Finns det en mening med allt jag gått igenom? Jag vet inte hur många gånger jag tänkts så och försökt vända och vrida och komma fram till t.ex jamen, nu känner jag verkligen min kropp, jag har blivit otroligt smärttålig, jag har tvingats ligga still vilket gett mig otroligt mkt större tålamod...

Jag är en sådan person som ofta tänker att denna sak och detta skedde av en anledning och ofta tycker jag att det stämmer. T.ex när vi höll på buda på ett hus och inte vann budgivningen så hade jag så svårt att förstå varför? Det gick bara en vecka så bestämde sig mina föräldrar att de skulle sälja sitt hus, vilket var vårat absoluta drömhus som vi utgått ifrån när vi letade eget. "Åh, jaha, tack, nu förstår jag varför vi inte fick det första huset", tänkte jag flera gånger.

När jag drabbades av plötsligt svår huvudvärk förra sommaren och åkte hem efter tre dagars sjukhusvård tänkte jag åter igen, "jaha, vad var det för mening med detta då?" När jag haft smärta tidigare som krävt sjukhusvård var under förlossningarna och då kom jag ju hem med underbara barn...Det gick ca två veckor så kom det ett brev där det stod att jag skulle utredas vidare av en neurolog! Det är hög vinst att få en neurolog när man som jag haft migrän sedan 10 års ålder som bara blivit besvärligare och svårare. Jag fick själv leta och be om att få prova olika läkemedel för min husläkare kunde inget! Jag hade tre migränanfall i veckan och huvudvärk varje dag! Åh, tack för "min" neurolog då var det verkligen värt sjukhusdagarna, tänkte jag, haha".

Förra hösten dog min kompis son 15 år gammal i cancer, då var lätt att tänka att det hade INGEN som helst mening! Någon månad senare dog en kompis syster också i cancer, en 44 årig småbarnsmor, det hade INGEN som helst mening!  Men allra oftast hittar jag mening med det som sker...

Men nu har jag bestämt mig, NEJ, det finns ingen mening med detta att jag har drabbats av smärtande bäckenleder! Men jag är stark, ser framåt, forcerar hinder och löser problem, jag skulle lätt kunna sörja och bli så otroligt otröstlig om jag tänker på allt som mina bäckenprolbem ställt till med. Jag drev eget företag och stortrivdes med mitt yrke! Har två underbara barn som jag inte kunnat leka och göra aktiviteter med, det är det som smärtar mest. Att jag kunnat mindre med dottern än med den äldre sonen. Hur blir det för henne osm så ofta höra att mamma måste ligga i sängen. Men så fort jag börjar med de tankarna är jag stenhård mot mig själv..NEJ, gå inte dit i tankarna, det leder inte fram till något bra! Tiden är förlorad och de mysiga åren är borta, tänk framåt vad du kan göra med dem sedan istället!! Men ibland är det tufft, väldigt tufft. Men inte i dag nu är det positiva tankar!

Men nu plötsligt kom jag ändå på något bra, haha...När jag åter fick börja gå hos min sjukgymnast Thomas Torstensson (han hade hjälpt mig med rehab vid en knäskada nåt år tidigare) för att jag hade ont i höften visst jag inte att det var ifrån bäckenet smärtan kom. Han började med att redan under första mötet berätta om bäckensmärtor och att han troddde det var bäcknet som orsakade höftsmärtan. För att vara ytterligare säker så skickades jag vidare på en vaginal undersökning som visade smärta från mina inre ledband i bäckenet. Jag kände tillit till honom som redan på första mötet ställde rätt diagos så jag vågade berätta lite om mina andra krånglande leder. Då gick han vidare även med det och gjorde den så viktiga undersökningen av mina leder (Beighton Score) och kom fram till att jag var hypermobil (överrörlig). Den undersökningen låg sedan till grund för fler undersökningar som gav mig diagnosen Ehlers-Danlos (EDS)och jag fick äntligen svar på allt jag undrat över ända sedan jag varit barn!

Jag berättade för mina syskon att den är ärftlig och även de fick genomgå undersökningarna och det visade sig att de också hade EDS. Sedan har de visat sig att vi är många i släkten som är drabbad flera kusiner och kusinbarn. Vi blev alla lättade och kan stötta varandra! Vi har alla varit rädda och hållit så mycket inom oss och inte vågat berätta för läkare och sjukgymnaster hur mycket vandrande smärta vi hade i muskler och leder. Vi kunde själva inte heller förstå och tyckte det var konstigt och tvivlade ibland på oss själva och våra kroppar. Det kändes som en stor lättnad att nu skulle vi våga berätta och inte behöva vara rädda för att någon skulle tro att vi var hypokondriker (inbillningssjuka).

Så, okej, då det gick kanske inte riktigt att bara säga att det inte fanns någon mening med detta heller...det ena gav det andra fast det är klart får jag välja så väljer att inte ha EDS eftersom det har orsakat min bäckensmärta så utan EDS skulle jag alltså vara som alla "vanliga" människor eller då kanske jag skulle drabbats av någon mycket värre sjukdom. Nä, bäst att sluta fundera sådär nu det blir allt lite rörigt,haha.

Kram och kärlek

Pansen

 

Catarina Nyström

10 januari 2013 21:43

Hej igen!
Och tack för ditt tidigare svar! :)
Måste bara berätta att jag under snart ett års tid
kämpat för att få remiss till samma sjukgymnast
som du går hos. Igår fick jag veta att remiss
äntligen ska skickas och idag har vi bokat tid!
Blir så skönt att få komma till någon som verkar
kunna det här med bäckenbesvär. Och jag blir
så glad när jag läser om vilken god hjälp
du fått därifrån! :)
Tack än en gång för att du skriver så öppenhjärtligt!
Kram kram

Pansen

11 januari 2013 10:02

Men vad roligt att läsa, jag har tänkt på dig och hur jag ska gå tillväga för att kunna hjälpa dig:-) Så gott att läsa att hjälpen är på väg!!

När ska du träffa Thomas Torstensson? Du åker alltså ned från Skellefteå? Jag måste få veta hur det går för dig framöver för nu finns även du i mina tankar!

Kram kram

 

Catarina

13 januari 2013 11:58

Jo, jag och maken åker från Skellefteå. Tisdag 29e januari har jag fått tid så det är inte så länge kvar. Längtar! :) Och är lite nervös för vad han kommer att säga efter undersökningen. Som det känns nu tror jag att det kommer att sluta med operation även för min del så småningom. Men jag vill ju givetvis prova det som går innan och det känns som att det är först nu jag får den möjligheten.
Tack för ditt engagemang! Det känns skönt att ha kontakt med någon som förstår. Jag vill också fortsätta följa dig och din utveckling. Blev så glad när jag läste att du kunnat dammsuga! Tänk att man kan längta efter att städa! ;)
Kram kram

Pansen

13 januari 2013 12:42

Så bra:-) Om det är så även för dig att du brukar få mest ont EFTER undersökningarna så är det super VIKTIGT att du säger det till Thomas. Var beredd också, en del undersökningar som jag gjort har lett till att jag knappt kommit ur sängen på kvällen. Det kan var bra att veta jag hoppas du har några smärtlindrande tabletter.

Jag brukar också avstå alla tabletter INNAN undersökning så att jag verkligen ska kunna känna. Skriv gärna en lista i förväg på hur dina smärtor kan kännas så du inte glömmer något bara för att du inte känner något just när du kommer till Sundsvall:-)

Se gärna min symptomlista här på bloggen, så kan du kopiera och skriva om, eller ta bort det som inte stämmer på dig.

Kram kram
Lycka till!
Pansen

 

Catarina

14 januari 2013 21:46

Tack för alla bra tips!! Ska ta och skriva ner allt
innan jag åker ner. Det är nog klokt!
Vill bara önska all lycka till på torsdag! Ska tänka
på dig!
Kramar, C

Pansen

14 januari 2013 22:19

Tack för tankar och lycka till:-)
Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Hej, Har helt glömt att jag hade en blogg😂 Blev ännu mer förvånad när jag såg att runt 500 personer besöker den i månaden🤗 Jag jobbar i alla fall heltid igen sedan maj 2023. Trivs jättebra. Jag stelopererade en nivå i nacken och en ...

- Jag brukar inte vara så här bestämd och barsk! Jag brukar verkligen inte låta så hård det ska du veta, men jag måste ta mig igenom ditt hårda pannben, säger psykologen på företagshälsovården.    Jag ringlar runt i den tjocka mjuka ljusgrå fåtölj...

Hittade detta som jag skrev i november 2015...min "krasch" förra hösten november 2016 och sedan en ännu större krasch i november 2017 är inte så konstig har varit på gång ett tag tror jag...   Rör mig inte, jag hoppar runt, jag balanserar knappt ...

Den 16 november kraschade jag kan man säga. Eller min kropp, dess muskler, senor och bindväv var helt slut. Mjölksyra till Max i flera kroppsdelar. Migränattacker varje dag och medicinen kunde inte längre stoppa smärtan och det bara accelererade med ...

Höger höft hugg värker bultar kan inte ens ligga 3 min på den. Lägger mig på andra sidan. Den där höftövningen den har jag ju glömt bort när så mkt annat rasat i kroppen och jag kämpat så hårt för att ändå prestera och göra mitt jobb. Älskar mitt job...