ju snällt att han bad om ursäkt, men nu var migränattacken långt framskriden och jag vill bara vara hemma.

- Då ska vi se. Ja, du har väl inte tagit Levaxinet i dag då? (medicin mot lågt sköldkörtelvärde). Läkaren sade väl det? 

Självklart hade jag tagit min medicin på morgonen så provet kunde inte tas jag var välkommen tillbaka i morgon bitti. Jag suckade inte, jag tänkte inget, jag bara skrattade när jag kom ut, såklart att jag blev bortglömd och fick sitta 1 timme och ändå inte kunde lämna något svar. Bara fokusera, fokusera på alla som är trevliga, tänka att sköterskan var jättegullig, tänka på det som var bra med läkaren. Väl hemma i mörkret och efter migränanfallet som mätte VAS 7 i smärtskala 1-10 så blev jag ledsen. Koksalt sprutorna som jag trott och hoppats på, en behandling jag erbjudits som dessutom är gratis, den fungerar inte. Om jag inte kände något efter två gånger tyckte inte läkaren jag skulle göra det en tredje.

Jag lever och har levt med smärta och problem i så många år, självklart är jag bra på min kropps signaler. Jag vet att jag inte är något skolboksexempel, jag lider av flera ovanliga saker och mer åren har jag gjort allt för att förstå och kunna hantera det på bästa sätt. En läkare ska "snappa" upp och bilda sig en uppfattning på några minuter. Ja, tänk vad mycket det kan ge att bara lyssna och försöka förstå patienten. Sedan tycks de jag möter tro att jag är oerhört påläst, men nä, det är jag verkligen inte. Jag är ju helt emot att googla och läsa läkarböcker. Min mor har alltid gjort det och sedan dragit på i 110% och alltid trott det värsta och blivit så stressad att jag har fått gjort allt för att lugna henne. Jag vill verkligen verkligen inte bli så, därför söker och läser jag mycket sällan. Men lyssnar det gör jag och stället frågor när det gäller mig själv. Jag samla mina pusselbitar eller rättare sagt jag har en del knutar på mina garnnystan och jag ger mig inte för jag vill verkligen reda ut så många jag bara kan! 

När bäckensmärtorna var som värst kunde jag inte sitta och ville jag sitta i 5 minuter så valde jag hellre middagsbordet istället för framför datorn och läsa om bäckensmärtor. Nu kan jag inte sitta för nacken. Så de minuter jag prioriterar blir här på bloggen jag söker inget om nackskador eller symtom. Dessutom finns det ju oändligt med information och om jag ändå inte vet vad jag lider av så vet jag ju heller inte vad jag ska läsa  Nä, jag kör en annan metod jag försöker lyssna och suga åt mig som en tvättsvamp och bygga mitt egna lilla personliga bibliotek i hjärnan. Jag ska minsann reda ut knutorna på garntrasslet.

Kärlek och styrka

Pansen  

Dagbokanteckningar från 2011. jag hade fått nej från att steloperera bäckenet i Strängnäs och visste inte riktigt vad jag skulle göra. Jag hade min sjukgymnast Thomas Torstensson som trodde mig, men ingen läkare som kunde hjälpa mig hur jag skulle gå vidare eller så. Jag beskriver en enorm trötthet och kan säga i dag att den var vidrig och mer av sjuklig art. Det kan ha varit så att den tröttheten var ett tidigt symtom på den depression som sjukgymnasten sedan upptäckte i april att jag hade. 2011 var det år jag mådde sämst både vad gäller smärtor, men även alla känslor, tankar och hantera omgivningen. Jag kände mig mycket ensam. Munnen log, men hjärtat grät. 

2011 13 feb
Dimman ligger tät, hjärndimman alltså. Tre gånger under det jag värmde pyttipannan till dottern så blev det, oj, hoppsan ja just det, jag håller på att laga mat! Fick ställa timeralarm på 2 minuter osv. Helt, helt sjukt. Har förutom väldigt ont i bäcken även ont i huvudet och är helt borta i trötthet. Det var så jobbigt med innebandyträningen i går, jag var inte en alert tränare precis. Jag hade svårt att hålla ordning på lag, dela in lag, namn eller övningar.  När klockan var 17.00 gjorde det så ont i bäckenet att jag måste ligga still på planen en stund. Innan träningen hade jag dessutom först varit ute med dottern eftersom jag vill att hon får luft varje dag. Då hann jag inte vila innan träningen.  Då säger maken kl.17 och efter träning och utevistelse:

-Jag vill iaf inte hamna i sängen nu, vad som helst, kan vi inte göra nåt?.

Jag blev så himla ledsen, jag vill väl heller inte ligga i sängen med smärtan och tröttheten. Förstod han inte mer än så? Jag måste ta luft och säga hur det kändes annars kan han ju inte förstå. Jag sade att jag stått på benen hela dagen och även om jag ville kändes det inte som jag kunde. Men jag kan inte bara säga nej och lägga mig helt för då får jag så hemska skuldkänslor och känner mig rätt väredlös. Så jag sa att jag inte kunde göra vad som helst, det berodde på vad vi kom på...

Shoppingcentret stänger ju sa jag och det mörknar så vi kan inte kolla på hus eller så. Ja, nu hade jag i alla fall kommit med lite förslag och varit realistisk med stäningstider osv, jag orkade bara inte komma på något roligt att göra också. Så jag gick upp och lade mig, var så otroligt ledsen, hade ju kämpat så och särskilt detta med att dottern ska vara ute och att hon ska röra sig varje dag....

Jag kände mig så jävla dålig så jag ville försvinna. Så jag gick ned igen, brusade upp 2 Treo Comp till och tog en tredje koffeintablett och sa att vi kunde åka in och bowla när dottern skulle till en kompis. Hade så ont, kunde knappt kliva ur bilen och gå in med dottern till kompisen, jag fick halta tillbaka. 

Jag tycker maken piskar sig själv mer än han behöver, han borde sätta sig ner och tänka igenom.  Jag har sagt att jag tycker vi ska avbryta renoveringen av alla lister, dörrar och fönster eftersom planen nu är ändrad, jag är dålig och såhär var det inte när vi gjorde planen för renoveringen. Men nä, han ska köra på själv trots en enorm press på jobbet också. Nu sitter jag här med en obeskrivlig trötthet, jag vill städa i sonens rum, sätta på en tvätt till. Men jag vågar inte för då måste jag ju hänga den sedan och jag har redan tvättat en maskin och plockat ordning så smärtan kommer kanske inte tillåta det. Jag måste vara still och avlasta bäckenet. Det enda jag kan göra är att städa, tvätta och diska eller jag klarar ju inte ens det, just nu är inte mitt liv så mycket....Förstår om maken blir less, han kan ju omöjligt förstå hur jag kämpar varje dag för att klara de mest enkla och självklara saker. Jag är instängd i ett trött skal. Jag vill saker, jag vill så mycket. Men jag kan inte lika ofta slutföra det jag tagit för mig trots att jag försöker skynda mig tittar på klockan… 3 minuter till klarar bäckenet. Jag är så ledsen, jag är så himla ledsen. Jag vill så gärna bara ha en varm, lång kram, det är det enda som hjälper. Sova kan jag inte, se på tv kan jag inte för det är för mkt intryck, huvudet värker, hoppas ingen kommer hit för jag orkar inte se dem i ögonen. Jag är så himla ledsen.

10 minuter senare efter lite läsning på Facebook
Nä, mitt dåliga samvete för dottern blir allt större, jag måste göra nåt med henne och det nu! Nu fick jag ett uns energi och tänker att jag kanske hinner riva av lite i sonens rum och sedan göra nåt med dottern...Vi får se rapporter sedan..

15 feb
Har väldigt ont i ryggen, det hugger som ryggskott. Jag borde egentligen ta kryckorna igen. Har sovit som en stock i två och en halv timme. Nu har jag lagt mig på värmemadrassen, den hjälper skönt. Låg och funderade en stund när jag vaknat, hur det har blivit, jag är så enormt trött. Jag tror inte det varit så här förut. Hoppas det visar sig på järnproverna och hoppas, hoppas jag inte fick järninjektion i studien utan placebo. 

16 feb onsdag
I går passade jag på att prata med maken när vi tog ett varmt bad. Det blev verkligen inte som jag tänkt mig:-(

Han sa att jag måste ta en sak i taget och att det är svårt för honom att förstå vad som är värst. Jag försökte säga att jag själv tycker det händer så mycket och att jag måste själv förtränga och ta det som för dagen är värst. Senaste veckan har jag varit aptrött och haft skitont i rygg/bäcken då går det inte att prioritera själv vad som är värst. Tröttheten har varit ett av det jobbigaste senaste två veckorna, men ryggen har inte varit lätt för det. 

Så svårt när jag förnekar och funderar så mycket själv, känner bara ännu mer skuld...Jag är så ledsen. Om jag nämner vilken skuld jag känner gentemot familjen att jag bara förstör för alla då fnös maken bara högt och sa åt mig att sluta. Detta är ju en stor sak som tar mkt av mig. Jag känner enorm skuld mot maken och barnen och att jag förstör för alla. Det är ju därför jag biter i hop och gör saker ändå, som att gå på prommis med dottern, som att låta hon åka pulka/skidor/skridskor eller när vi spelade biljard.

Jag funderar ju hur maken ska orka, och varför han ska vilja leva med mig och när jag bara är i närheten av en sådan sak fnyser han och blir arg! I bland är vi så långt i från varandra. Önskar så många gånger han kunde krypa närma mig och ge mig en kram, bara så, en kram och lite förståelse. Jag rycker upp mig, jag biter ihop såååå många gånger varje dag önskar att han bara förstod hur det är för mig....på riktigt alltså inte bara "jobbigt och jobbigt att vara trött". Leder sämre igen, ont i knä men istället för skydd ligger jag still, låsning i skuldror, tränade nyss och armbågarna låste sig, handlederna är sköra och smäller värker iaf bara lite, nu blev jag så ledsen igen så nu kom herr h-värk på besök också. Jag vet att det är jävligt jobbigt nu men det kan kännas bättre om bara nån timme. Är jag glad är all smärta lättare att ta....Åh, vad tid det tar att korra allt jag skriver, det är så fel.

Jag tänker ofta på maken och hur mycket han sliter, han kommer hem stressad och klarar inte av hur det är, det blir skrik och bråk. Jag ser han slita och stressa, han tänker och agerar inte så hälsosamt alla gånger....Han drar upp tempot ännu mer istället för att prioritera och ta det lugnare.

Jag känner en sådan enorm rädsla, hur ska han vilja leva med mig som har det så här? Usch, nu är det tungt..återkommer när det lättar...

Önskar bara vi kunde fly till ett hotell en helg så vi fick prata och komma varandra så där nära som vi gör då...barnen kräver så mycket uppmärksamhet...det blir än mer stressat och pressat...

Kl.10.00
Sådärja, nu känns det bättre, inte i smärtan för den är mkt värre! Men jag slipar lite lister så det känns bra att jag också kan göra något.  Jag hoppas verkligen det hjälper maken så han inte blir lika stressad. Jag lyssnar på Winnerbäck, han är ju skitbra. Jag har även som mål att handla och orka baka en sats moccarutor i dag för det måste göras och ska säljas på söndagens innebandy-sammandrag. Jag skulle även vilja göra något för eller med barnen...hoppas de inte bråkar innan...undra om de vill ha rosa och gröna pannkakor kanske eller en pannkakstårta med glass? Måste skynda mig att fortsätta innan nåt bli värre...typ armar och nacke;-) Inte konstigt jag är så spänd i käkarna så som jag biter i hop, haha. Puss och kram

Eftersom okunskapen är stor vad det gäller bäckensmärtor kanske det är många av er som inte fått veta av läkare, sjukgymnaster osv att vi även kan ha värk och krampkänslor inuti slidan? Jag har skrivit om det tidigare och eftersom det var så uppskattat så tänkte jag att det kunde vara bra igen. Jag kom att tänka på detta efter Malins kommentar och frågor, bra, heja Malin! Visst, slida och puppa och mens och värk pinsamt och tabu. Jag har varit likadan, jag var över 30 år och tyckte fortfarande att det var pinsamt att lägga upp tamponger på ICAs rullband!

Nu har jag däremot en helt annan inställning. Det har bara äntligen gått in, att alla kvinnor får mens. Många har mensvärk och alla kvinnor i fertil ålder behöver mensskydd! Men jag förstår hur det blivit så här för det var helt andra "regler" om tabu som gällde för min 40-talist mor. Jag lägger ingen skuld på henne hon var väl mest som de andra mammorna/papporna. Det var helt enkelt tabu och hysch och äckligt att prata om mens och samlevnad och så simsalabim så fick jag det till mig sådär utan att reagera.

Jag lägger som sagt ingen skuld på de vuxna som fanns runt mig som liten. Men det jag däremot kan göra något åt är väl att försöka göra det bättre själv. Därför pratade jag med blott 8-åriga dottern förra veckan om mens. Jag sa att det kommer nog dröja många år innan hon får det. Men att det faktiskt finns tjejer som varit endast 9 år, så jag tänkte att du kunde få veta lite så du inte blir rädd. Så tar vi det en gång till sedan eller när du vill. Många tycker det är pinsamt och killarna ska skratta och till och med lärarna i skolan kan ha svårt att prata om detta. Men tänk, alla kvinnor du ser...alla har mens och det är bra för då kan vi få barn!

-Hennes ögon blev stora hon tyckte detta var spännande att mamma berättade och visade vad hon hade i sina necessärer på toaletten.

- Men alla tjejer har alltså mens? Men det är bra med mens så vi kan få barn, hon upprepade så allvarligt och gulligt mer frågor än så hade hon inte!

Men det är ju ofta där någonstans det börjar, hur vi bli introducerade till "vuxenvärlden" och människorkroppen. Jag vill att hon ska fråga mig, att vi ska kunna prata istället för att hon ska "testa" sig fram. Varför liksom "uppfinna hjulet igen". Jag fick mens och mensvärk som 13-åring och fixade det själv. Jag tog mammas bindor och sa förväntansfullt på kvällen att "nu har jag fått mens och jag vill ha tamponger istället"!

- Men, eh, är inte du för liten för tamponger?

Hur skulle jag veta det? Men något mer pratade vi inte. Jo, hon sa att jag kunde få mensvärk och det hade jag redan och sedan sa hon tyvärr har jag alltid haft jobbig sådan. Jaha, stackars mamma tänkte jag nog bara. Vi pratade inte om att man kanske skulle kunna söka hjälp eller så...

Hur som helst tamponger ville jag ha i alla fall, inga "blöjor" som kunde synas och kännas obehagliga. Det fanns inte Internet 1990, men jag frågade väl någon kompis och det fanns ju en informationsbroschyr i tampongasken. 1991, 14 år hade jag jobbig och lång mensvärk och pojkvän. Jag gjorde som jag brukade och tog själv reda på något som hette ungdomsmottagningen. Där fick jag träffa en trevliga barnmorskor som verkligen ville hjälpa mig att må bättre och jag fick p-piller. Driftig liten tjej kan tyckas och ansvarsfull, absolut, men lite sorgligt också för jag tycker 14-åriga tjejer är så små och jag var nog lika liten själv 

Mamma fick aldrig veta att jag börjat med p-piller, det uppdagades när jag var 15 år. Plötsligt på skolan blev min tumme iskall och blå och skolsköterskan och läkaren blev stressade. Jag skulle genast ta mig till akuten! Absolut, tror ni jag ringde hem, nä, jag vill inte störa mina snälla goa föräldrar. Jag åkte bussar och gick en hel del och kom till slut fram till det stora sjukhuset. Jag fick sedan stanna hela dagen på sjukhuset, de misstänkte blodpropp. Det blev många undersökningar och många olika läkare. Jag tyckte uppståndelsen var mycket pinsam och överdriven. Kunde jag inte bara åka hem och se om det gick över? Jag berättade på kvällen om min dag och misstanke om blodpropp och blodförtunnande medicin jag skulle äta i flera månader samt sluta med p-piller.

- Jaså, du har ätit p-piller. Det förklarar varför du haft sådana otroliga humörsvängningar. Du vet, ingen i vår släkt tål p-piller, sa mamma.

Så kommunikation kan ju vara himla bra, kanske just därför jag fastnade för det så mycket att jag tog en fil.kand kommunikation och information Jag älsakr mina föräldrar jag växte upp tryggt och kärtelksfullt och har sagt att inget skulle ha behövts ändrats. Att pappa rökte inne på 60-talet var ju för att de inte visste bättre. Nä, inte bitter, men om jag kan förbättra elelr förenkla något så gör jag gärna det.

Nä, jag tänker inte bara arvet ta över när det gäller min dotter. Jag kommer inte säga:

-Jo, tyvärr kvinnorna i vår släkt har alltid haft det lite kämpigt med mensen. Många lider av PMS, ont vid mens och måste kanske stanna hemma från jobbet nån dag varje månad. Men prova dig fram det finns ju så många fina nya morderna p-piller  . 

Nä, jag kommer ta upp samtalet med henne och fråga och erbjuda mig att följa henne och diskutera olika saker som man kan göra för att få lindring. Jag vill berätta om detta med p-piller och prata om alternativen till dem, hormoner kan ju trots allt vara bra också. Det här med att tiga och lida är ganska onödigt. Jag berömdes ofta som barn för min smärttålighet vid spolning av bihålorna eller lagade hål i tänderna utan bedövning. När jag var 18 år övertalade mig tandläkaren att ta bedövning. Åh, herregud, tack, varför hade jag pinat mig så innan? Att laga hål med bedövning "kostar" ju ingenting.

En del när min diagnos om bäckensmärtor ställdes var att en kvinnlig sjukgymnast (kollega till Thomas Torstensson) förde in fingrar och tryckte/palperade på ledbandsfästerna som sitter samman med bäckenet inuti slidan. På de punkter hon försiktigt tryckte ömmade det mer eller mindre. Hon tryckte även på en punkt som gjorde att jag fick den obehagliga men bekanta känslan av att "nu faller mitt ben ut till sidan och går ur led". Den känslan gör att jag rycker till och fångar upp mitt ben. Obs, detta är helt borta sedan steloperationen  Troligast är det bara just en känsla, men läskigt är det. Jag kände också igen en huggsmärta inuti mig när hon tryckte på något annat ställe, allt kändes bekant men jag hade inte satt det samman med bäckenproblemen utan trodde bara det var min "överkänsliga" livmoder som ofta retades. Efter den undersökningen kände jag en stor befrielse och bekräftelse. Att få möta ännu en person som tog mig på allvar och bekräftade mig. När jag för några veckor sedan undersöktes av gynekolog för utredning om endometrios så ömmade jag även mycket, det var tydligt att de flesta inte brukar ömma så. Läkarna pratade med varandra och sa sedan.

- Du är mycket öm över de områden som är hopkopplade till bäckenet och det har ju troligast med din bäckenfusion att göra.

Ja, tack, fler pusselbitar jag är så tacksam för alla bitar som jag kan lägga på plats.

Så "mensvärk" är inte alltid mensvärk som att livmodern arbetar och krampar, det kan också vara (mer troligt enligt mig) ledbanden inuti bäckenet som är överansträngda, uttöjda eller inflammerade. Samma som hänt med mina knän otaliga gånger när de gått ur led. Ett knä kan man dock gå in och operera och korta ledbanden så att inte knäskålen kan falla ur leden. Men det går inte med bäckenet, det är som ett stort nät av ledband, bindväv osv. Men jag tror många skulle bli bra om de fick rätt diagnos i tid och sedan rätt sjukgymnastikprogram. Läka någon dag och sedan börja med stabiliseringsövningar för att väcka musklerna och få dem skicka rätt signaler till hjärnan igen. För de som gått länge och har svåra smärtor tror jag på en inledande kortisonkur med tabletter eller injektioner direkt in i ledbanden inuti bäckenet för att dämpa inflammationerna och kroppen kan läka för att  sedan kunna tillgodogöra sig "rehabövningarna".

Läsaren kommentar:
Stabövningarna går bra, men har nu fått såna jävla smärtor i och med den kvinnliga veckan :( Strålar ner i lår, kan inte gå promenader och musklerna krampar i rumpen oxå. Hade ont i mufflan (vet inte riktigt vad jag ska kalla den för här :) ) någon dag innan mensen oxå. Å varje gång denna vecka kommer tänker jag fan vad är det för fel nu då... Aha mensen kom... Om man steriliserar sig blir det bättre då?

Pansen svar:

Jag tror det t.o.m finns vetenskapligt förankrat att det är vanligt att bäckensmärtorna blir värre under mensen. Jag hade inte noterat det först min sjukgymnast frågade och genast blev allt lite klarare;-) Jag fick också mer ont inuti och spända ömma skinkor. Det kändes helt enkelt mer sårbart hela bäckenregionen under mensen.

Ta det lugnt, alltså var extra försiktigt med kroppen när du har mens. Den är redan så överbelastad av bäckensmärtorna så "smyg" fram med dina övningar och hitta inte på några stora shoppingturer, ommöbleringar eller vad nu kan råka göra just när du har mens;-) Livmoder och bäckenets ledband, muskler osv de sitter nog nästan ihop så inte konstigt att det gör ont både här och där.

Jag känner absolut känslan i mufflan/muffen/puppan/snippan här kan vi kalla den vad vi vill:-). Jag kunde känna kramp i musklerna, eller en tyngdkänsla nedåt som när man var gravid. Jag kunde även känna att det skar och högg av smärta från ledbanden inuti bäckenet. De ledbandens fästen sitter inuti slidan. När jag överanstränger mitt bäckenrehab nu så kommer värken tillbaka inuti slidan osv. Men den räknar jag som borta efter steloperationen. Jag får inte mer bäckensmärtor nu efter sex och det är ju helt fantastiskt måste jag säga!!

Jag tyckte och tycker fortfarande att det känns bättre om jag gör t.ex knipövningarna när jag har sådan kramp/värk i puppan. Knipövningen ökar blodcirkulationen och den blir ofta sämre av smärta. Så mer blodcirkulation till muffen kan minska smärtan;-)

Jag tycker förresten att alla stabövningar som pressa ned svanken och spänna skinkorna ofta gör att det känns bättre sedan. Musklerna hamnar så lätt i kramp och genom att vi arbetar och tar kontrollen över våra muskler så tycks det blir mer tvungna att släppa "krampen" vilket kan ge minskad smärta.

Tyvärr förändrar sterilisering ingenting vad det gäller blödningsmängd, mensvärk eller endometrios. Min sterilisering gick till så att de brände av äggledarna, det förändrar inget vad det gäller hormonerna. Jag har således PMS, mens, menskramper och hormoner precis som alltid   Men att ha mycket menssmärtor, stora långa blödningar osv är jobbigt för både kropp och själ ett alternativ som inte är lika "starkt" som p-piller och min-piller är hormonspiral. Hormonerna som utsöndras mer lokalt än piller gör att mensen minskar så mycket att den helt kan försvinna! Det hände mig och det var ett skönt år utan mens. Men min livmoder ville inte ha någon mer därinne så hormonspiralen stöttes ut  Nu ska jag göra ett nytt försök med att sätta in hormonspiral för det kan lindra Endometrios. Hoppas verkligen mensen försvinner det vore så skönt att slippa de smärtorna och blödningarna i all fall.

Nån som vill berätta mer eller har några frågor?

Kärlek och styrka

Pansen  

I går var jag åter på stallet för att göra ett nytt försök att rida eller sitta till häst i alla fall. Hade en annan ridlärare som är inriktad på dressyr eftersom det är ditåt jag måste kämpa, hoppningen förblir ju nedlagd efter förbud. Ridläraren vet min historia även hon, nja, inte Ehlers-Danlos, men väl bäckensfusion och nackskadan och det är viktigast.

Hon frågade om jag bara ville rida själv eller få instruktioner. 
- Jag behöver verkligen hjälp att få till sitsen och min nacke får inte användas fel för då blir jag tvärdålig, blev mitt svar.

- Då vill jag att du skrittar på långa tyglar. I dag ska du se hästen som en massagebänk! Höj blicken och rör på huvudet runt om, läs på alla skyltar vi har i ridhuset. Sträck lite på bröstryggen och lite framåt. Du spänner dina käkar! Öpnna munnen och rör runt tungan i munnen.

Oj, oj tur att det bara var min dotter på läktaren. Det var svårt och jag föll ihop med jämna mellanrum, herregud i skritt! Jag kände mig vilsen att inte få ha kontakt med hästen så jag korade tyglarna. men genast var ridläraren där och förklarde att det klarade jag inte i detta läge. Jag måste nå en avspänning i nackmusklerna.

När de andra två började trava kom den där starka känslan. Jag bara måste trava, nä, jag ska skritta...Tillslut har jag satt av i trav och ropar till ridläraren att jag bara måste få trava!

-Ja, okej, det är ju ditt ansvar med din kropp. Men jag vill bara säga att du är ennormt obalanserad, ojämnt tryck i stigbyglarna. Du börjar röra på händerna för att hitta balansen och det blir bara fel. Jag travade i ca två varv och jag kände precis som ridläraren att jag var helkass. Bröt av och fortsatte skritta. Shit, hur kan detta vara så svårt någto som jag gjort utan att tänka på det tidigare!? Gruppen började galoppera och jag styrde hästen mot dem två gånger men gav mig inte iväg i galopp! Lite stolt är jag idag över det.

Mycket bra jobbat berömde ridläraren, men du kommer få ont. Unna dig dessa ridturer, se det som massge och avspänning. Träna hemma på sitsen när du kör bil, cyklar osv.

I dag, träningsvärk i hela ryggen "vingarna" under armarna för att inte tala om sittbenen! Värk i sittbenen är för mig som att få tillbaka bäckensmärtan, den strålar inuti. Jag inser att jag verkligen behöver hästarna och människorna i stallet! Det var så många som kom och pratade med mig, frågade hur det var, att jag var saknad osv. Människor jag inte ens visste hade koll på mig  Jag måste göra detta en gång i veckan, för mig, för min skull det är nog så viktigt att jag ska välja det före allt annat här hemma som disk, tvätt och städ.

Men samtidigt som jag är lycklig över "ridturen" är jag också så ledsen och har en tung och djup sorg. Jag ska inte hoppa något mer, jag kommer aldrig mer få känna den kicken varesig innan eller efter banans målgång. Det kommer ta sa otroligt lång tid och mycket smärta och arbete innan jag kan rida ett lyckat dressyrprogram. Jag kommer känna mig som en otroligt dålig ryttare i säkert 1 år framåt om inte mer...Lika bra att näka på det hela tiden. För jag ska bara skritta på långa tyglar och andas och röra huvudet och tungan, haha, det är ett mycket ovanligt ridprogram.

Kram kram

Pansen   

Tänkte att jag skulle skriva lite bra saker också eftersom mitt bäcken ibland kommer i skymundan nu när mina andra smärtor fått utrymme och försöker ta över   För ett år sedan hade jag otroligt mycket mer smärta i mitt bäcken än i dag. Morfindoserna var verkligen skyhöga och ändå hade jag smärta!

Jag känner att bäckenet är stabilare, det klonkar nästan aldrig i höften numera. Att det smäller har helt upphört. Det kan knäppa (knaka lite bak i lädryggen i bäckenkanten men det är troligast min överrörliga ländrygg). Det uppstår inte den där plötsliga skarpa smärtan som känns som knivar som skär. Det låser sig aldrig i bäckenlederna och det känns inte som benen ska gå ur led eller sluta fungera. Jag kan ju gå korta promenader igen. Kliva i och ur bilen utan låsningar. Sitta på kökstolen utan att det låser sig och skarpa smärtan kommer. Sitta på golvet igen. Ta trappen i tre långa kliv (inte varje dag jag sparar på fyrverkerierna;-)

För ett år sedan var jag så spänd av förväntan, skulle jag få steloperationer av bäckenlederna? Skulle jag få tillbaka delar av mitt liv? Jag tänkte att får jag bara bort den hemska bäckensmärtan så står jag lätt ut med allt annat. För ett år sedan var min nacke nästan problemfri jag tränade varje dag 11 olika övningar med 3 kg hantlar. Jagf hade fått hjälp med effektiv medicin moot min migrän. Så jag var inte naiv när jag tänkte att det mesta ordnar sig bara jag får fusionoperationerna av SI-lederna. Men hjärnan och människokroppen är ett mysterium och jag likaså. Så fort bäckensmärtorna började minska uppstod nya svårare problem och smärtor. Det känns som om kroppen/hjärnan tryckte undan dem och jag kände mest bara de smärtorna som var starkast.

Mitt bäcken nu är stabilt. Men muskler och ligament är fortfarande mycket påverkade och känsliga blir lätt överansträngda och jag får inflammationer. Men de har ju legat fel och använts fel i många år så det är ju inte så konstigt. Men konstigt att det liksom inte typ ingår att få djupmassage eller behandling på triggerpunkter osv för att få musklerna att sluta krampa och orsaka inflammationer hela tiden. 

Undersökningen på kvinnokliniken gjorde ont och det har det nog aldrig gjort förut. Läkarna sa att det var på nerver och ledband som hör till bäckenet och att det säkert var inflammerade eftersom jag haft bäckenproblem. Jaha, då blir det min uppgift att ta tag i detta nu, alltså få bort alla inflammationer så smärta minskar, så jag kan rehabträna, bli starkare och bättre igen. Tyvärr misstänkte de även Endometrios så nu ska jag prova att utestänga menstruationera helt ett tag så det ger vila. Det blir med hormoner inte lockadne då jag inte tål hormoner provat "alla" p-piller som finns och när värkstimulerande dropp har satts 2 gånger vid förlossningarna har min kropp slagit bakut. Dottern födddes på 40 minuter istället för några timmar som planerades  Men jag har liksom inte så många val och jag är ju van att testa saker och hoppas i all fall. Men egentligen hade jag hoppats på en ofarlig cysta som de bara skulle plocka bort och sedan var den lilla detaljen ur världen. Men samtidgt, det är ju liksom inte min väg, min väg är krokig med berg och dalar och jag har egentligen heller aldrig trott något annat och inte uttalat att jag vill ha en raksträcka heller men om jag får önska tar jag gärna en lång raksträcka nu utan minsta lilla gupp eller gruskorn typ 2 år framåt Men jag kan väl inte säga att det blev en bättre dag..Nä, två riktiga skitdagar på raken. Nu inväntar jag de bättre dagarna igen, tack.

Jag har även djupa envisa inflammationer i sätesmusklerna och de som sitter ihop, de heter Gluteus Medius och Gluteus Minmus. Tror de flesta som har bäckensmärta även har ont i dessa muskler. Vid överansträngd Gluteus Minmus är det mycket, mycket vanligt med fel diagnos. Det är den musklen som ger barnen växtvärk för smärtan strålar ned i smalbenet! Min naprapat har visat hur jag kan behandla dess triggerpunkter. Men det räcker inte. Jag har ätit kortsiontabletter förut och nu känns det som det vore bra med en kur igen...Någon annan som blivit lindrad av kortsiontabletter när det gäller bäckensmärtor eller rygg? Kämpa, kämpa för att må bättre och bli friskare...

Jag mår verkligen så otroligt mycket bättre när jag får skriva, tycks vara bästa medicin just nu och era inlägg såklart      

Kram kram

Pansen

I dag publicerar jag ännu en läsarberättelse som jag fått via mejlen i veckan pansen76@gmail.com Självklart har jag hennes tillstånd att lägga upp den här på bloggen. Hon får namnet K.H

Jag läste om dig på nätet (tidning och din blogg) och vill börja med att säga TACK för att du belyser det här problemet och att jag blev så "glad" för att se att man inte är ensam.

Jag har turen att bo nära S:t Görans där de är otroligt duktiga, men att få remiss dit var tufft. Har extrema smärtor och problem, och precis som för dig så blev det riktigt svårt efter förlossningen. Läkarna tog det inte alls på allvar utan sa att "det blir så lilla gumman, när man fått barn" (så fruktansvärt nedvärderande sagt!) , men det är inte normalt att man gråter av smärta...

Jag förstod att något var fel och försökte få en remiss till ortopeden, men av någon anledning så vägrade varenda läkare jag träffade att skicka en och gav mig, precis som för dig, en sjukgymnast i stället och allt blev bara värre.

Efter massor av besök på vårdcentralen sökte jag mig till en privatläkare som äntligen skickade remiss och gav mig smärtlindring. Jag fick en steloperation av ländryggen i maj (det visade sig vara två olika fel) och nu är jag uppsatt på kö för steloperation av bäckenet. Det ska tydligen vara en ny teknik de använder på mig, vilket kan vara intressant för fler att veta om (dessvärre var jag så trött i dag när jag pratade med kirurgen att jag glömde att fråga om detaljer)

Jag är lite nervös för ingreppet eftersom jag är ensamstående mamma till två söner och har ingen egen familj som kan hjälpa till i fall det går åt helsike, men på samma gång har jag inget val för det går inte att leva så här heller. Tack igen för att du var så driftig och modig, kram!

Nu är det ju så att det finns läsare här som redan genomgått just den steloperationsmetoden på St Görans, samt läsare som väntar på operation där! Jag har kontaktat en av de som genomgick steloperation av bäckenslederna där i våras och de har fått varandras mejladresser eftersom min metod kanske ger andra sorters "problem/smärtor" efter.

Tänk, vad häftigt, vi börjar få ett starkt nätverk!  Så fortsätt kommentera mina inlägg och ställ frågor, tyck till eller mejla mig. Jag är driven att lyckas föra upp vårt problem på agendan i Sverige! Trots att jag skriver så fort och slarvigt här på bloggen (ett val jag gjort att inte lägga tid att rätta upp för då orkar jag skriva mindre) så är jag inte så i min yrkesroll som bl.a PR-konsult, så de som nervärderar oss får nog se upp! Och som ni vet, desto fler som ger tillkänna desto starkare blir vi  Jag har inte skrivit något tidigare om att sprida denna blogg, men nu kanske vi ska hjälpas åt att göra det på sociala medier osv? 

Kram på er

Pansen