Finns det en mening med allt jag gått igenom? Jag vet inte hur många gånger jag tänkts så och försökt vända och vrida och komma fram till t.ex jamen, nu känner jag verkligen min kropp, jag har blivit otroligt smärttålig, jag har tvingats ligga still vilket gett mig otroligt mkt större tålamod...

Jag är en sådan person som ofta tänker att denna sak och detta skedde av en anledning och ofta tycker jag att det stämmer. T.ex när vi höll på buda på ett hus och inte vann budgivningen så hade jag så svårt att förstå varför? Det gick bara en vecka så bestämde sig mina föräldrar att de skulle sälja sitt hus, vilket var vårat absoluta drömhus som vi utgått ifrån när vi letade eget. "Åh, jaha, tack, nu förstår jag varför vi inte fick det första huset", tänkte jag flera gånger.

När jag drabbades av plötsligt svår huvudvärk förra sommaren och åkte hem efter tre dagars sjukhusvård tänkte jag åter igen, "jaha, vad var det för mening med detta då?" När jag haft smärta tidigare som krävt sjukhusvård var under förlossningarna och då kom jag ju hem med underbara barn...Det gick ca två veckor så kom det ett brev där det stod att jag skulle utredas vidare av en neurolog! Det är hög vinst att få en neurolog när man som jag haft migrän sedan 10 års ålder som bara blivit besvärligare och svårare. Jag fick själv leta och be om att få prova olika läkemedel för min husläkare kunde inget! Jag hade tre migränanfall i veckan och huvudvärk varje dag! Åh, tack för "min" neurolog då var det verkligen värt sjukhusdagarna, tänkte jag, haha".

Förra hösten dog min kompis son 15 år gammal i cancer, då var lätt att tänka att det hade INGEN som helst mening! Någon månad senare dog en kompis syster också i cancer, en 44 årig småbarnsmor, det hade INGEN som helst mening!  Men allra oftast hittar jag mening med det som sker...

Men nu har jag bestämt mig, NEJ, det finns ingen mening med detta att jag har drabbats av smärtande bäckenleder! Men jag är stark, ser framåt, forcerar hinder och löser problem, jag skulle lätt kunna sörja och bli så otroligt otröstlig om jag tänker på allt som mina bäckenprolbem ställt till med. Jag drev eget företag och stortrivdes med mitt yrke! Har två underbara barn som jag inte kunnat leka och göra aktiviteter med, det är det som smärtar mest. Att jag kunnat mindre med dottern än med den äldre sonen. Hur blir det för henne osm så ofta höra att mamma måste ligga i sängen. Men så fort jag börjar med de tankarna är jag stenhård mot mig själv..NEJ, gå inte dit i tankarna, det leder inte fram till något bra! Tiden är förlorad och de mysiga åren är borta, tänk framåt vad du kan göra med dem sedan istället!! Men ibland är det tufft, väldigt tufft. Men inte i dag nu är det positiva tankar!

Men nu plötsligt kom jag ändå på något bra, haha...När jag åter fick börja gå hos min sjukgymnast Thomas Torstensson (han hade hjälpt mig med rehab vid en knäskada nåt år tidigare) för att jag hade ont i höften visst jag inte att det var ifrån bäckenet smärtan kom. Han började med att redan under första mötet berätta om bäckensmärtor och att han troddde det var bäcknet som orsakade höftsmärtan. För att vara ytterligare säker så skickades jag vidare på en vaginal undersökning som visade smärta från mina inre ledband i bäckenet. Jag kände tillit till honom som redan på första mötet ställde rätt diagos så jag vågade berätta lite om mina andra krånglande leder. Då gick han vidare även med det och gjorde den så viktiga undersökningen av mina leder (Beighton Score) och kom fram till att jag var hypermobil (överrörlig). Den undersökningen låg sedan till grund för fler undersökningar som gav mig diagnosen Ehlers-Danlos (EDS)och jag fick äntligen svar på allt jag undrat över ända sedan jag varit barn!

Jag berättade för mina syskon att den är ärftlig och även de fick genomgå undersökningarna och det visade sig att de också hade EDS. Sedan har de visat sig att vi är många i släkten som är drabbad flera kusiner och kusinbarn. Vi blev alla lättade och kan stötta varandra! Vi har alla varit rädda och hållit så mycket inom oss och inte vågat berätta för läkare och sjukgymnaster hur mycket vandrande smärta vi hade i muskler och leder. Vi kunde själva inte heller förstå och tyckte det var konstigt och tvivlade ibland på oss själva och våra kroppar. Det kändes som en stor lättnad att nu skulle vi våga berätta och inte behöva vara rädda för att någon skulle tro att vi var hypokondriker (inbillningssjuka).

Så, okej, då det gick kanske inte riktigt att bara säga att det inte fanns någon mening med detta heller...det ena gav det andra fast det är klart får jag välja så väljer att inte ha EDS eftersom det har orsakat min bäckensmärta så utan EDS skulle jag alltså vara som alla "vanliga" människor eller då kanske jag skulle drabbats av någon mycket värre sjukdom. Nä, bäst att sluta fundera sådär nu det blir allt lite rörigt,haha.

Kram och kärlek

Pansen