Nu har det blivit lite mycket jag och nacken så i morgon ska jag publicera lite från mina gamla dagböcker och 2011 när bäckensmärtorna var som värst. Lite om tankarna jag hade och hur jag kände då med mig själv, familj och framtid.

Tyvärr har nacksmärta och migrän helt tagit över mig just nu så jag tänker knappt på att jag har ett bäcken eller har fusionopererat det  Men ställ gärna frågor eller kommentera så ska jag känna efter.

Känns som samma resa igen...Ingen läkare lyssnar, eller så blir jag missförstådd eller inte trodd. Så nu måste jag orka försöka få någon läkare att lyssna på mig, bara låta mig berätta mina symptom. Vad kan det vara? Hur behandlar man bäst? Hur lång läkningstid? Har kollat igenom mina träningsdagböcker och allt började när jag gjorde en felaktig övning. Nacksmärta, migrän och sprängande huvudvärk, smärta ut i armen skrev jag redan om i maj...

Tur jag skrivit ned annars skulle jag inte ha en aning...Men jag fick ordination nackkrage på och efter 1 dygn var det så mycket lättare i mina krampande muskler. Jag upptäckte mig själv skämta och skratta och föreslå familjepromenad. Härligt! Men under promenaden kände jag det konstigt i ansiktet och sedan domnade det bort. Jag kunde röra på musklerna, haha, strokekollen igen. Sedan blev det vänster sida och då blev jag för nästan första gången lite rädd. Jag var ensam hemma och kände att jag inte kunde ringa någon för då skulle de få panik om jag sa att mitt ansikte var domnat. Vad händer liksom?

Men det blev inte värre så jag såg myste med familjen istället för att ringa sjukvårdsrådgivningen. På söndagen kändes musklerna skuldror/axlar också bättre bara nacksmärtan och huvudvärk så jag tog flera promenader. Då domnade ansiktet igen! Jag ringde sjukvårdsrådgivningen sa att jag inte vill åka in i onödan, att jag inte är någon orolig och hispig person, men jag undrade om domnat ansikte också berodde på att mina nack/skuldror varit i konstant muskelkramp i 6 månader? Sköterskan tyckte det mer lät som ett diskbråck och hon skulle meddela primärvårdsjouren och sa åt mig att åka dit. Där mötte jag en trevlig och förstående läkare  När jag hade svårt att hålla balansen berättade jag att den blivit dålig i höst och berodde på nacken. Jag sa också att jag är mycket van vid olika smärtor och sjukdomstillsånd men att domnat ansikte hade jag aldrig haft. Hon var inte helt nöjd med reflexerna tror jag, men de säger ju aldrig nåt! Jag är en sådan som vill veta så jag kan släppa. Jag vill liksom bara veta.

- Tvyärr, jag måste remittera dig till akuten. Jag kan inte helt utesluta något. Jag skulle vilja göra en CT (röntgen) och eftersom det kan tid och jag kanske hinner sluta och någon måste ju ta emot svaret så det får bli akuten, tyvärr jag förstår dig du ville inte dit, sa hon lugnt och log.

Shit, inte dit, men förresten en CT jo, ja, det är ju bra. Då ser de kanske om något hänt i nacken tänkte jag. Inget ont som inte har något gott med sig...eller...nähä.

De var mycket trevliga även på akuten klockan var 17.00 Jag blir alldeles rörd då när människor är så fina. Eftersom jag suttit upp i olika väntrum fick jag såklart jordens migränattack precis när de visade in mig i intagningsrummet. Jag kunde inte öppna ögonen så de erbjöd sig att släcka ned lite. Då började frågorna.

- Kom huvudvärken som en blixt från klar himmel?

- Nej, nej det här är migrän som kommer från nacken såhär blir det varje dag.

- Hur känns det? Ljuset är det förstärkt?

De var så gulliga, men jag hade så ont och för mig var det så självklart att jag inte hade någon stroke utan en vanlig migränattack av allt väntande...

Jag fick  ett eget mörkt rum och var bara tacksam att det dröjde innan någon läkare kom för attacken var kraftig. Jag ville inte ta migränmedicin heller för jag tänkte att den kanske kunde påverka mina reflexer eller så. 21.00 kom en medicinläkare in, han var också trevlig men det kändes som han från första stund tyckte synd om mig eller nåt åt det hållet och då slår jag gärna lite bakut, det känns helt enektl inte bra för mig.

- Jag har läst här från primärjouren och din journal här på akuten. Du har ju haft ganska mycket besvär med smärtor förut.

- Nä, nja, kanske, svamlade jag (det beror ju på vilket synsätt man antar  ) 

- De har ju gjort en MR av hjärna och halsrygg för 1 år sedan.

- Jo, men då hade jag inga som helst besvär, sa jag bestämt.

När neurologen gjorde det i fjol hade jag varit smärtfri från nacken och hade knappt migränanfall längre. Han ville bara gå vidare med en undersökning som bottnar 2,5 år tillbaka i tiden när de hittade något antikroppar i min ryggmärgsvätska.

- Du har Ehlers-Danlos, har du mycket smärta från olika kroppsdelar? Har du någon bra läkare som hjälper dig?

Ihhh, kände jag då! Varför pratar du om detta? Jag vill veta varför mitt ansikte är domnat och jag vill hemskt, otroligt, jätte gärna veta något om min nacke diskbråck, vilka muskler beter sig fel, är nerver i kläm osv? Aha, läkaren tror såklart att jag "bara" är rädd. Shit, kanske inte ansiktet kan domna bort som mitt och detta är psykiskt-inbillning? Jag känner runt med fingrarna och tungan på läpparna igen. Nä, det är som har tandläkarbedövning och känns lite som jag har fläskläpp.

-Ja, jag har bra läkare, en neurolog och så, hör jag mig själv säga bara för att samtalet inte ska ledas in på fel spår! 

Men, nä, nån bra läkare som kan stötta mig i min sjukdom det är ju rena ljuget, haha. Och neurologen, han har jag träffat två gånger  Men läkaren gjorde en ganska noggrann neurologisk kontroll, men inget på nacken.

- Jag tror inte det är något farligt i alla fall. Ansiktet styrs av nerver och de kan bli retade och inflammerade det är nog det som hänt. Så du kan åka hem. 

- Jamen, aha, jag har ju haft stora problem med nacksmärta och att musklerna i skuldror, axlar, armar överallt krampar så då är det väl inte så konstigt om nerverna är både retade och inflammerade?

- Nä, precis så är det nog.

Om man får problem även med musklerna i ansiktet, att det hänger i ena mungipan eller så det är styrt från hjärnan och då är något är tok där. Men så har inte jag alls, men det känns konstigt när jag t.ex står och prata med någon nära. 

Jätteskönt att komma hem och ta medicin och känna smärtan krypa tillbaka. Kramar barnen och trösta dottern som fått öroninflammation medan jag var borta. Jag led så med henne, det är hemskt att se och höra någon annan med smärta. Jag tillbringade mycket tid med henne värmde rispåsar, bomull och mössor på huvudet och en massa kärlek och bara visade att jag LYSSNADE och tog henne på ALLVAR! Sedan sprack trumhinnan och hennes smärta lättade lite tack och lov. Men jag känner mig rutinerad även på detta område, jag var ett "öronbarn" och både sonen och dottern också.

Det har varit så konstigt och jag tvivlar på mig själv. I fredags domnade ljumsken och jag mejlade läsaren J här och frågade om hon visste (jag har inte vågat sagt det till någon annan). J har tidigare stelopererat både sin nacke och bäcken. Hon svarade långt och så mycket stöttande men viktigast för mig just nu:

"Ljumskproblem kan också komma från nacken. Om du visste hur mycket konstigt skit jag fick uppleva av diskbråcken och främst förträngningen i nacken….det kan bli enorma störningar på många ställen i kroppen när ryggmärgen kommer i kläm. Ta det på allvar och ge inte upp min vän!"

Jag blev så otroligt lättad och vad skönt att få svar av någon som vet...Precis som mitt syfte med denna bloggen 

Jaha, det var ju inte många ord om bäcken eller SI-leder eller operationer   Men så har mina dagar varit och då är det mer förklarligt varför jag inte kunnat skriva eller hunnit känna av mitt bäcken. Men smärta och känslor runt det har jag upplevt och de delar jag ju tyvärr med många. Men nu tar gärna frågor och kommentarer igen. Kanske ni som väntar på operationer vill ge er tillkänna, vad tänker ni på nu? 

Kärlek och styrka

Pansen