Tack själv Elin för ditt glädjande meddelande om att du ska få "ponnyspark" i december! Så kul att prata med dig och känna att du är en positiv fighter precis som så många andra av oss. "Ponnyspark" är Sturessons ord för den testskruv som opereras in på en sida av bäckenet genom bäckenleden. Den får sedan Elin ha tillsammans med kryckor och max 30 kg belastning på den opererade sidan i ca 6 veckor. Om hon tycker det känns stabilare kommer Sturesson gå vidare med "hästsparken", vilket är fusionoperation/steloperation av si-lederna/bäckenlederna! Sturesson hade sagt att hennes fall tycktes klockrent. Grattis säger nog många med mig  

Med Elins tillstånd publicerar jag nu våra mejl till varandra. Jag tror att vi alla mår bra att få se hur många vi är som har smärtor, symptombeskrivningar, olika behandlingar, olika sorters bemötande och vad bäckensmärtorna gör med oss. Eller hur?  

Tack för dina fina blogg. Sen en tid tillbaka har jag läst lite då och då. Så nu ville jag presentera mig och ställa lite frågor.

Jag heter Elin och är 40 år, bor i Stockholm med man och två barn, 12 och 8 år. I samband med min första graviditet drabbades jag tidigt av bäckenuppluckring. Tyvärr har den inte gett med sig. Jag har provat nästan allt (precis som du beskriver med träning, sprutor m.m.) Tidigare red jag flitigt, gick i skogen, var mkt aktiv. Idag kan jag gå ca 100 meter, och använder rullstol vid längre sträckor. Mkt soffa och värmedyna blir det. Främst är det höger sida som spökar. Tyvärr har jag även fått ledgångsreumatism vilket gör att jag har värk i alla mindre leder i kroppen. Men mitt bäcken visar inga tecken på artit.

Tips? Jag tror jag är redo nu! Att gå vidare och undersöka operationsalternativet. Har du tips och idéer på hur jag bäst utformar remiss till Bengt Sturesson i Ängelholm?

Hej Elin
Tack för ditt mejl o beröm. Du behöver få komma till en ortoped på ett sjukhus så kan denne skicka remiss till Dr Sturesson.

Jag behövde först få min husläkare att skriva en remiss till ortopeden o min sjukgymnast som hade gjort flera undersökningar på mig bistod min läkare så remissen till ortopeden blev tydlig.

Jag väntade 5 mån för att få träffa ortopeden o min sjukgymnast var med mig på det besöket. Ortopeden skickade remiss till Sturesson som svarade att han ville ha nya magnetkamerabilder över mitt bäcken. Jag fick vänta flera veckor på att få komma till röntgen på sjukhuset. Det gick ytterligare 5 månader innan jag blev kallad till Sturesson. Så förbered dig redan nu på att det tar lång tid.

Tänker man hur länge vi haft ont känns det kortare. Hör gärna av dig igen om svaret var otydligt. Måste sticka på ridskolan m dottern nu  .

Kram kram Pansen

10 juni 2013
Tack för ditt svar. Det gjorde mig lugn och glad. Nu har jag varit i kontakt med Ängelholm samt träffat min husläkare. Nästa steg blir besök på ortopeden på KS. Det kommer att ta tid. Men då hinner tanken vänja sig. Om jag nu haft ont i över 12 år så fixar jag en stund till. Vi är ganska tuffa, eller hur? Eller snarare härdade!

Kul med hästar. Mina barn rider också, varav den äldsta "bor" på ridskolan. Jag skjutsar, betalar räkningar och sitter på läktaren. Provade själv att rida förra sommaren och sedan blev det sängen i två veckor. Det var då jag bestämde mig för att sluta acceptera mina bäckenproblem. Jag behöver inte kunna rida igen men jag behöver mindre smärta och ökad gångförmåga. Ja, till bättre hälsa.

Fortsätt blogga, jag följer dina framsteg.

Kram Elin

Tänkte jag skulle höra av mig och uppdatera lite samt ställa några frågor... Tack för att jag får följa med på din resa till ett bättre liv genom din blogg! 

Jag hade nästan inga frågor första gången, jag bara bad o bad att jag skulle få chansen till fusionoperation.

Pansen

Jag erkänner utan omsvep, jag skriver det i dag med stolthet   Denna blogg får gärna eller ska VARA en klubb för inbördes beundran! Jag har alltid svårt för att ta till mig av beröm och så är ju tyvärr de flesta av oss. Men jag försöker och arbetar för att bättre kunna hantera det. Ni läsare har hjälpt mig enormt med den processen med era otroliga ord som att jag är er idol, er inspiration, att jag är modig, en kämpe av rang osv.

Vi ska stärka varandra och vi stöttar varandra genom att ni tillåter mig dela vidare era mejl, SMS och berättelser, så tack till er alla modiga! Allra helst skulle jag vilja publicera precis allt för varje liten kommentar eller fråga kan ju betyda något för någon annan. Och jag med mitt guldfiskminne a´la Doris i filmen "Hitta Nemo", jag blandar ju ihop vad jag skrivt i sms, mejl eller här på bloggen   Många jag mött genom åren (min första sjukgymnastkontakt för ryggen när jag var 10 år eller ortoped för fötterna som 8-åring) har alla sagt att jag varit klok, glad och ambitiös, men jag har liksom inte tagit åt mig. Jag har som så många andra alltid tänkt att "så säger de bara för att vara snälla".

Sedan jag mötte min något-utöver-det-alldeles-vanliga-sjukgymnast Thomas Torstensson 2007 och han också sa sade sådana saker och att jag har enorma resurser så har jag liksom ändå inte fattat vad som menas, äsch, han vill väl bara vara snäll. Smärtteamet vid Sundsvalls sjukhus i augusti 2013 likadant, de har flera gånger och olika personer sagt att jag har stora resurser. Men jag har ändå sett det som så mycket mer än att kan stå för mina styrkor och vara stolt över dem likaväl som att jag skäms för mina svagheter.

Men det känns ändå som de omkring mig sett något så tydligt som jag själv inte SETT! Nu börjar jag förstå att min kraft och höga sensitiva förmåga, den ska jag se som en enorm fördel och använda, inte frusteraras och straffa mig själv bara för att jag är en känslomänniska   Jag börjar smått, smått förstå hur jag ska kunna använda dem. Det kommer bli så mycket enklare nu när jag börjat förstå hur jag kan och får välja det enklar och ibland vara mer självisk (alla omkring mig vinner på det i längden). Sjukgymnasten Thomas sa 2010 efter min Ehlers-Danlos diagnos.

- Du vet när du är på en fest och det ska spelas brännboll. Det finns alltid de som står på sidan om med en drink i handen. De minglar istället och tittar roat på matchen. De är inte sämre för det, men de kanske inser att deras kropp t.ex knän inte klarar av en brännbollsmatch.

- Ja, abslout, de människorna ja. De som inte kan bita ihop och offra sig lite för laget jag har tritvs så bra i lagspel alla bidrar med lite liksom. Abslout, jag ser dem alltid, de som pratar och skrattar men inte tycks ha någon tävlingshjärna, men vet du Thomas? Där ibland dem kommer jag aldrig, aldrig att stå!

Nu har några år gått och jag håller på fullt att försöka acceptera att jag faktiskt har en "sjukdom" och en kropp som gör allt för att lyda mig-hemska diktator som trots att kroppen inte orkar och har skador. Mina sjukgymnaster, kuratorn, smärtläkaren, naprapaten, min ridlärare och min älskade syster har tydligen sett något mycket tydligt som jag inte sett. Nu finns inte en tanke på att spela brännboll och visst, stå på sidan med en drink så klokt, vad skönt, vad enkelt   

Kärlek och styrka

Pansen