Jag har haft en skön helg som inleddes med Ciabatta-bak på fredagskvällen. Vi har infört något vi kallar för mysfrukost på helgerna och då ingår det nybakt Ciabatta och egen Smoothie bland annat. Till och med tonåringen vill bli väckt och komma upp och frukostmysa sedan går han in till sig och somnar om några timmar till, haha. 

Jag har även gått sköna promenader och maken har hängt på vilket gör det mycket roligare och även det mer mysigt. I går följde dottern med på min dagliga prommis och hon tog sin spark. Tur det för annars tror jag hon skulle upptäcka att det är ganska långt och tar 40 minuter.  

En läsare med bäckensmärtor har kommit i kläm. Hennes läkare tycks inte tro på henne trots att hon förklarar att det värken är precis lika som när hon hade foglossning och stora problem med under graviditeten för många år sedan. Hennes tillstånd förvärrades plötsligt och radikalt i somras när hon arbetade på ett äldreboende.

Det var samma tjej som jag följde med till hennes sjukgymnast för jag fasade att hon skulle få helt fel träning och bli sämre (precis så som samma sjukgymnast gjort med mig några år tidigare). Jag gav henne kontaktuppgifterna till Thomas Torstensson som sedan gav henne träningsprogrammet som är anpassat vid bäckenbesvär. Hennes läkare gick nu äntligen med att sjukskriva henne och sjukgymnasten antog en något trevligare ton. Men hennes läkare kunde bara inte tro att hon hade så ont. "Nä, detta måste vara annat" och tjejen skickades på MR.

- Du måste vara beredd att det kanske inte syns något, sa jag till henne.

Hon började med stabilitetsövningarna från Torstensson- pressa ned svanken 10x10, spänna sätet 10x10 och spänna bäckenbotten 10x10 och fick det att funka och har gjort dem i flera månader nu.

Så kom MR-svaret att "de inte kunde se något fel" och då vägrade hennes läkare att sjukskriva henne något mer! Jag har berättat om det tidigare att jag också fått samma MR-svar "att det inte syns något konstigt" och det finns ingen specialist på bäckenproblem på Sundsvalls sjukhus. Bengt Sturesson som stelopererade mina bäckenleder såg förändringar på samma MR bild som "Sundsvall Sjukhus" inte såg något på. Denna tjej har också gjort sin MR på Sundsvalls sjukhus. 

Hennes läkare vägrar alltså sjukskriva henne och skyller en massa på Arbetsförmedlingen och det faktum att hon är arbetslös. Men om man inte kan gå, sitta, lyfta eller stå och har svår värk natt som dag finns det inget jobb som fungerar och det tycker jag även hennes läkare borde förstå och istället stötta henne. Läkaren säger också att hon inte har någon diagnos att fylla i på läkarintyget. Arbetsförmedlingen anser att tjejen är så pass dålig att hon inte kan skriva in sig som arbetslös hos dem. Oj, oj hur galet blir inte detta. Tjejen klarar inte ens av att åka in till Arbetsförmedlingens kontor för hon kan inte gå den sträckan som är mellan närmaste busshållplats och kontoret. Hennes läkare finns på samma vårdcentral som jag har och en sak är då säker det har inte någon läkare på den vårdcentralen som kan något om foglossning/bäckenproblem eller förstår hur hemskt svår och invalidiserande smärtan kan vara. Men jag har en plan i all fall att Vårdcentralerna måste åtminstone ha lite kunskap om detta och inte säga att "det är så få som har fortsatt problem från bäcken efter graviditet" som sjukgymnasten sa till mig. Men jag svarade henne lugnt och sansat.

- Men 8,5 procent har enligt studier fortsatta bäckenproblem 2 år efter förlossningen, det tycker jag är mycket, eller hur?

- Va,mmm...tystnad...Jaha, det finns studier, men vi får minsann inte reda på något. Varför kommer "de" inte hit och berättar? var hennes tvära upprörda svar till mig.

Suck, ja, tänk om vi också kunde få den servicen. Jag får inte hem ett brev så fort någon lag har ändrats i Sverige eller ta trafikreglerna med nya skyltar osv. Inte tusan kommer någon hem till oss och föreläser och visar bilder.  Likaså i mitt yrke vet jag väl t.ex vilka program som jag är sämre på. Då brukar jag se till att arbeta extra i det programmet för att höja min egen kunskap på det området...

Så snälla ge läsaren lite stöd och kärlek   Har ni varit om något liknade? Hur gick det för er?

Kram kram

Pansen 

I dag har jag i alla fall träningsvärk efter min ridtur i går. Precis som jag hoppades så "lösgjordes" mina muskler på något sätt i nacken. Har så klart ont ändå men nu intalar jag mig själv att det bara är träningsvärk så känns det i alla fall bättre.

En av övningarna jag fått av ridläraren är att jag ska sitta och röra på tungan och vrida huvudet och se mig omkring. Det ska göra mig avspänd och jag kan intyga att jag inte känner mig särskilt snygg och cool där på hästryggen   Men detta har varit så otroligt bra för mina krampande muskler och jag har upptäckt att jag helst stirrar rakt ner i marken även när jag är ute och går. Så jag väljer helst obefolkade vägar eftersom jag rör tungan eller sjunger och ser framåt och vrider på huvudet...

Har fått sådan härlig energi i kroppen i dag och kreativ. När min hjärna sätter i gång går den som himla fort bara, mina idér bara hakar i varandra och passar inte alls ihop med vad min kropp tål och förmår. Men jag är oterhört tacksam ändå för mina "flow" av kreativitet och jag har verkligen lärt mig att bromsa mig själv. Nu antecknar jag mycket istället och så får jag dela upp mina smarta idéer. Tur dottern ofta är med på mina idér och att hon är så stark! I dag fick hon möblera om sitt på rum. Hon lyckades flytta en full bokhylla och tung sekretär. Så stark var inte jag som 8-åring! Jag var tunn som en sticka och kortast i klassen och hatade att äta allt förutom kakor. Hon är nästan längst i sin klass och står stadigare på jorden och älskar att äta.

- Det är bra att dottern är helt annorlunda byggd än vad vi var, sa min kloka storasyster. Då kanske hon är mycket mer hållbar än oss!

Ja, så nu tänker ofta på det. Måtte hon slippa den 50% ärftliga Ehlers-Danlos...men tyvärr kan jag redan nu se att hon är överrörlig. Men jag ska verkligen se till att hon alltid rör sig eller hittar en sport som hon finner rolig. Så hon tränar på ett naturligt vis och bygger upp musklerna så de kan vara starka och stå emot när lederna vill gå ur led. Jag har inte berättat gör mina barn om EDS. Men däremot är jag noga att prata med dem när de har ont någonstans. De har inga problem ännu och jag vill inte skapa något som ännu inte finns i deras värld. Men när det sedan blir tal om p.piller och graviditeter osv då hoppas jag verkligen hon vill lyssna på mig. 

 -Ibland kan det bli fel när vi inom sjukvården säger till er patienter att ni ska acceptera er nya situation som "skadad" osv, sa Thomas sjukgymnasten i fredags.

Jag förstår vad han menar. Att det kan tolkas på olika sätt. Man ska kanske finna sig just nu i att t.ex knäet inte går att böja. Men för den skull inte acceptera att "nu är mitt knä trasigt för resten av livet och går aldrig mer att böja". Man måste alltid hoppas och tro och sträva efter att livet blir bättre. För mig är detta ingen svår sak. Jag har hört det där med att acceptera många gånger. Eller hört och hört, jag är ju den personen som INTE vill höra. Jag tänker istället, bah, ja, ja men det där gäller inte mig. Jag är så stark och envis  Haha, nu har jag äntligen efter många år accepterat att jag inte kommer vara eller bli som "förut". Jag har lite trasiga delar och vissa är fixade, men jag måste vara rädda om alla delar oavsett de är lagade, trasiga eller hela. Jag kommer fortsätta kämpa/sträva för att kunna må så bra det bara går med mina "defekter". Fortsätta träna och träna för att vänja musklerna och få dem starkare än vad de är i dag. 

I förrgår undrade dottern om vi inte kunde en ta en sparktur tillsammans? Eftersom jag klarar att promenera 35 minuter kunde jag göra en lycklig och säga ja. Det var inte bara dottern som blev lycklig och sa att det var mysigt. Jag har absolut inte kunna sparka mig fram på en spark på många år. Visserligen försökte jag turas om att sparka med vänster och höger ben för den kändes helt klart i min sämre högra sida. *Lycka* I går överraskade jag henne genom att möta henne upp vid skolan och sedan fick hon sitta på min spark i nedförsbackar hela vägen hem. Hon såg lite rädd ut för det gick fort och hon är inte van att göra snabba saker med mamma  

- Jag älskar fart, jag älskar det som går fort, ropade hon med röda kinder till mig med ett leende som täckte hela hennes ansikte och smittades sig till mitt.

Ja, jag älskar också fart och när det går fort. Det är en del av min personlighet och jag har fått acceptera att jag inte kan gå den delen fullt till mötes för det klarar ju som sagt inte kroppen. Men jag kan galoppera nu, åka spark, gå ganska fort, hehe, sladda med bilen också när ingen ser  Men jag kan inte så bra dammsuga, lyfta tallrikar eller mjölkförpackningar, sitta särskilt länge...Hmm, men jag jobbar vidare på det. 

Kärlek och styrka

Pansen   

Ja, underbart, känns som en lyckodag. Men det var inte lika muntert ivid 07-tiden i morse. Stel och mycket öm och spänd i nackmusklerna och med dunkande huvudvärk. Skulle jag avboka mitt morgonpass till häst? Nä, det kan vara bra att rida, det lösgör mig (och hästen) det vill säga, det kan fungera som avslappnande på krampande muskler.

Så jag tog muskelavslappnande och två Treo Comp och for till stallet i god tid. Mådde bättre, hade tid att gå runt och prata med de som jobbar och de andra som skulle rida och ändå ha mycket tid till borsta och gos med hästen. Hade nu fått en massa energi och kände mig glad. Erkände för ridläraren att jag var mer spänd idag än sist men att det inte berodde på ridningen.

- Då får du bara skritta och låta hästen vara massagebänk!

- Men, men alltså det var inte efter ridningen jag blev stel...(det är efter nya nackövningar)
-Nu gör du som jag säger, fungerar avspänningen kommer du att få rida i slutet av passet, okej?

Mmm, hon har ju rätt, men jag ville så gärna få rida lite som sist...Jag lyssnade och rättade mig hela tiden på det hon anmärkte och tydligen lyckades jag bra för när det andra travade fick jag också göra det!

- Det ser ut som din kropp klarar att galoppera idag också så kör på, sa ridläraren.

Sedan följde ett hårt pass, jag har inte ridit och kämpat så hårt på säkert 2 år!! Det blev som ett riktigt träningspass och svetten bara rann av mig. När jag kom hem var hela jag mjuk och varm ingen stelhet alls och dessutom med lyckokänslor. Äntligen, jag kämpade och jag kände mig nöjd för en gång skull. Klart att hästen inte gick perfekt eller att jag satt perfekt, men jag kämpade och gjorde allt vad jag kunde i alla fall  Sedan tyckte jag det var mycket inspirerande och häftigt att en dam i gruppen var ca 70 år och red för första gången på 9 år. Hon hade för många år sedan opererat sig och fått en ny höftled och doktorn hade varit emot att hon skulle fortsätta rida då.

- Det beror nog också lite på om läkaren är hästrädd eller ej, sa jag ocj skrattade och fortsatt; läkaren Bengt Sturesson som stelopererade mitt bäcken är själv hästägare så han ser definitivt fördelarna med att rida, sa jag.

Jag såg hela damen lysa upp och hon frågat intresserat vad läkaren hette, varför jag opererat mig och hur det kändes nu osv. Det är så coolt jag kommer kanske kunna utöva min "sport" och stora intresse tills jag är över 70 år . 

Nu har två timmar gått och då börjar genast träningsvärken komma krypande och så även huvudvärken. Jag ska lägga mig på värmemadrassen nu och i kväll blir det en kvart i massagefåtöljen. 

I går kväll var nacken sämre igen, kunde inte ligga på kudde och öm och spänd i nackmusklerna. Jag har fått en ny övning som ska aktivera de små musklerna bak i nacken. Jag ligger på golvet och har spänt fast två gummiband (träningsband) snett bakom mig, sedan ska jag ta banden i munnen och sedan vrida på huvudet ca 3 cm och hålla 3 sekunder så det blir ett litet motstånd. Ganska simpel sak, men efter att ha gjort den 5 ggånger/dagar och avvaktat noga vad jag känner kan jag konstatera att den retar kanske för mycket på mina muskler omkring...Men jag ska vänta och se hur det blir i morgon efter ridningen jag tror jag är expert på att känna skillnad på fel smärta och rätt dvs träningsvärk  

Hur är det för er, känner ni skillnad på "okej" smärta eller "ond" bäckensmärta?

Alltså när ni gjort något som snarare bryter ned och skadar än att bygga upp? Sedan är det en otrolig känsla när jag hoppas av hästen utan bäckensmärta! Jag kan utan smärta i höften gå med hästen till stallet jag har bokstavligen hängt runt hästen hals när vi ska gå tillbaka till stallet efter ridpasset i ett ridhus. Så även om jag har ont i min höft och ländrygg och ibland mer smärta så går det verkligen inte att jämföra med innan steloperationen  Nä, nu ska jag värma och avlasta min kropp innan det är dags att ta dottern till stallet och hennes ridlektion.

Kärlek och styrka

Pansen  

I helgen var vi på 40-års fest igen, puh det tar på krafterna. Vi kom hem 03.00 och sedan fick våra katter några slags tokryck en i taget, rev ned blomkruka, busade och klöste på sängen. Så jag somnade 04.30 Jag började festen utan nackkrage men efter 2 timmar kändes detr som jag inte orkade håll upp huvudet så då gömde jag den under en sjal.

- Kom igen, danasa med oss, ropade gänget på dansgolvet.

- Jag orkar inte, log jag tillbakalutat i soffan för att kunna få nackstöd.
Men jag hade kul ändå även om jag inte kunde dansa denna gång. Detta med att kunna dansa igen är ju så nytt för mig. I juli dansade jag första gången utan att få ont efteråt. Bäckenet är stabilt sedan steloperationen, visst jag kan få överansträngda muskler ändå, men det är inte alls på samma sätt som förut. Det spränger inte i höfterna. Åh, jag älskar att dansa.

I dag har jag sovit hela förmiddagen, som sagt att vara på fest tar på mig, hehe. Nu ska jag ta min dagliga promenad. Jag är uppe på 35-40 minuter per dag igen om jag använder nackkragen. Jag har fått mer ont i ljumsken och höften m.m men jag tror och hoppas att det bara ska vara träningsvärk. Men jag ska gå lite lugnare idag eller kanske en kortare promenad. I helgen har jag fått sällskap av min man, det känns så mysigt. Vi får en massa tid att bara prata utan att bli avbrutna av våra gulliga barn. Dessutom känns det som förr när vi kunde gå många långpromenader tillsammans. Fram till nu har jag gått mycket saktare än honom och tyckt det varit lika bra att inte fråga om sällskap för då är det så lätt att jag bara traskar på och håller hans tempo utan att känna vad min kropp egentligen klarar av. Nu har min man också lärt sig hur det funkar så han brukar säga att jag saka styra takten och sedan påminna mig  

På torsdag ska jag träffa min nya handläggare på Försäkringskassan för att prata om mina tankar att strata upp mitt företag igen på 25%. Alltid jobbigt tycker jag att träffa någon person som inte "vet" min historia eller min personlighet får hoppas att det går bra. 

Kom förresten på en fråga: Fick ni några viktiga råd/övningar under graviditeten för att undvika/lindra foglossning/bäckensmärta?

Jag kan säga att jag inte fick det. Men som tur var jag påläst själv, särskilt inför andra graviditeten. Jag tränade upp kroppen mycket året innan jag planerade att bli gravid...Men alltså inte helt komplett den ultimata träningen för bäckenet, men Pilates och Power-Walk- promenader och jogging.

Jag tror att det skulle hjälpa många om man som gravid fick hjälp/stöd/råd med övningar/träning redan i typ vecka 10. Det sägs bara träna på och att det är bra att träna under graviditeten. Men kanske inte så specifikt eller verkligen förklarat på vilket sätt det är bra och att särskilda övningar är särksilt bra under gravidieten och efter förlossningen...Jo, visst jag fick ett papper med knipövningar på BB men då förklarade de mer att det var för att jag inte skulle tappa musklerna och kissa på mig. Jag provade att "hoppa", knipa av strålen när jag kissade och vad de nu hade sagt. Jag var inte ens i närheten av att "tappa" en dropp urin så då tänkte jag att jag itne behövde träna det  Tänk om det hade stått något om att det kunde minska besvären från Si-leder och instabilt bäcken jag lovar då hade jag fattat på en gång för bäckensmärta hade jag minsann haft i många år.

Nä, nu blir det prommis och jag ska njuta, njuta och känna tacksamhet att jag äntligen kan gå promenader igen. Inte drömma och jämföra och tänka att jag vill jogga istället eller vad andra kan göra. Nä, inte jämföra med andra åtminstone inte "friska" människor.

Puss och kram

Pansen

På förfrågan från Pansen skriver jag ett litet brev för att påminna oss alla om att försöka hitta positiva upplevelser trots många negativa upplevelser många av oss varit med om. Detta för att vi i privat mailkonversation pratat om ditt och datt och jag berätta om någonting som händer just nu.

Uttrycket: Det finns alltid någon som har det värre kan vara bra att komma ihåg ibland. (Detta är inte mig själv jag menar, jag kommer till det längre ner i brevet för den som orkar läsa) Och inte på något sätt vill jag förringa allas våra smärtor och upplevelser….Jag vet mer än väl hur det är att leva med konstant smärta, vad det kan göra för psyke, familjeliv etc efter mina 18 år med rygg/bäckenbesvär.

På 2 år har jag själv hunnit med att steloperera min nacke pga 2 diskbråck och stenos, stelopererat min högra SI-led samt nyligen fått operera höger knä. Ja, allt är i rörelseapparaten och viktigt att ibland tänka på att det inte är livshotande åkommor, även om även jag ibland velat dö…tex i samband med uppvaknandet efter si-leds operationen. (Metoden på Sankt Göran skiljer sig rätt mycket i vad man kan göra precis efteråt) Därmed inte alls sagt att smärtan skiljer sig…då det är mycket individuellt såklart. Men i alla fall….har precis som många er andra fått negativa upplevelser från vårdcentral och okunnigt folk. Det framstår ganska klart att man måste ändå vara ” hyfsat frisk” för att komma vidare i sitt kämpande.

Oavsett skäl till varför man idag står inför en si-leds stelop (kan vara andra sjukdomar, rena skador/olyckor, problem efter graviditeter etc..) så är det absolut en rejäl pärs. Men tyvärr har man det man har….att gräma sig till förbannelse, undra varför man råkat ut för detta…har man gjort något ont eller…det lönar sig inte. Jag vet att många precis som jag lever aktiva liv….själv har jag egna hästar och stall…kräver rätt mycket fysiskt av mig…oavsett om jag får grina mig igenom hela jobbet…så ska det göras. Och eftersom min vilja är så stark att ha detta hästliv och bo på landet så har jag försökt hitta vägar för att få det att fungera trots alla operationer. Jag finner en tacksamhet att faktiskt kunna umgås med mina djur…göra det som måste göras…om än att det går långsamt.Fortfarande kan jag inte rida som jag ska, eller vet inte om det är möjligt att träna sedan såsom innan jag blev dålig…men aldrig att jag ger upp hoppet. Med träning så ska det gå bara. Vardagsjobbet är inga problem…kontorsjobb kan även en ” trasig rörelseapparat ” fixa tack o lov.

Nu har jag haft OTUREN ( ja, jag säger oturen) att ha fått en stor hjälp i min självinsikt till varför många borde tänka lite mer positiva tankar och hitta alternativ för att lösa vissa problem. Eller bara stanna upp ibland och tänka till…..

Min bardomskamrat och nära vän är svårt sjuk i spridd cancer (46 år gammal). Fuck Cancer!! Hon är ensamstående med 3 barn, barnens pappa gick också bort för ett par år sedan. Nyligen fick hon veta att hon inte kommer överleva så länge till. Därtill fick hon nyligen en stroke, som satte sig ibland annat i tungan samt hennes ben kan hon inte röra efter det. Ej heller stå på dem. Hon är därmed förvisad till rullstol eller säng, och i behov av två som hjälper henne för att tex gå på toa. Tyvärr blev hon också nyligen inlagd på en palliativ avdelning då andningen och slemmet i lungorna är ett stort problem.

Denna fina tjej, kan trots det ibland bekymra sig om andra…frågar ofta om mitt knä eller rygg och vill sällan vara någon annan till besvär. Och jag…jag känner mig helt plötsligt friskare än någonsin! Aldrig jag tänker ens knysta något om smärta…för den kan aldrig mätas med hennes om jag så skulle vara en sådan som letade fel. Jag gör vad jag kan, går gärna ut och går ( kör henne i rullstolen för nu har hennes armar också blivit svaga…) och hon är så tacksam för de små saker vi andra kan göra för henne. Snacka om en kamp, hon är en sann hjälte, som klarar att le ibland, visa glädje över småsaker, trots den enorma ångest hon helt säkert brottas med…tex över att hennes barn blir föräldralösa.  Det är en sorglig historia som det finns mycket att berätta om…kampen har varit lång och smärtfylld för henne. Och för oss andra i hennes närhet.

Så helt plötsligt blev jag tacksam för egen del att jag ”bara fått” ortopediska problem, som går att fixa till hyfsat. Kanske aldrig blir idrottsatlet…men JAG LEVER!  Jag har lovat mig själv att ta till vara på bra stunder, men också att det är ok att hamna i svackor ibland…bara man försöker ha en plan för att komma tillbaks upp igen.  Livet är underbart, trots att vi ibland måste lära oss lite nya sätt att hantera det.  Mitt löfte till mig själv framöver är att ta vara på livet, ta vara på min familj och vänner och inte spilla onödig tid på sådant jag inte kan påverka och försöka att inte bli arg på småsaker. För det finns nämligen alltid någon som har det värre om man själv inte är dödligt sjuk. Kram vänner!

Tack så otroligt mycket för ditt fina långa brev   Jag är övertygad att det kan hjälpa många framåt, kanske orkar någon nu ta tag i bäckenövningarna för dagen, laga middag, eller bara varmt och ömt krama och älska dem som finns omkring och tänka att jag får iaf leva och tänka på de saker vi kan göra, gå på toaletten, äta själva osv.

Fuck cancer står det på min mössa och på mitt armband. För ett år sedan funderade jag på om det fanns någon mening med det jag gått igenom följ länken om ni vill läsa det inlägget.

Kärlek och styrka

Pansen    

Har haft möte med min sjukgymnast Thomas Torstensson för att åter kunna börja som smått att aktivera de små musklerna i nacken. Som vanligt är jag så taggad att komma igång, men jag har LÄRT mig- inte börja nya övningar i dag, för idag ska jag rida så då får det räcka för min nacke.

Bäckenträningen skulle jag behålla intakt ytterligare en vecka. Den går bra, men jag är faktiskt ganska less på den, måste liksom tvinga mig att göra den varje dag.

Egentligen skulle jag ju haft helt andra övgningar och träning nu för bäckenet om inte nackensmärtorna uppstått där i maj...

- Om inte detta med din nacke hade hänt är jag helt säker på att du hade kunnat åkt slalom nu, sa Thomas.

Thomas har precis skrivit klart en avhandling om kvinnor och bäckensmärta   Så det fanns en del affischer uppsatta med information studieresultat och kommande studier. Jag hann inte läsa allt, men jag fotade av alla affischer så kan jag skriva här sedan  Jag vill veta mer, mer, jag vill "allt". Jag vill arbeta med detta på riktigt. Jag önskar ett möte med honom bara för att få veta mer om studierna och annan fakta. Jag vill/behöver det till bloggen sa jag för det är så många som törstar efter information och stöd.

- Ja, men du kan ju ändå skriva din historia, din bäckenresa liksom, sa han.

Jo, men det är inte mitt syfte, jag vill kunna hjälpa er fram till mer hjälp och kunna stötta! Visserligen skriver jag ju allt och lite till ibland om min vardag för det rensar och jag vill visa att vi är många som en inte har en spikrak väg i livet. När jag blottar mig så känner någon annan stöd att de inte är ensam med smärta och kanske vågar fler öppna sig och för att kunna må bättre. Ensam är stark, absolut, men äntligen har iaf jag lärt mig att ensam är inte starkast.  

Jennifer

Torsdag 16 jan 13:10

Hej!
Hittade hit häromdagen då jag har stora problem med mitt bäcken. Har haft mer eller mindre konstant värk sedan november 2012, som blir värre ju mer jag gör (går, rider, tränar, städar, ja allt). Blir också värre med kyla, förra vintern var en pina, jag kom inte ur sängen på morgonen och hade väldigt svårt att gå.

I somras var det lite bättre och efter att jag också var till en kiropraktor kunde jag gå hyfsat normalt igen även om det fortfarande gjorde ont. Nu när hösten/vintern kom blev jag sämre igen. Har varit till fyra olika sjukgymnaster där den senaste sa att jag verkar vara överrörlig och troligen är det även i bäckenlederna eftersom det är där den största smärtan sitter. Hittills har INGEN annan ens varit i närheten av att hitta en orsak, är utredd hos endokrinmottagningen, neurologen och på hälsocentralen men utan framgång.

Har ätit antiinflammatoriskt men utan större resultat. Har också tränat, lite och mycket, vilat, men inget hjälper. Jag är 25 år och känner att hela mitt liv är på väg att förstöras i och med detta. Har jobbat i dressyrstall för några år sedan och vill gärna hålla på med hästar i eget företag i framtiden, men det känns omöjligt med denna smärta eftersom den blir värre av ridning och stalljobb.

Har även varit gravid men fick tidigt missfall, törs inte försöka skaffa barn när jag mår såhär då jag knappt klarar att ta hand om mig själv (har häst och hund också, samt en underbar sambo). Är rädd för att jag aldrig kommer bli bra. När jag varit som sämst kunde jag inte resa mig ur soffan, benen var som förlamade och det gjorde så ont att tårarna sprutade samtidigt som jag skrattade av ren chock tror jag.

1 Vet inte om det kan vara så att jag har liknande problem som dig?

2 Finns det andra sätt än steloperation eller är det det enda som hjälper?

3 Hur ställer man diagnos?

Om du vill får du maila mig. Ska fortsätta läsa här nu och se om jag kan hitta lite svar.

Svar: Känner så för dig som för andra läsares berättelser som jag tagit del av. Jag vet verkligen hur det känns. Jag vet hur tufft det är att vara driven och vilja och tappert göra försök på försök för att hitta en ljusning/lindring. Hästtjej är jag också, så även det kapitlet förstår jag mycket väl, det finns flera hästtjejer här  Jag erbjuder dig att kommentera här och ställa vilka frågor du vill till mig eller mejla på: pansen76@gmail.com så lovar jag besvara dig.

1 Ja, jag tror du har samma problem som mig och många andra här...Många av oss är också överrörliga. Jag mår sämre och har värk i både muskler och leder vid väderomslag eller kallt väder. Det kan också ta i och tokvärka på en punkt, en led under någon minut som VAS (smärtskala) 8 av 10.

2 Här i Sundsvall har det gjorts studier med mycket goda resultat med kortisoninjektioner. Kortisonet ges via slidan till de inre ledbanden i bäckenet. Sedan följer ett mycket noga schema både vad gäller vila/avlastning och särskilda övningar för att bygga upp inifrån.

Jag vet flera som blivit helt bra av injektionerna. Jag provade själv för några år sedan, men var tyvärr i för dåligt skick så jag blev inte bättre. Jag önskar att alla som har haft långdragna bäckenbesvär kunde få kortison och det särskilda träningsprogrammet och stöd av kunniga sjukgymnaster. Jag har ätit kortisontabletter också som kurer och de lindrade absolut så det tror jag också skulle kunna hjälpa många. Startdos Prednisolon 40 mg under 2 veckor sedan sänkning 30 mg 2 veckor osv.

3 Det finns en rad tester som sjukgymnasterna kan göra. Min sjukgymnast är så otroligt kompetent att han inte ens behövde undersöka mig för att misstänka min diagnos. Men efter mötet men honom fick jag genomgå en vaginal undersökning hos en kvinnlig sjukgymnast då hon tryckte på olika punkter som hörde ihop med olika ledband osv. Här kan du läsa om när jag fick diagnos efter 15 år med bäckensmärta eller 20 år beror på hur jag räknar   http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/11/09/8967873-2010-jag-far-ratt-diagnos-efter-15-ar-m-backensmarta/

Hoppas du är nöjd med svaren. Bara ösa på med fler, det brukar bli så när man börjar fundera.

Kärlek och styrka

Pansen  

Tack så mycket Försäkringskassan! Jag behövde inte betala tillbaka de 6 580 kr som de felaktigt betalat ut för mycket under hösten. Puh, jag blev så glad så jag skrek JIPPI och hoppade runt lite. Kände genast att det var länge sedan sist, jag hoppade runt och skrek liksom. Jag ska försöka hitta något nytt att hoppa och dansa för trots att jag bor i Sverige och Norrland  .

Nä, det gäller verkligen att hitta saker att bli glad för, att vara tacksam för och att kämpa för att förändra sin situation. Allt detta dessutom att bli bitter, skylla på andra och säga "dom" gör inte si eller "dom" förstår inte det osv. Några enkla rader med text, men så viktiga! Även om allt inte funkar varje dag så är det i alla fall de viktigaste att vara medveten om sina känslor och uttryck tycker jag. Absolut kan det vara bra att "tänka lite på sig själv" men ändå inte låta det tar överhanden.

Att kunna känna när offerkoftan är på och att kämpa för att ta sig ur den. Att fortsätta bry sig om andra (även om det för vissa gäller att skära ned mycket på det) och spara på energin. Men vi behöver få energipåfyllnad också och det kan få av att känna att man är snäll med en medmänniska. Det kan vara att lyssna på någon annan som har något som de anser vara jobbigt. Att donera en slant till ett behövande barn eller ge någon tiggare något lämpligt. Är kraften minimal så kan det en dag bara bli att ta hand om mina egna djur eller slänga ut lite bröd till skatorna eller erbjuda någon före mig i livsmedelsaffären för jag ser att de har bråttom När jag råkade ut för komplikationer efter en ryggvätskeprov (LP) och vårdades 4 dagar på akutavdelning var det många i min närhet så tyckte det var förfärligt synd om mig, vilken otur jag hade dessutom bara 1 veckan innan min första Ängelholmsoperation!
-Nä, vet ni. Jag tänkte precis tvärtom! Så fort jag fått behandling och började må bättre där på sjukhuset tänkte jag bara: vilken himla tur att jag bara hade huvudvärken från helvetet, herregud jag hade ju kunnat vaknat upp med obotlig cancer eller efter en svår bilolycka förlamad och utan kroppsdelar!

Mitt svar fick en del att tänka om. Det är så lätt att bara klaga och klaga liksom  

Men visst, gråt och slå hårt i en kudde när känslorna måste ut, men stanna inte kvar där för många dagar bara. Om det gråa och bittra får leva ut med dig kanske det slutar upp efter några år att ingen orkar umgås eller ringa dig...Sist jag hade offerkoftan på var jag än mer frustrerad än vanligt för jag kände ju hur bitter och att jag tyckte synd om mig själv! För mig att jag tycker synd om mig själv är för mig det lägsta värsta vattenmärket! Usch, då skäms jag sedan, men jag brukar inte ha beklagat mig till någon så jag slipper i alla fall ha ångest för att jag sagt något. Förutom här på bloggen då, men jag har ju bestämt att jag ska vara ärlig för det kan hjälpa någon annan...Likaså är tanken med att texterna ibland är gräsliga rent språk- och stavningsmässiga, jag har bestämt att hellre skriva med dålig kvalitet än att inte skriva för att jag inte har kraft att rätta upp texten. Detta är såklart en jobbig sak för mig, eftersom jag i mitt arbetsliv arbetar med både språk och stavning och rättar andra med det...Hehe, när jag kan ska "arbeta" med alla texter och rätta upp dem för att korrekturläsa är så lätt jämfört med att skriva och författa.

Sist för bara nån vecka sen vet ni som följer mig nog när jag var som mest låg...Hade så ont i nacke och migrän och sedan ringde Försäkringskassan och sänkte min ersättning med ca 4 000 kr i månaden + ett återbetalningskrav...Då ville jag verkligen inte vara offer och bitter, jag ville komma ur fort men det var svårare än vanligt! Men tydligen ville/behövde livet att det skulle vara så några dagar. Dessutom inföll de värsta gråt-dagarna samtidigt som min PMS som är av den lite värre karaktären och numer har jag ju även hormoner i min kropp (hormonspiral). Efter att ha skällt och kommit i bråk med maken låg jag och snyftade och sa att jag nog måste ta ut spiralen för jag tål verkligen inte hormoner. Det känns som när jag varit gravid, gråtit för allt och helt plötsligt börjat irriterat mig på andra människor och saker. Har sett flera barnfilmer med dottern på slutet och då ligger jag där och gråter. Jag kan verkligen rekommendera hästfilmen "Klara", haha. Det som fick mig att sluta gråta när F-kassan ringt var insikten att "Tack snälla gode gud för att mina barn är friska. Man brukar säga att man önskar man själv kunde bära sina barn smärta eller sjukdom om de är drabbade...Vem vet, det kanske JAG gör? Jag har ingen svår sjukdom och mycket sällan är jag förbannad på den. Det är bara som det är och jag hade ju kunnat ärvt vilken sjukdom som helst typ ALS, Chorea Huntington, MS osv.

Ja, jag har inte bestämt ännu om fördelarna med hormonspiralen väger över. Det kan ju lugna ner sig med humörsvängningarna efter 3-4 månader så jag ska försöka avvakta lite till. Egentligen vill jag ju inte alls tillsätta hormoner. Många med EDS vittnar om en försämring med hormoner och dessutom vet jag ju inte om det är hormoner som "leker runt" med mitt humör eller om det bara är jag liksom? Är det jag som är ledsen på riktigt eller är det en överreaktion. Jag tycker dessutom att mitt bäcken känns mer sårbart och skört igen. Men det kan lika gärna vara ren och skär inbillning eller att jag inte kunnat varit ute och gå som mycket som jag behöver för att rehabträningen ska gå framåt för bäckenets del.

-Men, herregud misstänker de endometrios för dig ska det aldrig vara nog tycker du genomlidit nog!, sa en kompis.
- Fast det hade ju lika gärna kunnat vara livmoderhalscancer, sa jag ärligt för så hade jag hunnit tänka (men det hade gått 2 veckor efter beskedet kan jag erkänna).

Lästips som kan hjälpa att vara tacksam och kämpa vidare är boken/ljudboken "Ro utan åror" om en känd TV-journalist som får sjukdomen ALS eller ladda ner och lyssna på P1s Katarina Hahr som gjort flera avsnitt om hur det var när hon blev blind som 30-åring, hur det var att ta hand om ett nyfött barn som blind och en massa känslor kring detta. Av dessa som jag lyssnat på har tanken definitivt varit tack, att jag inte drabbades av det där istället. 

Mitt möte hos nya husläkare kändes mycket bra. Jag var inte nervös vare sig före eller efter. Men känslan att möta någon som inte vet något om mig och min historia var ju lite knepig. Misstänker att jag måste förtydliga lite jag ville t.ex inte prata om bäckenet så risken finns ju att han tror att jag helt besvärsfri och helt läkt och rehabiliterad med detta nu. Alltså Sturesson är nöjd med operationen och skelettet är ju läkt. Men med tanke på min EDS och långa bäckensmärta så sade ju Sturesson sist "att vi skulle vara nöjd att jag blivit bättre" att jämföra med när jag var sängliggande och inte kom fram till mjölkdisken på ICA. Jag ska ju aldrig jogga/springa mer eller utöva hästhoppning t.ex Nya läkaren höll på ta bort diagnoskoden Ehlers-Danlos på läkarintyget för när han lyssnat på mig gav jag nog sken att allt var skitbra förutom nacken...inte hela sanningen precis  Men att börja prata om EDS skulle ha tagit mkt dyrbar tid. Så jag måste nog förklara lite mer för min nya husläkare eller rättare sagt be honom läsa det som smärtteamet skrivit ihop med sjukdomshistoria och smärtkurs osv. Men han kändes bra, lyssnade på mig, ställde frågor och läste själv i min journal dessutom ett stort plus kunde han svara och fundera tillsammans med mig gällande mina mediciner. Just nu känns det som att för mig behöver inte husläkare göra mer än så...bara likna Sturesson lite "jag lyssnar alltid på mina patienter och vill höra deras berättelse". Nya läkaren får klart godkänt än så länge.

Kärlek och styrka
Pansen