Vilken flash-back-jag har legat mycket i sängen idag. Det var bestämt sedan tidigare att jag skulle jobba hemifrån, vaknade efter en orolig natt förkyld. Vilken otrolig förmån att kunna jobba hemma och från sängen dessutom. Hade mängder med rapporter att läsa bland annat den långa budgetproppen på 187 sidor  

Telefonmöte och en massa mejl och ingen behövde märka hur förkyld och säkerligen smittsam jag var. Jo, alltså det hördes ju på min röst med de jag pratade med. Så glad att kunna jobba ändå. Annars brukar jag passa på att lyxa med lite stödskydd om jag ändå jobbar hemma så ingen kan se ett ländryggsstöd, knäskydd eller nackkrage så där...inget konstigt alls.

Nyss skjutsade jag in maken på fest och dottern och jag åkte för att titta på leksaker. Det var mycket Halloweenkläder och jag bestämde att nu ska hon minsann få en färdig kostym efter att jag halvdant limmat och lappat och fantiserat ihop gratis-kläder tidigare. Jag kan ju säga att r det stor skillnad i ekonomin att jag arbetar heltid istället för att jag blev sjukskriven dessutom som arbetslös. Det är det sämsta som kan hända, för min SGI per dag var högsta men eftersom man inte får "tjäna" på att vara sjuk istället för arbetslös sänktes den radikalt.

Ja, ja hur som helst...Plötsligt högg det till i ländryggen och började mola lite sådär djupare och jävligt irriterande. Snacka om flash-back! Herregud, så var det jämt innan steloperationen av mina bäckenleder. Jag kände igen hur jag började dra mig bakom hyllorna för att kunna sträcka på ländryggen och mindes hur jag många gånger tidigare år suttit där på huk bland bebisleksakerna med hemska bäcken- och rygg smärtor. Att gå på betonggolv är verkligen inte nyttigt  Nu känns det bättre, kanske så fick ländryggen en chock av att jag låg en del i dag. För annars står jag hela dagarna och jobbar sitter kanske 10 min totalt om det inte är en massa möten förstås. Men det slår aldrig fel en ynklig förkylning gör att min EDS triggas igång och jag får värre led- och muskelvärk. Lederna blir verkligen förkylda och sjuka, det kan ta i och tokvärka i en armbåge 20 minuter för att sedan försvinna helt för att sedan dyka upp i ett knä eller fotled osv. Men annars om det hugger till i ryggen sådär så tycks det vara överansträngda sätesmuskler som gör den där ryggskottssmärtan för stretchar jag eller trycker djupt i musklerna med en tennisboll så släpper det nästan alltid till dagen efter. Och har haft en sådan resa som mig då blir man på något sätt ganska tålig. Jag är van att det alltid gör ont någonstans och kan ta några ställen samtidigt, ett migränanfall eller ett knä som halkat ur led och tillbaka. Referensramen blir ganska annorlunda jämfört med andra. Jag är ju så tacksam och glad att jag slipper de invalidiserande smärtorna från bäcken, rygg och höfter  

En ny läsare tog kontakt med mig i veckan och hon skulle träffa Sturesson i går torsdag. Jag har tänkt på henne och hållit mina tummar för att Sturesson kan hjälpa henne, för hon har det verkligen tufft. Mejla mig gärna M  

Kärlek och styrka

Pansen   

Så otroligt ledsamt men jag har fått veta att rehabiliteringskliniken vid Sundsvall sjukhus inte fick anslag för att utföra en studie av laserbehandling för patienter med bäckensmärtor. Studien skulle ha startat i höst och letts av bland annat min sjukgymnast Thomas Torstensson.

För att "komma tillbaka" efter bäckensmärtor krävs specifik och riktad rehabilitering. Att långsamt träna upp de små musklerna inifrån. Men problemet är att de som har svåra bäckensmärtor ofta försämras av träning. För att träningen ska ge resultat behöver musklerna en "vila" från de värsta smärtorna.

Det har tidigare utförts studier med mycket goda resultat av kortisoninjektioner direkt i bäckenets ledband också av min sjukgymnast Thomas Torstensson och läkare Kristiansson. Kortisonet minskar inflammationerna så musklerna får vila lite och då passar det utmärkt att börja bygga upp med små viktiga övningar. Jag såg mycket fram emot laserstudien, skulle den kunna ge samma goda resultat? Kanske hade laser kunnat ge en läkning och lindring så rätt rehab kan påbörjas. Nu får vi inte veta  Jag kan bara inte förstå varför!? Ska vi prata pengar så förstår jag fortfarande inte för både kortsion och laser är betydligt mycket billigare för samhället än de steloperationer jag genomgått. När ska detta tas på allvar? När vi kvinnor slutar föda barn på grund av bäckensmärtor? Hur ska vi få detta på agendan...

I lördags var jag på fest och dansade järnet och gick sedan hem ca 3 km utan problem. Hela kvällen hade jag dessutom klackar på skorna men till promenaden hem bytte jag till träningsskor med hålfotsinlägg vill ju inte utmana min kropp för mycket, haha. Det är i alla fall härligt att åter kunna få dansa och gå. Jag pratade jättemycket med en barnmorska om hormoner och bäckensmärtor. Hon är väl kanske ett undantag även om jag hoppas inte, för hon kunde massor om olika behandlingar och hur mycket som hör i hop med hormoner. Hon tyckte det var helt otroligt vilken resa jag gjort och jag tackade nöjt för allt beröm. Hon hejjade också på mig i alla mina planer att försöka lyfta upp bäcken-problematik på en nationell nivå. Ja, men hur? Svårt att få tid och kraft eftersom jag arbetar heltid och pendlar och jobbet är krävande om än fanatiskt roligt.

Det är spännande att få höra om er som väntar operation eller är på väg dit och självklart få höra om alla andra också. Är det någon läsare som har problem men som inte fått diagnos eller hjälp?

Kram Pansen   

Hej älskade vänner. Ni ska veta att jag tänker på er varje dag önskar så att tankar kunde hjälpa   Jag njuter och känner lycka nästan varje dag trots att min kropp fortfarande kan vara ganska tuff att leva i och med  

Detta är ett klipp till den operation jag gjort (inget blod eller så).

Filmen visar steloperation ena sidan av bäckenlederna. Jag har stelopererat bägge. Det är denna metod som används vid Ängelholms sjukhus av Bengt Sturesson.

http://www.youtube.com/watch?v=zWnb7zcGWno&list=LP89s9AkVkimg&index=5&feature=plcp

Jag önskar så att jag kunde skriva oftare, men många dagar går jag direkt till sängen utan att ens äta middag för att återhämta mig. Jag kämpar och presterar i ett högt tempo på jobbet och trivs super. Visst, balansen mellan jobb och övriga livet måste bli bättre, men nu är min  (och min makes ) målsättning att göra ett bra jobb så jag att får vara kvar. En dag frågade en kollega vad det var för "fel" jag haft med mitt bäcken? Hon hade nämligen en granne strax över 30 år som var så dålig kunde knappt gå och ingen hjälp fick hon heller. Genast vaknade mitt brinnande engagemang, tänk om det finns något jag kan göra? Hon fick min mejladress och länk till den artikel som Sundsvalls tidning gjort om mig "Opererad av "Gud". Jag hoppas innerligt hon tar kontakt med mig så kan jag ge henne denna bloggadress för det har ju blivit ganska mycket fakta och information här förutom mina dagboksanteckningar  De på jobbet vet inget om min historia jo min närmaste kollega och chef vet att jag är stelopererad och var sjukskriven i  3 år men sedan vet de inget mer och det är så jag vill ha det. Men ni ska veta att jag kämpar hårt för att kunna prestera som en "normal" frisk person. Varje dag har jag ont i nacken och huvudvärk ibland är det riktigt hemskt med migrän och nära nackspärr. Jag har svårt att sitta ned och skriva så jag står nästan hela dagarna. Då gör det mer ont i musklerna i höften och jag måste sätta mig en stund och mota bort nacksmärtan. Jag har fått en superbra kontorsstol extra mjuk dyna och nackstöd och många inställningsfunktioner. Jag ser till att den är rörlig i sitsen, rörelser mår jag bäst av. De gånger jag blivit sämst i jobbet är under utbildningar/konferenser för jag kan inte sitta och vika huvudet uppåt och bakåt för att titta på tavla. Annars är även resor något som ger mig ökade besvär, herregud jag har varit till Bryssel i lilla Europa där så många häftiga stora beslut fattas. Jag gjorde en presentation för att försöka få över några miljoner från EU till Sverige och vår infrastruktur.

Något som förvånar mig men gläder mig oerhört mycket är att besöken hit inte minskat så dramatiskt som jag trodde de skulle göra nu när jag skriver så sällan. Det är ändå 650 besök per månad, wow!  Hoppas, hoppas jag kan fortsätta att stötta så fler av er får den hjälp ni har rätt till.

En sak som också gläder mig att nu tränar jag på ett vanligt gym, jag som tränat på sjukhusets rehab eller hemma i så många år. Jag tränar med en yngre släkting som också har Ehlers-Danlos det betyder mycket för oss båda för särskilt hon känner att hon inte kan träna med sina "normal" kompisar. Det är fortfarande rehab-träning det handlar om inte stora tyngder och pressa kroppen. Men jag har kunnat använt cross-trainer och det är så häftigt, känns som jag springer/joggar och flyger fram. Att jogga var en av de saker som Sturesson sa att jag inte ska göra något mer så därför är cross-trainern härlig. Jag kan dock inte använda armarna för då får jag hemsk nacksmärta men jag kanske kommer dit så småningom. Jag tränar bara ben och mage det där med armarna kommer väl förhoppningsvis. Jag är sämre för min sjukgymnast som ger massage är själv sjukskriven, jag har lagt några tusenlappar på naprapatbehandlingar men det ger inte lika varaktigt resultat. Hur som helst så är det ju herregud så sjukt bra ändå, tänk, tänk hur jag hade det för ett år sedan. Jag hade faktiskt panik men bara i några timmar på förmiddagen innan hemska migränanfall attackerade mig och helt slog ut mig. När någon kroppsdel blir sämre så blir hela kroppen försvagad och jag får värk överallt överanstränger jag mig för mycket (pressar mig för hårt) kan jag till och med få lite känningar i bäckenet men det är verkligen en kattpiss i jämförelse med de smärtor jag haft.

I dag jobbar jag hemifrån och måste verkligen sätta fart nu. Men jag ville så gärna skriva några rader, jag finns här och jag tänker på er. Jag hoppas verkligen kunna hjälpa fler och hoppas jag får tillfälle att berätta och kanske föreläsa för läkare och annan sjukvårdspersonal hur förskräckligt det är att leva med bäckensmärta och hur otroligt stark den faktiskt är.

Vore jättekul om ni skrev och berättade hur det går för er eller mejlar mig pansen76@gmail.com 

Många kramar
Kärlek och styrka i massor
Pansen  

Det gick inte så bra med internetuppkopplingen i stugan i sommar, så tyvärr har det blivit lite nya inlägg...Men nu kommer jag berätta lite om min status nu. Sedan kommer jag skriva era frågor samt svara på dem, frågor främst från Jennifer och Saraemma.

Det är först nu i sommar 1,5 år efter steloperationerna som det slagit mig flera gånger. Fy fan vilket helvete jag haft. När jag tänker tillbaka blir det som om att det inte är mig själv jag ser genomlida dessa år som gått. Jag förstår inte nu hur jag klarade dem så bra som jag ändå gjorde. Det är många sekvenser som spelas upp och jag minns tankarna, smärtan med mera. Men jag förstår inte hur jag klarade det, att jag klarade att tänka positivt allt som oftast ändå. Att jag inte hamnade på psyket, att relationen höll jag känner en sådan oerhörd tacksamhet att jag fick mitt liv tillbaka och att det är så värdefullt och uppskattat. Jag tackar för det nästan varje dag. 

När smärtan höll mig fången i sängen, hur huvudvärken och migränen tog tag i min hjärna och det blev svårt att tänka ut överlevnadsstrategier. Nä, det är inte klokt vad dåligt jag mått. Nu förstår hur jag hur mina vänner med tårarna trillande på deras kinder när det såg min kamp och smärta, men bara kände vanmakt för de visste inte hur de kunde hjälpa. Jag blev generad ville inte att någon skulle tycka synd om mig och när jag var så dålig var min strategi oftast bara att klara en timme i taget ibland tjugo minuter i taget...Jag kunde inte tänka på allt jag missade jag kämpade för att överleva skulle man kunna säga. Mina vänner ville hjälpa men kunde inte göra mycket. Jag sa att det viktigaste gjorde de redan att de fortsatte att behandla mig som alltid att de fortsatte och bjuda in mig på fika, bastubad osv. Ja, jag har skakat på huvudet åt mina tuffa minnen och njuter något så enormt av mitt liv just nu. Jag får ibland nästan känslan av att jag måste skynda mig snart kanske någon rycker under "mattan/livet" igen  Häromdagen bestämde jag mig för att röja upp i en av våra hus på gården i sommarstugorna. Kan jag det? Får jag det? Så kan jag tänka ibland som om någon annan fortfarande bestämmer över min kropp. Men nu arbetar jag och betalar igen på min skuld till staten. Försäkringskassan eller någon sjukvårdspersonal styr inte mitt liv eller schemalägger mitt liv   Jag kör, tänkte jag och fick ett enormt lyckopåslag. Jag kan vara så enormt stark så jag fattar det inte själv. I alla fall så ville jag göra plats på golvet för ett målarbord (för jag målar om MYCKET möbler). Jag flyttade massiva tunga spegeldörrar i trä närmare tio stycken lyfte jag och bar och drog. Fyra enormt tunga timmerstockar lyfte jag och flyttade med mera och mera. Min man bara gapade och stammade när han kom in.

-Herregud, jag förstår inte hur du bär dig åt, jag orkade ju inte lyfta den där dörren!

- Nä, jag förstår inte heller men jag är nog enormt envis, svarade jag glatt och lyfte upp dörren och placerade den på högkant medan jag balanserade på en regel för golvet saknades just där.

Dagen efter hade jag bara enorm träningsvärk och spända muskler. Ja, ganska rejält spända muskler, ländryggen var så slut att det högg som att det höll på blir ryggskott. Jag kunde inte luta mig framåt för att skala dotterns räkor! Men jag blev inte rädd, det fick mig bara att minnas när mina dagar var så här varje dag! När bäckenet är instabilt går musklerna i kramp. De försöker "gipsa in" det instabila partiet. Man kan få ryggskott i ländryggen. Jätteont och stenhårda sätesmuskler. Det kan smärta så kraftigt i musklerna runt höften att det känns som om den håller på att sprängas. Är Gluteus minimus överansträngd smärtar och bränner det ner genom knäet och i hela smalbenet också så man kan bli galen! min kära Gluteus minimus bråkar fortfarande med mig. Jag har inte så många år kört helt slut på mina sätesmuskler eftersom bäckenet varit så instabilt. Så sätesmusklerna protesterar fortfarande när jag bygger upp dem igen. Hoppas denna fetare text får många av er att känna igen er och ger er styrka att kämpa vidare för att få en korrekt diagnos   Tror ni själva att det är ert bäcken som är felande men läkare och sjukgymnaster tror det är muskler på lite olika ställen så hoppas jag ni orkar kämpa er till att träffa rätt människor med kompetens som kan göra tester och sedan avgöra om de är ert bäcken eller inte!! Dessa problem syns oftast inte på röntgen inte ens på MR eller rättare sagt den läkare som stelopererade mig kunde se på MR-bilderna att mina bäckenleder var påverkade men "mitt" sjukhus sa att "allt såg bra ut". Det är en stor okunskap på detta område det måste vara läkare och sjukgymnaster som har särskild kunskap om bäcken, det räcker inte med "allmän utbildningarna". Den som hjälpt mig hela tiden och alltid funnits för att stötta och hjälpa mig är min sjukgymnast Thomas Torstensson. Han kommer i höst att påbörja nya studier och se om laserbehandling kan hjälpa vid bäckenproblem. Kort går det väl ut på att med hjälpa av laser få inflammationerna att lugna sig och ge minskad smärta så att patienterna kan börja bygga upp musklerna kring hela bäckenet och hela kroppen. Rätt träning är en väg ur detta men då måste de starkaste smärtorna lindras först för annars ger inte träningen någon effekt.

Nu måste jag åka tillbaka till stugan och fortsätta träna och jobba så jag håller mina musklerna alerta  

Kramar i massor och kärlek och styrka till er alla

Pansen  

Blev så glad för era kommentarer, tack! Lika kul tycker jag det är att få höra om er, hur det går och hur era upplevelser är. 

I dag är jag hemma i villan igen för att tvätta och jobba lite. Det blir lite tråkigt i stugan när jag känner att jag inte kan jobba på med allt som jag vill. Det har varit sjukt varmt så att bara ligga still i solen har inte varit så skönt. I går fogade jag lite mosaik som vi lagt på ett uteskåp. Men genast är musklerna där i nacke, och skuldror och säger ifrån. Går jag för mycket protesterar höften, det stålar ut i ljumsken och ger kramp i sätesmuskeln och värker och bultar i hela benet, genom knäet, hela smalbenet ända ner i foten som liksom domnar av smärta. I dag är jag nere, ledsen och orolig varför är det så här fortfarande? Jag vill så gärna kunna hjälpa till med att bygga brygga, måla om sovrum och möbler och grejja i trädgården. Nu känner jag mig bara fångad...fast inte alls lika hemskt som när bäckensmärtorna härjade i mig, då var jag verkligen fångad på riktigt!

Mitt bäcken är verkligen stabilt efter steloperationerna, men denna höftsmärta som jag haft så otroligt många år nu. Mycket är mjukdelarna som krampar men varför krampar det hela tiden? Det blir svårt att göra träningsövningar med denna smärta. Gör jag tåhävningar klarar jag bara 15 st sedan kan jag knappt stödja på benet. Jag vet att ena benet blev kortare efter operationen, och att jag liksom skjuter ut ena bäckenhalvan när jag går. Jag måste komma underfund med varför det blir så här vad som är orsaken så jag kan lösa även detta problem. Min stora dröm att kunna ligga på höger sida är ännu inte uppfylld...Bilderna från förut kommer upp i mitt huvud och inte så konstigt att jag känner rädsla. Vill inte hämta fram kryckorna ur förrådet igen...

Har jag gått för mycket eller har jag fått lite så det är därför det blir sådana besvär? Min naprapat säger att det är min sätesmuskel som orsakar allt och symptomen med smärta i smalbenet stämmer för ont i smalbenet får man inte vid bäckenproblem, de fastställde Dr Sturesson. Nä, nu ska jag fokusera, det kommer inte bli som förut jag har gjort en tugg resa och kämpat hårt. Mitt bäckens är stabilt och steloperationerna är lyckade! Nu ska jag minsann fixa detta med höftsmärtan också. Utesluta höftskador som pincer osv och verkligen få veta om det "bara" är musklerna i sätet som ger dessa svåra besvär. Nä, nu ska jobba lite effektivt så jag får åka tillbaka till stugan och njuta av sommaren igen. 

Kram kram

Pansen

Jag har helt enkelt inte haft energi eller tid att skriva. Mitt dåliga samvete har malt att jag inte hunnit vara här för att besvara era frågor eller skriva nya inlägg  . De förstår nog har min man tröstat när jag somnat vid sju flera kvällar.

Mitt nya jobb är otroligt bra, men det blev ett sjukt högt tempo min första tid. Jag började tro att jag utsatts för något sorts test för att de skulle se om jag skulle palla  Vi producerade en reklamfilm och sedan skulle det beställas nya broschyrer med mera. Filmen optimeras för webben och spridas. Dagen efter att allt var klart packade jag väskorna till elva på kvällen och åkte till Visby och Almedalsveckan, puh. Det var en sådan häftig upplevelse och jag stortrivdes i händelsernas centrum. Första nätterna bodde jag utanför ringmuren, ca tre kilometer. Jag gick och gick på de obekväma kullerstenarna. Jag gick fel och jag gick omvägar. Dagen efter fick jag låna en cykel och det var tur för jisses vad ont jag fick i höften, eller rättare sagt musklerna runt ända ner i foten. För att kunna somna när det bultade som värst låg jag på en tennisboll, ont ska med ont fördrivas tänkte jag. Sista dagen gled den där j-lva knäskålen igen, inte helt ur led som tur var men arg blir jag. Jag har i alla fall fortsatt göra 10 squats varje gång jag går på toaletten på jobbet. Det kan bli en 60 squats per dag, alltid något.

Jag fick beröm för mitt höga tempo och för att jag var en god organisatör och så glad hela tiden. Jag tänkte många gånger varje dygn...om ni bara visste, tänk om ni skulle veta min historia. Tänk hur mitt liv såg ut för ett år sedan eller för bara ett halv år sedan  Jag önskade att jag hade fått berätta om detta med bäckensmärtor, om hur många som lider i onödan när de får fel diagnos eller ingen diagnos alls...Jag glömmer er aldrig eller mitt liv och lidande jag haft!

Våra seminarier i Almedalen blev i alla fall lyckade och efter fyra dagar flög jag hem, jobbade en dag, då kom nacksmärtan med migrän och jag kände mig helt matt. Hade som tur inbokad massage hos sjukgymnasten som lyckades behandla bort de värsta kramperna   Och sedan var det dags att bjuda in till makens 40-års fest! Jag fick läsa inbjudan igen och upptäckte att vi lovade frukost, lunch och middag och övernattning för 20 personer. Oj, kul, okej lika bra att köra vidare i samma hårda tempo. Festen blev mycket lyckad och vi höll till i vår sommarstuga och badade, bastade åt och sjöng karaoke och dansade. Sedan sov jag, oj, vad jag sov, 13 timmar i sträck + att jag somnade på dagen flera gånger. lite urladdning tror jag. I går åkte vi till havsbadet och lade oss på poolområdet. Jag hade platta tygskor (rena bäckendöden) och gick en del på de håra plattorna och i sanden. När vi kom hem och jag skulle laga middag kunde jag inte stödja på höger ben. Det kändes som det var något trasigt inuti och som om det blödde. Jag haltade och blev rädd, vad var nu detta? 

Maken lugnade mig och sa att jag inte hunnit återhämta mig sedan Visby ännu. Somnade gott och idag känns det mycket bättre. Ska vila en dag till men sedan vill jag köra igång med mitt träningsschema. Ska bli så kul.

Men hur har ni det? Vem väntar på operation? Vem läker efter operation? Vem testar rehabträningsschema? Osv. Berätta, nu har jag semester i fyra veckor och äntligen internetuppkoppling i stugan så jag kan bevaka bloggen  

Kärlek och styrka
Pansen  

Hej allesammans och tack så mycket för era kommentarer och grattisar. Det känns fortfarande helt fantastiskt och jag är helt lyrisk. Jobbet känns otroligt roligt och utmanande. Trevliga och glada kollegor också.

Jag sitter på våning tre och tar trapporna flera gånger per dag utan minsta problem. Står också mest och jobbar men det beror nog mest på att extern skärm och tangentbord inte hunnit komma till mig ännu. Visst är jag lite trött när jag kommer hem på kvällarna för jag pendlar ca 8 mil varje dag också. Men herregud, alla är väl lite mosig när man kommer hem efter jobb  Var på naprapatbehandling när jag var ledig i fredags och det var så kul att höra hans ord. Han tyckte jag gjort det otroligt bra och att kroppen svarat bra. Han sa att det är nära att nacken kommer släppa sina kramper när som helst, jippi! Han pratade inte så mkt om träning och träning han rekommenderade mig att ta en lugn prommis på 20 min efter middagen så kroppen får slappna av efter alla adrenalinkickar som jag får under dagen och med långa bilresor osv. Han sa att jag skulle njuta, sitta still och ta det lugnt!!  Jo, jag har infört en bra rutin på mitt nya jobb varje gång jag går på toaletten gör jag 10 tåhävningar och 10 Squats i onsdags blev det faktiskt 60 squats totalt, känns bra. Det har jag glömt att berätta, men min ena knäskål gled lite ur läge och tillbaka och dagen efter hände samma med motsatt knäskål. Det var för någon helg sedan men jag hade enorm tur för skadorna blev minimala och efter en vecka med rejäla knäskydd hade det läkt jättebra. Men nu vill jag verkligen vara noga med squatsen åtminstone för de stärker mycket av lårmusklerna och de är mycket viktiga när man har ragnliga knän som helst vill glida iväg inåt (luxation medialt). Sedan har jag beställt nya hålfotsinlägg och köpt nya bra skor så nu kanske jag snart slipper smärtan i min ena fotled och tåled också för ena fotvalvet har "rasat ihop" lite väl mycket  

Jag är otroligt tillfreds med mitt liv nu och är så glad att jag får fokusera på vad jag kan istället för att analysera vad jag inte kan göra. Jag har otroligt uppbackning från min man, han lagar middag, frukost, diskar om vi är i stugan och sedan allt som har med barnen att göra. Han vill att jag lägger mig när jag kommer hem och samlar kraft. Vilken kille jag har!!  Jag skulle nog må lite sämre om jag inte fick all den stöttning jag får av honom nu. Jag kommer att i jobbet få åka på några riktigt stora event som jag drömt om bl. a Almedalen och kanske en tur till Bryssel i höst. Jag är lycklig igen  

Jo, fick ju lite frågor om EDS. Jag har typ 1-3, i vår släkt drabbas flickor värre än pojkar. MIn son har klarat sig bra men har alltid sportat mycket så hans muskler är vältränade. Jag märker att min dotter är mkt överrörlig och typisk för en sådan för hon snubblar, ramlar och går in i saker hela tiden. Hon får även blåmärken lätt men samtidigt går hon ju som sagt in i mycket saker också  Jag ser alltid till att hon har rejäla skor helst inga tygskor eller ballerina skor hon pronerar som mig och sonen. Jag ser också till att hon rör på sig och håller musklerna i bra form. Jag har medvetet inte pratat mig varm om fotboll och liknande som jag tyckte kändes "farligt" för hennes knän och så mycket närkamper. Hon spelade länge innebandy som jag också gjorde som yngre. Det gick bra trots att hon var tuff framåt, men jag måste säga att det känns skönare nu när hon ville sluta. Nu är det mest ridning för oss båda. Sedan älskar hon precis som mig aktiviteter och är med och grejjar i trädgården, cyklar och går långa promenader eller springer. Glömde jag något? Var det något mer du ville veta Jessica?

Massor av kärlek och styrka till er därute. Och glöm inte att det finns mycket hopp, jag fick mitt liv tillbaka!

Pansen   

Åh, vilken helg jag haft. På fredag eftermiddag ringde de och sa att jag fått jobbet! Jag lade på och sedan tror jag tog några jämfota hopp samtidigt som jag skrek YES, YES...Sedan hade jag en massa känslor och bestämde mig för att jag fick ha det så några rena glädjetårar kom också 

Detta betyder så otroligt mycket. Min make blev lika glad han och barnen också för den delen. Det betyder mycket för hela familjen. Min revansch i livet och främst arbetslivet. Ja, det är stort. Många gånger under senaste månaderna har jag tänkt på om jag åter igen kommer börja känna lycka....Alltså om vi tar för fyra år sedan så minns jag att jag ofta sa att jag var lycklig om någon frågade. Det svaret förvånade en del, men samtidigt så smittade det också med glädje, i alla fall för de som delade min lycka.  Jag har lärt mig mycket under dessa tuffa år men inte som för en del att de nu plötsligt ser grönt gräs och hör fåglarna. Den nivån har jag haft sedan jag var barn. Jag har tackat och känt mig så tacksam för det jag har, i vilket land jag bor osv. Tja, om jag tänker på det nu så var jag ett klokt barn, haha. Klart jag också sneglat på saker som kompisar har/hade men jag har aldrig varit avundsjuk bara glad för deras skull. Jo, förresten nog var jag avundsjuk på grannen förresten när hon fick en ny höftled och ganska snart började ut och promenera igen...Då låg jag mest till sängs och hade inte fått klart med någon steloperation. Jag rehabtränade och tränade men det gav inte så mycket. Usch, det var den tyngst perioden...2011 var året. Men i alla fall, ända sedan samtalet i fredags har jag känt lycka. Det har varit flera dagar av ett otroligt härligt flow. 

En sak är att jag faktiskt känt mig nöjd över mig själv. Jag kände att jag presterat bra på arbetsprovet och jag hade gjort bra intryck på intervjun, tänka sig liksom att jag också fortfarande kunde prestera. Jag har fått tillbaka en identitet och när vi gick på en stor 40 års fest i lördags var det helt underbart att få svara "mitt bäcken är bra nu" eller istället få berätta om den nya tjänsten. Men det var ungefär där ett dygn av lycka som små tankar började dyka upp. Jag känner att lyckokänslan är lite obekant för mig. Kan det få vara så här bra nu? Undra vad som kommer hända nu? Vissa människor drabbas av allt, jag kanske väntar mer skit? Jag blev orolig för 15-åringen som körde moped och inte svarade på SMS. Jag fick för mig att denna varma sommarkväll kanske betydde att han nu för första gången höll på testa alkohol? Jag tror helt enkelt att jag är ovan med ett avslappnat liv  Kroppen känner sig mer bekant med oroskänslan så den får lättare fäste. Alltid, alltid senaste åren har något stressat och pressat mig Försäkringskassan, någon kroppsdel, läkare, felbehandlingar, felutbetalningar, återbetalningskrav osv, osv. Jag fick med min man på oroskänslan också och vi drog upp strategier hur vi skulle säga och hantera situationen om det nu var så att han kom hem och hade druckit. Men, ack, ack vad vi inbillade oss bra, vilken fantasi. Nä, sonen är verkligen inte som jag var som 15-åring, hehe. Han kom hem samtidigt som oss och undrade varför vi inte svarat!! Han hade lånat olika kompisars mobiler och ringt oss för att säga att hans batteri var urladdat. Nu var han hemma för att ladda batteriet lite. Dessutom hade han inte stannat i "stan" utan genast åkt hem och befunnit sig i närheten av oss hela kvällen. Jag ser på min mobil att jag missat en samma samtal från olika okända nummer   Åh, vilken underbar känsla igen! Suck, kärlek och lycka, åh, vad fin och vad stor han är. Han luktade bara avgaser och moped också, haha.

Jag börjar jobba redan på fredag och jag känner bara längtan. Okej, några tankar är för nacken, att nackmusklerna inte ska vrida till och jag får sådan där omöjlig huvudvärk. Men jag försöker tänka på min hållning och sträcka upp bröstryggen och fram för allt slappna av. Jag har liksom förbjudit mig själv att bli spänd, hehe. Nu måste jag bara våga njuta också det är ju helt sjukt vad känslor kan spela spratt. Jag är helt klart mer van att vara orolig och må lite dåligt än att bara må gott och känna värme. Jag har fått så otroligt många fina kommentarer från de i min omgivning, att jag är värd detta, att jag kämpat hårt för detta osv. Ja, det är väl lite så jag känner, att jag är värd detta jag tycker inte ett dugg synd om de som inte fick min tjänst till exempel.

Kärlek och styrka

Pansen