Alla inlägg under september 2013

Av Pansen - 10 september 2013 11:40

Kom på att jag måste berätta att alla som genomgår inte alls har så lång rehabiliteringtid som jag har! Jag vet en tjej som opererades mycket senare än jag och hon är tillbaka i arbete! En annan tjej som opererades flera månader senare än jag behöver inte ta smärtlindrande tabletter. Jag var i så pass dåligt skick i hela kroppen både psykiskt och fysiskt så jag rehabilitetar inte bara mitt bäcken utan hela mig😉 Dessutom har jag EDS vilket jag försökt förneka, det är så mycket värk och andra saker jag samtidigt ska jobba med😉


Jag har varit sjukt nervös inför besöket i dag hos en smärtläkare, men det gick så bra. Hon kunde EDS och hon hjälpte mig ett schema hur jag ska tänka och trappa ned morfinet, är så otroligt glad för det. Hon tyckte det var uselt att inte min VCläkare hjälpt mig och att jag ensam som patient hade läst och skrivit ut egna scheman från Internet, tack, jag tyckte själv det var konstigt😉


Jag mejlade min lokaltidning i helgen och frågade om de vill skriva en artikel om mig och mitt bäcken och hur otroligt viktigt det är att få rätt diagnos och behandling. Samt att detta område är alldeles för dolt. Hade jag fått rätt diagnos och hjälp för sisådär femton år sedan hade jag nog blivit hjälpt med rätt träning. Men som vanligt, att jag inte lärt mig har nu den sjukliga tröttheten börjat smyga sig på mig. Nu har jag haft jobbig värk i många många leder i över två veckor, åkt på en krasch, blivit glad att jag 'överlevde' så jag fick ny energi, den gjorde jag av med i helgen då jag hade långa samtal med andra lidande bäckensystrar,(ingen bloggläsare), jag mejlade om medverkan i EDS-studie, bestämde mig för att kunna hjälpa andra och tog kontakt med lokaltidningen. Samt att jag var go och glad mot familjen, gick på 70-års fest lika glad utåt. Hm när sjutton ska jag inse mina begränsnigar och sluta ljuga för mig själv och alla andra? Svar är väl: jag kan inte ändra mig på alla punkter jag vill verkligen att folk ska fortsätta uppfatta mig som en glad och positiv tjej. Nä, nu ska jag vila i vilorummet innan ett möte m kuratorn även det känns lite jobbigt för jag vet aldrig vilka insikter hon ger mig😉

Kram o kärlek 

Pansen 


ANNONS
Av Pansen - 8 september 2013 08:00

Detta tips har avsevärt förenklat för mig med familjens tvätt! Eftersom det är så mycket jag inte kan göra som min man tvingas göra istället så VILL jag ha hand om allas tvätt, det är ändå bland den lättase hushållsysslan.


Hur som helst så slog det mig en dag att det är ganska många moment detta med tvätten! Jag tar ur rena tvätten, hänger det mesta på galgar. Går tillbaka när det torkat, krånglar ur alla skjortor och tröjor m.m ifrån galgarna. Lägger skjortor i stykhög och tar allt som inte behöver strykas och går runt och bär i trappen flera gånger för att nå respektive familjemedlemmas rum och garerob, tar ut en galge ifrån garderoben och krånglar på nytvättad tröja/skjorta igen.


Jag kom på att alla ska ha samma galgar, varför hålla på att första dra på och sedan dra av och sedan dra på igen?! I väg på IKEA och köpte svara plastgalgar 4 st för 7 kr. Nu hänger jag tröjan på galgen i tvättstugan och bär sedan torra tröjan direkt på samma galge in i respektive garerob. Herregud, vilket onödigt jobb jag utförst under flera års tid, nån till som hållt på likadant?


Jag fortsatte att tänka hur jag enklare och effektivare kunde hantera tvättbiten (jag kör en maskin om dagen). JAg bestämde att alla i familjen skulle få en stor låda/korg i tvättstugan där jag lade deras tvätt, så kunde de hämta den själv. De slutade med att min man och tonåringen tyckte det var MYCKET enklare för dem om de fick ha alla sina kläder i lådorna i tvättstugan så de fick två var. Men det räckte ju inte riktigt och det hängde liksom kläder överallt särskilt i fönstret och det störde mig. (eftersom jag inte kan gå till ett arbete blir sysslorna hemma extra viktig för mig, jag vill optimera och ha kontroll) För mig själv och 8-åringen blev det mkt enklare för mig att ny lyfta upp hela lådan och lägga in i byrå respektive garerob. Maken har skjorta i arbetet varje dag och han har alltid strukit själv (tack och lov), men det hängde alltid rena ostrukna skjortor på galgar, stukna skjortor samt sådana som han haft en kort stund som var varken eller  . Då kom jag på att han skulle få min "hästgarerob" i tvättstugan så han kunde ha alla sina skjortor och kläder där. Jag slutade att stå och para ihop allas strumpor och köpte bara ett märke, svarta i st 39-41då kan sonen, jag och maken ha samma allihopa  . Så jag tar bara ut alla strumpor, slänger i tumlarna och drar sedan ner dem i en stor korg så får alla plocka när de ska ha. Nu är allt frid och fröjd i tvättstugan och jag slipper detta onödiga dubbelarbete som bara gav mig onödiga extra smärtsamma moment. Jag har även satt upp lite trevliga tavlor och lyssnar nästan alltid på musik och jag brukar stänga dörren, för jag trivs i min tvättstuga där har jag uppgifter att lösa som jag klarar av och då känner jag mer lyckad än bara misslyckad  För er som bor i hyreshus och har gemensam tvättstuga så går det säkert att komma på bättre lösningar även där t.ex att ta med egna platsgalgar ner och häng in i torkskåpet så är det i af bara att plocka med galagar inkl. torr ren tvätt sedan.


   Alla har varsin ljus trälådora för t-shirts, tjocka tröjor och byxor. En låda för sänglinne, handdukar osv. Tonåringen två.

   Gemensam låda för svarta strumpor, en för sonens kalsonger, en för hans träningsskläder osv. En låda för galgarna som jag alltid köper ett packe av när jag är på IKEA 7 kr  för jag bytte inte ut alla galgar samtidigt.

   Färdig tvätt drar jag ner alltihopas till en korg som jag sedanb gör ett lyft med till en tvättunna för den har bra höjd. Eller så sitter jag på golvet (kunde jag inte förut) och sorterar torktumling till en annan korg.

  Underlättar med rätt höjd.

Jag hoppas ni förstod och detta var mitt sätt det viktiga är väl bara att var och en börjar fundera hur det kan bli mindre moment=smärtlindring. Det är så lätt att göra som man alltid gjort eller som alla andra tycks göra. Men det är ganska mycket tid vi lägger på tvättning så det är verkligen värt att tänka till.


Skriva gärna några rader så jag får lite in-put på detta  


Kram och kärlek

Pansen



ANNONS
Av Pansen - 7 september 2013 07:00

Ibland VILL vi ju bädda sängen (inte måste;) och lägga på överkastet. Jag är så att när övriga familjen kommer hem på eftermiddagen ville jag att det ska se friskt och fräscht ut i sovrummet. Jag har nästan alltid rullgardinen neddragen eftersom jag är ljuskänslig.


I perioder fikar jag i sängen och har dator, papper och pennor och kattgodis ja, jag vet inte allt jag lyckats dra dit så det ser mycket stökigt ut! Egentligen kanske inte så konstigt för det har ju varit som en arbetsteraput sa "du lever ju i princip ditt liv i din säng". Det var hon förresten som ordnade en massa bra saker till mig så jag fick ryggstöd i sängen med elhiss, en sådan griptång för att plocka saker på golvet osv. Hur som helst höll jag på med detta att bädda sängarna och gå runt sängen flera gånger för att lyckas dra på överkastet när det slog mig. När jag var en tjurig tonåring så lade jag aldrig på överkastet, det for runt över golvet tillsammans med alla kläder ja slängde där. en dag när jag kom hem hade mamma köpt ett nytt bäddset till mig och tagit bort det dammsamlande överkastet.

- Nu har du så fint bäddset så om du bara drar upp täcket ser det ut som ett överkast också!

 

Kanske hade min mamma fått den bra idén ifrån någon rehabkurs hon varit på eller ifrån någon arbetsteraput. För under min uppväxt har min mamma alltid kämpat med smärta på samma sätt som jag gör nu...Dels har vi ju samma sjukdom EDS men även hon fick en svår nackskada med flera dickbråck så hon stelopererades och förtispensionerades. Hur som helst, nu gör jag så vi har snygga bäddset och drar man upp och slätar ut täcket lite så ser det snyggt och städat ut. Överkastet använder vi som täcke på sommaren och nu när  jag bäddade rent lade jag det som lakan. Självklart tvättar jag mitt överkast lika ofta som man gör med täcken/lakan  samma sak har jag infört för tonåringen i huset fast han får inte till detta med att dra upp täcket för det slänger han på golvet varje morgon. Men, jag har lärt mig att stänga dörren till hans rum så jag slipper störas av hans kaos till rum. Det är verkligen också något att jobba med och jag har lyckats riktigt bra! Jag sparkar alla hans kläder som han sprider ut över halva villan till en hög och sedan sparka eller lyfter jag in hela högen på hans rum och stänger dörren! Inte ser det väl så tokigt ut? Överkast under och vanliga påslakan bara.

 

 

 

 

Just det en annan sak jag gör ibland är att jag tar moppen och drar ihop alla slängda kläder och grejjer. Det är verkligen ENORM skillnad att torrmoppa än att dammsuga. Snälla ni som fortfarande envisas med att göra den förbannande dammsugningen som verkligen knäcker bäckenet. Införskaffa en torrmopp t,ex, Vileda alltså inte den som man svabbar golven våta med. Nedan en bild på en av mina moppar, jag lät dammet ligga kvar så ser ni hur effektiv den är också och nej, vi har ingen långhårig schäfer det är jag som hårar i vår familj så där blir det på två dagar  Jag har en mopp på varje våningsplan så jag slipper "nöta" på bäckenet onödigt i trappen för att t.ex gå ner att hämta också  I morgon ska ni få de bästa tipsen av alla nämligen de som underlättar avsevärt när man tvättat kläder!

Kram och kärlek

Pansen  

 

 


Av Pansen - 6 september 2013 10:10

Nu har jag fått kalleslen för återbesök hos Dr Bengt Sturesson vid Ängelholms Sjukhus. Måndag den 23 september ska jag först kontrollröntgas och sedan får jag träffa honom. Jag tror han kommer bli nöjd.


Jag har så tydligt känt under senaste månaden att det är förändrat, dels så klart av alla stabiliseringsträning men även känslan av att nu är det läkt och det har lugnat ner sig med de spridda inflammationerna som fanns i ljumskar, höfter och ländrygg. Men Dr Sturesson sa att jag inte skulle känna så stora skillnad innan de 6 månaderna av läkningstiden gått. Jag fick ju inte rida eller göra något annat än sjukgymnastövningar innan egentligen. Men jag har en förmåga att förbise eller rent av förneka saker som sägs till mig ibland. Jag vill så mycket och fort ska det gå, och inte är det väl konstigt att jag är så hungrig på livet efter att ha legat så mycket i sängen senaste åren?! sedan vill jag tyvärr alltid vara mirakelpatienten, den som läker och tränar extra bra och under kan ju ske det finns ju alltid nån i rullstol som kämpar och kan resa sig och gå...  


Jo, iofs ska jag väl inte skriva att allt är bra och läkt för ländryggens muskler tycks ha svårast att förstå att de inte längre behöver gipsa in min bäcken och krampa. Men det har lugnat ner sig så pass mycket att nu kan jag själv många gånger kan få krampen/molvärken i ländryggen att minska. det är min naprapat som visat mig flera stretchövningar samt visat mig hur jag kan leta upp muskelfästerna i sätet och sedan lägga en tennisboll där det gör som jävligast ont. Sedan ska jag spänna sätet 5 sekunder 5 gånger och göra likadant på andra sidan. Det är både skönt och jävligt på samma gång men det bästa det hjälper  Nu hoppas jag bara komma så långt med nacken också att den lugnar ner sig och musklerna slutar tokkrampa så att jag själv kan utföra djup muskelbehandling på muskelfästerna i nacken, pannan och käkarna. 


För att min man och jag inte skulle fortsätta vara tysta och inbundna mot varandra föreslog jag att vi skulle ut och plocka trattkantareller i går, vilket vi gjorde. Jag behövde röra mig för att få blodcirkulation och få just ländryggsvärken att släppa men jag tog det lugnt. Eftersom det var skitjobbiga dagar för mig när jag gråtit en hel massa kände jag att jag måste kunna berätta för min man så att han kanske förstår hur jag faktiskt mår. det gick bra jag berättade en del saker om att jag har så mycket tankar och funderingar och oro osv. Resultat Svampplockningen: Mitt syfte uppfyllt! Vi började prtat med varandra igen, det tog på nacke och armar visserligen men det var värt det, dessutom fick vi två fulla korgar med stora trattisar  På vägen hem 20.30 ringde min naprapat för att höra hur jag mådde, han hade verkligen blivit orolig i det skicka han sett mig dagen innan. Jag blev så förvånad verkligen gulligt av honom. Jag berättade att hans behandling verkligen hjälpt men att febern satt kvar. Han gav mig en massa tips och sa att jag måste hejda mig, jag måste inse att jag gjort stora framsteg senste 6 månaderna och att jag ska vara nöjd med det, jag får inte "rusa" iväg nu och hoppa över en massa steg...Nu har jag alla förutsättningar att bli bra och jag får hjälp på smärtkursen på sjukhuset men jag fick lova att jag skulle berätta på sjukhuset att jag är en person som VILL, VILL, men som måste få hjälpa att bromsa och tänka efter många gånger. Haha, han är härlig och så himla bra han också, men han vet ju också vad smärta är efter en biloycka som kraschade honom totalt. Det tog honom 3 år innan han kunde lyfta armen och i så dåligt skicka är iaf inte min nacke  


I morgon ska jag ge er lite tips som kan underlätta i vardagen, typiska kvinnofällor det som vi tror att vi "Måste" göra. Förresten på en föreläsning av min fantastiska sjukgymnast Thomas Torstensson berättade han om en filosof som  myntade citatet: Det finns bara två "måsten" i livet...välja och att dö... Fundera på den, det är inte så tokigt och att vi ska träna på att tänka jag VILL istället för att jag måste ju faktiskt dammsuga...


Kärlek och styrka

Pansen  

Av Pansen - 5 september 2013 16:15

Ända sedan smärtkursen började har jag haft tung sprängade huvudvärk och nackvärk. Haft svårt att hitta något läge där nacken inte gör ont. Men det har varit så kul och stimulerande att få nya bänner att få teorilektioner och att få höra andra beskriva samma saker som jag själv funderat över (sämre minne, tappar osd osv) Men det enda som fått mig glömma smärtan i bäcken/nacke är när jag rört mig... och jag har ju rört mig en hel del på denna kurs.  

 

Vattengympa, "vanlig" gympa, motionscykel, Pilates. Så himla kul och tänk vad stark du blir, kämpa på!, alla här på kursen har ont och "de gör ju allt", tänk inte för mycket följ schema och gör det du ska! har min hjärna sagt. Sedan har varningssingalerna kommit med plötsliga insomningsbesvär, vaknat 1 timme innan jag ska upp osv, tappat aptit på grund för hög smärta och denna enerverenade värk i hela kroppen som jag kallar EDS-värk. Men jag har tänkt: "okej, detta är jäkligt tufft, men det går kanske över snart det är säkert lika för alla" samtidigt har jag tänkt "det går går inte, jag hinner inte återhämta mig, det blir för mycket av allt det goda" Jag har också tänkt att teamet skulle ju säga till om jag gjorde saker jag inte får och jag har ju sagt till både sjukgymnast och kurator att nacken inte varit så dålig på 2 år och att jag har väldigt ont. Under vattengympan höll jag armarna över vattenytan för att minska belasntingen på nacken men då sa sjukgymnasten till mig att sänka dem för att få motstånd jag tvingades säga inför hela gruppen att jag hade så ont i nacken, men jag lydde och tänkte att detta gör jag inte om, men jag såg till att vinka armarna i alla fall så att motståndet minskade.

 

På hemmaplan berättade jag förra veckan för min man om min oro över nack- och huvudvärken han sa:

- Äsch, dra inte för stora växlar nu bara för att du fått ont i nacken. Det är ju bara nu när det är tuffare träning.

- Men jag har ju haft ont hela sommaren! Jag vet inte hur jag ska komma ur detta med nackkramp och fruktansvärd huvudvärk. Jag har ju gått på muskelbehandling och blivit jättebra och sedan har krampen vuxit och brett ut sig för att leda till nackspärr och jag har behandlat och tagit muskelavslappnande hela sommaren för att det överhuvudtaget ska fungera.

- Oj, jaha, då har du verkligen dolt det väldigt bra, svarade han.
Det är liksom mitt dilemma, å ena sidan har jag lyckats med min plan. Jag har lyckats att inte "störa" familjen allt för mkt med min smärta och vi har kunnat njuta mycket av sommaren. Men samtidigt kommer ju sådana kommentarer såklart att jag liksom ska "köra på" och det blir ju fel för det klarar jag ju så bra själv att bita ihop alltså  Tyvärr är nog både min man och jag likadan på det sättet att vi sluter oss när vi har det jobbigt och frågorna växer och rädslan osv och sedan exploderar det. Det exploderade för mig igår, inför alla på smärtkursen!

 

Vakande med tung huvudvärk och nackvärk det var så starkt att jag inte riktigt kunde känna hur det kändes i bäcken/höfter osv. Jag kunde inte cykla på motionscykeln för huvudvärken som bara ökar vid ansträngning men jag gjorde mitt Pilates extra noga med alla "bäcken" övningar och bytte alla sit-ups mot andra övningar. Jag hade så ont i nacken där jag låg på mitt matta och jag blev rädd så jag låg där och pressade kroppen och grät så tyst och fint. Jag glömde tiden jag tror jag körde i 40 minuter istället för 20! Jag undvek noga min sjukgymnast för jag ville verkligen inte få frågan hur jag mådde och hur det gick. Efter det hade vi lektion och då kom huvudvärken och sprang ikapp igen och gav igen för alla träning den fått utstå  . Jg har faktiskt minnesluckor från stresslektionen som följde. Men jag minns att läraren undrade om jag gått, men då satte jag satt på huk på golvet med händerna över huvudet för jag hade svårt att ha ögonen öppna på grund av ljuskänsligheten. Det enda jag kunde tänka på var att ta mig till min naprapat under lunchen. Tur han känner mig för jag kunde knappt prata när jag kom in och tydligen så skakade jag av smärta. Han tyckte att jag var varm och tog örontempen som visade 38 i bäge öronen, vilket gjorde honom bekymrad.

- Det är så här min kropp gör vid stark smärta eller om den anser sig vara överansträngd, jag har hört att flera smärtpatienter är så här.

Naprapaten gjorde som vanligt underverk och fick domningarna och kraftlösheten i höger arm att släppa! Han tog även bort den irriterande öronvärken. Han sa att nackproblem kan även ge tinnitus, så okej, då vet jag varför det tjuter och brusar så vackert i mina öron också  Han får bort krampen i nacken och jag kan röra huduvet som jag vill igen. Skyndar mig tillbaka och upptäcker att lektionen börjat för 8 minuter sedan, shit, jag har inte mobilnummer till någon så jag kan förklara. Jag ser "min" grupp precis gå ut genom dörrarna i andra änden av sjukhuset det är mega långt. Jag kan bara inte skolka så jag börjar JOGGA ikapp dem och det gör jag också. Vi ska ha kroppskännedom och lägga oss ned på madrassser. Jag sätter mig ned och då PANG, kommer huvudvärken ikapp mig igen och ger igen för språngmarschen. Jag knappt prata, jag kan inte röra och definitivt inte lägga mig ned. Sjukgymnasten frågar om jag ska avbryta och gå tillbaka. Men jag kan inte tänka mig att ens vända på huvudet så jag bara sitter där och hon låter mig vara som tur är. Helt vidrigt, jag har varit sådär förut, det var i oktober när jag låg inne 4 dagar på akutavdelningen för att ryggmärgsvätska läckte (postpunktionell huvudvärk) ut när det tog prov (LP). När jag rest mig upp och gått några steg håller jag på att svimma och så brukar det inte bli. På vägen tillbaka kände jag samma sak igen. Jag får lägga mig i vilrummet och trots att jag säger att de inte ska bry sig och att de inte får hämta min sjukgymnast så är det väldigt skönt att hon ändå kommer två gånger. Jag hade inte tagit Paraflex eller morfin på hela dagen för jag ville att naprapaten skulle ha bättre förutsättningar (vilket han sedan sa bra var dumt för han hittar och känner ändå). När smärttopparna börja dala och jag känner den underbara känslan av att smärtans område minskar allt mer och mer kommer ilskan av misslyckande och jag blir så himla ledsen. Det som är bra med att gråta är att spänningar släpper än mer så när jag ska hem för att de stänger 16.00 är det riktigt bra.


Thomas Torstensson min ordinarie sjukgymnast ringde idag och som vanligt kändes allt så mycket bättre sedan. HAn är forskningsledig och skriver en avhandling om bäckensmärta viktigt, viktigt eller hur? Men nu är det vila och läka ihop som gäller jag tror att febern kanske kan vara borta på lördag om jag tar det lugnt. Nu ska smärtteamet träffas och så får de fundera hur mitt schema och träning ska se ut...så inget ont som inte har något gott med sig (stämmer ofta). Men jag känner snälla kan ni inte bara steloperera min nacke också? Om inte den vore så jävligt överrörlig skulle jag inte ha sådan här stora problem med den. Tyvärr har ju halva släkten samma problem och min mamma har stelopererat sin nacke och även min morbror...och både jag och syrran skulle också behöva en...Tur att jag döpte bloggen till steloperation så kan jag ha kvar den och skriva om vägen tillbaka efter en steloperation av nacken, haha.


Kram och Kärlek

Pansen

Av Pansen - 3 september 2013 14:10

Nu ligger jag i ett vilrum på sjukhuset o ska ha ett gympapass om en timme! Kroppen värker o bäckenet värker på det där sprängande sättet som när man har foglossning vid graviditet och även underlivet känns just nu också som om jag vore gravid. Ni kanske känner igen det, den där tunga känslan och lite stick och hugg emellanåt. Jag har säkert bara överansträngt mig lite.


I går provade jag cykla på motionscykel, inga problem när jag gjorde det. Efter det körde jag mitt pilatespass fast bytte sit-upsen så inte nacksmärtan skulle öka. Allt kändes så bra o jäkla kul tills jag duschat o satte mig på en mycket intressant föreläsning om hjärnan, nerver o smärta. Det var som att försöka sitta still mitt i en myrstack med pissmyror   Nack-huvudvärken kom som ett tåg. Nåväl, det lindrades av morfin och Paraflex. På eftermiddagen hade vi vattengympa. Även det skitkul, men omöjligt för mig att avgöra vad jag skulle ta det lugnare med. Jag joggade på bassängbotten, vilken känsla jag har sprungit!! Inte alls konstigt att nu ligger i detta rum och gråter. Smärtan i nacken är för intensiv o jag hittar inget läge utan smärta. Men att jag inte hålla tbx tårarna beror nog mest på min vilja. Att jag vill göra detta och delta i allt. Berättade för både kurator o sjukgymnast i morse och jag fungerar så knäppt. När jag berättar och erkänner smärtan får jag liksom ångest!! Jag vill träna bli stark, utmana kroppen känna att den håller och kunna återgå till arbetslivenergöra sig iordning på morgonen och åka till jobbet och mötas av kollegor som tycker man är fantastisk och att man hjälper dem och företaget framåt. Ja, suck det var ju länge sedan jag släppte upp ventilen tillät mig gråta och vara arg och rädd. Skönt, i morgon är en ny dag  

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5 6 7 8
9
10
11
12 13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2013 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se