Alla inlägg den 29 april 2014

Av Pansen - 29 april 2014 07:00

I går fick jag en kommentar av läsaren Anna som jag även träffat "in real life" för vi bor nära varandra. Jag publicerar hennes kommentar och mitt svar som inlägg så ingen missar det för jag tror det kan röra flera av oss. Men först måste jag berätta att jag i går träffade läsaren sedan 1,5 år tillbaka, Catarina (länk till hennes bäckenberättelse). Hon hade åkt mycket långt för att träffa min sjukgymnast Thomas Torstensson och få hans syn på hennes tankar om att steloperera/fusionsoperera bäckenet/SI-lederna. Det är en sådan häftig känsla och så kul att få träffa er på riktigt! Hon undrade lite om "testoperationen" som görs innan själva steloperationen och jag tänkte även skriva lite om vad vi pratade om.

 

För att få komma till Bengt Sturesson vid Ängelholms sjukhus behövdes en specialistremiss från mitt sjukhus. Så efter fem månaders kötid fick jag träffa en ortoped som fick ett grundligt skrivet underlag om min "bäckenhistorik" främst författat av min sjukgymnast vilka behandlingar jag provat, vilka tester som gjorts osv. Jag var enormt nervös, för om jag fick remissen kunde hela mitt liv och framtid förändras till det bättre! En chans till ett nytt liv. Jag blev beviljad specialistremiss till Sturesson i Ängelholm. Ett stort steg avklarat. Men skulle Sturesson kunna hjälpa mig eller skulle jag få ännu ett avslag på steloperation såsom det blev för Strängnäs studie?

 

Efter några veckor fick jag ett brev från ortopeden på mitt sjukhus där han skrev att Sturesson ville ha en färsk MR på mitt bäcken innan Sturesson kunde ta beslut om han ville kalla mig för bedömning. Min MR hade gjorts för lite över ett år sedan och det ansåg Sturesson vara för gammalt. Jag hamnade i väntekö för MR, det tog tre månader. Ett nytt brev meddelade att Sturesson kallade mig till Ängelholm för en bedömning och det stod något om att "blockad läggs 08.00" och i kuvertet fanns flera tvättsvampar Descutan som används inför en operation, så jag fick ringa och fråga vad det betydde.

 

Jag skulle tvätta mig enligt instruktioner som inför en operation och sedan gå in i en operationssal där det fanns särskild röntgenapparat. Sturesson skulle lägga blockader i mina SI-leder. Sedan skulle jag under några timmar känna efter om det hade god effekt och bedövade lite av mina smärtor. Om blockaden "föll väl ut" vilket betyder att den smärtstillade mig så skulle jag på eftermiddagen opereras och få en "ponnyspark" som hästägaren Sturesson kallade det. (länk till min upplevelse av blockad och testskruv)

 

Ponnysparken kan man kalla en sorts teststeloperation. De opererade in en lång skruv i min ena SI-led som jag skulle ha i 4-6 veckor. Om skruven hade effekt och gav mig stabilare SI-led så var det aktuellt med en fusionsoperation/steloperation av en SI-led i taget. Jag kände skillnad trots fortsatt smärta så var det någon skillnad. Skruven tog uts och ersattes av totalt sex titanstag, inopererade tre i vardera SI-led. Men Sturesson använder olika metoder, alla läsare här på bloggen har inte genomgått samma metod. Någon har skruvar, någon har både skruv och platta och någon har bara opererats på en sida. Men jag har problem med bägge SI-lederna så därför var det bägge sidorna för mig precois som jag också hoppats. Senaste åren har jag haft mest och värst på höger sida. Därför sattes testskruven på höger sida först.

 

Nu håller jag alla mina tummar och tår för att Catarina också får en steloperation för hon har också provat allt och sitter numer i rullstol. Jag förespråkar inte steloperation/fusionsoperationer utan tror att otroligt många skulle bli bra om de fick rätt diagnos i tid så de kan få rätt sorts träning. Jag tror många skulle kunna bli hjälpta av t.ex. kortisoninjektioner sådana studier har gjorts på Sundsvalls sjukhus av bl.a min sjukgymnast Thomas Torstensson. När kortisonet hjälper och smärtan minskar kan man börja med stabiliseringsövningar och träna upp musklerna. Men för bästa resultat måste man få lite minskade smärtor annars hjälper inte träning. Nu ska en ny studie starta för att se om laserbehandling kan vara lika effektivt som kortison. Jag fick fel diagnos flera gånger och fel sorts träning den var alldeles för kraftig så jag blev bara sämre och sämre. Det var när jag fick träffa Thomas Torstensson och han ställde rätt diagnos som min väg tillbaka till livet började. Hade jag inte fått rätt sorts rehabilitering efter steloperationerna hade jag inte alls varit lika bra i mitt bäcken som jag nu är   

 

 

Läsarens Annas kommentar:

Anna
Måndag 28 april 13:35
Hej fina du! Jag hoppas att du ändå kunnat njuta lite av semestern... Jag har varit precis som du, hållit det inom mig, tagit på mig masken och klistrat på mig ett leende och kämpat på. Detta har gjort förhållandet skevt, hur kan jag förvänta mig förståelse när jag inget berättat.

 

Nu ska jag generalisera lite, min kära man som jag älskar mycket är en problemlösare vilket gjort att varje gång jag lättat lite på skölden ska han hitta på lösningar vilket gjort både honom och mig oerhört frustrerad eftersom det inte finns någon Quick fix på detta problem som ni alla vet! Jag jobbar inom vården och vet precis vad jag råder mina patienter att göra och så gör jag tvärt om själv, snacka om att inte lära som jag lever😬 Det är likadant med min smärthantering😜 Nå, ja jag har med hjälp av Thomas Torstensson, bra kurator, fina arbetsvänner och klok mamma börjat lätta på masken och prata om hur jag mår och även om det är skitjobbigt så känns det som jag börjat få tillbaka balansen i mina relationer nu när jag börjat släppa in de jag älskar💕igen. Många tårar har det kostat men det är det värt. Min kära make har börjat förstå att vi inte kan fixa problemet men att vi tillsammans är starkare! Kram!


Pansens svar:
Absolut har jag njutit av semestern ändå och jag slapp ju definitivt städning, tvätt och matlagning:-) Iofs var det länge sedan jag städade;-) (Jag blir ju så dålig i nacken och ryggen av dammsugning att min man nu gjort det i flera månader det tillät jag inte ens under värsta bäckensmärtorna). Jag tyckte det gick bättre med kommunikationen mellan oss ett tag på senhösten efter smärtkursen. Jag kände mig oerhört lättnad över att kunna våga berätta lite om min känslor, tankar och hur jag mådde. Jag upplevde förståelse och som om jag omslöts av bomull typ enklare att andas  Vi pratade en del om att jag också upplever min man som problemlösare och att jag inte behövde det, det gör mig bara smått pressad och jag måste gå i försvar när han kommer med olika förslag. (jag har trots allt mycket kunskap om min kropp och dess problem och behandlingar osv ) Jag sade att jag allra oftast bara behöver få prata och få en kram  . Och min man lyssnade verkligen, det var stor förändring och det gjorde mig så gott av få våga säga hur jag mådde och sedan bara få en varm kram som tröst, det hjälpte så oerhört långt. Ibland vågade jag till och med släppa fram lite känslor att jag kände sådan lättnad att jag började snyfta, det var också skönt. Det är inte alltid så lätt att ha ett pokerface och vara isprinsessa. Jag är en känslomänniska absolut, vilket innebär att jag tycker att jag har för mycket känslor och känner för mycket ibland både av mina egna och andras känslor  Men det är lite allmänt känt att män ofta intar en position som problemlösare medan kvinnor har lättare med känslor, att kramas osv. Det finns säkerligen statistik, men jag gissar att det finns fler manliga professorer än kvinnliga och fler kvinnliga undersköterskor än manliga Jag har ju själv varit undersköterska så omvårdnad både gillar jag och är bra på. Så jag känner även igen det där när du beskriver vad du säger till patienterna och hur du gör själv. Jag kan ge er läsare som mycket goda råd om hur ni ska tänka, göra osv men själv går jag ofta på en nit...om och om igen, haha.


Men de där veckorna i höstas gjorde allt så oerhört mkt lättare, jag fick inte lika mkt dåligt samvete och ångest. Jag kände att jag var något stort på spåren, att jag började förstå vad kurator och sjukgymnaster på smärtkursen pratat om. Men så tre dagar innan julafton drog cirkus-Försäkringskassan igång med fel utbetalningar och "hot" om återbetalningar och sänkt ersättning. Vi blev bägge enormt stressade och julen blev till stor del förstörd trots mina goda egenskaper att kunna förtränga och skjuta på framtiden   När vi bägge var så stressade och jag hade ångest och blev helt tyst blev det såklart mycket sämre. Vilken spänning det låg i luften. Vi bråkade en hel del mest om skitsaker som vi förstorade upp hur mycket som helst...vi är ju som jag sa rätt lika varandra i mycket. Nu har vi nog bägge låtsas att allt ska vara bra, jag ska jobba heltid och vara normal...Men istället har jag bara höjt mina medicindoser så det är ganska falskt  Men vi har börjat prata lite och ska fortsätta med det....sedan...jag måste jobba klart det viktiga eventet först  

 

Kärlek och styrka

Pansen 

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

41 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8 9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28 29 30
<<< April 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards