Ja, då har det gått 4 veckor sedan min senaste och sista steloperation av mina bäckenleder! I går var jag på Apoteket och eftersom det bara är sjukhuset som alltid har mina mediciner hemma så blir det ganska långt att gå. Jag var duktig och tog med kryckorna:-) På vägen tillbaka lägger jag märke till att det är höger ben jag avlastar, alltså inte vänster ben som är "nyopererat".

Oops, men det är höger som är min sämsta sida med mkt smärta och det är fortfarande höger sidan som ger mer smärta. Men trots att det känns helt fel och leder till ökad smärta på högra sidan måste jag antagligen fortsätta belasta den sidan i ytterligare två veckor...Angående att jag hämtade ut ny medicin, usch, vad man ska orka ligga på jämt. Förra måndagen alltså 4 februari, gick jag in via webben och "Minavårdkontakter" så kan jag via Bank-ID förnya recept, boka läkartid osv. Jag skrev in de fyra läkemedel som behövdes förnyas, (mediciner jag haft i 1,5 år). En av dem var mitt Depolan, det långtidsverkande morfinet och jag skrev samtidigt till min husläkare att jag vill prova att sänka dosen så jag bad honom skriva ut en lägre styrka. Ja, det är också en historia, det är JAG som föreslår sänkning av morfin och för två veckor sedan slutade jag med Alvedon som jag hade 6 tabletter/dygn.När jag sa till husläkaren att det kändes onödigt och att jag var rädd att onödigt belasta levern. Men han sa att det var med Alvedon som komplement till morfinet. Men nu har jag alltså själv tagit iniativ till att sluta med sex tabletter Alvedon/dygn. Jag har inte fått mer smärta trots att jag tog bort Alvedonet och det känns så mycket bättre när jag ser ner i dosetten och tänker på min lever, jag tror den ler lite nu:-) 

Tillbaka till mitt saknade Depolanrecept. Jag loggade in varje dag, men inget förnyat recept, typiskt min husläkare, det tar alltid längst tid med just honom. I förrgår var jag tvungen att ringa Vårdcentralen eftersom jag bara hade två doser kvar. Via den autamtiska telefonsvaren får jag meddelandet "Vi har en ledig telefontid om fyra timmar, vill du ha den?", knappar in JA, mitt personnummer och mitt telefonnummer och en sköterska ringer upp som avtalat 16.00 Jag förklarar att det nu känns bråttom att få Depolan förnyat. "Oj, beställde du i måndags och har inte fått svar ännu+", Ehhh, nä, FÖRRA måndagen. Jag hör hur sköterskan liksom skäms och beklagar...jag hör en faktiskt muttra läkarens namn, skönt då överreagerar inte jag i alla fall. Så i går förnyades Depolanet, men inte de andra medicinerna, t.ex min mycket viktiga migränmedicin. Suck, då kommer jag säkert få göra om samma procedur igen nästa vecka, ringa vårdcentralen, stå i telefonkö, vänta i timmar på en telefontid osv. Ja, det gäller att ha kraft kvar för att alltid bejaka sina intressen;-) Väl på Apoteket tittar apotekaren mig djupt i ögonen och säger att "Nu står det här nedtrappning enligt tidigare ordination, förstår du vad han menar då och att du nu ska minska Depolanet". Då kunde jag inte hålla mig för jag var allt lite besviken på allt strul så jag svarade glatt och lungt: "Ja, jag vet mycket väl om ordinationen och sänkningen för det är nämligen jag själv som har skrivit den!". Jag måste medge att apotekaren såg lite förvånad ut.

Jag är med i en åsiktsundersökning som heter Novus, emellanåt besöker jag en sida och får svara på en lång enkät med olika frågor varje gång. Sist fick jag frågan: "Vilka tre platser har du befunnit dig på senaste veckan? Du får inte skriva Dagligvaruhandeln, Hemmet eller Skolan" Hmm, jag gnuggade geniknölarna...hm, nä, just det inte skolan...ehh, ingen plats! Kändes tragiskt att jag inte hade något att skriva! Inte så konstigt att jag tycker det är såååå tråkigt emellanåt. På morgonen och förmiddagarna är jag ofta ledsen och lite deppig. Jag känner att jag inte kan göra så mycket eftersom det då ger ökad smärta och straffas genom att jag kanske inte orkar med familjen då de kommer hem på eftermiddagarna. Många, många dagar drar jag bokstavligen täcket över huvudet, jag är ändå tacksam att jag emellanåt sover så mycket så att tiden går. Så varje dag måste jag intala mig att kämpa och ta i. I går satte jag mig med hantelprogrammet för armarna, då kändes det lite bättre, så jag "gick" vidare och tonade håret och duschade och använde omsorgsfullt scrubkräm över hela kroppen osv, kände mig så mycket fräschare. Lade mig, aj, aj efter en stund kände jag att smärtan i ländryggen bara ökade och ökade. Tog en dos extra morfin. Smärtan kröp bort igen äsch, då kanske jag kan fortsätta, upp igen, nu klippte jag hela håret och dammsög lite, bytte om till kjol (som alltid leder en gullig kommentar från maken och det är också viktig energi;-) Sedan åkte jag iväg för att inhandla Alla Hjärtans Dag presenter och godis till övriga i familjen, hel raklång i sängen i 45 minuter, sedan dags att skjutsa sonen till träningen totalt 2 mil och ca 40 minuter i bilen. Hem middag, raklång i sängen en stund, sdan kom dottern hem och det var dags att sätta sig med henne och läxorna. På kvällen frågade min man hur det varit med smärtan senaste dagarna och då sa jag ungefär som jag beskrivit ovan, jag mår rätt skit på morgonen och måste samla kraft för att palla med allt.

Men jag längtar till om två veckor för då borde jag få komma till min duktiga sjukgymnast och få lite övningar och börja bygga upp musklerna igen  Jag kommer sedan även att få gå något som kallas "Smärt-rehabliteringskurs" under några veckor, man tränar två gånger per dag och har teori. Det längtar jag efter det kommer nog vara mycket som klarnar när jag får veta mer om hjärnan och olika smärtinpulser. Min rehabilitering kommer att ta mycket tid framöver och det blir en mycket bra sysselsättning för mig, precis det jag behöver. Totalt beräknas min rehabilitering till 1 år, vilket är ett halvår längre än vanligt men det beror på min sjukdom EDS och att jag har många, många fler kroppsdelar än bara mitt stelopererade bäcken att bygga upp.

Ja, då var det fredag igen, har sänkt mina krav denna vecka till att "bara" dammsuga nedre våningen och att laga middag, det ska jag nog klara utan några stora bakslag  

Trevlig helg alla!

Kram, kärlek och styrka

Pansen