Här kommer berättelsen som gjort att jag nu är rädd när jag närmar mig "mitt" sjukhus. Det hände i oktober 2012. Flera omkring mig tycker jag ska anmäla sjukhuset, men jag orkar inte. Jag skriver ned det här istället, det blir en bra bearbetning så jag kan lägga denna händelse bakom mig sedan.  

Det var måndag den 15 oktober 2012 och jag mådde bra, jag var så förväntansfull, bara en vecka kvar tills jag skulle åka till Ängelholm för att bli utredd, få blockader och en skruv inopererad. Jag funderar lite över packning och är så glad och energisk. Neurologen som jag för min migrän vill gå vidare med en ny Lumbal Punktion, (ryggvätskeprov), kanske är det något fel med mitt immunförsvar? Kanske bidrar min bindvävssjukdom Ehlers Danlos till att jag fått anfall som är inte är migrän och ger feber? Jag säger till neurologen att jag är svårstucken för mina man och jag har pratat om hur ofta jag drabbas av komplikationer och att det inte får hända nu en vecka innan steloperationen av mina bäckenleder. Jag säger att jag inte vill att en kandidat ska sticka mig, men neurologen försäkrar att det kommer att gå extra bra med så många ”läkare” i rummet. Han säger att vi ska göra utan bedövning för att minska risken för eventuella blödningar. Jag känner mig som en svag liten sparv och är överkörd, no more taking!

Måndag 15 okt
En läkarkandidat gör lumbal punktion och denna gång gör det mycket ont (sist jag gjorde LP var jag oberörd trots att de fick sticka 2-3 ggr och slutligen kalla på narkosläkare för att få ut någon vätska).  Så jag biter ihop, vet ju att jag är smärttålig så jag lyckas andas mig igenom undersökningen. De får sluta flera gånger då jag får nervpåverkan, t.ex så krampar vänster höft och ben samt ryggen av smärta.

Jag får genast kliva upp och gå till väntrummet där jag beordras sitta 15 min samt dricka mycket vatten. Jag tycker det är konstigt och det känns fel att genast kliva upp, jag har läst att man ska ligga still en timme efter provtaggning. Jag känner mig lite yr och hade helst legat still på britsen mycket längre än så här. Men jag tänker att jag kanske känner mig lite yr för att jag spänt mig när det gjorde så ont? I väntrummet dricker jag genast 1 liter vatten och går sedan ganska långt till väntande bilskjuts hem. Jag har bett svärfar hämta mig för jag vill inte berätta om undersökningen för mina föräldrar för de blir så onödigt oroliga och detta är ju bara ett eneklt prov, inget allvarligt alls...

Jag dricker ytterligare 1,5 liter vatten, är sängliggande och får allt mer huvudvärk, illamående samt ryggont. På kvällen är det svårt att stå upp för det känns som jag ska få ryggskott, detta känner jag inte igen, det är inte mina bäckensmärtor! Har inte fått någon information om att denna ryggvärk kan vara tecken på blödning.

Tisdag 16 okt
Vaknar och tycker allt känns bra tills jag stiger upp och drabbas av kraftig huvudvärk och illamående. Jag kräks av smärtan. Måste ordna frukost och kläder till barnen, kryper och ligger på golvet, det spränger så kraftig i huvudet, det är INTE migrän, men tar ändå Zomig 5 mg som är migränmedicin. (Min man är borrest). Mycket, mycket ljudöverkänslig och jag tål inte ljus. Säger till 7-åriga dottern att idag måste hon gå till skolan för jag kan inte stå upp och än mindre köra bil.

Ringer neurologenheten vid kl.10.30 där LP utförts dagen innan. Väntar 2-3 timmar innan en sjuksköterska (SSK) ringer upp. Hon är så trevlig och hör hur dåligt jag mår. Hon rådgör med en läkare och de säger att att min neurolog ska ringa mig, men om han inte hinner ringa i dag ska jag ta en ambulans ”jag tror ändå det är vad din neurolog kommer råda dig till”. Hon berättar att jag troligtvis drabbats av ett läckage av ryggvätska och det kan behandlas med något som heter bloodpatch då man för in mitt blod igen i stickhålet i ryggen. Bloodpatch fungerar som ett slags plåster. Jag är lika övertygad som SSK att det är detta jag drabbats av, postpunktionell huvudvärk. Hon säger att jag ska säga att jag gjort LP om jag åker in akut.

Jag väntar ytterligare två timmar, inget samtal från min neurolog . Min son ordnar själv skjuts till träningen och han svarar undvikande på min pappas frågor om hur jag mår i dag, sonen får inte berätta. Så fort de lämnat huset vid 17-tiden ringer jag en ambulans. SOS Alarm lovar att skicka en ambulans och de kopplar mig vidare till en sjuksköterska, men jag orkar inte svara på hennes frågor, men jag förstår deras syfte, de vill ha kontakt mig ifall att jag svimmar.

Sköterskan på SOS Alarm gillar inte att jag är helt ensam hemma och frågar om inte någon granne kan komma över? Jag har svårt att prata, svårt att förklara varför jag inte kan prata, att det känns som ett tåg far genom huvudet av ansträngningen.  Smärtan är emellanåt så stark att det känns som jag ska svimma.

Ambulanspersonalen tar puls, blodtryck och min temp visar 37,8 så de mumlar till varandra att jag kanske har någon infektion på uppgång. Den ena killen tycker att de ska lyfta och bära mig till ambulansen men den äldre herrn säger bestämt att jag kan gå och jag nickar. Jag går själv dubbelvikt till ambulansen som står parkerad ute på gården. Men jag ”knäar” några gånger på grund av den starka smärtan.

På akuten känns första läkaren bra ända tills han går i väg. Jag undrar så vem han pratade med sedan och vad denne sa, för när läkaren återkommer är han som förbytt. Jag tror att jag ska få behandling mycket snart, det är ju uppenbart att det postpunktionell huvudvärk jag drabbats av. Jag har pratat så mycket att nu stegrar smärtan till VAS 10, jag vet inte vart jag ska ta vägen och illamåendet blir starkare. Jag sitter på britsen och letar efter något att kräkas i, grindarna är uppfällda och jag förstår inte hur jag ska få bort dem för de är inte som på en vanlig sjukhussäng.

 Läkaren kommer tillbaka och han ton och attityd har förändrats, han säger att jag ska läggas in på akutavdelning 8.

-          Ja, men nu är jag så mycket sämre finns det inget att göra?

-          Jamen, du vet ju hur det är, det går upp och ned.

Jag blir alldeles matt, jag orkar tyvärr inte samla så mycket kraft att jag kan förklara att detta inte liknar något annat jag tidigare upplevt! 

Läkaren frågar om närmaste anhörig och jag berättar att min man är bortrest och att jag inte vill att han ska bli störd och att mina föräldrar bir så onödigt oroliga, så jag lämnar mobilnummer till min svärfar som också är läkare. På något sätt samlar jag all kraft skickar ett sms där jag ber svärfar låta sonen få sova över hos honom och att jag är på väg till akutavdelningen. Min son har ordnat så min dotter får sova hos sin farmor. Jag kommer upp på akutavdelning 8 liggandes i fosterställning med min jacka över huvudet. Jag ber om dropp och får ett snäsigt svar av en SSK:

-          Inte sätter vi något dropp när du druckit 1 glas vatten. Men du kan få en kopp kaffe?

Suck, jag vill bara kräkas när jag hör ordet kaffe, dessutom blir jag lätt uttorkad det vet jag sedan tidigare det ger mig kraftiga migränanfall. Det drabbades jag även av innan jag fick dropp när jag skulle göra ett enklare operationsingrepp. Då sa operationssjuksköterskan till mig att jag alltid ska säga till att genast få dropp om jag kommer till sjukhus! Nu tog jag kraft och mod till mig att be om det men blir avsnäst, jag förstår ingenting. Jag har inte ätit på hela dagen bara slickat lite på en isglass hemma. Jag får sedan veta att en del i behandlingen mot postpunktionell huvudvärk är att dricka eller tillföra mycket vätska! Detsamma gäller även vid migrän så jag förstår inte hennes ovilja med dropp? Jag vill att någon ska komma och hjälpa mig att uttrycka mig. Så kommer min älskade svärfar som ger mig trygghet och lugn. När han kommer lägger han sin hand på min rygg och säger:

-           Detta går ju inte, så här ont kan man bara inte ha. Jag har även ringt din man, nu måste han få veta att du är på sjukhus.

Svärfar går och pratar med sjuksköterskorna och återkommer.

-          Det är bra att få i sig koffein, men jag förstår att du inte kan dricka kaffe nu när du mår så illa. Har du din ena migränmedicin Treo Comp med koffein med dig?

-          Nä, jag hann inte hämta nytt recept, men jag är ju på ett stort sjukhus det borde väl finnas koffeintabletter någonstans?

Det gör det inte och ingen ordnar fram det under de fyra dagar jag ligger på det stora länssjukhuset vilket jag tycker är konstigt. Koffeintabletter går att köpa receptfritt på alla apotek i Sverige. Jag får till slut dropp och en narkosläkare kommer, han är hård och kall i sin ton.  Han tycker sticksåret ser fint ut och tror inte att jag drabbats av läckage av ryggvätska som följd av lumbal punktionen. Men jag tänker själv, jag kan ju ha sår inuti som inte syns?!

-          Jag har ont i ryggen också, kan det vara för att jag är så spänd av smärtan eller hör det ihop?

Narkosläkaren svarar mig inte ens, han bara fnyser åt mig och går. Suck, jag orkar inte förklara och protestera eller berätta om hur det varit för mig förut. Han tror nog det är ett migränanfall. Jag tänker att jag förstår varför svärfar bytt jobb som överläkare efter ca 25 år detta sjukhus! Men jag får i alla fall en till dropp-påse med något som liknar starkt Alvedon, bring it on bara. 

Puh, skönt att skriva av sig, fortsättning följer i morgon:-)

Kram kram

Pansen