Jag vet så mycket om hur denna läkning och rehabiltering kan tänkas bli. Jag har gjort många rehabiliteringar av olika kroppsdelar. Jag började hos sjukgymnast när jag var 10 år!! Tålamodskrävande med nedgångar och uppgångar och plaåter då inget händer. Men inte f-n spelar det någon roll när dessa olika skiftningar drabbar mig jag faller i fällan ialla fall, haha, det är verkligen skrattretande. Senaste dagarna har jag befunnit mig på en platå, då inget händer och jag blev tom och trött. Men har såklart lyckats kavla upp ärmarna igen och fått lite ny luft, skönt  

Jag satte ord på mina tankar här och jag lyckades pratat lite lätt min man och iaf erkänna att jag varit lite låg senaste dagarna. Det var som vanligt otroligt skönt att få ur sig det och det gav lite ny fräsch luft till att orka fungera lite igen. Angående fällor så¨trillar jag inte längre ner i alla hela tiden och jag kan analysera en del och jag har lärt mig att skita helt i vissa saker!Typ en dålig dag..punkt..inget mer..det finns dåliga dagar och det behöver inte bero på något särskilt...Detta sa förresten också Thomas (sjukgymnasten) att ibland finns det inga svar. Men om de dåliga dagarna håller i sig då måste jag reflektera. Jag är ju dessutom lite skraj för jag vet att man har lättare att drabbas av depression igen om man haft det en gång...Till exempel pratade min sjukgymnast och jag om att under denna rehabilitering måste vi veta att helt plötsligt kanske "EDSen" sätter någon annan led ur spel t.ex ett knä eller handled så vi måste tänka om och vila från vissa övningar osv. Jaja, självklart visst är det så men egentligen så lyssnade jag bara jag accepterade det inte! I förrgår när jag gjorde squats (knäböj) hugger det plötsligt till i höger knä. Det smärtade och gick inte att utföra riktiga squats. Knäet fortsatte och värka och jag fick dra på ett knäskydd. Känner hur jag börjar mumla med mig själv..."satans, j-vla, skitknä, kan du låta bli och j-vlas, det räcker att handleden är "paj"". Jag har varit med om detta så många gånger men jag blir så frusterad, kan jag inte bara få kämpa och göra min träning i fred liksom?! Nä, jag kan inte det för jag måste inse att jag har en binvävssjukdom och då blir det verkligen inte bra att bli förbannad och "köra på ändå"..Jag har verkligen blivit otroligt, otroligt  mycket bättre men helt klart kommer genomslag då jag inte är lika klok  Att säga och veta och ge råd till andra är inte så svårt men att lyckas med de, DET är det svåra.

När jag opererade mig sist sa ju Dr Sturesson att min smärta som är som brinnande eld, pinvärk i muskeln till höger om skenbenet och som även ger domningar i främst höger fot inte hade med mina bäckenproblem att göra. Han var nästan säker på att det kompartment syndrom (musklerna svullnar och får liksom inte plats). När han sa det tog min lilla hjärna över och skyddade mig dvs. jag förnekande att jag lyckats få ännu en ny diagnos, haha. NU har hjärna släppt fram informationen och Dr Sturessons nya diagnos tycks stämma för jag får väldigt ont efter att jag gått, efter "träning" och på kvällarna. När jag kör bil domnar foten ofta. När jag träffade Thomas (sjukgymnasten) i förrgår så frågade jag lite om detta (för jag har inte orkat googla eller kolla upp det). Thomas förklarade att det är en liten muskel på benet som inte orkar med, den blir typ överansträngd. Dessa problem vid skenbenet kom för något år sedan när jag haft ont och haltat osv på grund av bäckensmärtorna.

- Ah, men då kanske kompartment syndrom försvinner/minskar när jag kommit i gång och fått tillbaka muskler och funktion?

Ja, Thomas trodde det skulle bli mycket bättre   Så skönt för det kan göra väldigt ont. typ jag-står-inte-ut-smärta och inte ens morfin hjälper när det "kör" som värst vid skenbenet. Det går alltså att träna upp den "lilla-skit-musklen" lugnt och metodiskt. Detta drabbade förresten längdskidåkarna när det började med "skate" för ett x antal år sedan (Thomas berättade).

Det är inte bara skit med den nya diagnosen alltså, den tydliggjorde också för mig att det är samma sak med mina armar och fingrar. Jag domnar även lätt i armar och fingrar, men det trodde jag berodde på nackskadan. Men så såg jag en nytt klipp på You Tube om EDS http://www.youtube.com/watch?v=0TWLB24fVJk  och jovisst, där fanns komparment syndrom som en symtom/underdiganos till EDS. Jag frågade Thomas:

-Men hur ska jag göra? Kan jag linda benet nu när jag tränar så jag kan fortsätta fast smärtan kommer?

- Då ska du linda foten/fotleden istället. För det är fotleden som är instabil och då jobbar den där musklen i "smalbenet" och blir överanstängd.

Då kom nästa stora AHA, min högra fotled är sååå instabil, den har såklart , krånglat av och till sedan jag var typ 7 år! Jag har stödskydd i bland och ett absolut måste är mina hålfotsinlägg för hälbenen är sneda och jag pronerar mycket, platta fotvalv osv (mkt vanligt vid EDS III, såklart  ) Min instabila högra fotled gör att den där "skit-musklen" i skenbenet blir överanstängd och svullnar. Är så himla glad att jag frågade och fick veta detta!! Vi kom överens om att jag skulle stödlinda högra foten för att se om det lindrar. För det är absolut inte bra att bara "tokköra" och strunta i om muskeln sväller och ökar i smärtgrad det har jag minsann orkat läsa nu på: http://www.1177.se/Vasternorrland/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Kompartmentsyndrom/?ar=True   

Så nu sitter jag i mina träningskläder och är så taggad att köra ett träningspass! Okej, det är många som kanske skulle vilja kalla min träning för sjukgymnastik och det är såklart också rätt. Men för mig är det träning, ordet betyder för mig "blod, svett och tårar" jag får kämpa med de "enklaste" övningarna och har en lång väg tillbaka men jag ska träna mig tillbaka och jag kommer att lyckats!! Jag ska bara komma i håg att VÄGEN ÄR INTE RAK OCH EN NEDFÖRSBACKE, haha, det är kurvor och hopp och gropar och ibland kommer jag slinka av vägen och ned i diket. Då kanske det svider lite när jag kliver upp och jag kanske måste få läka lite men sedan är det bara att köra vidare...igen..och igen! Jag skriver det här så jag kanske får in det och kan inse det också och inte bara säga det så klokt, haha.   

Men nu skulle jag så gärna vilja veta är det någon annan som har/haft ont i musklen som ligger bredvid skenbenet? Eftersom många som har bäckensmärtor är överrörliga så tror jag att det borde finnas mer som har detta kompartment syndrom av er? Det är ju inte så att jag hoppas att någon lider av det, men om det nu ändå är så så fick DU just veta att du inte är ensam och förhoppningsvis lyckades jag kanske förklara hur det kan komma sig. Nä, nu ska jag linda foten, dra på ett knäskydd och ev handlledsstöd sedan är det bara att köra ett träningspass  

Kram, kärlek och styrka

Pansen  

Jaha, så var det dags igen för mig att rycka upp mig. Smärtan knaprar verkligen på både kropp och själ...Sportlov och helg innebar mycket ökade rörelser. När ni läser kanske ni förstår varför jag inte skrivit på några dagar. Jag har haft fullt upp med att lyckats klä på och sminka mig  Som ännu en gång tänkte jag skriva hur det faktiskt känns, så kanske mina känslor och ord kan vara till stöd för någon annan därute som också känner sig ensam och rädd... 

I lördags var jag på middag och satt "fint" i 7 timmar som tur var det hos en mycket kär vän så jag reste mig upp emellanåt och tittade runt i hennes hus osv. Det var så roligt, vi pratade en massa hästsnack och gamla minnen. Men jag har så svårt att förstå hur mycket kraft det även tar ifrån mig! På söndagen kändes jag mig ledsen men hoppades att det berodde på att jag druckit vin kvällen innan. Men tyvärr sitter känslan kvar...

I går var jag helt "väck", men hade ett bokat lunchmöte på stan med det företag jag ska börja arbetsträna på i slutet på maj. Jag fick gå långt från den parkeringsplatsen och sedan ytterligare ganska långt till matstället. Samma visa igen, trots att det var så trevligt att prata blev jag helt orkeslös när jag kom hem. Stupade i sängen och somnade, vaknade irriterad, ledsen och hade ont. Jag hade gått 3 000 steg, det brukar jag göra på en hel dag och då är det inga problem. Senaste veckan har jag tänkt mycket på framtiden och arbete osv. Hur bra kommer jag bli? Kommer min trötthet och kraftlöshet ge med sig så jag blir som förut? Har vaknat kallsvettig flera mornar. Jag kan säga att det är vidrigt att kallsvettas...

I morse kändes det likadant ledsen, orolig och irriterad. Hade ett möte inbokat 12.00 hos sjukgymnasten. Jag brukar alltid vara så glad och "taggad" inför det, men inte i dag. Kände mig helt likgiltig. Orkade inte duscha och göra mig iordning som jag brukar. Men jag ville inte säga hur jag kände till sjukgymnasten. Sist vi pratade var jag så glad och uppåt och träningen och framsteg kändes så bra. Nu kände jag mig bara...tom. Vi hade mycket att prata om och planera med träningen och framtida rehabiliteringskurs. Jag berättade att jag kommit på att använda stegräknare och att jag går ca 3 000-4 000 steg per dag. Det tyckte han var jättebra likaså mina benböj var riktigt bra för jag gör mig nästan i 90 grader. Någonstans mot slutet av mötet sa han att jag måste säga till om det tar stopp, om jag blir likgiltig och känner BLÄ för träningen. Han sa att då kan vi ta en paus men just nu är det viktigt att du kommer igång...Han sa en annan sak också som träfffade direkt "ibland använder man sina barn som tröstande nallebjörnar och då får det vara så, det kan vara bra". Då berättade jag för honom att sådana tillfällen inträffar ibland, när jag upptäcker att jag vill ligga bredvid dottern och bara lirka med hennes hår och se på barnprogram med henne. Men jag sa inte att jag varit så senaste dagarna. Men jag tror att sjukgymnasten känner mig så bra vid detta laget att han kände sig på att jag är lite nere nu. Han poängterade att jag måste berätta för honom om hur det känns, men at jag såklart själv väljer hur ingående jag vill berätta och att jag ska ställa frågor jag funderar på. Han sa "har inte jag svar så kanske någon annan har och det är bättre att berätta om ett symptom även om man själv tycker det verkar konstigt, det kan ju finnas fler som känner likadant".

Han berättade också att kroppen blir väldigt påverkad både fysiskt och psykiskt efter stora operationer inte bara som "min" steloperation utan även efter t.ex korsbandsoperationer i knäet. Att det tar upp till två år innan den hämtat sig efter en sådan steloperation som jag gjort!! Att det alltså är helt normalt att dippa och deppa helt plötsligt emellanåt. Tack, skönt att höra just nu när jag känner mig ledsen trots att jag borde vara så glad och lycklig. Det var jobbigt att se hur mycket träning som kvävs och hur mycket tid och tålamod jag måste ha för att komma igenom detta. Just när jag sitter där och försöker le och låta positiv säger han:

- Du måste komma ihåg att du inte hade mycket kraft och energi när du påbörjade dessa operationer. Du hade gjort en ordentlig "resa" innan du ens fick operationstiden. Att det tar på krafter för dig att göra saker och att du inte har några reserver att ta av. Men tröttheten kommer bli bättre. 

Mycket av det han sa är saker som jag själv funderat och tänkt på, men det är så otroligt skönt när han säger det. Då känner jag mig normal istället för konstig 

Jag började hemma att köra de nya övningarna, men det kändes mastigt eftersom jag var i det skick jag var. Fick känning av en migränattack, lade mig i sängen och fortsatte med stabilitetsövningarna för bäckenet som jag gör i sängen. Upp igen, göra middag inte kul men jag eftersom jag inte ätit på hela dagen och förresten inte i går heller så vet jag att jag måste tvinga i mig lite mat/energi. Försökte vara glad men berättade att nu har jag många träningsövningar och att det inte är så kul. "Jamen, tänk då på  mig som måste jobba hela dagarna, det är inte så roligt jämt det heller" Suck, i dag var den kommentaren inte så passande för mig, men han visste ju inte hur jag kände..."Jag fokuserar på att göra övningarna så jag kan spela badminton, det är bättre "morot" för mig"...Han sade även att det bara var att träna på morgonen då jag var ensam hemma såjag slapp bli störd av barnen...Jag suckade och svarade att det inte går att ställa in träningen efter klockan utan utefter hur jag mår...som i dag te.x när jag fick ett migränanfall då måste träningen vänta lite...Efter middagen försökte jag göra en ny benövning och benet skakade och det var så svårt och ansträngande...när jag hade kämpat och gjort fem stycken började tårarna bränna igen...jag hade 85 stycken kvar att göra!! Jag ropade på min man och han såg nog hur förtvivlad jag var men jag ville att han skulle se hur benet skakade fast jag bara skulle spänna lårmusklerna och lyfta upp benet. Han provade på sig själv och på dottern och slog fast att benet skakar om man gör det som jag gjorde...Så tydligen gjorde jag den på tok för noggrant...skönt...Jag lättade lite på mina egna instuktioner och kunde sedan göra 90 stycken med varje ben  

Nä, allvarligt vet jag inte varför jag är så ledsen, jag har tittat på kort på hästar som numera är döda och gråtit, jag har gråtit över vår katt som varit död i 6 år, haha. Sedan har jag gråtit och över alla år som gått, alla år som jag tappat, det gör ont när jag ser kort när dottern var liten och hur mycket mer aktiv jag var då. Jag får dödsångest och tycker åren går för fort att snart är livet slut, tänk när mina föräldrar dör osv...Men samtidigt bromsar jag mig och låter mitt mantra kliva in...SE framåt, det som varit går inte att göra något åt, framtiden ligger framför dig, du kan göra det här och det där med familjen istället. Tänk i höst när du får rida igen, när du starta upp akvariet igen...Så trots att jag har så många omkring mig känner jag mig så ensam nu med mina funderingar och oro för framtiden. Jag sade ju bara förra veckan till "alla" att allt var bra och att jag var så glad. Då kan ju inte komma denna vecka och bara säga att jag är ledsen och rädd...Samtidigt så tror jag att detta bara handlar om några dagar att jag kanske ska gråta ut lite till, så är det bra sedan. Jag fortsatte med resten av träningen medan jag hjälpte dottern med läxan, medan jag läste för dottern och medan vi såg på TV sedan kände jag mig så nöjd att jag lyckats göra den ändå, trots att jag fått övningarna klockan 14.00 och haft migrän och varit allmänt deppig. Så nu längtar jag till att göra träningen i morgon. Då ska jag byta om till träningskläder och försöka göra allt på en gång. Fast just det i morgon skulle vara min vilodag från träning för i morgon är det att följa med dottern till ridskolan och det räcker som träning för mig den dagen  

Stand and fight  

Kram och kärlek

Pansen

Ja, då var det sista dagen på sportlovet och dottern har haft ett bra sådant trots att mamman inte kan fara och flyga i fysiska aktiviteter  Men vem vet hur sportlovet ser ut nästa år...sjukgymnasten säger ju att jag ska kunna åka slalom igen. Det låter mycket bra att jag ska kunna göra en sådan påfrestande aktivitet. Dock har jag bara åkt slalom några fåtal gånger så jag siktar på att kunna spela badminton istället.

I går var dottern på ridskolans pysseldag och för 50 kr fick hon pyssla och fläta och mysa med ponnysar samt grilla korv. Jag var riktigt sugen att stanna och pyssla med "min" ponny, haha, men jag tror aktiviteten var tänkt för barnen  I onsdags när hon red gick jag runt i ridhuset och mockade och hennes ridlärare undrade hur ridsugen jag egentligen var på en skala 1-10 och jag kan säga att den skalan är 50 nu...Jag förstår inte hur jag ska klara mig att bara titta och borsta till mitten på juli...

I går kväll såg jag på tv ett program om kvinnor som väntar barn, en kvinna hade två små barn och var gravid igen, hon ville få hjälp att komma ur mysbyxor-träsket. Hon duschade inte på flera dagar eller bytte kläder för hon tyckte inte det spelade någon roll eftersom hon bara var hemma med barnen. I hennes garderob hängde många nya klänningar med prislappen kvar. Varför använde hon inte dem?

- Jag väntar och hoppas på ett tillfälle att få använda dem. Ingen idé hemma för barnen bryr sig inte...

Men det är viktigt. Jag brukar säga använd ina dyra parfym varje dag, spara inte på den bara till fest. Unna dig att sätta guldkant på tillvaron och känn dig lyxig varje dag när du använder den istället. Min farmor, 92 år hade en "ny" (inköpt på 80-talet) fin morgonrock i garderoben. Varje dag hade hon på sig en sliten och gammal. Den nya som bara hängde skulle hon ha om hon "hamnade på sjukhus". Men farmor var frisk så när hon dagar innan hon dog hamnade på sjukhus var hon så dålig att hon inte kunde gå och därför kom inte den "nya", fina morgonrocken till användning...någonsin. 

Jag kände igen den gravida kvinnan som helst gick i mjukisbyxor, för det är samma sak som kan uppstå när man är långtidssjukskriven. Men jag har verkligen ansträngt mig och bestämt att jag måste både för min skull och för familjens skull - bry mig ändå! Varje morgon har jag alltså ändå sminkat mig lite innan jag skjutsat dottern till skolan. Sedan har jag mestadels legat i sängen för att avlasta bäckenet. När klockan närmar sig 15.00 tänker jag oftast att jag inte orkar göra mig "fin" att jag är less på smärtan och energin den tar. Men så bestämmer jag mig: Nä, jag måste fortsätta att bry mig så jag är attraktiv för min man. Han har det ändå tufft med en "sjuk" fru. När jag sedan badat, sminkat mig och tagit på mig kjol eller skinnbyxor och blus så blir jag piggare. Jag mår bättre om jag ser bättre ut och min man är verkligen generös med komplimanger, han ser att jag ansträngt mig. Så mitt råd är precis som "gravidcoachen" Rosie Pope att man ska anstränga sig. Man ska duscha/bada, sminka sig och klä sig i annat än mjukisbyxor. Det är uppiggande och stärker självkänslan och gynnar bägge parter i förhållandet  

Kram och kärlek

Pansen

Förlåt att jag inte besvarat era kommentarer först i dag! Jag som verkligen tiggt om er uppmärksamhet och sagt att era kommentarer är min energi...Jag var så aktiv förra veckan gjorde flera "normala" saker. Hela lördagen satt jag i en innebandyhall och såg dottern spela. Det tog minsann rejält på kroppen, men det var så underbart att få vara med trots att hennes lag förlorade alla matcherna  

I torsdags minskade jag ytterligare på mitt långtidsverkande morfin så det gör att jag känner mer smärta. Innan operationerna stod jag på 60 mg x2 nu är det 10 mg x2. Trots mer smärta vet jag att det är rätt väg att gå. I fredags gjorde jag ytterligare en sak som jag längtat så mycket efter, jag och barnen åkte till en galleria och shoppade. Vi var där i 2,5 timme och gick i flera affärer de blev nya kläder till både dottern och mig. Det var normalt och urmysigt att få shoppa och prata mamma-dotter. Två blusar till mig, kofta, skjorta till maken, byxor, tröja till dottern 900 kr för allt -HM är min favvisbutik. Tonårssonen gick med en kompis på andra affärer och honom hade jag inte råd att handla till för det ska bara vara märkeskläder a´1600 kr/tröja .

Om jag bara var "normal" hade jag haft ett heltidsarbete nu och jag hade glatt köpt lite dyra kläder till sonen också...Det är svårt särskilt med honom att förklara att vår ekonomi förändrades mycket när jag blev sjukskriven. Det är också en stor portion med dåligt samvete. Men jag har ju hoppet kvar, att jag snart ska kunna jobba fullt eller 80% och åter igen ha betydligt mycket mer pengar...

I fredags ringde Thomas, min sjukgymnast och det var så kul att få berätta att alla övningar går finfint och att t.o.m flera övningar går "för lätt". Så vi plockade bort två övningar och lade till två som tar lite på magmusklerna istället. Det känns så skönt för mina magmuskler är så slappa. Den ena övningen är att jag ligger på rygg med lätt uppdragna, böjda ben sedan drar jag med hjälp av magmusklerna upp knäna mot hakan. Den andra är min "egna" övning att med hjälp av magmusklerna vrida mig till höger, tillbaka till mitten och sedan ut till vänster i 1,5 min x3 ggr/dag. I händerna har jag en lång rundstav som jag stäcker ut på framför kroppen på raka armar. Denna övningen är jättebra om man brukar få "låsningar" i bröstryggen eller revbenen. Så i helgen har jag haft träningsvärk i magen och det var ett tag sedan sist! Eftersom smärtan ökat en del på grund av nya tyngre övningar och flera aktiviteter för min del så vilade jag från några övningar i går.

Nu är det sportlov hos oss och man ska göra en massa sportiga saker med sina barn. Min stora sport var att låta dottern få vara ledig från fritids, allt utöver det är bonus  Jag trycker bort de dåliga samvetet om "vad man ska" och försöker som vanligt landa i tanken att se till vår familj och vår situation nu. Det gick bra ända tills en kommentar i går, vad ska ni göra på sportlovet, vad ska ni göra på fredag tillsammans? Vi ska åka skidor här och där och åka 10 mil bort för att åka slalom. Räknade tyst till 10 och sa att vi får se vad vi ska göra. Sedan har jag ångrat att jag inte sa som det var "vi jämför oss inte med andra och vi får se hur mycket smärta jag har + att jag kan inte göra så fysiska aktiviteter", men som vanligt sa jag inget utan tog mitt ökade dåliga samvete och kände irritationen växa. Att jag ine vant mig, jag får inte bli irriterad. Men det är olika också, mina närmaste kompisat tillexempel dels säger de inte så men även om det skulle säga något sådant tror jag inte jag skulle bli irriterad utan de har med olika personer att göra också.

Som sagt min sport var att lämna in lappen till fritids där det stod att dottern skulle vara ledig hela sportlovet. Jag tänkte det ordnar sig nog och som tur är kan hon se på TV några dagar om jag är sämre...Men det dök upp saker, i dag är hon på badhuset med farmor och sin kusin, i morgon är det ridning igen och på torsdag pysseldag i stallet. På fredag har maken tagit semester så vi kan göra något tillsammans. Men det är inte så många aktiviteter som jag kan utföra. Bowling som jag ser som en lätt sak, var tydligen på tok för tungt enligt Dr Sturesson. Gissar att vi åker till Nöjeshallen och gör av en massa pengar på Go-kart (grabbarna), kasta basketbollar i korg och air-hockey  

Tänker mycket på er två läsare som står i operationskö, snart är det er tur att börja resan på vägen tillbaka. jag kommer finnas här för att besvara frågor och peppa er när det behövs, heja, heja  

Kram och kärlek

Pansen