Har haft möte med min sjukgymnast Thomas Torstensson för att åter kunna börja som smått att aktivera de små musklerna i nacken. Som vanligt är jag så taggad att komma igång, men jag har LÄRT mig- inte börja nya övningar i dag, för idag ska jag rida så då får det räcka för min nacke.

Bäckenträningen skulle jag behålla intakt ytterligare en vecka. Den går bra, men jag är faktiskt ganska less på den, måste liksom tvinga mig att göra den varje dag.

Egentligen skulle jag ju haft helt andra övgningar och träning nu för bäckenet om inte nackensmärtorna uppstått där i maj...

- Om inte detta med din nacke hade hänt är jag helt säker på att du hade kunnat åkt slalom nu, sa Thomas.

Thomas har precis skrivit klart en avhandling om kvinnor och bäckensmärta   Så det fanns en del affischer uppsatta med information studieresultat och kommande studier. Jag hann inte läsa allt, men jag fotade av alla affischer så kan jag skriva här sedan  Jag vill veta mer, mer, jag vill "allt". Jag vill arbeta med detta på riktigt. Jag önskar ett möte med honom bara för att få veta mer om studierna och annan fakta. Jag vill/behöver det till bloggen sa jag för det är så många som törstar efter information och stöd.

- Ja, men du kan ju ändå skriva din historia, din bäckenresa liksom, sa han.

Jo, men det är inte mitt syfte, jag vill kunna hjälpa er fram till mer hjälp och kunna stötta! Visserligen skriver jag ju allt och lite till ibland om min vardag för det rensar och jag vill visa att vi är många som en inte har en spikrak väg i livet. När jag blottar mig så känner någon annan stöd att de inte är ensam med smärta och kanske vågar fler öppna sig och för att kunna må bättre. Ensam är stark, absolut, men äntligen har iaf jag lärt mig att ensam är inte starkast.  

Jennifer

Torsdag 16 jan 13:10

Hej!
Hittade hit häromdagen då jag har stora problem med mitt bäcken. Har haft mer eller mindre konstant värk sedan november 2012, som blir värre ju mer jag gör (går, rider, tränar, städar, ja allt). Blir också värre med kyla, förra vintern var en pina, jag kom inte ur sängen på morgonen och hade väldigt svårt att gå.

I somras var det lite bättre och efter att jag också var till en kiropraktor kunde jag gå hyfsat normalt igen även om det fortfarande gjorde ont. Nu när hösten/vintern kom blev jag sämre igen. Har varit till fyra olika sjukgymnaster där den senaste sa att jag verkar vara överrörlig och troligen är det även i bäckenlederna eftersom det är där den största smärtan sitter. Hittills har INGEN annan ens varit i närheten av att hitta en orsak, är utredd hos endokrinmottagningen, neurologen och på hälsocentralen men utan framgång.

Har ätit antiinflammatoriskt men utan större resultat. Har också tränat, lite och mycket, vilat, men inget hjälper. Jag är 25 år och känner att hela mitt liv är på väg att förstöras i och med detta. Har jobbat i dressyrstall för några år sedan och vill gärna hålla på med hästar i eget företag i framtiden, men det känns omöjligt med denna smärta eftersom den blir värre av ridning och stalljobb.

Har även varit gravid men fick tidigt missfall, törs inte försöka skaffa barn när jag mår såhär då jag knappt klarar att ta hand om mig själv (har häst och hund också, samt en underbar sambo). Är rädd för att jag aldrig kommer bli bra. När jag varit som sämst kunde jag inte resa mig ur soffan, benen var som förlamade och det gjorde så ont att tårarna sprutade samtidigt som jag skrattade av ren chock tror jag.

1 Vet inte om det kan vara så att jag har liknande problem som dig?

2 Finns det andra sätt än steloperation eller är det det enda som hjälper?

3 Hur ställer man diagnos?

Om du vill får du maila mig. Ska fortsätta läsa här nu och se om jag kan hitta lite svar.

Svar: Känner så för dig som för andra läsares berättelser som jag tagit del av. Jag vet verkligen hur det känns. Jag vet hur tufft det är att vara driven och vilja och tappert göra försök på försök för att hitta en ljusning/lindring. Hästtjej är jag också, så även det kapitlet förstår jag mycket väl, det finns flera hästtjejer här  Jag erbjuder dig att kommentera här och ställa vilka frågor du vill till mig eller mejla på: pansen76@gmail.com så lovar jag besvara dig.

1 Ja, jag tror du har samma problem som mig och många andra här...Många av oss är också överrörliga. Jag mår sämre och har värk i både muskler och leder vid väderomslag eller kallt väder. Det kan också ta i och tokvärka på en punkt, en led under någon minut som VAS (smärtskala) 8 av 10.

2 Här i Sundsvall har det gjorts studier med mycket goda resultat med kortisoninjektioner. Kortisonet ges via slidan till de inre ledbanden i bäckenet. Sedan följer ett mycket noga schema både vad gäller vila/avlastning och särskilda övningar för att bygga upp inifrån.

Jag vet flera som blivit helt bra av injektionerna. Jag provade själv för några år sedan, men var tyvärr i för dåligt skick så jag blev inte bättre. Jag önskar att alla som har haft långdragna bäckenbesvär kunde få kortison och det särskilda träningsprogrammet och stöd av kunniga sjukgymnaster. Jag har ätit kortisontabletter också som kurer och de lindrade absolut så det tror jag också skulle kunna hjälpa många. Startdos Prednisolon 40 mg under 2 veckor sedan sänkning 30 mg 2 veckor osv.

3 Det finns en rad tester som sjukgymnasterna kan göra. Min sjukgymnast är så otroligt kompetent att han inte ens behövde undersöka mig för att misstänka min diagnos. Men efter mötet men honom fick jag genomgå en vaginal undersökning hos en kvinnlig sjukgymnast då hon tryckte på olika punkter som hörde ihop med olika ledband osv. Här kan du läsa om när jag fick diagnos efter 15 år med bäckensmärta eller 20 år beror på hur jag räknar   http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/11/09/8967873-2010-jag-far-ratt-diagnos-efter-15-ar-m-backensmarta/

Hoppas du är nöjd med svaren. Bara ösa på med fler, det brukar bli så när man börjar fundera.

Kärlek och styrka

Pansen  

Läsaren Malin nr 2

Ja, var ska jag börja? Hittade hit häromdagen då jag googlade avlastning+bäcken+kryckor eller något sånt. Är sjukskriven sedan snart tre år för Utmattningssyndrom och långvarig smärta.

För ett år sedan diagnosticerades jag för Hypermobilitetssyndrom. Har haft bäckenproblem i halva mitt liv (nu 40+) med låsningskänsla och viss smärta men för åtta år sedan blev det markant sämre (åt P-piller då). Har sedan haft besvär i perioder, som i skov. Har även besvär från fötter, bröstrygg, nacke, axlar, händer pga smärta o överrörlighet.

Efter jag fått min HMSdiagnos ville VC att jag skulle träna ThaiChi, men det tålde inte bäckenet öht vilket gav ytterligare försämring. Inga andra åtgärder än rekommenderas att köpa bäckenbälte då för ett drygt år sedan. Nu är bäckenet hyfsat, men inte smärtfritt, i bakåtlutat läge i soffan men allt annat ger genast ökad smärta. Att gå, stå och sitta upprätt samt att ligga still i sängen fungerar dåligt. Nästan helt isolerad hemma (beror även på mina andra besvär), om ingen skjutsar mig korta sträckor.

Kommer i alla fall gräva ner mej o leta tips o råd i din blogg. Jo, förresten - ingen djupgående undersökning gjort, olika sjukgymnaster säger olika. Aldrig röntgats. Har du haft några hjälpmedel - kryckor såg jag ju, men rollator? Rullstol? Elrullstol? Annat? Kram så länge, vi hörs! (Kika gärna in på min blogg om du vill!) http://www.livetsbilder.blogspot.com

Hej Malin
Välkommen hit jag ser att vi har mycket liknande smärtbild och överrörlighetsymptom också. Vet ej om du hunnit uppfatta men jag har diagnosen Ehlers-Danlos (EDS) typ 1-3, vill du läsa de inlägg som är kopplat till det så skriv Ehlers-Danlos och EDS i sökfältet.

Till dina frågor. Jag har mycket svårt att ta till mig detta med hjälpmedel. Försöker dölja det jag har och känner mig så nöjd när ingen ser eller kommenterar. Men kryckor har jag ju använt i perioder och de gick inte att dölja  Men jag vet andra läsare som använder rullstol och elrullstol. Det finns även flera läsare som är överrörliga och en del som har dignosen EDS. Jag har fått ett elryggstöd till sängen från arbetsterapeuten. Alltså höj-sänkbart ryggstöd, det gjorde stor skillnad. Tyvärr kan jag inte använda det nu för nacksmärtorna kräver helt plant läge, haha en ny erfarenhet för med bäckensmärtor var det tvärtom  

Tyvärr behöver inte våra bäckensmärtor synas på röntgen. Jag hade gjort flera och även MR men Sturesson såg i alla fall förändringar på MR. Men han är specialist och med just hans operationsmetod är han nog ensam i Sverige kanske i Europa...Men det finns nästan ett fara med läkare som förväntar sig att det ska synas på röntgen och syns det inget kan vi istället få höra att det bara är att träna på, inte tänka efter osv...

Hmm, jag vet ju inte vart du bor, men du skulle verkligen kunna få en hel del hjälp om du fick en bedömning och rätt rehab-träningsprogram för bäckenet av samma sjukgymnast som jag har: Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus. Innan läkare ställde EDS-diagnos gjorde Thomas också det. Det är också superviktigt att vi med bäckensmärtor får rätt sorts uppbyggnadsprogram för bäckenet rehab-träning. Fel träning eller rörelser kan försämra! Jag vet att det är flera läsare här på bloggen som bor långt ut i landet som åkt till Sundsvall och fått träffa Thomas...

Hur har ni gjort för att få komma till Thomas?

Kanske har du också hunnit läsa och sett att flera kvinnor blivit sämre av p-piller/hormoner och i alla fall jag tror helt klart på ett samband.

Jag hoppas du fortsätter att läsa och kommentera här. Dela med dig av dina tankar, frustration, glädje eller dina frågor! 

Massor med varma kramar till er alla!

Pansen  

I dag känns det bättre. Jag har en ny plan. Tänkte prova att starta upp mitt företag igen och prova att arbeta 25%. Det är så otroligt mycket mer flexibelt för mig med det arbetet, jag kan styra arbetstiderna på ett helt annat sätt än vad som är möjligt på ett vanlig arbetsplats. Så nu är jag gladare igen. 

I går fick jag mejl från en läsare och jag svarar på hennes funderingar här så att fler kan få läsa  

Läsaren hade haft en dröm som hon tydligt kunde beskriva med både ord och känslor. Jag har faktiskt "sanndrömt" många gånger och de drömmarna brukar skilja sig från "vanliga", sanndrömmarna är skarpare osv. Klart det är konstigt, men vad ska jag säga? Kanske är det inte sanndrömmar utan bara så att mina drömmar lyckats pricka in verkligheten ibland, jag vet inte och försvarar inget, utan lämnar för helt fri tolkning 

Är det så att du har a-kassa nu? När dina dagar tar slut får du 100 dagar extra om du har hemmavarande barn. Ring eller mejla din a-kassa för att säkerställa detta. men efter steloperationen ska du vara sjukskriven och inte deklarera kassakort  

Har du mer frågor om hur du tänker eller vill ha råd om så skriv dem här på bloggen så kan vi alla hjälpas åt att stötta  

Jag tog ett litet hopp mellan gångstigarna i snön, jag kunde och det gjorde inte ont. Jag kan också numer springa några korta steg till bilen elelr liknande om jag har bråttom. Jag är dock försiktig och kommer inte att hålla på att prova hur mycket jag kan springa eftersom jag har många mål i rehabträningen innan dess. Men det är en fantastisk känsla och ger alltså hela familjen glädje när nu kan göra så många saker som var helt omöjliga innan operationen  

Pansen   

Jag har fått tillåtelse att publicera ännu en läsares berättelse om sina SI-leder eller bäckenbesvär. Vi bor nära varandra så vi träffades förra veckan och jag hoppas jag lyckades lite med att stötta och ge råd. Men snälla ge henne gärna stöd eller tips så hon ser att hon är långt ifrån ensam  Vet ni, vi är så många läsare med bäckensmärtor som är så lika! Det finns många ryttare här och många med Ehlers-Danlos. Många av oss har varit rastlösa, aktiva och drivna. Det tror jag är mycket bra med den tuffa utmaning som det är att ha bäckensmärtor. Vårt driv kan vi använda för att hitta vägar till förbättringar, behandlingar, kontakter osv. De som har tävlingsinstinkt har stor nytta av det när det gäller träning/sjukgymnastik. Mmm, ja den där tävlingsinstinkten kan ju vara ett hot också när vi tar i för mycket och vill för mycket och kör för hårt  

Hej!

Jag såg ditt reportage i ST för någon månad sen http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- och har nu samlat kraft att skriva detta mail. I stora drag var det som att läsa om mig själv…

Jag är 36 år och har två barn och det var i samband med den andra graviditeten 2008 som mina problem med foglossning började. Redan i v 8 började det och jag gick med kryckor stora delar av graviditeten. Problemen försvann inte efter förlossningen men stabiliserade sig något. Det var ingen som sedan när smärtan ökade sammankopplade det med foglossning.

När jag sedan såg Thomas Torstensson och studien med kortisonsprutor mejlade jag honom för att höra om han trodde att det fanns något samband? Jag fick svar inom några minuter och fick sedan träffa honom och dr Per Kristiansson som konstaterade att mina besvär följde skolboken.

Jag fick träningsprogram, kortisonspruta och blev snabbt bättre. Men saker får ju inte vara enkelt så jag råkade ut för först ett trauma som ledde till kraftig försämring och precis när jag börjat hämta mig råkade jag ut för ytterligare ett trauma som gjorde att Thomas och Per gav mig en kortisonspruta till eftersom jag svarat så bra på den första sprutan.

Blev snabbt bättre igen och mådde riktigt bra nästan hela 2012. Det kändes som jag fått livet tillbaka. Sen fast jag åt p-piller blev jag gravid senvintern 2012, men fick ett missfall. Tyvärr hade jag redan fått besvär från bäckenet igen och en ofrivillig språngmarsch till tåget på en jobbresa i februari 2013 tippade mig rakt över kanten igen…

Var sjukskriven på heltid någon vecka, fick kontakt med företagshälsovården och hade bra stöd av Thomas men denna gång har det varit väldigt segt att vända den negativa trenden. Har till och med nu påbörjat antihormonell behandling för att se hur det fungerar… Om du har tid och möjlighet skulle jag gärna vilja ha kontakt med dig…

Självklart ska vi ha kontakt   Jag är glad att du tog mod att skriva, jag vet vilket motstånd det kan vara.

Men ös på med frågor o dina tankar till mig