Inlägg publicerade under kategorin Allmänt
Svar till läsaren:
Jättekul att du skrev o så långt dessutom. Blir glad trots att du fortfarande har det tufft. Jag har ju kvar min sjukdom EDS med kronisk smärta och dessutom stora problem med min nacke. Det gör att jag fortfarande behöver smärtlindring och jag kommer nog behöva det framöver också. Jag hade det struligt med mitt bäcken och smärta efter rörelse i ca 1,5 år efter stelop. Men inte alls lika mkt smärta som innan operationerna. Min sjukdom gör att läkningstiden fördubblas. Hoppas ändå det var lite svar. Jag tycker iaf inte alls det är konstigt att du fortfarande har smärta och besvär. Trots att läkarna är kanon är de ju män och utan våra bäcken Sedan beror nog återhämtningen och lyckade rehabiliteringar till största del på hur länge innan operationerna man har haft besvär. Jag var väldigt "nedgången" i hela kroppen innan operationerna. Skriv gärna igen fråga på:)
Massor av kramar Pansen
Jag är mycket glad och tacksam för en ny läsarberättelse eftersom jag tror att det finns många andra läsare som vill ta del av den. Kommentera gärna för det är modigt att berätta och ge mig tillåtelse att publicera . Här kommer den och mitt svar till läsaren publiceras imorgon. Kram Pansen
Jag har tidigare gjort en diskbråcksoperation, en steloperation av ländryggen samt diskbyte och rensning av trång ryggmärgskanal, men smärtan blev om möjligt ännu värre efter L5-SI fusionen. Efter mer än ett år på väntelista fick jag äntligen göra min I FUSE (samma slags steloperationer som Pansen genomgått). Kirurgen som gjort alla mina operationer, är en oerhört skicklig läkare, men socialt sett är han en mardröm (man får i princip dra ut tänderna på honom för att få information). Hur som haver! Det bestämdes att jag skulle få vänster sida gjord och vid återbesöket tre månader efter, skulle han avgöra om även höger måste göras.
Så skönt med lite ledighet, det behöver jag verkligen. Nacken fortsättter att trilskas och jag är så less men tänker samtidigt att det inte är i närheten av hur less jag var att leva med bäckensmärtor.
Det är samtidigt en erfarenhet som gör att jag är mer tacksam för alla dagar som numera är så mycket bättre. Visst, nackspärr och migrän och för några veckor sedan gick bägge knäslålarna ur led (men de gled tillbaka i rätt läge). Men ändå inte i närheten hur det vara att mest ligga i sängen, att ha cirka 10 minuter på sig att handla innan smärtan blev för stark. Eller hur svårt det vara att bara vända sig i sängen eller sträcka sig efter något på sidan om sängen. Laga mat, föröka leka med barnen, usch, allt var en tuff smärtsam kamp den ter sig ännu tuffare nu när jag kommit ur den. Jag levde otroligt fokuserat i min lilla värld, tog timme eller ibland minuter för minuter. I ren överlevnadsstrategi tillät jag mig itne att rikigt tänka över hur överdjävligt livet var. Jag tänkte inte flera dagar framåt utan här och nu. Den "carpe diem" tanken lever jag fortfarande ganska mycket efter men nu kan jag drömma och göra upp planer längre fram, men nu föröker jag njuta i nuet dessutom. Och jag tänker på er alla som befinner sig i detta helvete just nu. All kärlek och styrka till er, det kommer bli bättre
Trots min höst med trasslig kropp och nytt jobb har jag lyckats avancera och är stolt över det...tänk om de på jobbet visste hur jag kämpar i princip varje dag. Men vi är oftast så mkt starkare än vad vi kan tro.
Jag har börjat längta efter att gå på krogen, vara med tjejerna och få dansa oavbrutet timmar i sträck precis som förr...det är några år sedan nu. Jag har också varit i väg och ridit och det gick fantastisk bra. Både min ridinstruktör och jag var förvånade. Men hon säger att min kroppshållning är helt annorlunda nu, till det bättre Dottern älskar att rida och kommer väl snart att "gå om mig" i kunskaper eftersom hon inte tack och lov behövt göra några uppehåll.
Tänker på er och hoppas ni ska finna lite "fighting spirit" när ni läser runt på min blogg med gamla anteckningar osv. Ni är värd att får hjälp Mejla mig gärna frågor eller skriv er berättelse och ge tillåtesle så kan jag lägga ut den här på bloggen-anonymnt om ni vill. Jag tror det är bra att få läsa om andra och se att ni inte är ensam i er kamp.
Kärlek och stryrka
Pansen
Nu har jag lunchrast och har besvarat kommentarer och frågor. Tack så mycket. Skriver på mobilen så det blir kanske lite fel med stora bokstäver osv. I alla fall innan jag satte mig för att äta låg jag i vilorummet o lyssnade på en avslappning. Mkt att göra, men det är förbjudet att bli stressad och dra upp axlarna;)
Jag var riktigt dålig i nacken förra veckan så i fredags fick naprapaten göra djup stretch och manipulera bröstrygg och nacke som hade låsningar efter behandlingen fick jag ett migränanfall modell kraftig. Men jag har ändå kunna ha en bra helg. I morgon åker jag på tjänsteresa till Bryssel. Denna gång tar jag med egen kudde för förra veckans hotellnätter blev utan kudde då den var för hög;) Men mitt bäcken känns bra o ländryggen också har dock inte kunnat träna. Bli ond cirkel m huvudvärk o tjänsteresor. Men jag vet vad jag behöver så jag måste ringa min ridlärare igen o se till att komma upp på hästryggen igen:)
Kärlek o styrka
pansen
Det här klippet i illustrationer-tecknat tycker jag så bra visar hur smärtan ser ut pulserande röd och utrbredd, hur det blir med instabilt bäcken det som jag upplevede som vrickningar och som att jag hela tiden slog upp ny skada. Det var så jag ville förklara, men det är inte så det ska beskrivas enligt flera kunniga läkare. Men vad tycker ni? Stämmer filmens röda pulserande förklaringar överens för er? Sedan är det denna op-metod som jag gjort. Jag har tre trekantiga titanstag på vardera sida
https://www.youtube.com/watch?v=yqfZ0XtmKyE
Kram
Pansen
Några Skellefteå-läsare hörde av sig (tack) och uppmärksammade mig att de videoklippet inte fungerade. Det som visade den metod som användes vid mina steloperationer. Nu har jag letat och hittat en ny film som visar samma metod.
Jag har opererats på bägge sidorna med sex veckors mellanrum. I dag är ärren mycket små, mitt bäcken är stabilt, jag arbetar heltid efter tre år som sjukskriven mestadels liggandes i sängen. Jag känner inte av att jag har totalt sex titanstag i mitt bäcken, det är svårt att förstå att jag har tre hårda järnstag som inte känns
Jag skulle lätt och genast göra om operationen om det behövdes igen. Operationen och rehab var inte min tyngsta period, det var mycket värre att ha sådana smärtor att jag inte kunde sitta eller gå, måste ligga i sängen och inte kunna vara med familjen. Att ha en läkare som inte trodde på mig, det var mycket tufft. Att prova och verkligen tro på varje behandling för att sedan konstatera att de bara gjort mig sämre. Att många gånger känna det som att jag var helt ensam ute på ett svart, djupt, kallt stormande hav...jag såg land, men tog mig inte dit och funderade på om jag kanske bara skulle ge mig och låta mig dras med fullt kraft ut och ner i havet....Jag kommer nog alltid att bära med mig de bilderna av det kalla havet och mina ensamma svarta tankar....
Det tuffa var inte operationerna, då fick jag åter ha hoppet och tron att nu kanske, jag blir bra igen...och det blev jag ju Efter operationerna och rehabtiden var det faktiskt Försäkringskassan som fick mig att må dåligt jag upplevde att deras regler var så stelbenta och att de "liksom inte trodde på mig". Jag kände mig så oerhört stressad och pressad att bli frisk att jag istället tog i och pressade mig själv och min kropp lå¨mngt över vad den tålde...jag kraschade rätt rejält och blev så mycket sämre. Men jag lärde mig något av den kraschen också och kanske behövde jag den ändå för det är inte ALLTD rätt att bita igop och forcera fram
Här är länk och klipp till en metod av steloperation:
Tisdag 28 okt 13:40
Ska snart steloperera ryggen L5S1, men är lite oroligt frågande inför kirurgläkaren som är skeptisk mot min husläkares diagnos EDS. Har föeutom uttröttande ryggvärk ont i höfter o bäcken + övriga leder, främst ben o armar. Tänker att ryggproblemet är nr 1 men när o hur ska jag ta tag i resten? Mvh S
Hej Sara
Vet du, jag har så många gånger mött läkare som inte riktigt trott på min EDS-diagnos, men jag har valt att lägga ned den striden, att inte ödsla energi på det. Sedan har min kropp liksom visat det för läkarna ändå och de har sedan ändrat sig och då har jag tyst likosm känt en seger som in te kostat mig något i tappad energi på vägen.
Bengt Sturesson som stelopererade min bäckenleder var vid första besöket också tveksam till min EDS-diagnos. "Det är så många som kommer hit med så många olika diagnoser", var hans kommentar den där första gången. Jag sa inget. alltså jag svarade inte emot eller försvarade mig. Jag kände en styrka, jag vet, sedan tycks det vara så tt min kropp visar det själv liksom. Det kan vara under djup narkos, antar att de verkligen såg hur överrölig min nacke var då osv. Vid mitt sista besök sa Sturesson att det inte var någtra helst tvivel om min EDS-diagnos. jag var så typisk! Med min mjuka hud, hudbristningar på alla möjliga ställen och sedan fick jag även en blödning som var svår att stoppa vid andra operationen (alltså ingen fara för livet eller så) Sturesson fick sy mer och göra invärtes stygn (vilket man egentligen alltid ska göra vid EDS). När Sturesson sa så att det var så uppenbart att jag har EDS, kände jag bara en styrka och ett lugn. Och där jag fick blödningen syddes det alltså mer och med tätare stygn osv så där är ärret mkt smalare och "snyggare", alltid något gott med sig
Sedan finns det ju många läkare som inte vågar eller vill operera om en patient har EDS så det måste du väl också tänka på. Sturesson sa till en början på telefon "har du EDS vill jag inte operera". Då fick jag panik och ville mörka i min journal men min kloka sjukgymnast var lugn och saklig och sa att du måste berätta att du har EDS. Men jag var livrädd att få ett nej på grund av EDSen, men nu vet jag att Bengt Sturesson stelopererat många, många med EDS eftersom vi är överrepresenterade med just bäckensmärtor.
Hoppas mitt inlägg var till någon stöttning.
Håller tummarna för att din ryggop och efterföljande rehab gör att dina besvär minskar i ben, höfter och bäcken för det sitter ju verkligen "ihop alltihopa". Men som du säger steg 1 är ryggop steg 2 återhämtning och rehab. Lycka till med operationen berätta hur den gick så kan vi väl ha fortsatt kontakt framöver .
Kärlek och styrka
Pansen
Kommentar från läsaren saraemma:
Undrar om du har några bra tips på stretchövningar för ländrygg och sätesmuskler? Som inte är dåliga för bäckenet... När jag stretchar sätesmuskeln får jag så jätteont i ljumskarna :( I min resa har jag kommit en liten bit... Har gjort ny MR av ländrygg och vanlig röntgen av höger höft, inget på bäckenet för det trodde inte ortopeden på... Har inte fått svar än men visar detta inget kommer jag kämpa vidare och försöka få remiss till Ängelholm eller StGöran. Din blogg är ett stort stöd, tack!
Kram
http://ryggresan.bloggplatsen.se
Kämpa på vännen . Jag har gjort både MR och vanlig slätröntgen på höfter, bäcken och ländrygg på "mitt" sjukhus fick jag svaren att det såg bra ut ingen påverkan SI-leder osv. Men Dr Bengt Sturesson som sedan stelopererade mina bäckenleder såg förändringar på samma MR-bilder! "de krävs en specialist på bäcken för att kunna se det, sa Sturesson" Och som jag hört från många kan man ha svåra problem utan att det visar sig på MR eller så kan det bli som för mig, det fanns ingen specialist på just bäcken som avläste min MR-bilder och det vet vi ju alla vilken stor okunskap det är på detta område.
Men som jag förstod det så var det MR bilder tillsammans med min journal som gjorde att jag fick komma för bedömning i Ängelholm. Jag kan koppla ihop dig med en tjej som opererats vid StGöran om du vill veta mer om den OP-metoden. Men jag tror inte den studien pågår just nu?
Stretchövningar för sätet: Allra helst hoppas jag att du även har en sjukgymnast som kan hjälpa dig med tips? Men denna funkar bättre vid ljumsksmärta. Jag brukar sitta långt ut på en stol, rak i ryggen, sedan lägg höger ben över vänster, böj höger benet och sätt händerna under knäskålen och dra benet mot dig, det stramar i höger lårmuskel. Här visar en sjukgymnast övningen: https://www.youtube.com/watch?v=AlbTy5_nbIc
När jag haft mer ont i ljumsken har jag haft benet mer upprätt och dragit det mot bröstkorgen inte nedfällt som i videon.
En annan följeslagare är att jag letar reda på en hög bänk eller staket slänger upp ett vikt ben, rak i ländryggen och sedan luta sig framåt. Himla svårt att beskriva i text Men det blir som den i klippet fast jag står och då stretchas ländryggen samtidigt. Jag hittar ingen bild eller film heller men det är denna övning som funkat allra bäst för mig. Jag har svårt att stretcha eftersom jag är överrörlig och så mjuk i många leder och muskler att jag liksom håller på slå knut på själv för att komma åt att det stramar i muskeln.
Nä, nu ska jag faktiskt gå och göra det där övningarna själv för att sitta vid dator är ju verkligen inte bra för min del. Jag blir stel och öm på 10 minuter, så på jobbet står jag hela dagarna
Hoppas detta var till någon hjälp.
Massa kärlek och styrka
Pansen
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
|||||||
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
|||
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
|||
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
|||
25 |
26 | 27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
|||
|