Jag slutar aldrig att förundras över tankens kraft, den mentala styrkans påverkan. Jag brukar säga att jag är så glad att jag föddes postitiv och så öppen för förändringar. Det kom upp på anställningsintervjun igår också. Men för att avdramtisera min styrka lite så sa jag "men och andra sidan äter jag samma frukost varje dag" så jag har en sansad sida också, det gjorde att alla skrattade.

Med tankens kraft: tänk dig själv att du ler eller ställ dig och skratta högt. Det kan kännas fånigt men testa några dagar på något sätt fungerar det, eller hur? Ta tag i en negativ tanke och fokusera på hur du ska vända den! Tänk att den förstör och att den gör dig svagare. Arbeta med att hitta positiva saker. Är man deprimerad är detta en en nästintill omöjlig uppgift. Men ni ska veta att det kräver träning också precis som allt annat så ge inte upp på en gång och tänka kan man göra ypperligt och världsbäst när man ändå ligger och avlastar sin kropp i säng eller fåtölj. Klart jag haft negativa tankar och varit negativ, det är ju det jag kallar för att ha på sig offerkoftan. Alla får ha den på ibland och kanske till och med ska ha den på om man kämpar med något så tufft som bäckensmärtor eller andra smärttillsånd till exempel.

Om jag ska vända en negativ tanke gjorde/gör jag nog ofta så här: "Skit, jag kan ju inte göra något, jag är verkligen värdelös och jag bara straffas av smärta om jag rör på mig". Nä, vad var det där för tanke!? Sådana tankar är inte bra, de leder inte framåt, de omöjliggör möjligheter och leder inte till att jag söker lösning på problem. Stopp. Vänd tanken: "Jag har familj, två underbara barn, lyckligt gift med min ungdomskärlek, villa, djur, otroliga vänner, rikt socialt liv med många olika nätverk"...Fortsätter jag ändå älta i min offerkofta...går jag in i tanken om mina barn skulle vara dödligt sjuka, eller min man eller någon annan i min familj. Det brukar genast leda mig tillbaka till sans och förnuft  

Men jag vet gånger som när jag till exempel hade drabbats av postpunktionell huvudvärk efter ett ryggvätskeprov. Då kunde jag knappt, knappt ens tänka, att tänka på familjen gick inte. Jag var på något sätt helt inkapslad i och inåtvänd i mig själv. Jag tror vi människor blir så när det känns som vi kämpar för att överleva. Jag vet att jag tänkte hur många dagar kan jag stå ut, tänk om det inte går över ,klarar jag så mycket som tre veckor då? Jag låg plant på akutavdlening i fyra dagar med dropp, kunde absolut inte röra mig, den mest djävulska smärta jag inte trodde fanns bodde i mitt huvud. Länk till del två i den berättelsen om felbehandlingarna

Då tänkte jag på Metallicas låt "one", den handlar om en soldat som vaknar upp efter ett krig. Han vaknar på sjukhus, han kan inte se, inte höra, har mist sina armar och sina ben med mera! Det är inte bara en sång, självklart har många soldater och civila drabbats så under krig, något vi inte haft i Sverige på hundratals år, det kan vi också tänka tacksamt om! Så jag har emellanåt tänkt på soldaten. Jag vet en kompis som håller på likadant, när hon föder barn säger hon att hon blir helt inåtvänd och hon brukar tänka på de människor och kulturer som spikar fast "brottslingar" såsom Jesus på korset hon tänker "föda barn är naturligt och jag blir inte fastspikad i alla fall. Hon har ändå vad som räknas som "lätta" förlossningar och älskar dem för hon har fem barn och fler lär det bli  

Visst, jag är egentligen en väldigt öppen person både vad det gäller religioner eller kristaller eller astrologi och new age trots att jag har min barnatro. Visst, har jag en förkärlek för vetenskapen med dess studier som förankrar och ger tyngd. Men ändå, blir jag som en fågelholk emellanåt vad? Hur liksom?

I dag till exempel vaknar utan ont någonstans, är trött, men tänker om jag hade fått jobbet skulle jag skynda mig nu och åka de 5 milen norrut. Pling, så var jag pigg och laddad! I går kväll lyssnade jag på en ljudbok om mental träning för ryttarens sits och balans. Jag var skeptisk, mycket skeptisk. Hur kan man bli bättre ryttare av att ligga och slappna av och TÄNKA på hur man rider? Jag blev lite fågelholk igen, när jag kände hur tydliga affirmationerna, alltså bilderna var. Nu har jag ju inte ridit ännu, men jag känner mig så förberedd och vet vad jag ska tänka på inför dagens pass. Känns helt knäppt egentligen, en ljudbok!

I går på anställningsintervjun frågade den ena projektledaren som intervjuade mig.

- Du tycker verkligen om att jobba du, låter det som?

Ja, är ju det givna svaret. Jag kom på efteråt att jag itne sagt något om in familj eller intressen, tja, jag är nog ganska fokuserad på jobb och arbetet betyder väldigt mycket för mig, haha. Efter tackade han för alla den positiva energin jag givit dem. Det var underbart att höra. Men jag tänkte lite på det i bilen hem. Ja, jag är lite som ett piggt barn, vill så mycket, älskar alla och allt och är liksom så levnadsglad och vill passa på att fylla mitt liv rätt som det är kanske det inte går längre. Trots att de som intervjuade var i min ålder hade de nyligen börjat bilda familj. Jag har en 16-åring för jag ville inte vänta in jobb, karriär, villa och vovve och allt. Nä, jag ville ha det mest fantastiska i livet så fort det gick. Jag/vi fick min son som 21-åring. Sedan läste jag på universitet och tog min kandidatexamen och sedan köpt vi villa. Efter 10 år tillsammans och två barn gifte vi oss, haha. Men jag är bra mycket klokare unge nu, hoppar inte jämfota av otålighet och uppror. Nä, jag är rätt smart och klok, har verkligen lärt mig att slappna av och inte alltid rusa på.

Tänk vilka år jag haft slog det mig i går efter intervjun. De skulle bara veta. Vad jag lärt mig, vad jag kämpat, 15 år av smärtor i ljumske och rygg innan en korrekt diagnos, tog själv kontrollen över mitt liv trots att det kan vara rätt komplext när man är involverad i den svenska sjukvården   När jag fick nej hos en läkare sökte jag mig vidare till Dr Bengt Sturesson som stelopererade mitt bäcken. Men det är inte bara jag, min sjukgymnast Thomas Torstensson var ju den som ställde rätt diagnos och utan den hade i jag inte fått mitt liv tillbaka. Sedan har han funits med hela tiden med oataliga träningsupplägg och som ett stort stöd. Jag visste ju inte själv att det var bäckensmärtor jag hade när höften och ljumsken sprängde och de högg i ländryggen. Men tre års sjukskrivning, ovanlig och stor operation, jag får hoppas på något sätt att de som intervjuar mig förstår och ger mig chansen tillbaka till arbetslivet.

Nämen, nu var jag duktig skröt ju om mig själv och klappade mig inte bara på axeln utan kramade nog om mig själv, tror det var ett megastort steg för mig.

Känner ni igen något med postivit och negativa tankar? Kan ni kontroller några? Tankens kraft? Mental styrka osv. Det vore jättekul och intressant att få höra hur ni gör och hanterar detta.

Kärlek och styrka  

Pansen  

Länk text till Metallicas "ONE": http://www.azlyrics.com/lyrics/metallica/one.html  

Så glad jag blev när såg hur många av er som skrivit och berättat lite om hur ert liv ser ut nu. Hur ni tänker och försöker planera framöver. Wow, ni är så starka kvinnor.

I går gjorde jag mycket plock och städ inför makens firande. Men jag lyfte inget det var jag så duktig och sade till maken att göra, ett steg framåt.   Efter att släkten varit här och kalasat begav vi oss till en kompis och firade att även han fyllt 40 år. Badade badtunna, bastade och surrade. Kastade genast iväg "bollen" om hur jag mår och hur kroppen är, jag vill itne prata om sådant när jag är på fest, då vill jag ha "semester", haha. Vid 01-tiden ville barnen hem och vi bor ganska nära så för 20 kr fick jag skjuts av sonen hem på hans moped. Det kändes sååå konstigt att åka med sonen. Sist jag åkte bak på moppe sådär var jag 15 år själv och satt väl bakom de killar jag var kär i, haha. Somnade vid 04.00 så jag är lite, lite trött på ögat i dag och såååå trött i nackmusklerna och armarna. Det ska bli underbart med djupmassage i morgon. Sedan är det plugga, läsa och sätta mig in i det stora projektet som jag ska på intervju för.

Läsaren Annie undrade om jag är stelopererad. Ja, jag är steloperaerad eller fusionopererad som det också heter i bägge mina bäckenleder elelr si-leder som det också heter. Jag opererades i omgångar och den sista operationen gjordes januari 2013. Jag fick ett nytt liv efter operationen och skulle vara ännu bättre om jag inte hade haft andra bekymmer med kroppen som gjort att jag inte kunnat träna upp mig enligt planerna.

Jag har inte bloggen för att totalt förespråka steloperationer, utan för att stötta och kanske hjälpa andra att hitta vägar och stöd i sin "bäckensresa". Jag tror att det finns många behandlingar som kan hjälpa mot instabilt bäcken eller bäckensmärtor t.ex rätt sjukgymnastik, laser, kortison och andra metoder. Jag fick min rätta diagnos efter 15 år och tror själv att mina besvär då blivit för stora för att de mer lindriga behandlingsmetoderna skulle kunna hjälpa. För mig var fusionsoperation sista möjligheten eftersom jag provat det mesta som fanns att tillgå då 2012-2013.

Hoppas alla får en fin söndag.

Massor av kramar till er!

Pansen  

Drömmer oroligt att jag är på smärtrehabiliteringskurs. Att jag försöker gå med de andra i gruppen, att jag försöker prata och le, men att jag har ett hemskt migränanfall som gör att jag knappt kan ta mig framåt eller säga något. Vi ska på någon större middag och det är viktig.t Det är en massa människor jag måste prata med, det rör mitt företag och min bransch.

Drömmer vidare att jag måste ta mig tillbaka till mitt rum för att ta migränmedicin, men både vet och känner att det är för långt att gå. Känner mig stark men smärtan gör mig svag. Jag kommer inte klara det för smärtan är så stark. Den sitter på vänster sida i huvudet. Jag sätter mig ned på en stenmur. Någon sitter med mig, hon frågar och jag berättar lite kort hur jag mår. Jag får stöd och blir lättat och glad. Plötsligt ser jag något ligga på marken framför mig, någon har tappat sin medicin och det är en migränmedicin!

Jag vaknar på riktigt i min säng. Jag vaknar precis som jag somnade, på vänster sida. Känner en stark smärta i vänster sida av huvudet, känner en enorm stelhet och krampsmärta i ryggen. Inte konstigt om jag legat still hela natten. Jag tar i och vänder mig och hoppas att allt ska försvinna genast bara jag byter ställning. Har svårt att vakna, jag kanske inte vill vakna till detta. Jag kommer till sans och inser att jag har ett migränanfall på riktigt  Måste röra mig, vänder mig på vänster sida igen och når migräntabletten. Lägger den på tungan och känner den bekanta smaken, lite citron kanske och tabletten löser snabbt upp sig. Det är så ofta som mina drömmar är så verkligen och så tydliga. Jag bearbetar mycket när jag sover, går igenom senaste dagarna osv. Jag tycker oftast det är så intressant att tänka tillbaka på drömmarna och sedan förstå vad de betyder det är liksom mina tankar på natten  

Sonen kommer upp och pratar om något, kanske att hans kopplingsvajer på mopeden gått av. Jag bara mumlar bara "värsta migränanfallet" och han går utan protester. Jag tar tre muskelavslappande tabletter och somnar om. Dottern kommer smygande och viskar "jag har ordnat mums-mys-frukost, kom när du kan, tack". Jag ler, jag känner kärlek och sorg. Det är bland de värsta sätten jag kan vakna med ett kraftig migränanfall för jag vet att dagen är förstörd, jag vet att tre dagar framåt är jag kraftigt påverkad av anfallet. Jag känner en sådan stark livsglädje och vill så mycket med sanningen gör mig sorgsen. Men både tankarna och känslorna är jag vana vid. Det är så här det så ofta brukar vara vid migränattackerna. Jag brusar upp två Treo Comp och väntar en stund. Tar hela dosen morfin, jag måste få några timmar i dag, måste handla inför våra kalas i morgon. Jag triggerpunktsbehandlar mig själv med golfbollar och tummarna som jag pressar hårt i nackrosetten och skallbasen.

Tar mig nedför trappen ser att klockan är 11.30, tur maken arbetar så jag inte behöver förklara och sabba hans dag i alla fall med min uppsyn   Jag möts av frukostbordet, vid spisen står 15-åringen och gör fantastiska omeletter med färsk gräslök och skinka. Helt otroligt, de är inte alltid såhär underbara, haha. Men jag har ingen matlust, men jag måste äta för så fint de gjort, så otroligt fina och duktiga de är   Vet ju även att jag måste vara extra noga med kosten när jag har anfall också. Sätter mig ned på stolen och får en kraftig våg av smärta i huvudet, tappar nästan andan och armarna far upp som skydd runt huvudet. Ser samtidigt att någon av våra katter har ätit för fort och kastat upp hela sin frukost under matbordet. Reser mig drar ut stolarna igen och tar bort det. Mumsfrukost, njää...men jag äter och försöker vara trevlig och prata lite och lovar sonen att skjutsa honom så han får köpa ny koppling. Bägge barnen lovar att ta det lugnt med mig om det ska gå. Efter tre vändor till diskmaskinen ber jag dem hjälpa mig bära bort tallrikar vilka känns otroligt tunga idag. De börjar tjafsa om vems tallrik som är vems och jag säger bara lugnt. Förstår ni inte, jag har redan gått tre gånger med våra saker, hjälp mig nu jag kan ju inte lyfta i dag och ni vill ju ha skjuts åt olika håll, eller hur? Tänka sig, de hjälper till. Känner att jag börjar må bättre men är enormt stel i skuldror, nacke, herregud som en plywoodskiva, haha. Tittar åt massagefåtöljen, är det bra med massage nu eller inte? Ibland triggar det bara igång musklerna så de krampar ännu värre. Nä, jag ska tvinga mig att vänta trots att det är så skönt att ge de "onda jävlarna lite tillbaka"  

Har varit så laddad för idag ska jag läsa på massor om projektet, det stora tunga projektet som jag är kallad till anställningsintervju för. Jag är så enormt taggad och jag vill, jag vill jag förtjänar att få jobbet. Jag kommer få djupmassage på måndag så då kommer jag må toppen och vara mjuk och må bra. Sedan är det läsa på, träna/förbereda mig och gå några inbokade kundmöten innan den stora anställningsintervjun  Maken säger som ig, att nu gäller det, det är min tur trotsa att han har nytt jobb säger han "men nu är det ditt jobb och du som är viktigast". Han är lite som jag han överpresterar mest hela tiden så han kommer ju inte på något sätt att göra ett sämre jobb han menar nog mer på hemmaplan med barn och städ och läxor osv. Vi har pratat om att ta mer hjälp av släkten om det behövs för dottern, ja herregud, någon måste skjutsa henne till ridningen varje vecka tex. Äsch, det löser sig, allt löser sig ge mig jobbet, haha.

Var och köpte en dricka nyss och åter igen gick jag snabbast av alla inne på affären, sprang/ hoppade ner för trappen till parkeringen och vips var jag framme vid min bil. Tack, vart hade jag varit idag utan rätt diagnos och behandlingar av mina bäckensmärtor och mitt instabila bäcken? Ja, jag tänker och känner lycka säkerligen många gånger varje dag för att jag slipper det helvetiska bäckensmärtorna som förlamade mitt liv. Men visst, nä, jag åker ju inte på en räkmacka fortsättningsvis genom livet nu ändå, hehe. Jag brottas ju varje dag med olika utmaningar som ni vet. Men herregud, så är ju tydligen mitt liv och jag älskar det ändå. Jag orkar väl inte gnälla så mycket över skitsaker men ni ska veta att det händer, ibland gnäller jag också över väder, vind, långa köer och felaktiga beslut osv  Nu mår jag mycket bättre än på förmiddagen men inte helt bra. Då sitter jag här med det svåra...ska jag träna, ska jag ut och gå, stor risk att jag blir sämre. Men jag måste träna, måste framåt i min rehab...Nä, okej inga hantlar eller gummiband, men squats/benböj måste jag göra både för bäcken och stärka knäna, hmm, stabiliseringsövningarna är ju helt okej, de kan inte försämra mig om jag fokuserar på att inte bli spänd i halsmuskel och nacke. Tänk så konstigt det är, hur många kroppsdelar/områden vi använder för en rörelse? Det är helt otroligt att halsmusklerna spänns när man bara ska spänna skinkorna/sätesmusklerna. Skulle så gärna vilja på på en lång skön promenad men det kan vara ödesdigert, det kan göra mig dålig...Väga och avväga, fundera och analysera och ibland välja mest pest och kolera ja, så ser det tyvärr ut för så många av oss. Ländryggens muskler mår bra och slutar "krampa" av promenader och rörelser, men då utsätts bäckenlederna si-lederna och bäckenets ligament för otroligt påfrestning som oftare bara ger ökade besvär, fast man måste träna för att bli bättre fast man ska inte träna när man har för ont eller blir sämre...Känner ni igen de där tankarna? Jag kunde/kan bli tokig på dem dessa avvägningar.

Ni är många och många av er har jag haft tätare kontakt med. Det vore så kul och värdefullt för både mig och er alla om ni kunde skriva några rader om hur ni ha det, vart ni befinner er i vårdkedjan osv. Tillsammans stärker vi varandra  

Kärlek och styrka.

Pansen

I tisdags hade jag så förbannad sprängande huvudvärk som kommer från nacken. Sjukgymnasten som ger djup massage har semester. Det har "smällt" några gånger i nacken såsom det gör när det blir nackspärr. Jag triggerpunktsbehandlade mig sjhälv med tummarna och med tennisbollar. Tog alla medciner jag kunde, inget hjälpte. Jag hade ändå jobb men som tur att sköta hemifrån datorn så presterade gjorde jag på något sätt ändå. Jag vet ju att jag kan liksom. Funderade hit och dit om det var meningen att jag skulle "dra" i bromsen som min sjukgymanst Thomas sagt. Men så fick jag det där telefonsamtalet om ett sjukt spännande och erfarenhetsmässigt otroligt projekt som ska pågå till årets slut. Nä, jag måste, jag måste fixa detta åh, vad jag vill lyckas på den intervjun och arbetsprov och få det jobbet. Projekt är så min grej och arbetsuppgifterna är helt rätt.  Läste in mig lite om projektet. Det får bära eller brista det är min chans att få möjlightetn att rikgit ta mig in på arbetsmarknaden igen. Vaknade 30 april med en värre stelare nack och kunde inte böja mig framåt, så blir det precis innan nackspärren kommer för fullt. Men herregud ryggskott och nackspärr har ju alla människor någon gång. Men huvudvärken är helt otroligt mycket bättre. Kanske jag lyckades med min egen triggerpunktsbehandling? Men nackspärr funkar inte för jag skulle åka med dottern på ridningen 2 timmar och sedan var eventet att genomföra en enkätundersökning vid en majbrasa. Jag hittade en naprapattid hos en snart färdrig naprapattjej. Numera parkerar jag ganska långt ifrån för att få en kort prommis. JAg tar aldrig hissen till våning 2 som jag var tvungen när bäckesmärtorna härjade. Nä, istället springer jag med snabba steg smidigt upp för alla haltrappor, ni skulle sett mig så förstår ni hur bra mitt bäcken är efter steloperationen och till och med trots att jag har hganska mycket rehabträning kvar! Hon var kanon "min" naprapt är nr 1 men hon är helt klart nr 2 trots att hon har en månad till hon är färdigutbildad! Hon ville verkligen hjälpa mig och drog över tiden med 20 minuter. För mina musklern envisades och det tog megalång tiid innan de ville släppa efter. Hon manipulerade även bröstryggen och nacken. 

Denna vecka har jag känt febern och den färgar mina kinder röda. Jag tror att den är ofarlig, men jag har aldrig fått något riktigt svar. Jag frågade smärtläkaren när jag hade den fantastiska möjligheten under smärtrehabkursen, ska jag lägga mig ned tills den går ned igen eller kan jag strunta iden? Hon svarade något flyktigt om att jag ska lyssna på kroppen signaler. Så helt ärligt vet jag inte vad som är bäst. En kompis till mig som är psykolog blev alldeles förskräckt när vi skulle gå långpromenad och jag råkade nämna nåt om ofarlig feber. Det var två veckor innan vi åkte utomlands. Det tog bra många sms innan jag lyckats få henne förstå att jag ville ut och gå i alla fall. Min kropp ger mig så mycket signaler hit och dit och många av dem är nog rena felkopplingar och jag kan verkligen inte lyssna på dem alla   Men febern kommer när kroppen gett mig olika varningssignaler och jag ändå struntat i dem. Men jag måste faktiskt göra en massa saker, jag måste trycka bort allt en stund till, jag kan inte vara sjuk.

Jag skriver inlägg på bloggen och länkar till berättelsen om när jag fick blockader och bedövades i mina bäckenleder/si-leder. Jag minns, jag ler och fylls av lycka. Jag läser sällan vad jag skrivit tidigare, men det borde jag för det är nyttigt och jag ser och känner då så stora skillnader. Upplevelserna jag hade den dagen inträffar numera dagligen. För i min trassliga kropp finns många problem gömda, men min steloperation-fusionoperation av si-lederna den är mycket lyckad. Jag skulle bara vara ännu bättre och längre fram i min rehabiliteringsträning om inte mina andra problem fanns....som min jävla nacke till exempel  Jag ska verkligen försöka komma ihåg att delge er mer för det är varje dag jag tänker tacksamt och lyckligt på något jag numera kan göra som var omöjligt med starka bäckensmärtor. Påminn mig annars.

Jag träffade sjukgymnasten Thomas häromdagen när jag träffade läsaren Catarina. Han gjorde stora ögon när han såg mig och trodde väl att jag tagit fel på mötestid, haha. Jag var tvungen att gå för Catarina skulle träffa Thomas. Jag kramade varmt om henne och sa även hej då till Thomas. Då ropade han efter mig "jag har nog läst jag," sa han. Fascinerade hur fort hjärnan kan arbeta ibland. Nån tusendelssekund tänkte jag "vadå läst?". Sedan förstod jag! Han hade läst mina blogginlägg, skit, ännu en gång har jag glömt...Jag skriver ju för er, jag ser er framför mig vissa har jag ansikten på andra har jag era läsarberättelser färskt i minne. Jag vill stötta och hjälpa er framåt i er kamp för rätt diagnos och behandling av bäckensmärtor och si-leder som jävlas. Jag glömmer att mina syskon läser min blogg ibland, annan släkt samt andra. Jag ser bara er och skriver för er åhjo, jag skriver ju såklart för mig själv också, min ventil och min glädje att få författa  Så först tänkte jag inte skriva detta i dag, men så kom jag på att det är sista april och då umgås han nog med familjen och sedan är han ledig på 1 maj och förhoppningsvis på fredag. Så då kommer han inte att läsa här på min blogg och detta långa inlägg försvinner in i mängden, haha. (Om du nu ändå läser detta Thomas så behöver du inte oroa dig, jag har kontroll på mitt lilla kaos och erfarenheter av dessa "kaos" också. Mejlar dig framöver.  

Läsaren Pernilla skrev sms till mig häromdagen "men, du tar ju ut dig hela tiden!!!) Jo, det var tre utropstecken. Jag svarade "Japp, absolut jag kör huvudet i kaklet igen, men jag måste slutföra det jag påbörjat"  Eftersom mina strategier är sådana så har jag ju kraschat några gånger och de befarade sjukgymnasten Thomas också närt jag sa att jag skulle friskskriva mig och arbeta heltid. Jag lovade honom att inte köra mig själv lika hårt i botten som under smärtrehabkursen och riktigt så långt ned är jag inte än.

Varje gång jag hoppar upp ur sängen och går till arbetsrummet blänger ett 30-tal potatisar på mig också. Jag tänker precis som i fjol "jävla potatisjävlar" för jag vet att de inte tar illa upp, det gäller att använda rätt ventiler och låt irritationen gå ut över rätt saker/personer   De vill ner i jorden och groddarna är perfekt långa...Jag skulle gjort det i söndagskväll, men så blev vi tvungna att åka iväg och hämta igen vårt släp som stod i stugan äntligen snöfritt där. Trots att jag har en tung smärtdag vill jag få ned potatisarna också, då får jag kanske lugn och ro sedan. Det är ju en också en att-göra-sak.

Jag skulle behöva samma sorts muskelbehandling på höger höft och ländryggen, det är kramp och jag masserar mig själv genom att ligga på en tennisboll, jag placerar den på en triggerpunkt och spänner sedan muskeln 5 sekunder och släpper och upprepar 5 gånger. Sedan flyttar jag tennisbollen till nästa triggerpunkt. Men det är inte närheten så bra som när naprapaten eller massage-sjukgymnasten gör det. OBS!! Ni som har instabilt bäcken får absolut inte lägga er på en tennisboll! Ni kan halka eller vrida till bäckenet. Jag fick inte använda tennisboll först 6 månader efter steloperationen, det var först då som min naprapat visade mig den underbara behandlingen. Jag har även två tennisbollar i en knuten strumpa som jag placerar under där huvudet möter nacken- i nackrosetten, bollarna träffar då två triggerpunkter i min nacke och ibland om det görs i tid och inte är så allvarligt kan viss del av min huvudvärk försvinna:-)

När jag skulle träffa läsaren Catarina hade jag mycket bråttom. När jag parkerat och tog snabba steg in mot sjukgymnastiken på sjukhuset tänkte jag på mitt tempo. Åh, nu skulle Catarina och ni andra sett mig, hur otroligt rakt och fort jag kan gå utan att bäckenet smärtar ihop   Oj, sa Catarina när jag berättade och du sitter med ena knäet över det andra också. Ja, herregud, det är ingen konst, jag kan allt numera, fråga mig bara, sa jag. Jag kan ju sitta på golvet utan smärta och lika lätt ta mig upp igen, i och ur bilen går med lätthet jämfört med tidigare. Jag kan gå långt, jag skulle kunna gå 5 km 3-4 ggr/veckan om inte nackjäveln protesterade så högljutt;-) Har i kanske 8 månader kunnat sova utan kudde mellan knäna. Jag har inte haft mitt sacobälte-bäckenbälte-ryggskydd sedan testskruven opererades in oktober 2012. Jag kunde nästan inte vara utan sacrobältet något innan steloperationerna. Helt sjukt, men nu vet jag knappt längre vad jag ska skriva känns som jag kan det mesta. Jag har verkligen fått tillbaka många delar från mitt fantastiska liv efter steloperationen/fusioneoperationen av mina bäckenleder-si-leder. Jag har inte sådan smärta som när jag hade har foglossning eller si-ledssmärta, den värkande, sprängande. Det är som Winnerbäck sjunger i: ”Jag får liksom ingen ordning på mitt liv...Det är lätt att se hur sjuk man en gång var, när såren läker och regnet känns...Om nätterna har jag förskingrat så mycket förstånd, det kanske var pundigt, det kanske var bra”. Den låten drog igång i bilen i morse rätt träffande de där textraderna, hehe. Jag har bara muskelsmärtorna numera, det är i ländryggen och höften (gluteus minimus) eftersom mina muskler inte är som alla andras utan tycker att de ska ligga i kramp för minsta rörelse;-)Jag har även provat att ta några joggsteg och vore det inte för alla mina andra problem skulle jag säkerligen kunna jogga. Men Sturesson avrådde bestämt från det eftersom t.ex mina knän är rätt taskiga. Det kommenterade förresten neurologen också när han gjorde en neurologisk undersökning för nån månad sedan (minns inte om jag redan skrivit om det) Mina reflexer i knäna var i alla fall nästan borta, han slog och slog ehh, knackade hårt, löst och "överallt". Han gick ut och konsulterade en överläkare. Han böjde och grejjade med benen och sa sedan att mina knän "liksom släppte" när han böjde att de inte riktig följde med hela tiden. Egentligen sade att han att något knä var sämre men jag inte vilket. Skit samma, jag fick bara ännu en bekräftelse på att jag inte inbillar mig att knäna är rackiga och jag kommer fortsätta att inte utsätta dem för vissa saker. Knäna är en stor anledning till att jag inte trots lyckad steloperation av bäckenlederna kommer kunna åka slalom och jogga osv. Men springa till bussen om det behövdes kunde jag göra sa Dr Sturesson. Men knäböj/squats som jag är rätt less på kommer jag nog behöva resten av mitt liv. Jag har i många omgångar känt hur bra det är även för knäna förutom för bäckenet. Har jag plötsligt mer besvär i knäna gör jag knäböj/squats så att jag liksom niger istället och för knäna lite framåt. Thomas har lärt mig att det tar mindre på knäna då. Jag skriver även om detta eftersom jag vet att det är många av er som är överrörliga-hypermobila, det är nästan alla som Sturesson stelopererar i bäcknet. Ja, ja, haha ni vet sången "huvud, axlar, knä och tå, knä och tå" det är några fraser som jag ofta tänker för där har jag ju lite problem. Ibland när maken frågar hur det är med kroppen så svarar jag med sången och skrattar. Då vill jag inte prata om det helt enkelt. Min egen refräng blir även "nacken, ryggen, armbågen och fot, alla vill de jävlas på, jävlas på" ;-)

Behöver jag en varningens finger? Nä, jag vet vad det handlar om. Jag tänker igenom "symptomen" i huvudet och kör en checklista.  Det är lugnt jag mår så otroligt bra att få jobba i ett högt tempo emmelanåt. Men positiv är jag i alla fall fortfarande rätt mycket och offerkoftan har jag inte på bara nackkragen åter igen, men jag har klarat mig utan den förut så jag har fullt hopp att lyckas göra det igen nästa vecka Jo, och jag tänkte på er igen när jag hoppade ner för alla trapporna hos naprapaten och sedan sprang en bit till bilen. Jag gick def. snabbast av alla i hela stan.

Kraft, kärlek och styrka till er alla

Pansen   

Ja, min kropp är ju lustig, den gillar verkligen inte mitt sköna höga tempo så jag måste slå ned på takten. I går kväll fick jag feber och det tycks vara så min kropp talar om för mig att den inte gillar stress. Jag har varit med om detta många gånger, senast under smärtrehabiliteringskursen i höstas. Jag tycker själv det är "luddigt", att få feber fast jag inte är sjuk.

I dag har jag 38.2 så jag sitter här med rödblommiga kinder och ser liksom extra pigg ut med lite färg.  

Fick ett mejl av en läsare som jag har glömt att svara på. Men jag ska ta upp lite av det viktiga hon själv funderade på. Visst är det skönt när man äntligen får hjälp med läkemedel som smärtlindrar. Hon hade fått långtidsverkande morfin. Men var orolig för att hon "tog ut sig". Ja, ganska snart brukar nog det problemet uppstå när man blir lite smärtlindrad så kan man genast göra mer saker. Sådant som man inte kunde innan smärtlindringen och man tar lätt ut sig. Jag har skrivit om det förut och funderar fortfarande på det. Jag tycker att man ska få njuta av lite smärtlindrad tid och verkligen, verkligen fundera på vad man gör då. Inte dammsuga för det är för kraftigt. Nä, bättre iså fall att göra något med familjen eller barnen eftersom det oftast finns ett stort dåligt samvete gentemot dem. Eller ta sig till en sten i skogen och sitta och titta, lyssna och ladda med naturens krafter. Eller träffa en vän, det som man kanske inte orkat med när smärtorna tar upp alla tid. Det är mycket värt att få prata av sig eller bara prata om något annat än sina problem. Jag har tänkt så många gånger samt att träna. Har jag för ont kan jag itne träna och då får jag dåligt samvete och blir rädd att alla muskler ska försvinna så träna brukar vara en sådan ska jag gör. Ja, det är mina råd, gör inte "dumma" tunga saker som "biter dig i rumpan" sedan med större bakslag än det är värt. Gör något som ger dig flera saker.

Jag har själv gjort så i en vecka, ökat doserna för att kunna göra och prestera mer. Men jag är så vaksam på detta och mycket medveten, så jag har bestämt att så här får jag bara göra tills på söndag. Jag har inte dammsugit eller städat huset utan gjort andra saker. Sedan kommer jag sänka min smärtlindring igen. Jag har inte riktigt hunnit träna så som jag önskat. Jo, jag har tränat med gummiband, stabiliseringsövningar och även lätta hantlar för bicepsmusklerna. Men jag har inte tagit de långa promenaderna som jag hade planerat. Så nästa vecka är det promenader, minskad smärtmedicin och fokus på träna och må bättre. Jag har inte alls lika mycket jobb nästa vecka heller så jag ska minsann lyckas med min målsättning.

Den största anledningen till att jag vågar göra mer nu är inte alls bara medicinerna. För sätter muskelkramperna in och migränen i gång hjälper inte ens morfin. Nä, det är min nya behandling med djup och hård massage på nacken, skuldror och huvud. I söndags kväll bara växte muskelspänningarna och jag vaknade 04.00 av huvudvärk och nacksmärta. Men så på förmiddagen hade jag tid för muskelbehandlingen och han arbetade extra mycket i nackrosetten. Senaste två gångerna blir jag ganska påverkad efter behandlingen. Jag måste sitta kvar i väntrummet ca 15 minuter får yrsel, nästan dubbelseende, illamående, kraftig törst och frossa. Jag ser det som något mycket positivt, att det händer något och att en massa slaggprodukter frigörs. Sedan är jag mer avspänd och bara väldigt öm. Sedan under veckan byggs det upp igen. Tyvärr redan idag och jag har mycket mer kvar att göra, ett stort kalas på lördag till exempel, shit, måste hinna köpa presenter också. Men jag har tid igen på måndag känns tryggt.

För att komma ur den envisa spiralen av nackspänningar och huvudvärk tror jag det var en kombination av Saroten 20 mg till natten och 10 mg på morgonen samt dessa muskelbehandlingar. Jag somnar enklare på kvällen av dem. När jag provade dessa när jag hade bäckensmärtor/SI-lederna så hjälpte det inte alls mot smärtan. Provade både Saroten och Cymbalta, men den smärtan är något helt annat och det är det som så många läkare inte förstår...

I följande länkar har jag tidigare skrivit inlägg om nackdelar med morfin.

http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/12/04/9095951-nackdel-med-morfin/ 

http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/12/21/9174061-status-3-veckor-efter-operationen/

Kärlek och styrka

Pansen   

Har nu hunnit med två härliga helger i stugan. Hunnit testa kroppen lite och hunnit med både bakslag och inte bakslag  Har träffat min sjukgymnast Thomas Torstensson och han såg allt lite förvånad ut när jag deklarerade att nu skulle jag börja arbeta på heltid.

Han höjde både ett och två varningens finger och jag vet vad han menar. Men nu har jag bestämt mig och jag är som han tyvärr också vet, mycket envis och lite teflonmänniska. Jag minns nästan inte längre hur otroligt dåligt jag mådde i höstas både fysiskt och psykiskt. Eller bara i vintras eller bara för några veckor sedan. Nu har jag bestämt att jag är frisk. Åh, kära nån vilket tempo jag haft i två dagar, det händer massor i jobbet både positivt och negativt. Men jag haren annan distans numera. Jag har nog trots allt blivit lite klokare under dessa år med bäckensmärta. Förutom att jag håller på att göra en enkät arbetar jag också med att ta fram en helt ny logotype och olika typsnitt för ett företag. På lördag kommer 30 personer till oss på dubbel-kalas maken fyller 40 år och dottern 9 år så emellan så bär jag stolar och bord och gnuggar min onda nacke. Just, ja måste stryka många dukar, blä. Har beställt tårtor i alal fall men det är mycket mat som ska tillagas och bröd som ska bakas. Men maken kommer göra mycket, tur det. Två möten på raken i dag gjorde att jag satt fint och rakt på hård stol sammanlagt nästan fem timmar, då fick jag såklart så ont i ländryggen att jag blev rädd för ryggskott. Men, tänk, herregud jag satt ändå fem timmar inte 10 minuter som förut när bäckenslederna sprängde som ja, usch, så ont det gör. Tänker på er därute och kommer kämpa för att vården av oss ska bli bättre. Men...lite smart var jag i alla fall och lade mig raklång en stund.

Hur mycket det ändå är just nu så trivs jag, jag gillar när det går i 150 knyck. Jag tycker att det känns som "förr i tiden" innan bäckenhelvetet. Dessutom jag ser ju ett slut på denna karusell, gjorde jag inte det så skulle jag nog inte gilla det. Efter kalaset, blir det några till intensiva dagar sedan stugan någon dag och sedan Gran Canaria 1 vecka utan Internet, haha.

Jag publicerar även här Catarinas kommentar så ingen missar för det kan vara en del nyttig information.

Kärlek och styrka

Pansen 

Catarina

Torsdag 3 april 09:56

Hej! Hoppas att helgen i stugan var skön och energigivande!!
Pratade med min distriktsläkare igår och nu är han äntligen med mig på operationståget! Han har nu oxå insett att det är min sista chans. Vi kom överens om att jag först ska träffa Thomas Torstensson för en till bedömning, för att bättre kunna övertyga kommande ortopedspecialist, och sen då skicka remiss till en sådan. Så jag hoppas nu på hyfsat snabb tid i Sundsvall!

Det känns stort, nervöst, spännande och skakigt att bollen är satt i rullning!! Önskar dock att inte 99% av alla i vården jag pratat fusionsoperation med var så ini bomben skeptiska...
Det gör att jag själv tvivlar... Men nu finns inget annat att prova och jag har bestämt mig för att följa min inre övertygelse! :) Det är därför oxå så skönt att läsa din blogg och få svart på vitt att det faktiskt KAN bli bättre efter op!
Jag tänkte ge min läkare lite mer info om operationen Bengt gör. Är det iFuse implant system-tekniken han använder sig av? Tror du att hemsidan för det si-bone.com är relevant att skicka till honom? Du behöver inte sätta dig och kolla upp nåt!!! Tänkte bara höra om det är nåt du vet rakt av!
Många kramar och TACK för ditt engagemang! <3

Hej hej,
Härliga nyheter, skönt att det äntligen händer något! Hör av dig innan när du kommer till Sundsvall så åker jag upp och ger dig en kram   Upprepar ett gammalt inlägg jag gjorde innan steloperationerna så hittar du två bra filmer. Bra att du frågar för jag sitter nog på en del trots allt  KRAAAAM

Film: Olika metoder för steloperationer av bäckenlederna

Jag tror vi måste tänka på det ibland. Att livet är en resa med ständiga erfarenheter som ger visdom. Tänker man så är det förfärligt hur många av oss svenskar som liksom inte tar äldre personer på allvar. När de tar ton och säger något är det allt för ofta många som slår bort deras ord med tanken "de är så gamla och svamliga vad har det för koll på nutid och framtid liksom". 

Jag påbörjade mitt arbetsliv med att arbeta med människor och främst äldre människor. Jag arbetade redan som 16-åring på ett sjukhem. Så jag kan erkänna att jag också "slagit bort" äldres ord ibland. Haha, på ett sjukhem med dementa så måste man kunna göra det men jag tror tyvärr att ibland kanske jag slog bort fel kommentarer också.

Jag tillbringar ju mycket tid med att avlasta min kropp och det är i sängen. Jag spelar in mängder med serier, filmer och andra tv-program. På kvällarna och vid migrän lyssnar jag på mängder av radioprogram. Är så glad att jag äntligen fattade hur mycket intressant och lärorikt det finns på P1. Favoriterna är Språket, Typo, Söndagarna med Stina Wollter, Kropp och själ, Radiopsykologen, dokumentärer osv. Trots ljud och ljus nästan ständigt framför mig kopplar jag bort emellanåt och funderar och det var så det blev just nu detta med äldre och att det skiljer sig hur vi behandlar vår äldre i Sverige jämfört med många andra länder där man lever mer tillsammans.

Jag följer Svenska Top Model också och när jag ser det brukar jag få den energi som krävs för att jag ska vilja fixa mig i ordning. Alltså de dagar där det tar emot och jag mår sämre. Jag kan se en stund sedan stoppa för att ta en bad och pyssla om mig själv, sminka och välja kläder omsorgsfullt. När jag sedan åker till apoteket och hämtar ut min kasse medicin känns det konstigt. Jag ser säkerligen så himla frisk och stark ut med rouge på kinder och trendiga kläder (halvtrendiga i alla fall vissa äldre kläder gillar jag och använder oavsett trend  ).  Vi sådana tillfällen brukar tanken hinna fram "är jag frisk nu, mår jag kanske bra nu?". Ofta känner jag efter och då brukar jag bara inse att; nä, smärtorna är kvar, jag har bara lyckats förtränga dem lite. Självklart så har jag inte starka smärtor vid de tillfällena för sådana går inte att förtränga, typ VAS 7.

Den nya sjukgymnasten frågade förra veckan om jag frisk?
- Tja, jag känner mig inte särskilt frisk sa jag, men hjärta och så är bara bra.
- Ja, men om du skulle slippa dina fysiska problem skulle du vara frisk då?
Jag såg en inre bild hur jag varje kväll sväljer en näve tabletter av olika slag och bilden kändes inte särskilt frisk.

- Hm, man kan säga att om jag inte hade Ehlers-Danlos skulle jag må väldigt mycket bättre, sa jag och förtydligade att jag inte hade pacemaker eller något sådant.

Jag tillhör en ny arbetsgrupp med egna företagare också och vi har precis börjar jobba med vår orts varumärke. Vi bor på en ö och tänkte lyfta fram den till lite mer för ön är faktiskt rätt unik med många aktiviteter, unik historia osv. Stopp, nu jag ska ju inte sälja in ön till er  I alla fall så har vi haft två möten nu på två veckor. Jag blir otroligt stimulerad av arbetet dels eftersom det tillhör mitt yrke och dels eftersom jag verkligen brinner för min barndomsö. Där sitter jag och lägger band på mig själv för att inte börja prata för mycket och framstå som någon besserwisser eller avbryta någon. Sminkad och ofta lite mer uppklädd än jeans och t-shirt (jag har ju ett eget varumärke att skydda också som egen företagare  ). Jag tänkte häromkvällen "tänk om det visste hur jag brukar ligga halva dagarna på värmemadrass och titta på TV och mängderna mediciner jag äter för att klara detta möte och livet? Men det är precis så jag vill ha det. Inte vill jag berätta för dem hur jag har det. De kan börja se på mig som ömtålig och som någon osäker medverkan. Jag vill heller absolut inte ha sympatier, huvuden som läggs på sned och "åh, stackars dig" eller "det skulle jag aldrig klara". Nä, jag vill uppfattas som frisk och stark och varje en jag möter som ser mig så ser ändå delvis sanningen. De få gånger jag tycker synd om mig själv och tycker andra ska bara veta hur tufft det är osv dessa tankar vet jag är varningssignaler. De varnar om depression. Jag har varit i närheten några gånger sedan 2011 då jag hade en "riktig" depression. Nä, numer får jag ångest och jag har blivit känsligare för det. Det känns som min ryggsäck innehåller mycket, så det behövs inte så mycket för att ångesten ska tynga ned ryggsäcken.

Men jag har verkligen under de senaste tre åren lärt mig leva med oro och ångest. Osämja med maken ger mig en direkt attack, likaså Försäkringskassan. Herregud, vad den instansen gjort mig sämre många gånger. Oro förstärker smärta i all fall för mig och även hela min grundsjukdom EDS försämras och slår till med smärta på många ställen samtidigt om jag får ångest. Sedan jag fick en ny handläggare i november har det varit cirkus Försäkringskassan tycker jag. Förra veckan med brev i fel ordning, timmar av väntan för kontakt med rätt person som sedan visar sig inte alls kunna svara på något som rör en egen företagare (4 personer). Jag har flera gånger bett om någon som vet något men, nä, tycks inte finnas någon sådan. Jag får påträngande ingående frågor om mitt företag trots att Försäkringskassan nu inte har med det att göra. Eftersom jag inte får någon som helst ersättning (såklart) för de 25% jag arbetar i mitt företag. Så otroligt påfrestande att prata med någon som inte förstår hur mycket jag måste lägga på att bara nätverka, sälja in och visa att jag finns. Hon frågar ingående om mina kunder och arbetsuppgifterna. Hon förstår inte alls hur stort det är att jag fick två kunder första veckan jag startat mitt företag trots att jag inte "annonserat" eller dylikt.

Nä, jag vill klara mig själv, känns som Försäkringskassan styr mitt liv, jag önskar de kunde stiga 17 steg tillbaka och låta mig och sjukvården runt mig få tala och styra istället. Jag har senaste åren inte gjort annat än att fokusera på min hälsa, hitta det som gör mig bättre eller ger lindring. Jag har tagit emot och gjort allt som sjukvården erbjudit men jag har även köpt en massagefåtölj för 20 000 och säkerligen lagt ungefär detsamma på naprapater. Jag har läst om olika kosttillskott och vitaminer som kan vara bra och provat dem i omgångar (B-vitamin, Kalcium+Magnesium+D-vitamin klarar jag mig inte utan). Jag har köpt värmemadrass, stödskydd åt nästan hela kroppen,vetepåsar, spikmattor och kuddar med mera. Det senaste jag provar är en megastark magnet som jag fäster i nacken. Utvärderingen är inte klar, men den tycks öka blodcirkulationen för sjukgymnasten såg att jag var alldeles röd där den suttit. Ja, Försäkringskassan gav mig en stor och en mindre ångestattack förra veckan, nu kvarstår en konstant gnagande oro trots att jag inte gjort något som helst fel! Jag är så j-vla förbannad, jag kommer friskskriva mig, så får vi se hur det går när jag arbetar heltid. Lite roligare kommer jag i all fall att ha som frisk än som sjuk  Men hur har ni det då? Vilka väntar på vad? Och hur har ni det med Försäkringskassan, de som i år ska bli tryggare, enklare och mänskligare *fnys*.

Kärlek och styrka

Pansen