I dag tänkte jag berätta lite om hur bra det var att gå till en psykolog. Mitt motstånd var enormt och jag erbjöds flera gånger men sa nej och väntade och avvaktade tyckte att jag visste så mycket om mig själv och mitt psykiska och fysiska välbefinnande. Mycket av mitt motstånd berodde på att när jag var ca 18 år arbetade jag som mentalskötare på en psykiatrisk avdelning för människor som behandlats under ca 30 år och led av olika psykiska sjukdomar. Jag vet att det är helt galet tänkt men på något sätt hade jag en skräck att bli eller vara som dem....trots att jag på min höjd led av en deppression;-)

Avdelningen kallades "kroniska avdelningen", ja, läskigt men de flesta ansågs så sjuka och instutionsskadade att de aldrig skulle klara av ett vanligt liv i samhället. Vissa visste inte hur man bryggde kaffe eller lagade mat för de hade alltid vårdats på mentalsjukhus och liknande. Många hade ganska svåra sjukdomar och bälte och tvångsinjektioner användes relativt ofta och var mycket obehagligt. Vissa patienter var också mycket obehagliga och våldsamma. Nog om det, men att ha sett dessa människor och hur de levde har alltid varit skrämmande för mig. Rädslan att hamna sådär och tappa kontrollen över sitt liv och kanske inte bli trodd *rys*

Jag kom till insikten att jag behövde hjälpt sedan min sjukgymnast så vänligt svarat på mina långa och olyckliga och röriga mejl. Han skrev att jag gärna fick mejla honom när jag behövde en ventil. Han skrev typ "Jag tycker du klarat dig otroligt länge, men det är faktiskt en livskris du har och det vore konstigt om det aldrig kom en reaktion på det". Då kände jag att det stämde nu orkade jag inte reda ut allt själv och ja, det var en livskris, det stämde. Då kände jag också att detta är ju inte alls hans jobb, han är sjukgymnast och har det ändå så otroligt pressat. 

Så för ganska precis 1 år sedan gick jag hos en psykolog i kognitiv betende terapi (KBT-terapi) och jag trots mitt motstånd fann jag det mycket givande. Det var helt fantastisk och jag kommer alltid ha nytta av det jag lärde mig. Efter att jag hade haft en deppression (eller egentligen tror jag att hade jag fått fungerande smärtlindring redan då hade jag inte behövt anti-depp medicin ) och under några månader ätit antideppressiv medicin (vilket jag såklart hade ett ännu större motstånd från att börja med) kände jag själv att jag behövde stöd. Jag behövde hjälp att sortera allt som rörde sig i mitt huvud. Jag kände själv att det var ganska elaka tankar mot mig själv och jag kunde inte sluta tänka dem heller. De kunde vara typ "jag är ju faktiskt helt värdelös" och "jag lever mitt liv i sängen" och "Ingen kan väl ha glädje av mig" osv.

Så jag tog mod till mig och sa till min husläkare att nu skulle jag gärna vilja komma i kontakt med en psykolog. Efter några månaders väntetid hade jag ett möte med en arbetsterapeut och hon undrade hur jag klarade av allt som hänt? Jag som var så ung och med familj, hade jag fått hjälp och stöd? Då pep jag till henne att jag stod i kö till psykolog. Efter vårt möte gick arbetsteraputen direkt till min husläkare och "tryckte på" så redan nästa vecka fick jag komma till psykologen:-)

Jag var väldigt nervös för första besöket hos psykologen, hon var yngre än mig och glag, lugn och trevlig. Hon började att berätta att jag skulle delta i något som hette Kognitiv Beteende Terapi.

- Vi ska alltså inte prata om din barndom och eventuella andra problem som varit i ditt liv. Du kommer få uppgifter av mig varje vecka som du ska arbeta själv med hemma och sedan går vi igenom resultatet av dem tillsammans.

Det tyckte jag kändes så skönt, det fanns struktur och papper att fylla i, passar mig. Första gången ville hon såklart att jag skulle berätta lite om mitt liv just nu och det var svårt, jag kunde inte hålla tillbaka tårarna utan satt och grät och snyftande fram hur det kändes. Jag skämdes och tyckte det kändes dumt att tiden rann i väg med mina tårar;-) Men hon sa att jag måste tillåta mig att vara ledsen och sörja och hon sa att jag gärna fick sitta hos henne och gråta varje vecka, haha. Men tårarna blev snabbt färre och färre. Vi besämde ockås att jag en gång i veckan med gott samvete skulle ta bilen och köra runt och gråta ut...de blev också snabbt färre sådana bilturer. Men mycket skönt att få ett okej och en lösning på allt som "bubblade" inom mig.

Jag fick berätta hur jag tänkte och mina tankar var "för elaka" mot mig själv. Jag tänkte "jag klarar inget" då fick jag i uppgift att skriva ned saker jag kunde göra och sedan träna på att istället tänka "just nu kan jag inte göra detta, men jag kan ju göra det här istället". Jag skulle omformulera och få så kallade alternativa tankar istället osv. Det kallas för negativa tankar och tankefällor. Många gånger har jag också en enorm skuldkänsla gentemot barnen eftersom jag inte alls kan vara den aktiva mamman jag vill vara. Då kunde det bli så att om dottern frågade "kan vi åka pulka" så bar jag på en sådan enorm skuld redan inom mig så jag liksom fräste över "men det kan jag inte" vilket såklart ledde till att jag kände mig ännu sämre och fick ångest efteråt. Nu fick jag jobba under veckan med detta att tänka igenom situationera som uppstod. Jag fick verktyg för hur jag skulle "tackla" dem och det bästa av allt DET FUNKADE  

Så jag vill verkligen rekomendera er att gå och prata med någon om ni är i det läget att tårarna allt för ofta stiger fort och svämmar över i ögonen, att ni känner skuld eller har ångest. Om man hamnar i sådan situation att man inte länge känner sig som en bra mamma, fru, vän osv då har man kanske hamnat i livskris och behöver lite stöttning för att ta sig uppåt igen   Jag har kvar alla mina pappaer och uppgifter jag gjort och kan därför titta och få hjälp av dem ännu i dag. Jag kan också se att jag är i bättre skick nu i mitt bäcken, för när jag började gå hos henne hade jag enormt svårt att sitta på stolen under de 45 minuter jag var där. Det fixar jag i dag.

Lite annat vanligt vardagsgnäll;-) Jaha, då har så äntligen min husläkare förnyat de andra medicinerna också, två veckor tog det. Suck, jag blir inte ens förvånad längre när jag såg att han skrivit ETT uttag på min migränmedicin Zomig med 12 tabletter. Herregud, jag har haft migrän sedan jag var 10 år och går hos neurolog som dessutom ordinerat förebyggande migränmedicin och den andra migränmedicinen Zomig tar jag ca 3-6 tabletter i veckan.

Så kommer det nog vara resten att mitt liv alltså är det ganska dumt att bara få ETT uttag på den, det kommer ju liksom inte att räcka särskilt länge. Det innebär att jag måste "beställa" den igen nu i veckan just med tanke på att det tar husläkaren två veckor att förnya. Ja, suck jag får inte bli besviken, det tar helt enkelt för mycket energi av mig;-)

Kram kram

Pansen

Sol i dag och 0 grader då får jag vårkänslor trots 1,5 meter snö, haha. Gissar att i dag kommer jag möta massor av folk ute på vägen när jag kör bil, typisk dag när "alla" ska ut och promenera, hmm, det får jag också göra....nästa år, haha. I går ringde min sjukgymnast och jag fick en del övningar som ska göras 3 ggr/dag. Jag har börjat min rehabilitering för mina stelopererade bäckenleder och tillbaka mot ett liv som inte betyder sängliggande! 

Övningarna som skulle göras tre gånger per dag var:

• Spänna sätesmusklerna, låt även magmusklerna spännas och gärna även bäckenbotten 10x3
  
• Pressa ned svanken i underlaget med hjälp av magmusklerna 10x3
  
• Spänna bäckenbotten 10x3 (Knip med musklerna. Tänk dig som att du har en liten boll som du drar upp i en hiss, upp till vånning 1, till våning 2 och till våning 3, försök få den ända upp till vinden och håll;-) Gick det där att förstå?

Psst, tjejer, de är tråkiga övningar, men de ger verkligen resultat. Känns det jobbiga att genomföra beror de på att dina muskler är svaga;-) Ger de riktig smärta då ska du självklart minska repetionerna och om du bara klarar 3 per gång är den ändå bättre än ingen gång alls. Kom även i håg att du inte är ensam, vi är många som är svaga i denna muskulatur utan att ens veta om det. Jag fick själv börja med mindre antal. För att knyta an till det med sex och smärta som jag skrev om häromdagen så kan jag säga att både min man och jag märkte av hur fort de tråkiga övningarna ändå gav resulatat   Det blir så mycket roligare att fortsätta göra dem så man blir ännu starkare:-) Efter några veckor med övningarna brukar de ge resultat så att man får mindre smärta efter/vid sex. Att kunna "knipa" under sexet förstärker njutningen för bägge parter, testa  . När jag tidigare har jobbat länge med dessa övningar + Pilates som också arbetade mycket med bäckenbottenövningar så var det mycket stabilare i mitt bäckenområde och det gick verkligen att "knipa hårt" och det kan har abolut sina fördelar även vid sex.

Som tur är får jag ligga i sängen när jag gör övningarna, annars skulle det hugga och smärta för det är fortfarande ömt och lite, lite svullet i ländryggen. Han berättade att när man får en sådan stor blödning som jag fick vid senaste operationen så reagerar vävnaden på blodet eftersom blodet är "surt". Blodet liksom "fräter" och retar vävnaden och det är därför det ömmar i huden. Det hade jag aldrig hört men det förklarar verkligen detta med blåmärken:-)

De andra övningarna som ska göras var att:

• Tyngöverföring
  Stå brett isär med benen och sedan luta sig i sidled och flytta över all kroppstyngd till ena benet. Stödja mig mot ett bord (diskbäcken om det kändes vingligt, vilket det gör, men jag vill göra det utan stöd ändå;-)

Det skulle mest träna hjärnan och kopplingar mellan muskler och signaler, men den kändes absolut i musklerna också. Målet är att få flyt i övningen så den görs mjukt och med flytande övergångar.

• Träna på att ta ett steg framåt, noga med rak rygg och att låta kraften komma från vaden. Är det höger ben som ska ta ett steg så ska höger höft skjutas fram, den övningen känns i höftböjarmuskeln och ljumsken. Jag kunde använda kryckor om det behövdes, men det funkar ändå.

• Squats- Knäböj 
  I tanken ska man sätta sig på huk, rak rygg, skjut ut rumpan ned och sedan upp. Noga att inte föra knåskålarna över tårna, det sliter på knäna! Den övningen skulle jag ta det lugnt med och kanske bara sätta mig några ynka cm och sedan öka varje vecka. Gärna markera med penna varje vecka så man ser framstegen. Den här övningen har jag gjort mig på många gånger, eftersom jag genast går för djupt...Jag borde lärt mig nu så jag bara gör det mjukt och inte så djupt, gör om gör rätt;-)

Medan sjukgymnasten förklarade övningar via  telefon stod både han och jag och provade övningarna och då kände jag plötsligt den där gnistan, den som är så energisk, som vill så mycket och är förväntansfull. Äntligen ska jag få börja träna något! Jag fick även en träningsdagbok, ett excelark med kolumner att sätta kryss på utförda övningar samt kommentera. Det är verkligen min metod, jag har den där tävlingsinstinkten och jag vill ha struktur. Mitt hantelprogram jag kört senaste året har jag alltid skrivit in exakta övningar, om någon gjort ont, vilken vikt jag använder osv. Då kan jag se framstegen och det är ett måste för mig. Träningsdagboken jag fick av sjukgymnasten kommer jag sedan att mejla in till honom varje vecka.

Jag gjorde genast hela programmet samt mitt hantelprogram och det kändes fantastiskt att äntligen ha påbörjat vägen tillbaka   Men på kvällen när jag låg i sängen och det som vanligt värkte lite här och där, började jag tänka, gjorde jag för mycket?, gick jag för djupt i knäböjningen? Jag kanske ska ta det lugnt första två veckorna och göra övningarna enklare? Jag som aldrig varit rädd för smärta har liksom blivit det senaste åren. Jag har tränat och tränat och fått baklsag och bakslag och börjat om med nytt träningsprogram och blivit lycklig för att efter några veckor konstatera att de inte fungerar, då har jag luften gått ur mig jag har blivit ledsen, sedan har jag hittat min gnista och påbörjat nytt träningsschema och kört några veckor för att sedan upptäcka att det inte heller fungerade..Sådär har det sett ut oi många, många år för det tog ju trots allt några år innan jag fick en sjukgymnast som ställde rätt diagnos och som gav mig bättre övningar, men även där fick jag uppleva samma saker eftersom mitt bäcken var i det skick att den behövde stelopereras. Men jag har alltid sett framåt, inte tänkt på misslyckade träningsprogram osv, det har varit min räddning. Men nu dyker de upp och jag minns alla besvikelser. Men på med skygglapparna igen, bara att se framåt, denna gång ska jag lyckas!   

Kram och kärlek

Pansen  

Ja, då har det gått 4 veckor sedan min senaste och sista steloperation av mina bäckenleder! I går var jag på Apoteket och eftersom det bara är sjukhuset som alltid har mina mediciner hemma så blir det ganska långt att gå. Jag var duktig och tog med kryckorna:-) På vägen tillbaka lägger jag märke till att det är höger ben jag avlastar, alltså inte vänster ben som är "nyopererat".

Oops, men det är höger som är min sämsta sida med mkt smärta och det är fortfarande höger sidan som ger mer smärta. Men trots att det känns helt fel och leder till ökad smärta på högra sidan måste jag antagligen fortsätta belasta den sidan i ytterligare två veckor...Angående att jag hämtade ut ny medicin, usch, vad man ska orka ligga på jämt. Förra måndagen alltså 4 februari, gick jag in via webben och "Minavårdkontakter" så kan jag via Bank-ID förnya recept, boka läkartid osv. Jag skrev in de fyra läkemedel som behövdes förnyas, (mediciner jag haft i 1,5 år). En av dem var mitt Depolan, det långtidsverkande morfinet och jag skrev samtidigt till min husläkare att jag vill prova att sänka dosen så jag bad honom skriva ut en lägre styrka. Ja, det är också en historia, det är JAG som föreslår sänkning av morfin och för två veckor sedan slutade jag med Alvedon som jag hade 6 tabletter/dygn.När jag sa till husläkaren att det kändes onödigt och att jag var rädd att onödigt belasta levern. Men han sa att det var med Alvedon som komplement till morfinet. Men nu har jag alltså själv tagit iniativ till att sluta med sex tabletter Alvedon/dygn. Jag har inte fått mer smärta trots att jag tog bort Alvedonet och det känns så mycket bättre när jag ser ner i dosetten och tänker på min lever, jag tror den ler lite nu:-) 

Tillbaka till mitt saknade Depolanrecept. Jag loggade in varje dag, men inget förnyat recept, typiskt min husläkare, det tar alltid längst tid med just honom. I förrgår var jag tvungen att ringa Vårdcentralen eftersom jag bara hade två doser kvar. Via den autamtiska telefonsvaren får jag meddelandet "Vi har en ledig telefontid om fyra timmar, vill du ha den?", knappar in JA, mitt personnummer och mitt telefonnummer och en sköterska ringer upp som avtalat 16.00 Jag förklarar att det nu känns bråttom att få Depolan förnyat. "Oj, beställde du i måndags och har inte fått svar ännu+", Ehhh, nä, FÖRRA måndagen. Jag hör hur sköterskan liksom skäms och beklagar...jag hör en faktiskt muttra läkarens namn, skönt då överreagerar inte jag i alla fall. Så i går förnyades Depolanet, men inte de andra medicinerna, t.ex min mycket viktiga migränmedicin. Suck, då kommer jag säkert få göra om samma procedur igen nästa vecka, ringa vårdcentralen, stå i telefonkö, vänta i timmar på en telefontid osv. Ja, det gäller att ha kraft kvar för att alltid bejaka sina intressen;-) Väl på Apoteket tittar apotekaren mig djupt i ögonen och säger att "Nu står det här nedtrappning enligt tidigare ordination, förstår du vad han menar då och att du nu ska minska Depolanet". Då kunde jag inte hålla mig för jag var allt lite besviken på allt strul så jag svarade glatt och lungt: "Ja, jag vet mycket väl om ordinationen och sänkningen för det är nämligen jag själv som har skrivit den!". Jag måste medge att apotekaren såg lite förvånad ut.

Jag är med i en åsiktsundersökning som heter Novus, emellanåt besöker jag en sida och får svara på en lång enkät med olika frågor varje gång. Sist fick jag frågan: "Vilka tre platser har du befunnit dig på senaste veckan? Du får inte skriva Dagligvaruhandeln, Hemmet eller Skolan" Hmm, jag gnuggade geniknölarna...hm, nä, just det inte skolan...ehh, ingen plats! Kändes tragiskt att jag inte hade något att skriva! Inte så konstigt att jag tycker det är såååå tråkigt emellanåt. På morgonen och förmiddagarna är jag ofta ledsen och lite deppig. Jag känner att jag inte kan göra så mycket eftersom det då ger ökad smärta och straffas genom att jag kanske inte orkar med familjen då de kommer hem på eftermiddagarna. Många, många dagar drar jag bokstavligen täcket över huvudet, jag är ändå tacksam att jag emellanåt sover så mycket så att tiden går. Så varje dag måste jag intala mig att kämpa och ta i. I går satte jag mig med hantelprogrammet för armarna, då kändes det lite bättre, så jag "gick" vidare och tonade håret och duschade och använde omsorgsfullt scrubkräm över hela kroppen osv, kände mig så mycket fräschare. Lade mig, aj, aj efter en stund kände jag att smärtan i ländryggen bara ökade och ökade. Tog en dos extra morfin. Smärtan kröp bort igen äsch, då kanske jag kan fortsätta, upp igen, nu klippte jag hela håret och dammsög lite, bytte om till kjol (som alltid leder en gullig kommentar från maken och det är också viktig energi;-) Sedan åkte jag iväg för att inhandla Alla Hjärtans Dag presenter och godis till övriga i familjen, hel raklång i sängen i 45 minuter, sedan dags att skjutsa sonen till träningen totalt 2 mil och ca 40 minuter i bilen. Hem middag, raklång i sängen en stund, sdan kom dottern hem och det var dags att sätta sig med henne och läxorna. På kvällen frågade min man hur det varit med smärtan senaste dagarna och då sa jag ungefär som jag beskrivit ovan, jag mår rätt skit på morgonen och måste samla kraft för att palla med allt.

Men jag längtar till om två veckor för då borde jag få komma till min duktiga sjukgymnast och få lite övningar och börja bygga upp musklerna igen  Jag kommer sedan även att få gå något som kallas "Smärt-rehabliteringskurs" under några veckor, man tränar två gånger per dag och har teori. Det längtar jag efter det kommer nog vara mycket som klarnar när jag får veta mer om hjärnan och olika smärtinpulser. Min rehabilitering kommer att ta mycket tid framöver och det blir en mycket bra sysselsättning för mig, precis det jag behöver. Totalt beräknas min rehabilitering till 1 år, vilket är ett halvår längre än vanligt men det beror på min sjukdom EDS och att jag har många, många fler kroppsdelar än bara mitt stelopererade bäcken att bygga upp.

Ja, då var det fredag igen, har sänkt mina krav denna vecka till att "bara" dammsuga nedre våningen och att laga middag, det ska jag nog klara utan några stora bakslag  

Trevlig helg alla!

Kram, kärlek och styrka

Pansen  

Har varit upp på vinden och hämtat ned gamla dagböcker. Skrattade gott när jag hittade min allra första då var jag 7 år och beskriver att skolan varit bra med att pojkarna i klassen varit lite bråkiga, vad enkelt livet var då, haha. För att komma framåt hoppade jag över några år och där är jag nu. Letar och sätter lappar där jag har beskrivet om höftsmärtor och ryggont.

Jag måste först leta reda och sedan renskriva och sedan lägger jag ut det här. Det konstiga för mig att läsa gamla dagböcker är att känslorna kommer tillbaka. Det står ju såklart mycket annat i dem än bara höftsmärta, saker som jag glömt, diskusioner man haft, studietiden, arbeten, graviditeter och förlossningar och de underbara känslorna när man blir mamma. Så nu är jag är alldeles omrörd av känslor igen, haha. Dagböckerna är alltså både bra och dåliga.

Jag vill så gärna möblera om i dotterns rum också. Jag har redan flyttat hennes säng, men jag har ont i ländryggen och blir så kluven, ska jag fortsätta eller inte? Det är kul gre enrgi, eller blir jag sämre? Är det bra att jag gör något, ryggkrampen kan lossna om jag rör mig. Gå ner för trappen till köket...ser att det behöver dammsugas, nä, då vill jag hellre möblera om än att ödsla kraften på dammsugning. Lägger mig i sängen igen, känner ännu mer av ryggvärken, men är mycket tacksam att inte huvudvärken är så strak i dag  

Jag har redan suttit en stund vi datorn förut för jag gjorde en affisch till ridskolan. Så börjar jag att tänka på hästarna och den underbara ponny som burit mig i tre år. Som jag berättat allt för, han som burit mig ut i skogen så jag fått se allt det vackra som jag annars skulle fått avstå. När jag sitter på honom känner jag mig normal även om jag inte alls kunnat rida på önskat sätt senaste två åren. Jag har inte kunnat pressa mig tillräckligt och jag har inte haft de muskler som behövs och som dessutom helt plötsligt gjort mig oblanserad på hästryggen. Ridningen, människorna på stallet och hästarna har varit min ventil jag vet inte hur många gånger det få mig att må bättre, att få kraft eller att få mig känna mig i harmoni trots en massa smärta. 

Ja, så här är det nu, en otrolig berg- och dalbana jag åker varje vecka, jag åker så mycket att jag borde vara expert! Men ändå siter jag här nu och är smått förvirrad, kliva upp och göra något eller inte?! Helgen var ju helt fantastisk, (på toppen av berget med underbar utsikt) sedan rätt ned med enorm trötthet och migrän (rakt ned i dalen med grumlig och grå utsikt). I dag lite  piggare, (börjar upp igen mot berget) men då kommer tankarna: hur mkt kan och ska jag göra? Jag måste ta tag i mig själv inte tänka på hur tråkigt det är egentligen är just nu, bara hemma och mest i sängen, gör jag något blir jag straffad...av smärta, trötthet och ledsenhet. Jag höjer blicken och ser framåt snart får jag övningar av sjukgymnasten, snart får jag börja min uppbyggnad! Tänk, jag kanske får tillbaka bättre former, jag kanske kan bygga upp min rumpa igen så den inte ser ut att tillhöra en 80-årings som den gör idag  Fortfarande finns en sting av oro kvar, tänk om jag inte blir bra trots steloperationen? Sturesson sa att han trodde att jag även hade ryggproblem! Han sa att vissa av mina besvär och smärtor inte hörde ihop med bäckenet utan med ländryggen! Men och andra sidan sa han att han trodde att jag kanske kunde träna upp och träna bort de problemen. Haha, jag annars får jag väl steloperera ländryggen också och lika bra att ta knäna på en gång, dvs. korta ledbanden så de inte kan går ur led. Hmm, vet inte vad jag ska göra...möblera om eller ligga still!? Får berätta i morgon hur det blev.

Kram, kärlek och styrka   

Pansen

Jag är så glad, en av de läsare jag har haft tätast kontakt med här från bloggen är Maria. Här kommer hennes beskrivningar om hennes bäckenproblem. Tack så mycket vännen  Nu hoppas att jag fler av er också vågar skicka över era beskrivningar...Med mig händer inte mycket i dag, jag tänker ligga still så jag slipper ta extra morfin, klarade hela dagen i går också   

Läsaren Maria:

Ja, som jag skrev tidigare är det suveränt att du tar upp sexaspekten. Det är inget läkarna , sköterskan eller sjukgymnasten tar upp. Vilket kan tyckas märkligt.
För oss (mig) så är det nog när jag styr som fungerar bäst, att jag rider fungerar bäst då jag kan känna vad som smärtar minst. Även bakifrån kan gå hyfsat så länge jag bestämmer takt. Missionär är svår då jag inte kan lyfta vänster ben utan måste ta hjälp av handen för att få upp det. Annars är det mycket smek och har en del oralsex... Hahaha konstigt det känns att prata om det så här :-)

Mina symtom är dessa

* Ischias bränner som eld, som glödhet lava rinner det ner i vänster ben och vidare ner i foten.

* Då jag har som värst ont går jag med mickosteg och detta tar tid, en strecka som normalt tar 15 min kan ta upp till 1 ½ h, då viker sig benet, lyder inte och jag kan inte stödja.

* Har till och från inte kunnat hålla tätt.

* Utsidan av vänster hålfot, pirrar i värsta fall bränner.

* Svårt att sitta, stå och gå längre stunder.

* Jag brukar säga att det känns som om bäckenet klonkar, knakar och sprakar när jag går ( något jag fått höra att det kan inte vara så)

* Vaggande ankgång, ser extremt höggravid ut när jag går.

* Morgonstel och smärtan eskalerar ju längre dagen går.

* Ondare efter träning, spelar ingen roll vad för slags träning. Det spelar ingen roll hur hårt jag sliter, jag har ännu inte gjort ett ända framsteg på 25 veckor lång sjukgymnastik.

* Kan inte alltid vända mig i sängen då jag sover.

* Huden kring ländryggen domnar bort, kännerinte ytlig beröring.

* OTROLIGT spännda höfter, ländrygg & rumpa.

* Smärtan känns ända in i benet, som i skelettet, svårt att beskriva.

* Tappat styrka i vänster ben och reflexerna är något sega.

* Ryggen käns sned och ojämn i höfthöjd.

* Haltar.

* Upprepade inflammationer i höfterna och ryggskott.

* Ondare vid mens.

* Svårt att lyfta upp vänster ben när jag ligger.

* Inga större fel kan ses på röntgen.

Har bollats fram och tillbaka, behandlats med kortison-injektioner i höften, knappt fått smärtlindring. Varit på rehabilitering på Rygginstitutet, men har inte blivit hjälpt utan blivit något felbehandlad då de missade att det var bäckenet som var problemet. Har fått höra att jag nog är stressad och har pga av det inte för att något är fel.

Nu efter att jag tiggt till mig tid på Spinecenter så har jag fått remiss till Ängelholms sjukhus. De såg allvaret och skickade mig vidare. Väl i Ängelholm fick jag veta att mitt bäcken är riktigt illa, tydligen det värsta som Dr Bengt Sturesson sett i sin 30-åriga karriär. Detta leder till att jag nu står på akutlistan för operation. Väntar nu på en kallelse. Ska få fler titaninplantat än andra " normala" patienter. Kommet att få fyra stycken per sida och inte belasta benet på 3 månader per sida.

Kommer bli tufft, jag är rädd men samtidigt obeskrivligt glad. Äntligen blir jag tagen på allvar. Har även äntligen börjat få lite vettig smärtlindring så nu finns det hopp. Jag kan bli bra, jag SKA bli bra.

Hoppas dessa ord kan hjälpa andra att orka gå vidare. Vi är många där ute och vi måste orka kämpa.
Kram ❤

Åh, jag har haft en helt underbar helg. Jag har varit en bra mamma och fru. Min helg har säkerligen innehållit sådant som de allra flesta gör varje helg, men för mig (och några av er) har det varit så fantastiskt. I fredags hade jag köpt blommor till maken och lagat en god Indonesisk kycklingrätt, dottern hjälpte till med maten och sedan spelade barnen innebandy i vardagsrummet och var bara vänner:-) Att parkettgolvet är nylagt och kanske fick några repor är sånt man får ta, haha. Så kom maken hem med en underbart fin blombukett till mig också, bild ovan   Jag tyckte inte att jag värd den efter att ha förstört "hans" bil, men han tyckte att det var just därför jag behövde lite tröst  

Maken och jag drack lite mousserande vin som jag köpt (yes, jag fixade både Bolaget, livsmedelsaffären, blomsteraffär och att fixa mig själv;-) och tillsammans rörde vi ihop en kladdkaka till efterrätt och pratade om veckan som gått. Jag hade föreslagit att dottern skulle ringa och fråga om hon fick sova hos mormor och morfar så hon och sonen gick dit efter efterrätten (sonen vidare till fritidsgården). Maken och jag hann prata mer och det var så skönt att barnen inte varit trötta och börjat tjafsa som det ofta gör på fredagarna;-) Vi har inte pratat ett dugg om detta med sex eller att det gått lång tid denna gång. Men det ena ledde till andra och det blev en efterlängtad akt;-)

Det enda som kändes lite var när jag var ovanpå, jag var förvånad att det inte gjorde ont och att jag inte behövde tänka på mina operationer. Känner att jag blir generad men flera av er tycker ju att det bra attj ga tog upp detta med sex så jag fortsätter väl vidare då. De ställningar som ger mer besvär än andra är väl missionären och när jag är ovanpå. De bästa är när vi ligger på sidan, för då får kroppen stöd av madrassen. Att stå på alla fyra funkar inte någon längre stund för då känns det som om ländryggen ska gå av, men en kortare stund funkar;-) Ställ gärna fler frågor för jag vet inte vad mer jag ska skriva...Så jag fortsätter med min fantastiska helg i stället.

På lördagen hade dottern en innebandymatch och hon spelade så otroligt bra det var det bästa matchen vi sett med det laget. Trots att jag gick en del och satt på hård träbänk under hela matchen så behövde jag inget extra morfin på hela dagen! Vi lagade middag tillsammans och åt sedan kyckling taccos. Barnen spelade vidare med innebandy inomhus och katterna jagade bollen de oxå. Sedan bänkade vi oss framför TVn med en massa gott och såg på melodifestivalen, t.o.m tonåringen! Den stora saken med det var att jag satt i soffan i vardagsrummet, det brukar jag inte göra utan jag vill helst ligga i sängen i sovrummet och se på TV.

Söndagen tillbringade jag med att städa och sortera ordentligt i tvättstugan. Jag flyttade om ett helt skåp med porslin och gjorde om det till makens garderob och fick sortera så fint med hans kläder. I gengäld fick jag nu en tom lång stång att kunna hänga tvättade kläder på. Jag gick ute och skottade och hackade bort hård snö från vår trapp utomhus också. Det har snöat varje dag och mycket stora mängder så snövallarna är så höga riktigt farligt när man ska köra ut på vägarna för man måste ut i vägeen innan man har sikte. Det var tre-fem olyckor i närheten under loppet av tre timmar...På kvällen bakade vi egna semlor och åt tillsammans, supergott! Sedan bänkade jag och dottern oss i vårt "pysselrum", det är en av de saker som jag gillar allra mest när hon och jag är där och "pysslar". Hon skrev en berättelse och jag slog in skokartonger i vackra omslagspapper, perfekt till mina skor i klädkammaren eller min walk-in-closet som det är så populärt att säga, själv tycker jag det låter lite löjligt;-)

Åh, vilken härlig helg, hoppas det är så här det ska vara framöver! Jag går utan kryckor inomhus nu. Jag går även utan ibland när jag ska gå på affären, för med dessa stora snömängder vi har så är det farligare för mig att gå med kryckor. Eftersom kryckorna sjunker ner i snön helt olika så jag "vrickas" så lätt...Jag går mycket bättre utan kryckorna än med. Blä, det är ju tre månader till jag blev tvingad att ha dem...Kommer bli svårt att inte glömma dem när jag går så bra utan dem.

I morse när jag vaknade var jag enormt trött bara somnade om hela tiden. Har ont i ländryggen och svär till mig själv som skottade i går. Men egentligen är det en typisk måndag, det är min sämsta dag för jag vill ju göra så mycket och vara med familjen på helgen...Ska ändå försöka klara mig utan extra morfin i dag också. Jag har bett min husläkare om lägre doser på Depolan också (långtidverkande morfin som jag tar 2 ggr/dag). Ja, så är det med min husläkare det är Jag som måste föreslå sänkningar eller att få prova andra läkemedel om de inte fungerar. Min husläkare har tyvärr inte var något som helst stöd för mig under denna resan...Sorgligt.

En idé som skulle göra mig glad: Skulle inte ni som läser denna blogg kunna mejla mig en kort beskrivning om er och om ni har evt bäckenproblem, symptom, behandlingar osv eller vad ni vill skriva? Så kan jag publicera dem här så får vi se att vi inte är ensamma om våra symptom? Det blir som en stöttning för oss alla. Vad säger ni? Ni kan ju vara anonyma, skriv det bara i mejlet. 

E-post: pansen76@gmail.com  

Massor av Kramar och kärlek

Pansen   

Ja, jippi då var det fredag! Eftersom jag lärt mig att inte smärtan tar ledigt så får man göra det bästa för att ha en bra helg ändå;-) När det är fredagmorgon och familjen lämat huset vill jag så mycket. I dag ska jag vara intim så det gäller att stänga ned sidan sedan så inte tonåringen går in och läser det är sådan information man inte vill at han ska tillskansa sig;-)

Jag vill städa barnens rum, bädda sängar och plocka undan kläder hos tonåringen och leksaker hon 7-åringen. Jag vill städa och dammtorka och plocka undan och göra fint i kök och vardagsrum, helst skulle jag även vilja bädda rent i våran säng. Sedan vill jag handla mat, handla vin på Systembolaget, bada, raka mig, sminka mig och ta på mig kjol (hade alltid kjol på fredagarna på jobbet). Köra tvättmaskinen så det inte finns någon tvätt i tunnan och köra och plocka ur diskmaskinen. Sedan laga en god middag och gärna avslutningsvis på hela kvällen ha sex med min man  . Men, gör jag allt detta blir jag helt slut och måste bums i säng, ofta halvt gråtfärdig för då har jag tagit ut mig och smärtorna i bäcken och rygg blir övermäktiga. Min man säger att jag sak det lugnt men jag vill så gärna att det ska vara fint när han kommer hem, han har slitit så mycket senaste månaderna sedan mina steloperationer av bäckenlederna.Så det gäller att PRIORITERA har ni hört det förr?;-)

Hmm, så här blir nog min lista:

Prio 1, Planera middag och handla mat...känna efter pallar jag även Systembolaget och ytterligare 15+15 min i bilen? Skulle gänra vilja köpa en röd ros till maken oxå...

Prio 2 Göra mig fin och laga god middag och samtidigt plocka ur diskmaskinen.

Prio 3 Plocka undan i kök/vardagsrum så det iaf ser städat ut

Prio 4  Barnens rum.

Prio 5 Tvättmaskinen
Prio 6 Bädda rent i våra sängar...

Prio 7 Försöka ha sex, egentligen är det viktigt för mig, men eftersom det kommer sist på kvällen så hamnar det så här långt ned. Men jag ska verkligen försöka testa nu, förutsatt att min förkylda make känner lika;-)

Efter de andra operationerna hade vi sex efter ca två veckor och nu har det gått tre veckor sedan sista steloperationen. Men som ni vet blev den här sista OP min tuffaste och mina stora blåmärken är fortfarande lite gul/gröna, inte sååå sexigt. Att ha sex första gången efter operationen är lite som att ha sex första gången efter en förlossning, bägge är lite trevande och rädd att det ska göra ont och man får anpassa sig lite. Nu är det nog 4 veckor sedan vi hade sex, en evighet;-) Jag får mer smärta efter sex i fogarna, ledband och hugg inuti typ underlivet (de inre ledbanden). Det kan vara så att jag vaknar på morgonen efter och känner att hela bäckenet och ländryggen gör mer ont och när jag tänker efter kommer jag ihåg att "just det vi hade mysigt i går kväll"...Men det är värt, det är en av de saker jag verkligen försökt att inte avstå i från även om det ger mer smärta trots att sanningen är den att jag ändå avstått många gånger.

Så kära vänner, ni kan ju välja att kommentera anonymt men berätta gärna hur det är för er, får ni också ont efter sex och har ni samma idér om att vilja göra så mycket när det är fredag?

Jo, jag har lagt upp en nytt klipp med en film som visar operationsmetoden som kommer göras i studie på St Görans i Stockholm, tack du snälla läsare för länken:-) (vet inte om du vill vara anonym?)
Filmerna ligger här på bloggen under kategori "Behandlingar" , scrolla ned på sidan. Genväg: http://steloperation.bloggplatsen.se/kategori/212045-behandlingar/ 

Önskar er en trevlig helg!

Kram och kärlek

Pansen  Haha, i dag har jag faktiskt flätor med rosa snoddar som smilegumman;-) 

Hej hej därute. Så otroligt glad jag är för era inlägg när jag vet att någon läser ger det mig kraft att skriva mer. Jag tro jag ska fortsätta publicera lite med dagboksanteckningar från tidigare för det känns som att just nu går jag inte igenom den tyngsta perioden av mitt liv. Vad tycker ni?

Visst, alla kunniga påpekar att rehabiliteringen efter steloperationera är mycket tuff och att man ska vara beredd på framsteg och bakslag och ha en enorm uthållighet. Men som sagt det har varit så mkt tyngre de andra dagarna i mitt liv än vad det är nu. Jag känner ingen stor förändring nu efter operationerna: det hugger som knivar i ländryggen, konstant smärta i höftkulan, hugg och värk i ljumskarna, men det är faktiskt mindre smärta i skenbenen. Sturesson sa att det var helt i sin ordning eftersom läkningstiden är 6 månader så kan man inte förvänta sig att man blir bra som genom ett trollslag. Min högra sida är värst och den opererades 29 nov, den gör mest ont nu. Det känns helt fel att belasta den, den säger verkligen ifrån, men det är den jag ska belasta ytterligare 3 veckor.

I förrgår fick jag väldigt ont på vänster "framben" haha, till vänster om själva skenbenet. Jag kunde inte sträcka ut benet och fick linda det hårt. Ett tag funderade jag på om jag fått en blodpropp, så ont gjorde det. Men jag kanske bara hade klivit snett med kryckorna utomhus för vi har fått hur mkt snö som helst och det har inte varit skottat hela tiden, så jag har fått "plumsa" i snön, och halkat med kryckorna som sjunkit ner i snön på olika sidor osv, maken har dessutom varit bortrest så det har även påverkat snöskottningen.

Det är en sak som är så konstigt med mitt bäcken och dess låsningar som jag brukar ha, förresten nu låser det sig inte längre, det bara hugger och drar och känns som att det ska låsa sig men det händer inget mer, det är en förändring!:-) I alla fall jag har ju sagt att inte kan dansa men t.ex i somras när vi var på bröllop så var det en tjej som inte visste om mina problem som drog upp mig på dansgolvet. Så jag dansade lite, väldigt medvetet med spända magmuskler och små steg osv;-) Men då liksom skakade låsningarna bort, så den saken blev ortoligt bra, sedan fick jag ju ont på andra sätt säkerligen mest i mina muskler (de som inte finns längre). Samma sak har hänt när jag tränat hästhoppning, det ger enorm träningsvärk i ryggen för man står lite upp (fältssits) när man hoppar och mer än vanligt, samma sak där, mina låsningar skakar bort! Jag har kunnat börja lektionen på hästryggen med låsningar som gjort att jag inte kunnat sitta ned i galoppen för då har det huggt som knivar i ländryggen. Men efter lektionen är jag alldeles mjuk och huggen har försvunnit, det är mysko, har ni varit med om något liknande? Jag längtar i alla fall till i sommar eller senvåren beronde på hur långt jag kommit i rehab och hur mkt muskler jag lyckats kunna bygga upp och stärka. Jag har en DVD med Zumbadans som jag så gärna vill kunna göra. Testade lite med dottern när jag fick DVDn och det var hur kul som helst och skitjobbigt, haha. Men jag vet inte om jag får förstås, det är lite svårt att veta vad jag kan göra innan jag är läkt om ett halvår.

- Bowla kan jag väl göra, det känns "light" sa jag till Dr Sturesson sist.

- Nej, boxling är inte "light" du använder hela ryggen, magen, armar, knän det är tungt det kan du inte göra de första 6 månaderna. Badminton och vollyboll som du berättat att du gillar det går ju däremot attt göra som "lightvarianter" stå på gräsmattan utan nät och vollyboll i vattent osv.

- Okej, men jag har en underbar massagefåtölj, han kan jag väl använda?

- Nej, nej det är inte lämpligt dessutom kallar du den för han och det brukar kvinnor göra om dåliga ting, haha.

Jag försökte försvara min älskade massagefåtölj och jag minsann inte alls tycker illa om "han". Jag fick tillåtelse att använda massagefåtöljen, men inte på ländryggen  Vet inte om jag skrivit det tidigare men min son blev ivrig att hjälpa mig att komma på saker jag skulle kunna längta till och han kom på pingis, det var en jättebra idé tycker jag. Jag har spelat lite och vet att det måste gå lugnt till för det gör lätt ont i ländryggen och sträcker jag mig för mkt kan det börja hugga. Men jag ska samla ihop lite frågor och sedan ringa och fråga sjukgymnasten i Ängelholm, men om några veckor, så jag har många frågor för jag kan ju inte hålla på ringa flera gånger;-)

I julas köpte vi även en mini-dammsugare som även går att dela på till en bordsdammsugare, vi skulle ha den till köket. men jag har upptäckt så många användningsområden, den är liten och lätt så jag orkar bära den och jag dammsuger lite överallt med den. Vår trapp till övervåningen t.ex den blir lätt skräpig, nu tar jag bara loss den lilla bordenheten och vips är hela trappen ren igen, eller runt katternas matskålar, de äter bara torrfoder så det blir mkt "smulor" av tre katter likså runt kattlådan, ja, den lilla vägrar gå ut, hon vill bara vara inne som en renrasig förnäm perser;-) Så en liten dammsugare vill jag gärna tipsa om:-)

Jag måste bara berätta om en annan sak som legat och gnagt lite..hur folk kan säga om de inte tänker sig för vilket tyvärr händer då och då. Julen är min högtid jag älskar att pyssla och har en hög kreativitet. Under julen får jag verkligen utlopp för den, jag gör mängder med arrangemang, ljus och blommor i olika teman som silver och vitt eller tema guld och rött och jag, hur många saker som helst. Runt lucia var en bekant på besök som verkligen vet hur jag har det och att jag var nyopererad då. Hon tittar med stora ögon och berömmer mig så mycket för allt fint och min kreativitet, det värmer så gott för det har ju naturligtvis varit kanske "bökigt" att få till allt med kryckor och saker i väskor osv;-)

- Ja, men det är inte så konstigt att du kunnat pysslat så mycket, jag glömmer, du är ju BARA hemma hela dagarna!

Ugh, snacka att känna som en kniv som sticker hål på en ballong. Jag tappade helt hakan och mitt glada prat och beröm om att hon var ju oxå minsann så duktig på att t.ex baka, det bara tystnade. Jag skulle såklart sagt att de mesta hade jag gjort nattetid när mina smärtor var så bedrövliga att jag tvingats kliva upp eftersom jag inte kunde sova...Men jag fann mig inte, jag blev bara ledsen och sårad och sa inte ett ljud. Tråkigt också att orden fortfarande finns kvar det vore ju bättre om något vettigare hade fastnat istället som alla Rysslands floder eller nåt, haha.

I går när jag var så ledsen kom ett underbart SMS från chefen där jag arbetstränade i höstas.

" Hej! Hur har allt gått? Jag hoppas du mår bra jag brukar titta mot havet i bland och tänka på dig som bor vid vattent. Du är varmt välkommen tillbaka om du skulle vilja, men först ska du ta hand om dig och inte ha för bråttom. Vore roligt att träffa dig när du känner att du orkar. Ta hand om dig, hoppas vi ses snart. Kramar"

Så härligt läsning för mig vilket ortoligt underbart SMS, jag trivdes jättebra på den arbetsplatsen och det känns så skönt att ha en sådan sak ordnat det får mig att slappna av och längta dit. Mina sjukdagar är ju slut 25 maj och jag tro det är fullt möjligt att jag kan börja arbetsträna innan dess. Sista arbetade jag två timmar om dagen mån-fre jag fick mkt mer smärta i bäckenet och mer migrän eftersom jag ansträngde mig så för att kunna göra de där timmarna. Jag ökade morfinet ganska mycket för att kunna genomföra det. Den här gången kommer jag inte kunna använda morfin för att kunna arbeta så det kanske få bli två timmar om dagen två dagar i veckan till att börja med. Trots allt jag gått igenom gick jag ändå ut för hårt, jag jämförde med hur jag arbetade förut och tyckte det där 10 timmarna i veckan var ynkligt. Men jag kan inte jämföra så jag måste jämföra med att jag varit mestadels sängliggande i 2 år....Så jag ska börja lungt det är bättre för mitt jsälvförtroende om jag istället kan öka tiden. Min chef då pratade också om det att det var bättre att gå ut försiktigt och att det kan förstöra så mkt om man går ut för hårt. Hon är betendevetare med inriktning mot rehabiliteringsvetenskap, så då kan ni förstå att det är underbart att han en sådan chef. Dessutom saknar de en informatör/webbansvarig så mina tjänster är mycket efterlängtade och de uppsakattar allt jag gör! Åh, vad jag längtar dit  

Kram och kärlek

Pansen